Les défis qui persistent pour la communauté des sourds
La famille Soukup, trois générations de sourds, a assisté à ces changements et à la mise en place de barrages routiers. Quand une grosse tempête a détruit la ferme de Ben Soukup père en 1960, il s'est rendu dans des banques de toute la ville pour obtenir un prêt afin de le reconstruire. Chacun d'entre eux a rejeté sa demande pour une raison simple: il était sourd.
Son fils n'a jamais oublié de regarder son père perdre sa ferme et a fini par consacrer sa vie à aider les personnes sourdes à communiquer avec le monde qui les entoure, un héritage perpétré par son propre fils, Chris, près d'un demi-siècle plus tard. Ben Soukup Jr. a fondé le Service de communication pour les sourds (CSD) à but non lucratif, l’un des nombreux organismes à but non lucratif aux États-Unis, dédié à l’autonomisation des personnes sourdes et des HOH, et Chris a poursuivi le travail en tant que PDG de l’organisation..
Des années après la perte de sa ferme par Ben Soukup Sr., la communauté des sourds et des malentendants allait connaître certaines des plus grandes avancées aux États-Unis et dans le monde. Cependant, un grand nombre de défis persistent.
Les progrès
L'Americans with Disabilities Act (ADA) a contribué à ouvrir la voie à une communication plus facile entre les personnes malentendantes et malentendantes. Adoptée en 1990, la loi a constitué un tournant majeur pour la communauté des sourds aux États-Unis. Elle visait à uniformiser les règles du jeu pour les personnes handicapées en imposant aux entités publiques et privées telles que les écoles et les services de télécommunication de fournir un hébergement aux personnes sourdes ou malentendantes. avoir une perte auditive.L'impact était monumental. Les employeurs ne sont plus autorisés à discriminer les personnes sourdes ou malentendantes. Les services de relais ont permis à certains de passer des appels téléphoniques pour la toute première fois, ne nécessitant plus d'entendre des amis et des voisins, appeler leur câblodistributeur ou prendre rendez-vous chez le médecin. Des légendes sont apparues sous les ancres lors des nouvelles du soir, et les écoles et les hôpitaux ont commencé à fournir des services d'interprétation à ceux qui utilisent le langage gestuel américain. Le gouffre de communication entre le monde auditif et non-auditif a commencé à se réduire.
L'émergence d'Internet et des appareils électroniques a continué de transformer la manière dont les personnes sourdes et HOH communiquent. À mesure que le courrier électronique, les messageries en ligne, les SMS et les smartphones deviennent de plus en plus populaires et accessibles, parler et entendre ne sont plus obligés de s'acquitter de tâches quotidiennes comme passer des commandes à emporter ou contester une facture. Les services de vidéoconférence, tels que Skype ou Zoom, ont considérablement simplifié la tâche des utilisateurs en langue des signes ou des interprètes à distance pour faciliter les conversations avec des amis et des collègues entendants. Et les médias sociaux ont permis aux personnes sourdes et HOH de se rencontrer et de se connecter plus facilement, aidant plus particulièrement les personnes vivant dans les zones rurales à trouver une communauté et à créer un réseau de soutien..
Des services d’interprétation sont toujours nécessaires dans de nombreuses situations, mais les personnes sourdes et les membres de la communauté HOH sont en mesure d’interagir avec plus de personnes que jamais. Mais si les règles du jeu s’améliorent, des défis persistants demeurent.
Défis économiques
Avec l'adoption de lois comme l'ADA, les personnes sourdes ne sont plus strictement reléguées au rôle d'ouvrier d'usine ou de travailleur forcé, mais le chômage et le sous-emploi les affectent toujours de manière disproportionnée. Près de 10% des adultes américains en âge de travailler qui sont sourds ou HOH étaient activement à la recherche d'un emploi mais étaient toujours au chômage en 2015, un plus grand nombre d'entre eux ne trouvant que des postes à temps partiel ou temporaires, et seulement 37% environ étant employés à temps plein en 2015, 55% de leurs homologues entendants.Ces mêmes lacunes persistent également dans l'éducation. Malgré les mandats confiés par l'ADA, les écoles et universités typiques sont rarement conçues de manière à aider les élèves sourds et HOH à s'épanouir, et seuls quelques établissements d'enseignement pour les personnes sourdes et HOH existent. On estime que 31% des adultes entendantes en âge de travailler ont au moins un baccalauréat, mais seulement 18% des personnes sourdes ou malentendantes le font..
L’impact de ces défis en matière d’emploi et d’éducation a un effet d'entraînement. Les personnes sourdes et de la communauté HOH sont déjà plus à risque de dépression et d'anxiété, mais des psychologues et des sociologues ont montré qu'un emploi insuffisant peut également être lié à de nombreux problèmes de santé mentale, ainsi qu'à des problèmes de santé chroniques et à la toxicomanie. Tout cela peut souvent compliquer les efforts pour trouver ou conserver un emploi adéquat, entraînant un cercle vicieux, en particulier lorsque les familles sont incapables d'accéder aux soins de santé ou de payer les coûts qui leur sont associés..
Assurance santé
Parce que la plus grande partie des Américains assurés sont couverts par leurs employeurs, qu'ils soient chômeurs ou seulement des sourds et des adultes HOH à temps partiel, dépendent souvent de programmes d'assistance tels que Medicaid, qui varient considérablement d'un État à l'autre. Un adulte américain sourd ou HOH sur dix âgé de 21 à 64 ans n'avait pas d'assurance maladie en 2015, mais c'est une moyenne nationale. Le pourcentage des adultes assurés sourds et HOH variait de moins de 1% à Hawaii à 23% en Alaska..
Cela ne veut pas dire que toutes les personnes sourdes et sous-employées sous-employées seront aux prises avec des problèmes de santé majeurs, mais les difficultés économiques et émotionnelles souvent associées à l'impossibilité de trouver un travail suffisant ne doivent pas être négligées. Les familles sourdes ou adultes de HOH en âge de travailler gagnent en moyenne environ 9 000 dollars de moins par an et on estime que 20% des adultes sourds ou HOH américains en âge de travailler vivent dans la pauvreté, contre seulement 13% de leurs homologues entendants..
La pauvreté
La pauvreté a sa propre manière d’impacter la santé. Des études montrent que les Américains à faible revenu et peu éduqués sont systématiquement en moins bonne santé que leurs pairs plus éduqués et plus riches, en particulier ceux des minorités. Le statut socioéconomique et les niveaux d’éducation sont liés à un large éventail de résultats pour la santé, du faible poids à la naissance au diabète.
En raison de l'interdépendance de bon nombre de ces problèmes, les résoudre ne sera pas une simple solution législative. Bien que de nombreuses personnes sourdes et HOH reçoivent un soutien financier d'initiatives telles que les programmes d'invalidité de la sécurité sociale et de revenu supplémentaire de sécurité, il est possible de faire davantage pour encourager l'égalité d'accès à l'emploi et à l'éducation..
«Les personnes malentendantes et leur potentiel sont généralement perçus comme un défi», a déclaré Soukup dans une interview à Verywell - le potentiel non seulement d'un emploi adéquat, mais également de l'égalité des chances de progresser sur le lieu de travail et de l'éducation. programmes. Pour sa part, CSD lance un fonds de capital-risque destiné aux entrepreneurs sourds, aidant les entreprises à identifier et à embaucher des travailleurs sourds et HOH, et aidant des entreprises comme Uber à créer du matériel de formation en langage gestuel américain. Mais pour surmonter les obstacles économiques les plus importants, les États-Unis doivent également relever les défis sociaux auxquels sont confrontés les sourds et les malentendants..
Défis sociaux
Les problèmes d'audition touchent tous les âges, les races et les ethnies, de tous les horizons socio-économiques et géographiques. Certaines personnes sont nées sourdes, d'autres ont perdu l'audition à la suite d'un problème de santé, d'une maladie, du temps ou d'un traumatisme. Certains entendent un peu avec le soutien d'un implant cochléaire ou d'une prothèse auditive. Certains ne peuvent rien entendre du tout. En fait, les capacités et les besoins des malentendants sont aussi divers que la communauté elle-même..Langue des signes américaine (ASL)
Nous ne savons pas exactement combien de personnes aux États-Unis utilisent ASL, mais les estimations vont de 100 000 à un million. Les interprètes - ils ne sont pas appelés "traducteurs" - aident les utilisateurs d'ASL à communiquer avec les personnes entendantes, et l'ADA demande aux institutions publiques et aux écoles de fournir des interprètes en ASL à ceux qui en ont besoin. Vous les avez probablement vues lors de conférences de presse lors de catastrophes naturelles, par exemple, ou même lors de concerts.
ASL n'est pas simplement une traduction de l'anglais basée sur les gestes. C'est une langue distincte avec ses propres règles complexes de grammaire, de prononciation et d'ordre des mots. Tout comme en anglais, les expressions et les messages peuvent varier en fonction des interprètes. Mais souvent, les utilisateurs d'ASL ne choisissent pas l'interprète fourni ou n'ont pas le choix de demander des interprètes qu'ils préfèrent aux autres, ce qui peut avoir une incidence sur la capacité d'un individu sourd ou HOH de communiquer ou de comprendre des informations importantes..
Même lorsqu'un interprète en langue des signes est fourni, parfois, cela ne suffit pas. Dans certaines situations, comme dans le cas d'un cabinet médical, par exemple, il peut être nécessaire de faire appel à un interprète sourd certifié pour collaborer avec l'interprète ASL afin de garantir la communication efficace des nuances. De même, bien que de nombreux sourds parlent couramment l'anglais écrit, l'écriture pourrait ne pas être le meilleur moyen de communiquer avec eux - surtout si la langue des signes est leur langue maternelle - et que les membres de la famille qui parlent ASL ne doivent pas être utilisés comme substituts pour interprètes certifiés.
Isolation sociale
Neuf enfants sourds sur dix sont nés de parents entendants, mais moins du tiers ont des membres de la famille qui signent régulièrement. Certains comptent sur leurs parents sourds ou HOH pour lire les lèvres, mais cela est remarquablement difficile et conduit souvent à une compréhension inexacte de ce qui a été dit. La personne sourde ou HOH doit également «écouter» d'une manière qui peut ne pas être aussi facile pour elle que de regarder quelqu'un signer. Vous pouvez imaginer le poids émotionnel et psychologique de ne pas pouvoir communiquer avec vos proches, sans parler des autres à l’école ou au travail. Pour de nombreux sourds vivant dans les zones rurales, ils sont peut-être la seule personne sourde de leur communauté ou de leur école, ce qui rend extrêmement difficile l'établissement de relations.
"Je me souviens de m'être senti seul, même lorsque je côtoyais beaucoup de gens, à cause d'obstacles à la communication", a déclaré Soukup. . "
En plus de l'isolement social, certaines recherches montrent que les enfants sourds, en particulier, sont plus vulnérables que les autres enfants à la maltraitance, à la négligence et aux agressions sexuelles, ce qui peut avoir un impact durable sur la santé physique et mentale..
Défis de santé publique
En vérité, il existe très peu de recherches sur les besoins de santé des personnes sourdes et des HOH. Les enquêtes sur la santé, par exemple, sont souvent menées par téléphone, à l’exclusion des personnes sourdes, et la plupart des études à grande échelle sur la santé publique ne disposent pas de moyens pour analyser des données spécifiquement relatives aux personnes malentendantes ou malentendantes..De nombreuses personnes sourdes et malentendantes ne sont pas au courant de choses qui pourraient être de notoriété publique, telles que leurs propres antécédents médicaux familiaux ou même la terminologie médicale de base, car elles ne bénéficient pas de la possibilité d'entendre des proches discuter de questions de santé ou d'autres problèmes périphériques conversations. Les interactions avec les professionnels de la santé peuvent être insatisfaisantes pour les deux parties, car les utilisateurs d'ASL rencontrent des obstacles pour trouver des interprètes qualifiés et les organisations médicales ont des difficultés à se faire rembourser pour la fourniture de tels services. L'expérience peut être frustrante pour toutes les personnes impliquées.
Suggestions d'amélioration
En 2011, les chercheurs ont publié des suggestions sur les moyens de réduire les inégalités en matière de santé rencontrées par les populations sourdes et HOH. Ils suggèrent que nous devrions:
- Améliorer l'accès à l'information sur la santé pour les familles sourdes. Cela comprend l'ajout de sous-titres à toutes les informations de santé publique avec du son, comme des vidéos informatives, et la nécessité de s'assurer que les plans de préparation aux situations d'urgence sont élaborés avec la participation de personnes sourdes et malentendantes..
- Inclure plus de personnes sourdes et HOH dans le processus de recherche. Le recrutement pour les projets de recherche en santé publique devrait être adapté aux populations sourdes et HOH, notamment en fournissant et en recueillant des informations à l'aide de l'ASL.
- Recueillir et analyser des données nouvelles et existantes en pensant aux personnes sourdes et malentendantes. Cela pourrait inclure la simple addition d'informations démographiques sur les sourds dans les enquêtes, par exemple sur l'âge de la perte auditive.
- Encourager les utilisateurs d'ASL à participer aux discussions sur la santé publique. La recherche participative basée sur la communauté devrait activement recruter des personnes sourdes ou HOH afin de mieux comprendre tous les problèmes de santé - pas seulement ceux liés aux services d'audition et d'interprétation - devraient être fournis lors de conférences et d'événements de santé publique..
- Encourager les personnes sourdes et HOH à travailler dans les domaines de la santé publique et liés à la santé. En se lançant dans des carrières dans le domaine de la santé, sourds et HOH peuvent ensuite contribuer à façonner les programmes de formation et les expériences en matière de santé de manière à ce qu'ils soient plus accessibles pour leurs pairs sourds et HOH..
- Plaider pour plus de financement pour les services de communication. Les services d'interprétation sont essentiels pour les populations sourdes et HOH en interaction avec la communauté de la santé, mais ils peuvent être coûteux. Discuter avec les décideurs politiques de la nécessité et de l'importance du financement de ces services pourrait contribuer à élargir l'accès aux services médicaux et aux programmes liés à la santé..
