Prendre soin de quelqu'un avec la SLA
Cependant, avec le bon état d'esprit, le soutien d'autrui et des aides techniques appropriées, prendre soin d'une personne atteinte de SLA peut être gratifiant. Voici quelques conseils à garder à l'esprit lorsque vous naviguez dans votre parcours de soins..
Habilitez-vous avec la connaissance
Un peu de connaissances peut aider beaucoup à soigner une personne atteinte de la SLA. En comprenant pourquoi la personne dont vous vous occupez ne peut pas bien se déplacer, si elle a des contractions musculaires, des spasmes musculaires, des douleurs et des bave excessives, puis a du mal à se nourrir et à respirer, vous pouvez devenir un fournisseur de soins plus proactif et anticipatif..En d'autres termes, avec une connaissance de base de la SLA, vous serez en mesure de mieux prévoir les problèmes de votre proche, d'un membre de votre famille, de votre ami ou de votre partenaire et de bien vous préparer à ces transitions - un moyen de créer le processus de prestation de soins le plus fluide possible.
Demander de l'aide
Les exigences physiques liées aux soins d'une personne atteinte de SLA sont vastes et vont de l'assistance aux activités de la vie quotidienne comme se baigner, aller aux toilettes, manger et s'habiller, à la gestion des aides à la mobilité et éventuellement aux dispositifs d'alimentation et aux appareils respiratoires, en passant d'abord par un CPAP puis par un ventilateur..De plus, le fournisseur de soins d'une personne atteinte de la SLA doit souvent gérer le ménage également, surtout s'il s'agit d'un conjoint ou d'un membre de la famille. Cela signifie nettoyer, faire la lessive, payer les factures, prendre un rendez-vous chez le médecin et communiquer avec les autres membres de la famille..
Équipe de santé SLA
Chercher le soutien des autres est absolument essentiel. Vous devriez commencer par l'équipe de soins de la SLA de votre bien-aimé, qui comprend:
- Neurologue
- Physiothérapeute
- Thérapeute de la parole et de l'hirondelle
- Nutritionniste
- Thérapeute de la respiration
De plus, par le biais de l'équipe soignante SLA de votre bien-aimé, les travailleurs sociaux peuvent également vous fournir des informations sur les groupes de soutien aux proches aidants de votre communauté, ainsi que des ressources en soins palliatifs au moment du diagnostic et une référence pour soins palliatifs au stade terminal de la SLA..
Dispositifs d'assistance
La faiblesse musculaire est un symptôme principal de la SLA. Elle entraîne des problèmes de marche, de restauration, d'utilisation de la salle de bain, de se baigner et de garder la tête droite (en raison de la faiblesse des muscles de la nuque)..
Les appareils fonctionnels tels que les fauteuils roulants, les élévateurs de baignoire, les sièges de toilette surélevés, les repose-têtes amovibles et des ustensiles spéciaux peuvent améliorer le fonctionnement et la qualité de vie des personnes atteintes de SLA. Ceci, à son tour, peut améliorer la qualité de vie du soignant.
Parmi les autres dispositifs utiles pour prendre soin d'une personne atteinte de SLA, citons les matelas spéciaux qui peuvent aider à prévenir la dégradation de la peau et les douleurs musculaires et articulaires. Enfin, il existe des dispositifs d'assistance électroniques tels qu'un dispositif de parole pouvant être adapté à une utilisation manuelle ou oculaire pour permettre la communication et l'engagement..
Assurez-vous de discuter avec le personnel soignant de la SLA de votre proche de la marche à suivre pour obtenir ces dispositifs..
Soins de relève
En tant que soignant, vous devez prendre soin de votre corps et de votre esprit afin de prendre au mieux soin de celui de quelqu'un d'autre. En d’autres termes, vous avez besoin de pauses et c’est là que les soins de relève entrent en jeu.
Les soins de répit peuvent signifier quelques heures de repos pour regarder un film, faire une sieste, savourer une promenade dans la nature, aller au restaurant ou prendre un café avec un ami. Cela peut aussi signifier prendre des vacances le week-end pour que vous puissiez vraiment prendre du temps pour vous détendre et faire quelque chose de spécial pour vous..
Lorsque vous recherchez des soins de relève, vous avez le choix entre plusieurs options. Par exemple, vous pouvez rechercher des agences de santé à domicile qui fournissent des aides soignants qualifiés ou même une résidence, comme un établissement de soins de longue durée, qui emploie des professionnels de la santé sur place. Enfin, vous pouvez simplement demander à un ami ou à une agence de bénévoles de fournir des soins de relève pendant quelques heures..
Communauté
Il est important de se rappeler que les membres de votre communauté ont souvent du mal à aider, mais ne savent pas nécessairement comment. Il peut être préférable d'écrire des tâches spécifiques pour lesquelles vous avez besoin d'aide, puis de les envoyer par courrier électronique à des amis, des membres de la famille ou des voisins..
Soyez franc aussi: si vous constatez que la cuisine et le nettoyage interfèrent avec votre prestation de soins, demandez aux membres de votre communauté de vous aider à préparer les repas ou donnez de l'argent pour un service de ménage.
Surveillez les symptômes de la dépression
Si vous vous occupez d'une personne atteinte de SLA, il est courant de ressentir toute une gamme d'émotions, notamment l'inquiétude, la peur, la frustration, l'inconfort et / ou même la colère. De nombreux aidants se sentent également coupables, comme ils devraient ou pourraient faire un meilleur travail, ou un sentiment d'incertitude quant à l'avenir..Parfois, ces émotions peuvent être si fortes qu'elles commencent à affecter la qualité de vie de l'aidant naturel. Certains aidants deviennent même déprimés. C'est pourquoi il est important de connaître les premiers symptômes de la dépression et de consulter votre médecin si vous en présentez un ou plusieurs..
Les symptômes de la dépression sont persistants et durent presque tous les jours pendant deux semaines. Ils peuvent inclure:
- Se sentir triste ou déprimé
- Expérimenter une perte d'intérêt pour des activités que vous avez eues autrefois
- Avoir des difficultés à dormir (par exemple, trop dormir ou avoir du mal à s'endormir)
- Avoir un changement d'appétit
- Se sentir coupable ou sans espoir
Un mot de Verywell
Prendre soin d'une personne atteinte de SLA est difficile et consomme de l'énergie, tant physiquement que mentalement. Mais s'il y aura beaucoup de bosses difficiles en cours de route, soyez assuré qu'il y aura aussi des moments inspirants et inspirants..
En fin de compte, vos soins, votre attention et votre présence suffisent. Alors, soyez gentil avec vous-même et souvenez-vous d'être conscient de vos propres besoins.
