Prendre soin des personnes atteintes de paralysie cérébrale

Infirmité motrice cérébrale (PC) est un terme qui couvre une gamme de handicaps physiques qui interfèrent avec la capacité de se déplacer. C'est un trouble neurologique causé par une lésion au cerveau pendant la grossesse ou peu de temps après la naissance de l'enfant..
Les symptômes de PC sont souvent observés pendant la petite enfance ou les années préscolaires. Si vous vous occupez d'un enfant atteint de paralysie cérébrale, en ce qui concerne l'école, la discipline, l'adolescence et la transition vers l'âge adulte, il est utile de disposer de stratégies concrètes pour aider votre enfant à s'épanouir..

Stratégies scolaires

Beaucoup de problèmes de mouvements physiques liés à la PC peuvent entraîner des difficultés à l'école.
La difficulté à contrôler ses muscles peut rendre difficile le déplacement dans une salle de classe. La tendance aux spasmes et autres mouvements involontaires peut être aggravée si vous devez rester assis pendant de longues périodes.
Les problèmes d'élocution et de langage peuvent rendre difficile la réponse aux questions et la lecture à voix haute. Les problèmes d'élocution et de langage peuvent rendre difficile la création d'amis et la socialisation avec des camarades de classe qui peuvent ne pas comprendre pourquoi votre enfant a ces problèmes.
En raison de tous ces défis potentiels, il est important de mettre en œuvre des stratégies pour aider votre enfant à réussir à l'école..
Faites équipe avec l'école de votre enfant pour obtenir les services et l'hébergement nécessaires. Les étudiants atteints de PC répondent généralement aux critères d'un plan 504 ou d'un programme spécifique à un programme d'éducation individualisé (IEP) que les écoles publiques doivent suivre pour répondre aux besoins des élèves ayant des besoins spéciaux. Le plan qui convient à votre enfant dépendra de l'expérience spécifique de votre enfant avec le CP et de la manière dont il interagit avec l'environnement scolaire..
Un plan 504 est créé pour aider un élève ayant un handicap identifié à pouvoir accéder à l’école et à y participer. Un IEP est un plan d’éducation spécifique conçu pour un enfant ayant des besoins spéciaux..
Tandis que 504 plans rendent l’école accessible aux élèves handicapés, les PFE vont souvent plus loin dans la modification du programme d’études et les attentes en matière d’apprentissage pour répondre aux capacités et aux besoins de l’enfant..
Les détails et les différences de ces régimes peuvent être compliqués, mais le démarrage du processus d'accès aux services pour votre enfant est assez simple. Rendez-vous simplement à l'école et demandez que votre enfant soit évalué pour des services spécialisés ou un plan 504.
Faites la demande par écrit ou par courrier électronique afin de conserver un enregistrement de la demande que vous faites..
Maintenir la communication entre l'école, les enseignants et les prestataires de votre enfant. Les enfants atteints de PC rencontrent souvent des thérapeutes et des prestataires différents à la fois à l'école et à l'extérieur. Par exemple, votre enfant peut travailler avec un orthophoniste à l'école tout en bénéficiant d'une thérapie privée en dehors de l'école..
Les enfants atteints de PC ont souvent d'autres besoins qui peuvent nécessiter un traitement ou une thérapie, comme un spécialiste de l'audition ou de la vision.
Il peut être utile de considérer toutes ces personnes impliquées dans le soutien à l’éducation et au traitement de votre enfant comme une vaste équipe, avec vous en tant que responsable..
Rester en communication avec l'enseignant de votre enfant et informer différents prestataires des changements en cours ou en développement peuvent aider tout le monde à se coordonner pour obtenir le meilleur soutien possible pour votre enfant..
Vous connaissez les capacités et les besoins de votre enfant mieux que quiconque. En développant de bonnes relations ouvertes avec tous les éducateurs et prestataires de votre enfant, vous serez dans la meilleure position possible pour défendre les besoins de votre enfant..
Assurez-vous qu'il y a un plan de salle de classe accessible. Les problèmes de mobilité peuvent rendre difficile les déplacements entre les bureaux ou entre les postes de travail. Heureusement, les enseignants peuvent prendre en compte les besoins de déplacement de votre enfant lors de la conception de l'agencement de leur classe..
Il se peut que les enseignants doivent prendre des dispositions pour obtenir différentes tables ou sièges pour leurs salles de classe; essayez donc d'informer l'enseignant de votre enfant dès le début de ses besoins en matière de mouvements..
Répondre aux besoins quotidiens en matière de mouvements et d'exercice. Les enseignants d'aujourd'hui sont formés pour répondre aux besoins de divers élèves. La vie d'un enfant pendant la journée scolaire comprend plus que du temps académique en classe. Quelques autres domaines à considérer:

Les professeurs d’éducation physique peuvent trouver des moyens d’inclure les élèves atteints de PC dans des jeux et des activités chaque fois que cela est possible..
Les élèves plus âgés atteints de PC peuvent avoir besoin de plus de temps entre les cours pour pouvoir en retirer le plus tôt possible et éviter les couloirs encombrés avec une circulation difficile..
Consultez l'ergothérapeute ou le physiothérapeute de votre enfant pour des suggestions personnalisées. Ces fournisseurs restent souvent au courant des derniers concepts en matière d'équipements adaptatifs et de conception de salles.

Gardez à l'esprit la socialisation avec les camarades de classe. Apprendre à se faire des amis et à s'entendre avec les autres est une compétence essentielle dans la vie de votre enfant.
L'établissement de liens sociaux est important pour la santé émotionnelle et le bien-être de chaque enfant.
Discutez avec l’école de votre enfant de la façon dont elle apprend à tous les élèves à être gentils les uns envers les autres, même à ceux qui semblent différents ou qui ont des besoins différents. Les enseignants peuvent créer un environnement de classe tolérant et favorable afin que chaque élève puisse nouer des amitiés et apprendre à travailler avec les autres..
Encouragez votre enfant à participer aux activités parascolaires qui l'intéressent. Les activités parascolaires, telles que les équipes sportives, le scoutisme et les clubs de loisirs, peuvent aider votre enfant à rencontrer d'autres enfants partageant les mêmes intérêts et à vous laisser le temps de tisser des liens..
Encouragez les intérêts et les capacités de votre enfant. Comme tous les enfants, votre enfant a ses propres intérêts et talents particuliers. Celles-ci grandissent et se développent au fil du temps à mesure qu'il acquiert de nouvelles capacités et compétences physiques.
Vous craignez peut-être que votre enfant en ait déjà assez à faire, car gérer une école peut être un défi, mais des activités extérieures basées sur ses intérêts peuvent lui donner une belle pause par rapport aux exigences de l'école. Nourrir leurs capacités aide également votre enfant à prendre confiance en lui.

Problèmes de comportement

Les recherches montrent que les enfants atteints de paralysie cérébrale ont tendance à présenter plus de problèmes de comportement que les autres. Cela peut être dû à la frustration liée aux limitations, à la privation de sommeil potentielle en raison de troubles du sommeil (qui sont plus fréquents chez les enfants atteints de PC), aux troubles d’apprentissage et aux troubles de la parole associés à la PC, et chez certains enfants, à la douleur chronique.

Problèmes de comportement chez les enfants atteints de PC

Difficultés entre pairs Parce que le CP peut causer des problèmes d'élocution, la communication avec des pairs et le contact avec eux peuvent être difficiles pour votre enfant. Suivre physiquement ses pairs peut également être un défi, ce qui rend difficile l’intégration.
Émotif: Les enfants atteints de PC ont tendance à avoir plus de difficultés à réguler leurs émotions, ce qui entraîne des crises de colère, des accès de colère et des difficultés à remplir leurs tâches..
Hyperactivité: La recherche montre que les enfants atteints de PC peuvent être plus susceptibles de souffrir de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention / TDAH que la population en général, et même ceux qui n'en souffrent pas sont souvent hyperactifs.
Conduite: Les enfants atteints de PC peuvent être plus argumentatifs, provocants et non conformes.

Stratégies de discipline

Lors de l'établissement d'un plan de discipline, il est important de prendre en compte les facteurs qui contribuent aux problèmes de comportement de votre enfant, ainsi que sa personnalité et ses capacités..
Certaines stratégies fonctionnent mieux pour certains enfants que d’autres; il peut donc être nécessaire d’essais et d’erreurs pour déterminer ce qui est le mieux pour votre enfant. Voici quelques stratégies disciplinaires efficaces qui peuvent améliorer les problèmes de comportement chez les enfants atteints de paralysie cérébrale:

Travailler sur les compétences sociales. Les limitations physiques de votre enfant peuvent contribuer à des sentiments de tristesse, d'isolement ou de solitude et il peut avoir du mal à s'entendre avec les autres enfants. Apprenez-lui à résoudre des problèmes, à résoudre des conflits, à coopérer et à devenir un bon ami. Le jeu de rôle est un excellent moyen de développer les habiletés sociales, tout comme de le faire participer à des groupes où il peut interagir avec d'autres enfants..
Canalisez l'énergie de votre enfant. Les limitations physiques peuvent également rendre difficile pour votre enfant de se débarrasser d'une partie de l'excès d'énergie que tous les enfants ont, en particulier s'il est hyperactif. Trouvez des activités qui sont dans ses limites, telles que la natation ou la bicyclette adaptée. Si vous ne savez pas quelles activités pourraient lui convenir, consultez son thérapeute physique..
Apprenez à votre enfant à maîtriser ses émotions. Aidez votre enfant à apprendre à reconnaître quand il approche d'une crise et à lui apprendre à prendre quelques respirations profondes ou à compter jusqu'à 10 avant qu'il n'explose. Parlez-lui des façons dont il peut se calmer quand il se sent contrarié, anxieux ou triste. Quand il est calme, discutez de différentes manières dont il peut se comporter pour exprimer ses sentiments de manière saine.

Louez le bon comportement. Il n'est pas utile de féliciter les enfants pour chaque petite chose, car les éloges ont moins de sens, mais si votre enfant se comporte bien, travaille fort ou tente quelque chose de nouveau, faites-lui savoir à quel point vous êtes fier et que vous remarquez. Cela renforce le bon comportement et le motive à continuer d'essayer.
Considérons un système de récompense. Un tableau d'autocollants pour les plus jeunes enfants ou un système de récompense quotidien qui récompense les comportements appropriés avec des privilèges tels que le temps passé devant un écran pour les enfants plus âgés peut être extrêmement motivant.
Être compatible avec les conséquences. Les enfants s'épanouissent dans la cohérence, il est donc important de s'assurer que les conséquences correspondent à la mauvaise conduite et que vous en livrez toujours les conséquences. Nous avons tous des conséquences sur nos actions, aussi l’enseigner dès le plus jeune âge contribue à ouvrir la voie au succès. Avoir un ensemble de règles claires avec un ensemble de conséquences claires pour qu'il sache à quoi s'attendre.
Offrir des choix quand c'est possible. Certaines choses ne sont pas facultatives, comme aller à l'école, mais quand vous le pouvez, laissez votre enfant faire son propre choix de petites choses, comme porter une chemise ou préférer manger une banane ou une pomme. Parce qu'il manque de contrôle sur de nombreux aspects de sa vie, y compris sa capacité à bouger son propre corps, lui donner des choix peut contribuer à créer un sentiment d'indépendance et d'autonomisation et permettra probablement d'éliminer certaines luttes de pouvoir..

Adolescence et au-delà

L'adolescence peut être difficile pour tous les parents et les adolescents, mais lorsque votre adolescent a aussi des besoins spéciaux, cela peut être encore plus difficile.
Indépendance
N'oubliez pas que votre adolescent veut être indépendant, comme tous les adolescents. Assurez-vous de lui laisser l'espace nécessaire et de le laisser faire tout ce qu'il peut par lui-même pour favoriser cette indépendance et ce sens des responsabilités..
Aidez votre enfant à apprendre à être son propre avocat auprès des médecins, des thérapeutes ou des enseignants. Ce sont des compétences dont ils auront besoin tout au long de leur vie.
Compétences pour l'avenir
La planification de l'avenir de votre enfant devrait idéalement commencer lorsqu'il est à l'école secondaire. S'il est capable de cuisiner pour lui-même, de faire la lessive et d'autres tâches de la vie quotidienne que nous faisons tous habituellement pour nos enfants, commencez à lui enseigner ces compétences..
Envisagez d'ouvrir un compte pour lui et de lui apprendre à payer des factures et à gérer votre argent. Encouragez-le à faire de son mieux à l'école et à terminer ses tâches ménagères à la maison pour l'aider à développer une bonne éthique de travail..
Transition à l'âge adulte
Si votre enfant est atteint de paralysie cérébrale légère ou modérée, il pourra probablement aller à l'université, occuper un emploi et vivre de manière autonome, éventuellement avec quelques modifications dans ses conditions de vie et de travail..
De nombreuses villes ont des centres de vie autonome où votre enfant peut vivre en groupe et travailler de manière autonome. Vous pouvez également vivre à la maison ou chez des parents, vivre avec des colocataires, vivre seul et avoir un logement fondé sur le revenu..
Grâce à Internet, de nombreuses personnes atteintes de PC sont en mesure de travailler à domicile et de bien gagner leur vie. Il y a aussi beaucoup d'employeurs qui répondront aux besoins de votre enfant.
Les Centers for Independent Living disposent d'une multitude de ressources, notamment de la formation professionnelle, des bourses d'études spéciales pour les collèges, des opportunités d'emploi et des conseils..
Les enfants gravement touchés par la PC peuvent être capables de vivre de manière autonome s'ils ont de l'aide pour la vie quotidienne, ou ils peuvent avoir besoin de soins à vie, en fonction de l'impact de leur PC sur eux..
Le gouvernement offre une assistance aux adultes incapables de travailler en raison d'un handicap, ainsi que des centres de vie en hébergement pour personnes atteintes de paralysie cérébrale et d'autres centres de vie publics et privés en cas d'incapacité à prendre soin de votre enfant. Si vous soignez un enfant adulte, assurez-vous d'examiner les services de relève, afin de bénéficier de pauses régulières (voir Obtenir de l'aide ci-dessous)..
Ressources
Il existe de nombreuses ressources éducatives et financières pour vous et votre enfant qui peuvent être extrêmement utiles à toutes les étapes de la vie. Recherchez activement à travers eux, ainsi que les offres de votre communauté, et profitez de tout ce que vous pouvez pour aider votre enfant à vivre le mieux possible..
Parlez à d'autres parents de ressources et de services, et demandez de l'aide..

Obtenir de l'aide

Il est stressant de prendre soin de quelqu'un d'autre, en particulier de celui qui a des besoins spéciaux, alors assurez-vous de bénéficier d'un soutien suffisant et de prendre le temps nécessaire pour vous détendre et vous sentir rafraîchi.
Si vous êtes stressé, votre enfant le ressentira et votre stress peut réellement affecter négativement son comportement, bien que lui (et vous) n'en ayez peut-être pas conscience..
Voici d'autres moyens d'obtenir de l'aide:

Rejoindre un groupe de soutien en ligne ou communautaire peut être une aide précieuse et un lieu sûr pour partager vos sentiments et vos préoccupations avec d’autres parents qui se trouvent dans des situations similaires. Cela vous donne également la possibilité de soutenir les autres.
Demandez à l'équipe de soutien de votre enfant de vous aider à élaborer des stratégies de discipline ou des moyens de faire de l'école un meilleur endroit pour votre enfant..
Peu importe l'âge de votre enfant, la prestation de soins prend un péage. Renseignez-vous auprès du département des services sociaux de votre état ou en ligne pour connaître les services de relève disponibles dans votre région, afin que vous puissiez faire une pause. Les services de relève impliquent l'embauche d'une personne pour s'occuper de votre enfant temporairement pendant que vous prenez le temps nécessaire. Normalement, vous recevez un certain montant d'argent par an, que vous pouvez utiliser comme bon vous semble tout au long de l'année pour payer votre fournisseur de soins..
Si vous ressentez une anxiété excessive ou du stress, pensez à consulter un professionnel de la santé mentale qui pourra vous aider..

Guide de discussion avec le médecin traitant en paralysie cérébrale

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