Prendre soin des enfants et des adolescents atteints de la maladie coeliaque
Toutes ces émotions sont normales: élever un enfant est compliqué et élever un enfant atteint de la maladie cœliaque est encore plus compliqué. Vous devrez faire face à un régime alimentaire difficile, gérer les problèmes de l'école et des soins de suivi, et vous assurer que votre enfant comprend ce qu'il faut manger quand vous n'êtes pas là.
Mais il y a aussi une bonne nouvelle: vous constaterez peut-être que votre enfant se sent mieux, qu'il a plus d'énergie et qu'il grandit plus vite maintenant qu'il a été diagnostiqué. Et la gestion du régime alimentaire peut finalement donner du pouvoir à votre enfant alors qu’il apprend à naviguer dans des situations sociales.
Voici ce que vous devez savoir pour faire face au diagnostic de la maladie coeliaque de votre enfant, de la mise en œuvre du régime sans gluten au suivi nécessaire.
Manger sans gluten à la maison
Bien que plusieurs médicaments soient en cours de développement, il n'existe actuellement qu'un seul traitement pour la maladie cœliaque: un régime sans gluten à vie. Une fois que votre enfant a reçu un diagnostic de coeliaque, il devra se passer de gluten..Le régime sans gluten est compliqué et il est facile de se tromper, surtout au début. Pour aider les familles à comprendre et à mettre en œuvre le régime sans gluten, Hilary Jericho, MD, professeure assistante de pédiatrie à l'Université de Chicago en médecine, recommande de consulter un nutritionniste spécialiste du régime. Le Dr Jericho réfère ses patients coeliaques et leurs familles à un nutritionniste et pense que cela aide considérablement.
Certaines familles, en particulier celles qui ont plus d'un membre de leur famille diagnostiqué, décident de rendre la cuisine et la maison sans gluten. Le Dr Jericho dit que cela peut aider, mais que ce n'est pas toujours nécessaire: "Prendre le régime au sérieux et faire tout ce que vous devez faire dans la cuisine permet à l'enfant de savoir que c'est une condition réelle", dit-elle..
Si les parents décident que toute la maison n'a pas besoin d'être sans gluten, ils devront mettre en place des règles que tout le monde doit suivre pour permettre à la personne atteinte de la maladie cœliaque de partager une cuisine avec ceux qui peuvent manger du gluten. Cela nécessitera des compromis des deux côtés. De plus, les soignants qui cuisinent pour un enfant coeliaque doivent s’assurer qu’ils utilisent des ustensiles et des casseroles sans gluten et se protéger soigneusement contre la contamination croisée par le gluten dans la cuisine..
Événements scolaires et sociaux
Les enfants et les adolescents atteints de la maladie cœliaque sont confrontés à des problèmes à l’école et lors de manifestations sociales. De nombreuses écoles, en particulier les écoles élémentaires, organisent des célébrations axées sur l'alimentation, et les fêtes d'enfants proposent inévitablement un gâteau d'anniversaire ou d'autres friandises au gluten..À cet âge, les enfants veulent s’intégrer et non rester, mais suivre un régime alimentaire différent de celui de leurs camarades les oblige à se distinguer, explique le Dr Jericho. "Cela peut être très difficile et décourageant pour les enfants. Ils ne veulent pas être un outsider", ajoute-t-elle..
Si votre école a une infirmière scolaire ou une nutritionniste disposée à travailler avec vous, il vous sera peut-être possible d'organiser des repas scolaires sans gluten pour votre enfant coeliaque. À moins d'un déjeuner complet, vous pourriez demander que des collations préemballées sans gluten soient disponibles à la cafétéria. Cela signifie beaucoup plus que ce que vous pourriez imaginer, pour un enfant coeliaque de pouvoir commander quelque chose dans la file d'attente de la cafétéria de l'école..
Il est important, en particulier pour les plus jeunes enfants, que les parents fournissent une friandise qu'ils peuvent apprécier lors d'un événement social - par exemple, une part de gâteau ou un cupcake qu'ils peuvent manger lors de la fête d'anniversaire d'un ami ou d'une fête scolaire. Pour les parents qui en ont le temps, fournir une friandise qui ressemble autant que possible à ce que les autres enfants mangeront peut réellement aider un enfant coeliaque à se sentir inclus. Cela impliquerait d’appeler à l’avance pour voir ce que les hôtes serviront, puis de le dupliquer..
Pour les adolescents, il peut être utile de leur apprendre des marques d’aliments qu’ils peuvent emporter sans crainte, tels que des croustilles sans gluten et d’autres collations. En outre, pour les adolescents plus âgés, il peut être utile d'identifier les établissements de restauration rapide où ils peuvent trouver quelque chose de sans gluten. Tous leurs amis veulent s'arrêter et manger quelque chose.
Les parents de jeunes enfants coeliaques doivent également savoir que certains projets d'artisanat en classe utilisent de la farine (la farine en suspension dans l'air peut provoquer une réaction chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque), et que du matériel de bricolage, tel que fingerpaint et PlayDoh, contient du blé. Vous devrez peut-être recommander ou même proposer des alternatives, soit pour votre enfant, soit pour toute la classe..
Suivi des soins
Votre enfant ou votre adolescent devrait recevoir un suivi régulier de la part d'un médecin connaissant bien la maladie coeliaque, potentiellement votre gastroentérologue pédiatrique. Ces rendez-vous de suivi vous aideront à résoudre tous les problèmes, tels que les symptômes persistants..Les enfants atteints de la maladie cœliaque devraient également subir des tests sanguins périodiques permettant de déterminer s'ils suivent un régime strict sans gluten. Ces tests ne montreront probablement un problème que si votre enfant consomme beaucoup de gluten dans son alimentation, mais les experts affirment qu’ils peuvent aider à détecter un problème potentiel. Parlez au médecin de votre enfant de la fréquence à laquelle elle devrait subir des tests..
Etant donné que les personnes atteintes de la maladie coeliaque sont à risque de carences nutritionnelles spécifiques et peuvent présenter un excès de poids ou un poids insuffisant, les experts recommandent également aux médecins de vérifier la taille, le poids et l'indice de masse corporelle (IMC, qui permet de déterminer si une personne fait de l'embonpoint) à chaque visite..
En outre, les experts recommandent aux enfants atteints de maladie cœliaque de prendre une multivitamine. La maladie cœliaque peut entraîner des carences en plusieurs nutriments importants. Bien qu'aucune étude n'ait été réalisée à ce sujet, les experts estiment qu'une multivitamine pourrait aider à prévenir les carences nutritionnelles..
Problèmes médicaux
Les enfants atteints de maladie cœliaque non diagnostiquée peuvent avoir l’impression de ne pas avoir d’énergie et être plus petits que leurs pairs. Une fois le diagnostic établi et le régime sans gluten commencé, ces problèmes se résorberont probablement - vous pouvez même assister à une forte poussée de croissance..Cependant, certaines personnes atteintes de la maladie coeliaque, y compris les enfants et les adolescents, présentent des symptômes digestifs persistants une fois le diagnostic posé. Dans certains cas, ces symptômes sont dus au gluten caché dans le régime alimentaire, mais dans d'autres cas, ils peuvent indiquer un état différent, tel que le reflux gastro-œsophagien. Le médecin de votre enfant peut vous aider à comprendre ce qui se passe.
Le Dr Jericho surveille également l'anxiété et la dépression chez ses jeunes patients atteints de maladie coeliaque. La dépression est plus fréquente chez les adolescents atteints de la maladie cœliaque, bien que suivre un régime strict sans gluten semble atténuer les symptômes. Les problèmes de comportement, tels que le trouble du déficit de l'attention / hyperactivité, semblent également être plus fréquents.
Les enfants qui combattent le régime
Les jeunes guérissent généralement rapidement de la maladie cœliaque et ont tendance à très bien s'en tirer. Cependant, votre enfant ne guérira pas s'il ne suit pas le régime sans gluten. Bien que la grande majorité des enfants et des adolescents suivent le régime à la lettre, quelques-uns ne le font pas, explique le Dr Jericho..Les plus jeunes enfants sont les plus faciles à passer au régime sans gluten, car ils n'ont pas beaucoup d'expérience avec les aliments contenant du gluten et qu'il peut être plus facile de contrôler leur régime alimentaire, explique le Dr Jericho. Il est plus difficile de persuader les adolescents qu'il est important de suivre le régime alimentaire, ce qui est particulièrement problématique chez les adolescents qui ne présentent pas de symptômes visibles lorsqu'ils mangent du gluten, dit-elle.
Il n'est pas rare qu'un enfant ou un adolescent ne présentant pas de symptômes soit néanmoins diagnostiqué comme souffrant de la maladie cœliaque, car un parent proche, un parent ou un frère-fait ont des symptômes et ont été testés puis diagnostiqués, dit le Dr Jericho. La maladie cœliaque sévit dans les familles et les directives médicales exigent que les proches soient testés une fois le diagnostic posé..
Toute personne dont les analyses de sang pour la maladie cœliaque sont positives et dont les résultats de l'endoscopie montrent que les dommages liés à la maladie cœliaque devraient devenir sans gluten, même si cette personne ne présente pas de symptômes. Mais si une adolescente ou un adolescent coeliaque ne présente pas de symptômes lorsqu'elle mange du gluten, elle est beaucoup moins susceptible de s'en tenir au régime. "C'est constamment une bataille", déclare le Dr Jericho.
Elle utilise plusieurs explications avec ses patients pour illustrer l’importance du régime sans gluten et indique que les parents peuvent utiliser des techniques similaires avec leurs enfants. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie cœliaque qui ne suivent pas ce régime risquent de perdre de l'os et des fractures, dit-elle: "Je leur parle du fait que personne ne veut faire de sport et subit soudainement une fracture de la jambe sans raison . "
Le Dr Jericho a également noté que l'anémie - qui peut causer une faiblesse et une sensation de tête légère - constitue un risque pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque mais qui ne sont pas exemptes de gluten. Elle dit aux adolescents et adolescents réticents qu'ils n'auraient peut-être pas autant d'énergie pour faire du sport ou participer à d'autres activités avec leurs amis..
Enfin, elle explique aux filles que la maladie cœliaque peut nuire à leur fertilité future si elles ne suivent pas leur régime alimentaire. "Je leur dis qu'un jour, sur la route, ils voudront peut-être fonder une famille, et s'ils continuent à manger du gluten, ils pourraient avoir des problèmes avec ça."
Promouvoir une attitude positive
L'une des choses les plus importantes qu'un parent puisse faire pour aider un enfant atteint de la maladie cœliaque est de l'encourager à se sentir bien d'avoir cette maladie. "N'utilisez pas de mots décourageants", déclare le Dr Jericho. "Appelez ça" la nourriture spéciale "de l'enfant et essayez de toujours lui donner une tournure très positive. Assurez-vous de toujours faire en sorte que l'enfant se sente spécial."Dans les cas où l'enfant ne peut pas servir quelque chose à d'autres personnes, les parents doivent s'assurer de disposer d'un substitut égal ou supérieur. S'il y a des frères et sœurs qui ne sont pas sans gluten, assurez-vous que "tout le monde a sa propre gâterie", ce qui signifie que l'enfant sans gluten ne partagera pas sa gâterie avec son frère ou sa sœur sans gluten..
À l'école, quelques informations sur la maladie cœliaque en classe peuvent aller très loin. Le Dr. Jericho a suggéré aux enfants du primaire de créer une présentation de leurs cours sur la maladie et le régime sans gluten. Ceux qui l'ont fait ont apprécié l'expérience et ont vu le soutien et la compréhension de leurs camarades augmenter, a-t-elle déclaré..
"Souvent, les gens ridiculisent et se moquent de choses qu'ils ne comprennent pas", explique le Dr Jericho. "Tant de choses dans la vie, les enfants ne comprennent pas ce qui se passe." Présenter des informations à l'ensemble de la classe sur la maladie cœliaque et le régime sans gluten donne aux enfants des moyens d'agir et aide leurs camarades à comprendre, a-t-elle déclaré..
Un mot de Verywell
S'occuper d'un enfant ou d'un adolescent atteint de la maladie cœliaque peut être un défi pour tout parent, mais vous vous rendrez compte que le jeu en vaut la chandelle car votre enfant commence à s'épanouir sans gluten. Il ne fait aucun doute que le régime sans gluten a une courbe d'apprentissage abrupte.Cependant, vous constaterez probablement que vous et votre enfant le prenez assez rapidement, surtout si un nutritionniste vous aide en cours de route. Enfin, la maladie cœliaque peut donner plus d'autonomie aux enfants et aux adolescents alors qu'ils apprennent à se défendre eux-mêmes et à informer leurs camarades de classe sur la maladie..
