Expliquer la douleur et la fatigue dues au lupus aux amis et à la famille

Interagir avec la famille et les amis qui ne comprennent pas ce que c'est que de vivre avec le lupus est l'une des expériences les plus difficiles en matière de gestion de la maladie..
Ils pourraient peut-être insister sur le fait que la fatigue est simplement fatigué et attribuer votre temps au lit à une faute de paresse ou à un manque de persévérance. Ils pourraient le prendre personnellement et se mettre en colère parce que vous avez dû annuler à plusieurs reprises des projets pour cause de fatigue ou de poussée. Cela pourrait les mettre en colère ou même couper les liens avec vous.
Lorsque les êtres chers ne comprennent pas le lupus, en particulier les symptômes majeurs majeurs tels que la fatigue et la douleur, il peut être difficile d’interagir avec eux. Trouver des moyens de les aider à comprendre la douleur et la fatigue pourrait améliorer votre relation avec eux..
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Soyez précis sur les symptômes de la douleur

Douleur peut signifier différentes choses. Lorsque vous décrivez votre douleur, précisez le type de douleur que vous ressentez. Par exemple, est-ce une douleur aiguë? Une douleur lancinante? Une douleur sourde? Une sensation de brûlure? Chaque fois que quelqu'un vous touche, avez-vous l'impression de subir une ecchymose, même s'il n'y a pas d'ecchymose??
De plus, expliquez où se situe la douleur. Est-ce partout sur votre corps (douleur généralisée)? Une douleur à l'estomac? Douleur articulaire? Mal au dos? Douleur au genou?
Expliquez comment cela vous concerne. Avez-vous de la difficulté à vous lever le matin à cause de douleurs articulaires et de raideurs musculaires? Est-ce que ça fait mal d'écrire avec un stylo? Y a-t-il une douleur lancinante dans les genoux lorsque vous marchez?
Voici quelques exemples expliquant comment expliquer la douleur:
"C'est difficile pour moi de marcher. J'ai une douleur vive et poignante des deux côtés de mes hanches."
"La raideur de mes muscles et de mes articulations me fait mal lorsque je bouge. Quand j'essaie de me lever le matin pour m'étirer et déplier mes membres, j'ai l'impression de les écarter. Ils se sentent enflés et douloureux. I se sentir comme le Tin Man parce qu'ils se sentent gelés à la place, ce qui est effrayant mais nécessite également que je me lève lentement du lit.
"Tout mon corps ressemble à une ecchymose géante. Je veux dire, pas d'infraction, mais s'il vous plaît, ne me touchez pas. Même un toucher doux peut être douloureux pour moi."
"Les articulations de mes pieds ont l'impression d'être en feu. Ça me fait mal de marcher."
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Décrivez la fatigue de différentes manières pour les personnes sans lupus

La fatigue est un défi pour les personnes à comprendre qui ne l’a jamais vécue. Le mot fatigue est utilisé dans la conversation de tous les jours par des personnes ne souffrant pas de maladie chronique pour expliquer qu’elles sont très fatiguées. Cela ne fait qu'ajouter à la confusion à propos de la fatigue.
Un bon moyen de les aider à comprendre la fatigue est de la décrire d'une manière qui se rapporte à quelque chose qu'ils ont vécu ou qu'ils peuvent imaginer. Sinon, l'idée de fatigue a tendance à être trop abstraite et vague.
La fatigue, même chez les personnes atteintes de maladies chroniques, se présente sous différents niveaux d'intensité. Trouvez des exemples qui s'appliquent à votre situation.
Exemple 1 - Puisque tout le monde a eu un mauvais rhume ou la grippe à un moment de leur vie, il est généralement utile d'utiliser ces expériences comme exemples. Dites quelque chose comme: "Tu sais ce que tu ressens quand tu as de la fièvre. Tout ton corps est vidé d'énergie et de courbatures. Peu importe combien tu veux sortir du lit, tout ce que tu peux faire est de rester là ou de dormir. Quand Je dis que je suis fatigué et que je ne peux pas me lever du lit, c'est comme ce que je ressens. Sauf que je n'ai ni rhume ni la grippe. Le lupus me fatigue. "
Exemple n ° 2 - Une autre expérience courante consiste à se sentir épuisé après avoir fait trop d'exercice. Vous pourriez dire quelque chose du genre: «As-tu déjà trop insisté pour t'entraîner et ensuite tu rentrais chez toi, allongez-vous sur votre canapé et regardez la télévision? Imaginez cela, à la place d'un entraînement d'une heure ou deux, comment Vous vous sentirez peut-être après un marathon de 26 milles? C’est ce que je ressens parfois. Il ya des jours où je me lève et où j’ai mal aux muscles, comme si j’avais couru 26 milles la veille. Je voulais aller au travail aujourd'hui, mais je pouvais à peine me rendre aux toilettes pour me brosser les dents.
Exemple n ° 3 - Il pourrait y avoir des exemples dans votre vie si vous avez expérimenté quelque chose que vous pouvez décrire d'une manière que d'autres personnes sans lupus peuvent imaginer et comprendre.
Par exemple, "je voulais aller au gymnase, mais lorsque je me suis habillé et que je conduisais là-bas, tout ce que je pouvais faire était de mettre deux chaises ensemble et de rester allongé pendant deux heures. C'est de la fatigue."
Exemple n ° 4 - La théorie de la cuillère: La théorie de la cuillère de Christine Miserandino a beaucoup de succès en aidant les gens à expliquer la fatigue non seulement dans la communauté des lupus mais aussi dans les communautés des maladies chroniques où la fatigue est un symptôme majeur. Il est disponible en plusieurs langues, facile à lire et à comprendre. Vous pouvez en télécharger un exemplaire et le distribuer aux amis et à la famille pour le lire..
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Demander de l'aide

Il y aura des moments, surtout pendant une poussée, où vous aurez besoin d'aide. Généralement, plus vos proches comprendront ce que vous vivez, plus ils pourront vous aider, plus ils voudront les aider..
Pour certains, demander de l'aide est souvent plus facile à dire qu'à faire, mais n'ayez pas peur de demander de l'aide. Vos proches veulent vous aider. Cela leur donne un moyen de rester impliqué dans votre vie et un moyen concret de vous offrir un soutien..
Soyez clair sur ce dont vous avez besoin d'eux. Ce dont vous avez besoin peut sembler évident pour vous, mais pas pour eux. Par exemple, vous pourriez dire: "Je dois vous rappeler que lorsque j'annule des plans, cela n'a rien à voir avec vous. Plus que tout, je veux sortir. Si j'annule, essayez de comprendre que c'est parce que je ne le fais pas." Ne vous sentez pas bien, et continuez d’être mon ami et continuez de m'inviter dans des lieux. "
Et lorsque vos proches sont utiles et solidaires, reconnaissez leur aide. Cela les aide à reconnaître que leur comportement vous a été utile, mais un merci va un long chemin.
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Expliquer les changements d'humeur

La douleur et les stéroïdes peuvent provoquer des changements de comportement.
La douleur peut être si inconfortable qu'elle peut avoir un impact négatif sur l'humeur d'une personne. En outre, les stéroïdes peuvent causer de l'irritabilité et des sautes d'humeur. Dites à vos proches de ne pas prendre votre comportement personnellement et expliquez-leur clairement ce dont vous avez besoin pour vivre ces expériences..
C'est aussi une bonne idée de parler à votre rhumatologue si vous ressentez une douleur assez intense pour avoir un impact sur votre humeur ou si les stéroïdes entraînent des changements de comportement..
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Inviter les proches à des groupes de soutien et à des événements liés au lupus

Un excellent moyen pour vos proches de mieux comprendre le lupus est de s’impliquer dans la communauté des lupus. Entendre les expériences d'autres personnes atteintes de lupus lors de groupes de soutien et assister à des événements éducatifs sur le lupus les aideront à en apprendre davantage sur la maladie et sur son impact sur la vie des gens, y compris la vôtre..
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Savoir quand lâcher prise

Les gens ne sont pas toujours réceptifs à vos tentatives pour communiquer avec eux au sujet de votre vie avec le lupus. Ils pourraient continuer à vous appeler paresseux, ne croyant pas en vos symptômes parce que vous ne semblez pas malade. Ils pourraient sans cesse offrir des conseils erronés selon lesquels vous pouvez prier votre maladie ou la guérir avec un régime alimentaire spécial. Ils pourraient disparaître.
Aucun de ce type de comportement n'est de votre faute.
Par exemple, leurs conseils bien intentionnés mais erronés tendent à provenir d'un lieu de véritable préoccupation pour votre bien-être et de leur propre souhait de vous voir aller bien parce qu'ils vous aiment..
Parfois, ils craignent ce qui pourrait vous arriver et cette peur est plus puissante que leur capacité à faire face. Ou peut-être qu'ils se sont convaincus qu'être là pour vous est trop compliqué.
Ils pourraient continuer à le prendre personnellement lorsque vous annulez des plans.
Tout le monde réagit différemment à la maladie de son proche, et la façon dont il réagit à votre vie avec le lupus dépend de la façon dont il fait face à de telles réalités.
Pour cette raison, certaines personnes sont incapables de vous apporter le soutien dont vous avez besoin. Ou encore, certaines personnes pourraient être limitées à vous apporter leur soutien. Peut-être qu'ils ne peuvent pas être l'auditeur dont vous avez besoin lorsque vous passez une mauvaise journée, mais ils sont d'excellente compagnie lorsque vous avez besoin de rire.
D'autres personnes ne supportent plus au point de devenir toxiques pour vous. Il est important de savoir que vous êtes autorisé à prendre de la distance et à limiter la communication avec des personnes que vous jugez émotionnellement malsaines..
Et le chagrin est une réponse normale à cette perte de relation. Malheureusement, ce n'est pas une expérience rare quand il s'agit de vivre avec une maladie chronique grave, alors partager votre histoire avec votre groupe de soutien semblera familier à beaucoup de gens. Partager votre histoire pourrait également vous aider à faire face à la perte.
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Utilisez les déclarations "I"

 Utilisez les déclarations "I" au lieu des déclarations "Vous". Ils sont un moyen plus doux de gérer les confrontations et aident à réduire le niveau de défense de l'autre personne. Par exemple, au lieu de dire "Vous êtes cruel de m'accuser constamment d'être inconsidéré lorsque j'annule des plans, vous pouvez essayer quelque chose du genre" Je me suis senti blessé lorsque vous m'avez accusé de ne pas avoir tenu compte de vos projets. dehors, j'aurais, mais je me sentais tellement mal que je devais rester au lit. Fais-moi confiance, j'aurais plutôt préféré préférer me sentir bien et sortir avec toi que de ressentir ce que j'ai fait. "

Une bonne communication va un long chemin

Tout comme il est important d'apprendre à bien communiquer avec votre médecin, il est important d'utiliser ces compétences de communication avec vos amis et votre famille. Bien que vous ayez l’impression de travailler, cela peut vous aider à améliorer vos relations et le niveau de soutien qu’elles vous apportent. À son tour, cela peut aider à améliorer votre vie avec le lupus.