Qu'est-ce que ça fait d'être le frère d'un enfant autiste?

Les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins spéciaux présentent des défis uniques, et les frères et sœurs d'enfants autistes ne font pas exception. Mais comme avec pratiquement tout ce qui a trait à l'autisme, chaque situation est unique. Pour certains frères et soeurs, la vie avec un frère ou une soeur autiste peut être extrêmement difficile. Pour d'autres, il a ses hauts et ses bas. Il y a même des enfants qui voient l'autisme de leur frère comme un avantage plutôt que comme un inconvénient. Malgré ces différences, cependant, il existe des expériences et des défis communs.

Principaux défis auxquels sont confrontés les frères et sœurs autistes

Qu'il soit le frère ou la soeur d'un enfant autiste riche ou pauvre, doux ou inquiet, certains défis sont partagés.

Embarras. C’est l’un des défis les plus difficiles, car c’est très réel et impossible à éviter. Les enfants, une fois qu'ils sont passés de la maternelle, sont des personnes critiques. Et, contrairement aux adultes, ils sont susceptibles de porter un jugement à voix haute, en public. Aucun enfant en développement ne trouve facile ou agréable d'entendre ses pairs lui demander: "Qu'est-ce qui ne va pas avec ton frère? Il est tellement bizarre!" ou entendez "votre soeur est un monstre!" Mais c'est un enfant très rare qui n'a pas entendu de tels commentaires. En vieillissant, les frères et sœurs devront réexaminer la question lorsqu'ils ramèneront des amis à la maison, trouveront un partenaire ou se marieront..
Options limitées. Lorsque votre frère ou votre soeur est atteint d'autisme, toute la famille doit s'adapter. Cela signifie que l'enfant en développement typique devra presque certainement faire davantage de compromis, dire «non» plus souvent et se plier aux besoins et aux goûts inhabituels de ses frères et soeurs. Par exemple, des frères et sœurs typiques doivent parfois regarder le même film 50 fois, rentrer chez eux après un événement avant d'être prêts ou dire non à l'organisation d'une fête, uniquement pour accueillir leur frère ou leur sœur autiste. À mesure qu'ils grandissent, leurs frères et soeurs peuvent trouver que leurs parents ont moins de temps ou d'argent pour aider à l'université, acheter une maison, "faire" un mariage, etc..

Plus grandes attentes. Lorsqu'il y a un membre de la famille handicapé, les autres membres de la famille doivent prendre la parole, ce qui inclut les frères et sœurs. Les frères et sœurs d'un enfant autiste (même quand ils sont très jeunes) sont plus susceptibles de devoir gérer leurs propres sentiments et besoins, assumer davantage de tâches ménagères ou différer leurs propres plaisirs. En tant qu'adultes, les frères et soeurs devront peut-être assumer de plus en plus la responsabilité d'un frère ou d'une soeur autiste, car leurs parents sont moins capables.

Pourquoi les expériences des frères et soeurs sont si différentes les unes des autres

Oui, il y a des problèmes communs, mais il y a de grandes différences entre les frères et soeurs des enfants autistes. Si vous réunissez un groupe d'enfants en développement avec des frères et soeurs autistes, vous entendrez des points de vue, des préoccupations et des défis très très différents. Voici pourquoi:
Les enfants autistes sont très différents les uns des autres.
Parce que l'autisme est un trouble d'une telle ampleur, les enfants et les adolescents autistes peuvent se présenter de manières complètement différentes. En conséquence, les frères et sœurs peuvent trouver cela relativement facile ou extrêmement difficile de vivre dans le même ménage. Par exemple:

Frère A vit avec un frère qui, bien qu'un peu "étrange", est vraiment amusant. Bien sûr, il persévère dans les personnages de Disney et n'a pas d'amis personnels - et oui, il fond parfois de temps en temps sans raison évidente. Mais il est gentil, attentionné et aime beaucoup les mêmes films et activités que son frère. Oui, il y a des défis, mais ils ne se sentent pas écrasants. En fait, ils peuvent, à certains égards, être MOINS énormes que les défis associés à un frère autoritaire, dominateur (mais généralement en développement).
Le frère B vit avec une sœur non verbale, agressive et susceptible de détruire physiquement des objets autour de la maison. Parfois, le frère B a très peur pour sa sécurité. Il est hors de question que la sœur B amène un ami à la maison et qu'il ne soit pas possible de sortir en sécurité et agréablement avec sa sœur. La vie à la maison ressemble rarement à une vie «normale» et les défis en matière de bien-être mental et physique sont bien réels..
Le frère C vit avec un frère brillant, excentrique et extrêmement anxieux. D'un côté, le frère autiste de Sibling C programme déjà des jeux vidéo à l'âge de 8 ans. De l'autre, ce même frère est très anxieux, a des problèmes sensoriels extrêmes et trouve physiquement pénible d'être dans un centre commercial, un cinéma ou même une réunion de famille. La sœur C est fière des réalisations de son frère, mais peut avoir du mal à côtoyer son frère et ne sait jamais très bien quand il va "exploser". En conséquence, elle évite son frère autant que possible.

Les frères et sœurs sont différents les uns des autres.
Chaque enfant est unique et les réactions individuelles d'un enfant à un frère ou une soeur autiste varieront également. Même si un enfant peut trouver l'expérience éprouvante et difficile, un autre peut le trouver enrichissant.
Est-il plus facile d'être le frère cadet ou le frère aîné d'un enfant autiste? Il y a des hauts et des bas à chacun.

Le cadet d'un enfant autiste n'a jamais vécu sans autisme dans sa vie. D'une part, cela peut signifier qu'elle trouve plus facile de gérer les difficultés associées à la présence d'un frère ou d'une soeur autiste. D'autre part, elle peut avoir plus de difficultés à s'établir au sein de la famille en tant que personne ayant ses propres besoins, défis, talents et traits de personnalité..
Le frère aîné d'un enfant autiste peut être frustré lorsque l'attention des parents est attirée sur un frère plus jeune ayant des besoins spéciaux. Ou, d'autre part, il peut trouver relativement facile de gérer la situation car il a déjà établi sa propre place dans la famille, à l'école et dans la communauté.

Différents tempéraments et personnalités peuvent également faire une grande différence. Vivre avec un enfant autiste peut être gênant pour certains frères et sœurs, mais pour d'autres.

Le frère X est très sensible et facilement contrarié. Avoir un frère autiste produisant des sons étranges, répétant les mêmes mots encore et encore et fondant au souper la jette au-dessus du bord.
Sibling Z est empathique et aime trouver des moyens d'aider sa sœur autiste à gérer des situations difficiles. Loin de se sentir dépassé, il aime trouver comment aider sa sœur à se calmer, à s’exprimer et à interagir avec les autres..

Les attitudes et les situations familiales sont différentes les unes des autres.
Mis à part l'autisme, les attitudes et situations familiales peuvent avoir un impact considérable sur les enfants. Ajoutez à cela l'autisme, et les conflits familiaux ordinaires, les défis, les points forts et la flexibilité deviennent un très gros problème. Pour un frère ou une sœur en développement typique, les comportements et les émotions des parents peuvent devenir une source de positivité et de force ou non. Par exemple:

La famille A comprend un enfant autiste. Les parents de l'enfant se rapprochent et travaillent ensemble pour trouver des écoles, des soutiens et un financement appropriés. Lorsque l'autisme devient accablant, ils réagissent calmement, gèrent la situation, puis se regroupent. En même temps, ils travaillent dur pour être sûrs que leurs frères et sœurs en développement sont soutenus à l'école et dans leur vie sociale - même si cela signifie parfois que les amis ou les transports en commun font partie du mélange. En conséquence, l'enfant sans autisme peut apprendre que des défis peuvent être relevés et gérés, et que l'adversité ne devrait pas faire obstacle à une vie pleine et pleine d'amour..
La famille B comprend un enfant autiste. Les parents de l'enfant se blâment mutuellement pour l'autisme ou ses effets sur la vie de famille et se séparent. L'un des parents finit par avoir la garde des deux enfants et est débordé, en colère et frustré. Lorsque l'autisme devient accablant à la maison, le parent quitte la porte ou se met en colère. En conséquence, l'enfant en développement typique grandit dans une situation chaotique et peut apprendre que les difficultés entraînent une rupture de la vie familiale.

Les finances familiales varient.
L'argent n'achète peut-être pas l'amour, mais il peut acheter beaucoup de choses pour une famille autiste. Bien qu'il soit possible d'avoir très peu d'argent tout en gérant l'autisme avec peu de bouleversements émotionnels, ce n'est pas facile.
La pauvreté et l'autisme peuvent être un mélange incroyablement difficile. Oui, des ressources sont disponibles pour les parents d’enfants handicapés, mais elles sont difficiles d’accès, difficiles à gérer et peuvent être très limitées, selon l’emplacement de la famille. Les parents qui travaillent à l'heure n'ont pas la flexibilité nécessaire pour se rendre dans les agences de la sécurité sociale et de l'État pendant les jours de semaine. Les parents qui ne disposent ni d'ordinateurs ni d'un accès Internet ne disposent pas des outils nécessaires pour rechercher des options et trouver des traitements, des services ou des options de traitement..
Les parents disposant de fonds importants peuvent essentiellement trouver une solution à ces frustrations. S'ils occupent des postes de niveau supérieur, ils ont plus de flexibilité pour assister à des conférences, assister à des réunions et gérer des agences et des avantages. S'ils ne sont pas admissibles aux services ou s'ils se voient refuser les conditions d'enseignement souhaitées, ils peuvent payer pour des prestataires privés. S'ils se sentent dépassés, ils peuvent souvent payer des soins de relève.
Comment ces différences affectent-elles généralement les frères et sœurs en développement? Il y a une variété d'impacts:

Si l’argent sert à fournir des services à l’enfant autiste, il ne restera peut-être plus rien pour les autres enfants. Les fonds des collèges peuvent être utilisés pour le traitement de l'autisme, tandis que les hypothèques de second rang peuvent financer des écoles spéciales ou des soins de relève. En conséquence, le frère ou la sœur typique peut devenir furieux des deux parents et du frère ou de la sœur autiste.
Si tout le temps disponible est consacré à la gestion des services ou aux soins de l'enfant autiste, le frère ou la soeur peut se sentir abandonné ou négligé. Cela aussi peut conduire au ressentiment ou à la colère.
Si les parents sont surchargés par le temps et l'énergie nécessaires à la gestion des services d'un enfant autiste, ils ont peut-être peu d'énergie pour les aider avec leurs devoirs, leur coaching, leur chauffeur ou toute autre activité parentale ordinaire.
Les parents qui ont peu de temps ou d'argent ont souvent peu de ressources pour rester à l'écoute des activités et des besoins de leurs frères et soeurs. Ils peuvent ne pas être au courant des problèmes à l'école, des problèmes émotionnels ou des comportements potentiellement à risque.

Les attentes placées sur la fratrie varient.
Qu'attend-on d'un enfant avec un frère autiste? La réponse dépendra beaucoup de la taille de la famille, des finances, du contexte culturel et de la stabilité émotionnelle. La réponse changera également à mesure que les autistes et les frères et soeurs typiques vieillissent et que les parents sont moins capables de gérer eux-mêmes les choses..

Dans une grande famille élargie, il peut y avoir plusieurs personnes capables et désireuses d'aider à prendre soin d'un enfant autiste. Dans une très petite famille, on peut demander à l'enfant en développement typique d'assumer une responsabilité importante pour son frère ou sa soeur autiste. Cette attente peut augmenter avec l’âge des parents, au point où un frère ou une sœur typique devrait devenir le fournisseur de soins adulte d’un «enfant» adulte.
Dans une famille aisée, il peut être possible de payer pour des prestataires de soins de relève ou même pour un soutien résiduel pour une personne autiste. Dans de rares cas, ce niveau de soutien peut être fourni par des agences. Cependant, dans la plupart des cas, ni les parents ni le personnel de soutien ne peuvent fournir un soutien 24h / 24 et 7j / 7. Ainsi, si un frère autiste a besoin de soutien 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, il y a de fortes chances qu'un frère ou une sœur ait à le fournir - au moins de temps en temps.
Dans la culture américaine actuelle, il n'est pas rare que les membres de la famille suivent leur propre chemin. Les frères et sœurs peuvent se déplacer à travers le pays ou le monde entier, tandis que les parents continuent de s'occuper d'un "enfant" adulte atteint d'autisme. Dans d’autres parties du monde (ou dans les communautés d’immigrants), les familles restent proches les unes des autres. Lorsque les familles restent proches, elles sont plus susceptibles d'assumer au moins une partie de la responsabilité d'un enfant autiste à mesure qu'il grandit.

Comment aider votre enfant en développement typique

Quelles que soient vos circonstances et quels que soient les capacités et les défis de votre enfant autiste, il est important de garder à l'esprit les besoins de votre enfant en développement typique. Cela dit, il est également important de rappeler que l’invalidité dans la famille n’est pas toujours une mauvaise chose. Dans les bonnes circonstances, un enfant avec un frère ou une soeur autiste peut acquérir de grandes forces personnelles. L’empathie, la responsabilité, la souplesse, la débrouillardise et la gentillesse peuvent toutes venir de l’expérience.
Voici quelques conseils pour que votre enfant typique ait un résultat positif:

Traiter l’autisme comme une partie de la vie - quelque chose à comprendre et à répondre, plutôt que d’éviter de mentionner ou de penser. Enseignez à tous vos enfants ce qu'est l'autisme et ce qu'il n'est pas.
Traitez tous vos enfants avec respect et faites preuve de respect envers votre enfant autiste.
Sachez que votre enfant en développement typique a besoin de votre attention et de votre amour, et saisissez tous les moments que vous pouvez pour écouter, partager, vous amuser, résoudre des problèmes ou simplement traîner.
Sachez que votre enfant en développement typique doit faire face à des demandes inhabituelles, et reconnaissez les défis auxquels il est confronté et surmonté.
Établissez des moments "juste nous" spéciaux pour votre enfant en développement typique. Vous devrez peut-être négocier avec votre conjoint, mais cela peut être encore mieux.
Planifiez à l'avance les besoins de votre enfant typique et sachez comment vous allez gérer les situations avant qu'elles ne surviennent. Cela s'applique aux petits problèmes (que ferons-nous si notre enfant autiste fond au centre commercial?) Et aux grands défis (comment aidera notre enfant typique à gérer les coûts de l'université)?. Vous n'avez pas toujours besoin de répondre aux caprices de votre enfant typique, mais vous avez besoin d'un plan.

Soyez cohérent et fiable. Il peut être difficile de vivre avec un frère ou une soeur autiste, mais il est beaucoup plus difficile de vivre avec le chaos ou les troubles émotionnels. Généralement, les enfants en développement peuvent s'adapter à des situations difficiles lorsqu'ils se sentent en sécurité et pris en charge..
Écoutez votre enfant en développement typique et surveillez tout signe d'anxiété, de dépression ou de comportement à risque.
Sachez quand votre enfant typique a vraiment besoin de vous et trouvez le moyen d'être là. Cela peut nécessiter de faire appel à une faveur occasionnelle ou de dépenser de l'argent de temps en temps - mais cela peut signifier le monde à votre enfant.
Obtenez de l'aide quand vous en avez besoin. Des organisations telles que Siblings of Autism, le Sibling Support Project et Sibs Journey offrent quelques options. Vérifiez auprès des ressources locales pour trouver des groupes de soutien, des services de relève et des programmes..