Avant de commencer à bloguer sur IBD

Beaucoup de gens écrivent des blogs ou des sites Web sur leurs problèmes de santé et leurs raisons sont aussi variées que les blogs eux-mêmes. Démarrer un blog, un site Web ou une chaîne YouTube est d'une simplicité trompeuse et ne nécessite généralement pas d'argent, ni de formation spéciale autre que celle de pouvoir taper. Ecrire des sentiments et des pensées sur la maladie intestinale inflammatoire (IBD) ou d'autres affections peut guérir, et est devenu un fil conducteur qui unit les communautés de patients. 
Cependant, un blog sur les MII entraîne une certaine responsabilité. La MII est une maladie dont beaucoup de gens ne veulent ni parler ni même penser. Cela s'explique par diverses raisons, notamment les symptômes les plus embarrassants des MII et les nombreuses décennies d'idées fausses véhiculées par les personnes atteintes de ces maladies. Cependant, la meilleure façon de diffuser des informations précises dans la conscience publique est de continuer à en parler et à partager des expériences personnelles sur les MII. Cependant, lancer un blog sur un sujet médical, même lorsque vous êtes atteint de la maladie, est une entreprise sérieuse et doit faire l’objet de beaucoup de réflexion. Voici quelques points à prendre en compte avant de commencer votre blogue IBD.
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Pourquoi voulez-vous bloguer?

Blogging est le terme que nous avons l'habitude d'utiliser, mais peut-être que "journalisation" pourrait être un meilleur terme pour certaines personnes. D'autres pourraient décider que la vidéo est le meilleur support pour eux, alors "vlog" pourrait être la meilleure façon de procéder. Un blog peut être partagé dans le monde entier, à seulement quelques personnes ou à personne du tout. Chaque blogueur doit décider pourquoi il est important de bloguer. Quel est le but ou l'objectif du projet? Où sera-ce dans un an ou dans 5 ans? Est-ce plus pour votre propre bénéfice, ou êtes-vous intéressé par le plaidoyer?
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Donnez-vous des informations ou une expérience personnelle??

Même aujourd'hui, il existe une quantité importante d'informations erronées sur les MII qui sont reproduites et partagées sur Internet ou même en personne. Il y a plus d'informations disponibles sur les MII en général, mais les mythes, les stéréotypes et les idées fausses persistent. Le partage de son expérience personnelle et de ses sentiments concernant la vie avec une MII ou la prise en charge d'une personne atteinte de MII est utile pour les personnes confrontées à leur propre diagnostic et leurs propres difficultés. Partager des informations pour mettre les choses au clair sur divers aspects de l’EIA est également important, mais cela nécessitera plus de formation et un engagement à fournir des informations correctes.. 

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Connaissez votre propre diagnostic

Cela vous semble-t-il étrange? Ce n'est pas, en fait. La MII est un trouble complexe, et certains patients peuvent ne pas avoir toutes les informations pertinentes sur leur propre diagnostic. Par exemple, quel type de MII a été diagnostiqué - maladie de Crohn, colite ulcéreuse ou colite indéterminée. Les MII ne sont pas toujours faciles à diagnostiquer, c'est pourquoi il est facile de les confondre, mais aussi pourquoi certaines personnes (l'estimation se situe entre 10% et 15%) se voient diagnostiquer une colite indéterminée. La meilleure source d’information à ce sujet est votre médecin et de préférence votre gastro-entérologue. Vous devez être parfaitement clair sur ce qui se passe dans votre propre corps pour pouvoir en parler intelligemment.. 

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Comprendre vos traitements

Les personnes atteintes d'une MII ont à leur disposition une variété de traitements, notamment divers médicaments et chirurgies. L'alimentation joue un rôle dans certaines circonstances et, dans certains cas, elle fait partie de la gestion des MII. Avant de décrire les traitements, assurez-vous de bien comprendre ce que vous recevez et pourquoi vous les recevez..
Les chirurgies peuvent être compliquées et beaucoup d’entre elles ressemblent aux non professionnelles. Même plus loin, le cours de la chirurgie pourrait changer en fonction de ce qu'un chirurgien découvre une fois qu'il a commencé la procédure. Là encore, la meilleure source d’information pour répondre à ces questions est votre gastro-entérologue ou votre chirurgien. Vous devrez peut-être aussi creuser en profondeur et faire vos propres recherches sur vos traitements. L’important est d’éviter de donner l’impression que votre expérience individuelle avec un traitement correspond à ce que tout le monde devrait s’attendre à avoir.. 

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Comprendre les MICI

Comment pouvez-vous comprendre les MII alors que même les meilleurs médecins du monde sont encore perplexes sur tant de particularités des MII? C'est juste que vous devez être honnête avec vous-même et vos lecteurs sur ce que vous faites et ce que vous ne comprenez pas. Vous devez être capable de faire des recherches pour vous-même, de lire des rapports de recherche ou des revues et de comprendre ce qu’ils signifient. Lorsqu'un sujet fait encore l'objet de controverse ou qu'il y a un malentendu autour de lui, il est important de le signaler..
Donner des conseils médicaux ou promouvoir des traitements sans données probantes à l'appui de leur utilisation pourrait entraîner des problèmes avec votre blog. La communauté de l’EIA est très chaleureuse et accueillante, mais des informations inexactes vous feront appeler.

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Votre expérience est unique

Chaque personne atteinte d'une MII a une histoire différente à raconter. Notre évolution de la maladie est aussi individuelle que nous sommes. Possédez votre histoire et n'hésitez pas à la raconter: après tout, c'est la vôtre. Mais faites-vous d'abord une énorme faveur et décidez pourquoi vous bloguez et ce que vous espérez réaliser. Une fois que vous avez décidé où vous voulez aller avec votre écriture, prenez le temps et l'énergie pour en apprendre davantage sur les MII. Vos efforts rapporteront des dividendes pour vous et vous aideront dans votre cheminement en tant que patient.