Page d'accueil » Droits du patient » Les défis d'avoir une condition silencieuse

    Les défis d'avoir une condition silencieuse

    La gestion de conditions silencieuses telles que les maladies de la thyroïde, l'ostéoporose ou l'hypertension artérielle peut s'avérer difficile. Comme il n'est pas évident pour tout le monde que vous fassiez face à une maladie, vous devrez équilibrer les exigences de gestion imposées par votre maladie et les questions de vos amis et de votre famille. Dans certains cas, vous pouvez même faire face au doute ou à la résistance de vos proches et de vos médecins..
    Il y aura des moments où vous aurez besoin de modérer vos propres attentes concernant votre état et votre traitement, car avoir un état "silencieux" peut signifier à la fois que cela n'est pas apparent pour les autres et que ce n'est pas particulièrement évident pour vous..
    Cependant, la connaissance est véritablement un pouvoir: une fois que vous avez appris à connaître votre état et comment l'expliquer aux autres, vous constaterez que la gestion des croyances et des attentes de chacun (y compris les vôtres) devient également plus facile..

    Qu'est-ce qu'une condition silencieuse??

    Les conditions silencieuses sont des problèmes médicaux sans symptômes évidents pour vous, la personne atteinte et / ou les autres..
    Lorsque vous avez une jambe cassée, ce n'est pas une condition silencieuse. Il est clair pour tout le monde, y compris vous et toutes les personnes autour de vous, que votre jambe est cassée. Vous bricolez probablement avec des béquilles avec une grande distribution, et vos amis et votre famille savent qu'ils devront ajuster leurs attentes en conséquence. Vous ne ferez pas de randonnées, ne grimpez pas de longs escaliers, ni même de rester debout pendant de longues périodes jusqu'à ce que ta jambe est complètement guérie.
    Les conditions silencieuses ne sont pas évidentes comme une jambe cassée. Par exemple, si vous souffrez d'hypothyroïdie, la maladie thyroïdienne la plus courante, vous pourriez présenter des symptômes vagues tels que la constipation ou la fatigue, mais vous ne remarquerez peut-être pas ces symptômes et ne les connecterez pas à votre glande thyroïde avant que l'état ne soit bien avancé. Si vous souffrez d'ostéoporose, vous ne vous en rendrez probablement pas compte à moins de subir un scanner des os. si vous n'êtes pas diagnostiqué correctement, votre premier signe d'amaigrissement pourrait être lorsque vous briserez un.
    Les autres conditions courantes et potentiellement silencieuses incluent:
    • hypertension artérielle
    • taux de cholestérol élevé
    • diabète de type 2
    • maladie coeliaque
    Parfois, vous ressentez des symptômes, mais ceux qui vous entourent ne les remarquent pas. Ces conditions ou incapacités invisibles peuvent régir votre vie, comme dans le syndrome de fatigue chronique ou la fibromyalgie, par exemple. Regardez bien, vos amis et les membres de votre famille pourraient avoir du mal à reconnaître le problème.
    Même si vous ne remarquez pas vous-même de symptômes (et que ceux qui vous entourent restent dans le noir), cela ne signifie pas que votre état ne nuit pas à votre santé si elle n'est pas traitée. Dans le cas d'une hypothyroïdie non traitée, par exemple, vos symptômes pourraient s'aggraver jusqu'à ce qu'ils deviennent évidents et, dans le cas de l'ostéoporose, vous pourriez vous retrouver avec une fracture de la hanche ou du poignet pouvant entraîner des lésions permanentes..

    Coller à votre traitement quand votre condition est silencieuse

    Il ne fait aucun doute que rester avec votre traitement peut être difficile lorsque votre état de silence est diagnostiqué, en particulier si vous étiez généralement en bonne santé avant le diagnostic..
    Certaines conditions silencieuses, telles que les maladies de la thyroïde et l'hypercholestérolémie, nécessitent des médicaments quotidiens, et vous pourriez ressentir le besoin de prendre des comprimés tous les jours ou deux fois par jour. Dans certains cas, les médicaments peuvent avoir des effets secondaires plus graves que la maladie. Par exemple, les médicaments antihypertenseurs peuvent entraîner des effets secondaires tels que des mictions fréquentes, une toux sèche et chronique et une perte du sens du goût. Les statines, utilisées pour traiter l'hypercholestérolémie, peuvent provoquer des douleurs et une faiblesse musculaires.
    Cependant, travailler avec votre médecin pour trouver le meilleur médicament, ou la combinaison de médicaments, peut vous aider à traiter votre problème de la manière la plus efficace possible tout en limitant les effets secondaires des médicaments eux-mêmes..
    Cela peut être encore plus difficile si vous traitez avec un régime alimentaire. Dans le cas de la maladie coeliaque silencieuse, par exemple, votre corps réagit aux aliments contenant de la protéine de gluten (présente dans les grains de blé, d'orge et de seigle), même si vous ne le savez pas. Le seul traitement contre la maladie cœliaque consiste à suivre le régime sans gluten et à éviter tous les aliments contenant du gluten, ce qui nécessite un changement de mode de vie radical et difficile. Si vous présentez des symptômes coeliaques significatifs, vous aurez peut-être plus de chances de rester fidèle à votre régime, car il peut être difficile de comprendre le raisonnement derrière ce changement radical si vous ne voyez pas d'avantage tangible, mais que votre vie subit des perturbations..
    La même situation peut exister dans le diabète de type 2, qui nécessite de surveiller votre apport en glucides et de choisir des repas riches en protéines et en fibres. C'est plus difficile que de simplement prendre une collation rapide, et vous pourriez ressentir le niveau d'effort que cela implique.
    Ces sentiments à propos de vos médicaments ou de votre régime sont réels et légitimes, vous devez donc vous permettre de les reconnaître. Mais une fois que vous avez terminé, vous devez les examiner, car votre santé dépend du suivi de votre plan de traitement, que cela provoque des effets secondaires ou une rupture de vie..
    La meilleure façon de le faire est de vous renseigner sur votre maladie et sur les raisons de la traiter. En cas d'hypertension, par exemple, vous risquez un accident vasculaire cérébral ou une maladie oculaire ou rénale si vous ne suivez pas votre traitement. Avec la maladie de la thyroïde, vous risquez des problèmes cardiaques et l'infertilité. Et avec la maladie coeliaque, vous risquez la malnutrition et même un type de cancer rare. Garder le cap sur la situation dans son ensemble peut vous aider si vous êtes hésitant à faire ce qu'il faut pour être en bonne santé.
    Si vous rencontrez des difficultés pour suivre votre plan de traitement, demandez à votre médecin de changer de médicament ou de vous faire consulter par un diététicien, qui pourra vous aider à maîtriser votre nouveau régime..

    Expliquer votre condition silencieuse à d'autres

    Il peut être assez difficile de vous persuader que vous avez besoin d'un traitement lorsque vous ne voyez aucun symptôme de votre condition silencieuse. En ce qui concerne vos amis et votre famille, vous pouvez parfois vous sentir moins soutenu.
    La plupart des personnes atteintes de diabète ou de maladie cœliaque ont déjà vécu cette expérience: «Un peu, ça ne fera pas mal! phénomène d'avoir une certaine nourriture poussé sur eux. Et une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique pourrait s'énerver si un ami insistait constamment pour qu'il fasse plus d'activité que possible..
    Bien sûr, vous n'avez rien à dire sur votre état et votre traitement - vous pouvez vous consacrer à votre vie quotidienne sans l'expliquer à votre entourage (c'est une condition silencieuse, après tout). Mais si vous choisissez d'informer les gens de votre diagnostic, vous devez vous attendre à des questions, dont certaines peuvent même sembler un peu ignorantes. La meilleure défense est la connaissance: si vous comprenez votre condition de fond en comble, vous réussirez mieux à l'expliquer aux autres..
    N'ayez pas peur de vous retenir si un ami ou un membre de la famille persiste dans votre tentative de vous convaincre de rompre votre régime alimentaire ou de faire quelque chose que vous ne devriez pas. Rappelez-vous que votre santé présente et future est en jeu, et dites à la personne que.
    En ce qui concerne votre travail, vous n'êtes pas obligé de divulguer votre condition à votre employeur. Cependant, vous ne serez protégé par les lois interdisant la discrimination à l'encontre des travailleurs présentant des problèmes de santé que si vous avez divulgué ces conditions. Vous avez également le droit de demander à votre employeur des "aménagements raisonnables" pour régler les problèmes liés à votre état. Par exemple, les personnes atteintes de diabète peuvent demander du temps pendant un quart de travail pour tester leur glycémie et une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique peut demander un tabouret pour s'asseoir plutôt que de rester debout..

    Traiter avec votre médecin

    Votre médecin devrait travailler avec vous pour gérer votre état silencieux et devrait être à l’écoute de toutes vos préoccupations concernant l’effet du traitement sur votre vie. Mais nous savons tous que les médecins sont surchargés de travail ces jours-ci et que vous constaterez peut-être que le vôtre "se soumet au test" (en d'autres termes, il ne regarde que les résultats de votre test) au lieu de vous traiter comme une personne entière avec des préoccupations légitimes au sujet des effets secondaires. au traitement prescrit.
    Si vous sentez que votre médecin ne vous écoute pas, vous devrez redoubler d'efforts pour percer. Présentez les recherches que vous avez effectuées pour étayer vos préoccupations lors de votre prochain rendez-vous et préparez-vous à les résumer et à les expliquer. Certains médecins recourent à une approche de type «emporte-pièce» pour traiter certaines affections courantes, telles que l'hypertension artérielle ou le diabète de type 2, mais si les traitements souvent utilisés ne fonctionnent pas pour vous, vous devez en parler.
    Si votre médecin rejette toujours vos inquiétudes, il est peut-être temps de trouver un autre médecin. Si vous avez besoin de le faire, veillez à obtenir des copies de votre dossier médical lorsque vous quittez le cabinet de votre ancien médecin et demandez-leur des recommandations tout en gardant à l'esprit votre diagnostic avant de choisir un nouveau médecin..

    Un mot de Verywell

    Il peut être difficile de gérer un problème de santé, surtout si vous (ou ceux qui vous entourent) ne voyez aucun signe manifeste indiquant que vous avez un problème de santé que vous devez gérer. Il peut être décourageant de commencer un traitement pour un problème médical silencieux et de réaliser que le traitement lui-même provoque des effets secondaires ou des perturbations de la vie que vous n'aviez pas expérimentés avant le diagnostic..
    Encore une fois, si vous prenez des médicaments pour votre condition et que vous ressentez des effets secondaires désagréables, vous devriez discuter avec votre médecin de la modification de votre schéma de traitement. Différents médicaments affectent les personnes de différentes manières et il peut être utile de modifier les formulations ou les marques. Si vous avez des difficultés avec votre régime alimentaire, demandez à être dirigé vers une diététiste spécialisée dans votre maladie. Vous ne devriez pas souffrir en silence, même si votre condition est silencieuse.
    Si, au contraire, vous avez du mal à comprendre et à accepter l'acceptation de ceux qui vous entourent, essayez de leur parler et de les éduquer… mais gardez à l'esprit que c'est votre santé qui est en jeu, alors persuadez-les de la nécessité de suivre votre plan de traitement est secondaire à l'objectif ultime d'améliorer votre propre santé.
    À mesure que le temps passe et que vous prenez soin de votre santé et de votre condition, vous constaterez peut-être que vous vous sentez mieux, même si vous vous sentiez bien avant: cet effet n'est pas inhabituel pour les personnes dont le traitement implique une alimentation plus saine. Et en fin de compte, connaître votre état silencieux vous aidera à comprendre et à accepter le besoin de le traiter..