Décider d'avoir une chirurgie en J-Pouch
La colite ulcéreuse ruine mes vacances
Pendant notre séjour à Disney, j'ai passé beaucoup de temps à courir aux toilettes à cause de ma colite ulcéreuse (une maladie inflammatoire de l'intestin). Heureusement, j'ai eu un livre qui a très bien cartographié chaque parc. Dans les bus allant et venant de l'hôtel, j'étais paniqué à l'aveuglette, espérant ne pas avoir besoin de "partir" avant d'arriver à notre destination. Plus d’une fois, mon mari et moi avons dû descendre du bus dans un autre complexe pour pouvoir utiliser les installations. Nous nous sommes bien amusés, mais c'était difficile, en nous demandant toujours où étaient les prochaines toilettes. J'avais peur de gâcher le voyage de mon mari.Après le retour à la maison
De retour à la maison, j'ai pris rendez-vous avec un nouveau gastro-entérologue. Depuis ma dernière coloscopie depuis trop longtemps, il en a programmé une immédiatement.Je ne me souviens de rien du test réel (dieu merci). La première chose dont je me souvienne, c’est le regard que mon médecin a eu sur lui quand il est revenu dans la zone de récupération pour discuter de mes résultats. Il avait l'air d'avoir vu un fantôme et il m'a dit que mon côlon était criblé de polypes. C'était tellement grave, il craignait d'avoir déjà un cancer du côlon et il allait tout de suite recommander une chirurgie. Dans mon état drogué, j'ai immédiatement commencé à pleurer et je lui ai demandé s'il voulait parler de l'opération en deux étapes, et il a confirmé qu'il l'avait fait..
Il s'est précipité dans les rapports de laboratoire et avant de partir, nous avons découvert que les polypes n'étaient pas cancéreux. Pas encore en tout cas. Ils présentaient des signes de dysplasie, ce qui peut être un précurseur du cancer. Mon côlon pourrait devenir cancéreux, et ce pourrait ne pas être le cas. Dans les deux cas, il était en mauvais état et je ne pouvais pas éviter la chirurgie.
Décisions des forces de la PCI
J'avais maintenant des choix difficiles à faire. Je ne voulais pas de chirurgie, mais cela semblait être le meilleur plan d'action, car mon côlon pouvait devenir cancéreux ou perforé à tout moment. Je devais décider quel type de chirurgie et où j'allais le faire.J'ai consulté deux chirurgiens colorectaux différents. Ils avaient des privilèges dans différents hôpitaux et avaient des opinions différentes sur mon cas. Le premier chirurgien que j'ai vu a dit qu'il pourrait me donner une poche en un seul geste en raison de mon jeune âge et de ma bonne santé. Cela semblait très attrayant pour moi, mais j'étais sceptique, car j'avais lu la procédure en une étape comporte plus de risques de problèmes tels que la pochite.
Le deuxième chirurgien a recommandé la procédure en deux étapes. À l'âge de 25 ans, personne ne veut subir deux interventions chirurgicales en l'espace de trois mois, mais j'ai décidé de le faire. Je voulais que tout soit fait correctement, et si je devais supporter plus de douleur et d'inconfort à court terme pour avoir une vie meilleure à l'avenir, cela sonnait comme le meilleur plan d'action.
Le premier pas
Pour me préparer à l'iléostomie temporaire, j'ai lu tout ce que je pouvais mettre la main sur sur la procédure. J'ai rencontré une infirmière ET et elle m'a expliqué comment prendre soin de mon iléostomie. Elle a examiné mon abdomen, nous avons décidé où la stomie devrait être basée sur mes vêtements et mon mode de vie, et elle l'a marquée sur mon ventre avec de l'encre indélébile. Elle m'a donné un exemple de montage pour une stomie afin que je sois au courant. Quand je suis rentré à la maison, je l'ai collé sur mon abdomen au-dessus de ma "stomie".La première opération a été une colectomie complète et la création de la poche en J et la mise en place d'une iléostomie en boucle temporaire. J'ai passé 5 jours à l'hôpital et suis rentré à la maison avec un sac rempli de médicaments, notamment des analgésiques, des antibiotiques et de la prednisone. Une infirmière visiteuse est venue chez moi pour m'aider à changer d'appareil. Donc, les trois premières fois où je l'ai changé, j'avais de l'aide. La troisième fois, je l'ai fait moi-même et l'infirmière a supervisé. Tout le monde doit avoir bien fait son travail car je n'ai jamais eu de fuite pendant les trois mois où j'ai eu mon iléostomie.
Il était plus facile pour moi d'accepter le sac car je savais que ce n'était que temporaire. J'ai trouvé que c'était en fait plus intéressant que terrifiant ou effrayant (après 10 ans avec la colite ulcéreuse, il n'y avait plus grand chose qui puisse me dégoûter). La meilleure partie de ce sac était la liberté des toilettes! Je pouvais aller au centre commercial sans m'inquiéter du fait que la salle de bain la plus proche avait deux étages, et que je pouvais aller au cinéma sans devoir me lever au milieu. Ma mère m'a emmenée me faire faire une manucure pour la première fois de ma vie et je n'avais pas à m'inquiéter de ce que ma colite ulcéreuse me pose problème. C'était incroyable, et si je devais avoir un sac, c'était un petit prix à payer pour moi.
La deuxième étape
Même si je profitais maintenant de ma qualité de vie améliorée, je voulais toujours passer à l'étape suivante et obtenir mon J-Pouch attaché. Mon expérience avec l'iléostomie m'a montré que ce n'était pas déprimant et horrible, et que je pourrais avoir une belle vie si je devais revenir à une iléostomie un jour..J'avais peur de m'allonger sur le chariot, attendant qu'ils m'emmènent à la deuxième opération. Je me sentais bien et me soumettre à plus de douleur commençait à paraître ridicule. Mon opération a été retardée de quelques heures à cause d'une urgence. Heureusement, j'étais tellement épuisée par le stress que je me suis finalement endormie, et je me suis rendue compte que je me rendais ensuite compte de l'opération. Les infirmières étaient merveilleuses et faisaient des blagues pour que je ne sois pas aussi effrayée.
Quand je me suis réveillé, une autre infirmière en convalescence extraordinaire a immédiatement maîtrisé ma douleur et m'a emmenée dans ma chambre. Dès que j'en ai eu suffisamment conscience, la première chose que j'ai faite a été de sentir mon abdomen et de vérifier que le sac était parti.!
J'avais beaucoup moins mal qu'après la première étape. Il a fallu deux jours à mes intestins pour me réveiller. C'était une période horrible, je ne pouvais rien manger et je continuais d'aller dans la salle de bain et d'essayer de bouger mes intestins, mais rien ne sortait. J'ai commencé à devenir ballonné, déprimé et anxieux. Enfin, après ce qui me semblait être une éternité, j'ai pu utiliser mon j-pochette! Avant de partir cette nuit-là, mon mari s’est assuré que j’avais un plateau contenant des liquides clairs et le lendemain matin, je recevais des aliments solides. Cet après-midi je suis rentré chez moi.
Le présent et le futur
Après une année avec un J-pochette, je me débrouillais toujours bien. Je pouvais manger à peu près tout ce que je voulais (dans des limites raisonnables) et je n’avais presque jamais la diarrhée. Je vidais mon sac environ 4 à 6 fois par jour, ou chaque fois que je me rendais aux toilettes pour uriner (avec ma petite vessie toutes les deux heures environ). Si je mange quelque chose d'épicé, je pourrais ressentir une sensation de brûlure lorsque j'utilise les toilettes, mais je n'ai rien à voir avec les hémorroïdes et la sensation de brûlure provoquée par la colite ulcéreuse..Parfois, j'ai ce que l'on appelle des mouvements «explosifs», mais ce n'est pas différent de quand j'avais une colite ulcéreuse. En fait, c'est moins un problème maintenant parce que je peux le contrôler, et ce n'est pas douloureux. Je n'ai pas eu à faire une course folle aux toilettes depuis avant ma première intervention chirurgicale.
Dans le futur, j'espère continuer à faire des choses que je craignais de ne jamais pouvoir faire. Ça fait longtemps que je viens, mais je pense que c’est enfin à mon tour d’avoir un peu de bonheur et d’être libéré des toilettes.
