Qu'est-ce que ça fait d'avoir un J-Pouch?
Des jours qui ne tournent plus autour des salles de bain
Je me réveille le matin avec la sensation de pression et de plénitude dans mon J-Pouch. La plupart des matins commencent de cette façon, mais je m'y habitue. Il y a un certain inconfort, mais ce n'est pas la même chose que l'urgence ressentie avec la colite ulcéreuse. Je pourrais un peu ignorer ce sentiment, si je le choisissais, bien que cela devienne de plus en plus inconfortable avant d'aller à la salle de bain..Les jours avec la colite ulcéreuse ont commencé à devenir seulement un souvenir à ce stade, alors que je m'installe dans le nouveau rythme de mon corps. La première opération (sur deux) a été difficile: j'ai été sous anesthésie pendant plusieurs heures et je me suis réveillée avec une iléostomie temporaire. La récupération a été longue, je suis restée sans travail pendant 6 semaines, mais c'était sans incident et je me suis améliorée chaque jour..
J'ai une grosse cicatrice qui va du haut du nombril à l'os pubien, qui ne guérit pas aussi proprement que je l'aurais souhaité, principalement à cause de la prednisone que je prenais avant mon opération. Je ne pouvais pas me débarrasser de la prednisone avant la première étape du J-Pouch, comme l'avait espéré mon chirurgien: chaque fois que nous essayions de descendre trop bas, les saignements de ma colite ulcéreuse recommençaient. En conséquence, je n’ai finalement pu réduire mon poids qu’après ma chirurgie. Je ne suis pas content de la cicatrice parce que je suis jeune, mais je suppose que la fin de mes jours de bikini est un petit prix à payer.
"Stomie" n'est pas un gros mot
L'iléostomie n'était pas du tout ce à quoi je m'attendais. Après des années de colite ulcéreuse et me demandant quand la diarrhée allait survenir et quand il me faudrait une salle de bain à la hâte, l'iléostomie était comme si j'avais à nouveau la liberté. Je suis simplement allé vider mon sac de stomie quand il est devenu plein. Je n'ai pas du tout changé de garde-robe - je portais tous les vêtements que je portais avant mon iléostomie. J'ai commencé à élargir mon alimentation, même si j'ai pris soin de suivre les instructions de mon chirurgien et d'éviter les fibres alimentaires comme les noix ou le maïs soufflé. J'ai même commencé à prendre du poids, pour la première fois de ma vie adulte. Je n'ai jamais eu d'éruption pendant les 3 mois où j'ai eu mon iléostomie. Je ne pense pas avoir eu beaucoup de talent pour attacher mon appareil de stomie, mais malgré cela, je n'ai jamais eu de problèmes ni d'incidents embarrassants..Changer mon appareil d'iléostomie environ deux fois par semaine est devenu une partie de ma routine. Ma stomie est devenue juste une autre partie de mon corps. Cela semblait bizarre, si j'y pensais trop. Après tout, la stomie fait partie de votre intestin et se trouvait à l'extérieur de mon corps! Mais c’est l’opération qui m’a permis de vivre pendant très longtemps, espérons-le. Sans elle, la dysplasie et les centaines de polypes trouvés dans mon côlon pourraient avoir entraîné un cancer du côlon et un résultat pire pour moi..
Mon infirmière en thérapie entéro-stomale était fantastique. Je l'ai rencontrée avant ma première intervention chirurgicale et elle a aidé à déterminer l'emplacement de ma stomie. En cas d'urgence, la stomie peut être placée à l'endroit où le chirurgien pense que ce serait mieux, mais j'ai eu la chance d'avoir un peu de temps pour me préparer. Mon infirmière spécialisée m'a posé des questions sur mon mode de vie et le type de vêtements que je portais. Nous avons donc décidé ensemble où placer ma stomie. L'anatomie joue également un rôle dans le placement de la stomie - on m'a dit que le corps et les muscles de certaines personnes étaient différents et qu'une stomie ne pouvait parfois pas être placée à l'endroit que le patient préférait. Dans mon cas, les choses se sont bien passées et mon infirmière spécialisée a utilisé un Sharpie pour marquer le meilleur endroit sur mon abdomen pour ma stomie..
Aller "normalement" à nouveau
Quand j'étais prêt pour la deuxième étape de mon opération de chirurgie J-Pouch (le retrait ou le renversement de l'iléostomie), j'avais de sérieuses inquiétudes à l'idée de recommencer l'opération. Je me sentais bien! L'iléostomie n'était pas grave! Est-ce que je voulais vraiment subir une autre opération et récupérer? Mais en réalité, la deuxième opération n’était pas aussi intense que la première et le temps de récupération était beaucoup plus court. Je n’étais au travail que depuis 2 semaines et j’avais bien moins besoin de médicaments contre la douleur. La chose la plus étrange était de s'habituer à la nouvelle pochette. Oui, je devais le "vider" plusieurs fois par jour, mais cela ne me dérangeait pas du tout. Je sais que beaucoup de gens craignent de devoir aller aux toilettes plus souvent après leur chirurgie qu'avant, mais dans mon cas, cela ne poserait pas de problème. Ma colite ulcéreuse a été classée comme grave et, même après ma première intervention chirurgicale, je me sentais mieux que lorsque ma colite était au pire..Au début, mes selles à travers ma poche étaient très liquides et, à vrai dire, douloureuses. Ils ont brûlé. Mais j’ai vite appris quels aliments éviter: aliments épicés, aliments frits, trop de graisse, trop de caféine. J'avais aussi beaucoup d'autres astuces pour réduire au minimum la douleur et la sensation de brûlure: utiliser une crème barrière sur le fond, utiliser des lingettes humides au lieu de papier hygiénique et manger des aliments susceptibles d'épaissir mes selles, tels que du beurre d'arachide ou des pommes de terre. Mon chirurgien m’a donné quelques directives à ce sujet, mais j’ai appris quelques-unes d’entre elles au fil des essais, car tout le monde est différent en matière de régime. Il a fallu du temps pour que ma peau périanale se durcisse et que la brûlure s’arrête. Une fois ma diète maîtrisée, mon tabouret a commencé à se raffermir et je me trouvais de moins en moins dans la salle de bain. En fait, chaque fois que je vois mon chirurgien, il me demande combien de selles j'ai au cours d'une journée, et honnêtement, je ne garde plus la trace.
Les selles pour moi ont tendance à être bruyantes, mais je me suis sentie gênée. L’opération que j’avais sauvé la vie, même si elle a changé mon anatomie pour toujours. Si je fais très attention à mon alimentation, je peux avoir des selles presque formées, mais souvent je ne fais pas attention à mon alimentation. J'ai eu une colite ulcéreuse pendant 10 ans, ne vivant parfois que de gélatine et de bouillon (et pendant une semaine mémorable de deux semaines à l'hôpital, absolument rien, pas même d'eau) et maintenant que je suis capable de manger de la vraie nourriture, Encore une fois, je ne veux pas me soumettre à un régime fade et ennuyeux. J'ai des limites - je ne mangerais jamais de salade aux noix suivie d'un chasseur de pop-corn - mais je peux déguster aujourd'hui de nombreux aliments que je n'aurais jamais envisagés de manger pendant mes jours de colite ulcéreuse.
