7 personnes célèbres atteintes de fibrose kystique
Vivre avec la fibrose kystique
Il y a des décennies, un diagnostic de fibrose kystique (FK) garantissait presque une espérance de vie beaucoup plus courte que la moyenne. Les enfants diagnostiqués ne devaient pas vivre longtemps, et même il y a quelques décennies à peine, il était rare qu'un enfant atteint de mucoviscidose atteigne l'âge adulte.Aujourd'hui, grâce à la médecine moderne et à une meilleure compréhension de la maladie, les personnes fibro-kystiques peuvent mener une vie bien remplie et enrichissante.
Personnes célèbres atteintes de fibrose kystique
Ces personnes célèbres atteintes de fibrose kystique sont allées au-delà de leurs diagnostics pour prouver que vous pouvez mener une vie remplie avec la FK.1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, née en 1968, est une triathlète canadienne. Diagnostiquée à l'âge de 20 ans, elle a dépassé l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de FK et continue de mener une vie extrêmement active. Bentley souligne l’importance du strict respect des schémas thérapeutiques et de l’exercice pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle a remporté 11 compétitions Ironman et compte parmi les triathlètes les plus titrés..Au lieu de considérer sa condition comme un préjudice, Bently a écrit dans un blog de décembre 2016: "L'adversité mène à la grandeur". En ce qui concerne le partage de l'espoir qu'elle a trouvé avec les autres, elle déclare: "chaque fois que je courais, je savais que ma course avait un objectif plus élevé: donner aux familles l'espoir que leurs enfants atteints de mucoviscidose pourraient réaliser des choses similaires dans la vie." Merci, Lisa, de nous apporter de l'espoir.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, né en 1991, est le fils de l’ancien joueur de football de la NFL, Boomer Esiason, et de sa femme Cheryl. La fibrose kystique a été diagnostiquée chez Gunnar à l'âge de deux ans. Ironiquement, Boomer a participé à plusieurs campagnes de sensibilisation à la fibrose kystique et de collecte de fonds avant que son fils ne soit diagnostiqué. Boomer est le fondateur de la Boomer Esiason Foundation, une organisation à but non lucratif qui cherche à promouvoir la recherche sur la FK et à améliorer la vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Gunnar est diplômé du Boston College et entraîneur de football américain à Long Island, New York..3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ancien joueur de basketball et entraîneur adjoint de basketball à l'Université Anderson, en Caroline du Sud, né en 1982, a reçu un diagnostic de fibrose kystique alors qu'il était enfant. À l'adolescence, il avait des problèmes de croissance et avait développé une sonde d'alimentation dans son estomac. Le basketteur de 6 pi 1 po a finalement trouvé une place dans l'équipe de basket-ball universitaire d'Anderson. Comme de nombreux autres athlètes atteints de fibrose kystique, Gottlieb souligne l’importance de l’activité physique pour les personnes atteintes de FK et espère que son récit inspirera d’autres jeunes atteints de la maladie à poursuivre leurs rêves..4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, né en 2006, est le fils du Premier ministre britannique Gordon Brown. On lui a diagnostiqué une fibrose kystique à la suite de tests de dépistage systématiques du nouveau-né. Le diagnostic a surpris les Browns, qui ne savaient pas qu'ils étaient porteurs de la maladie. Son histoire témoigne des avantages du dépistage néonatal de la fibrose kystique..Avec le dépistage néonatal, le traitement peut être démarré immédiatement plutôt que d'attendre les signes et les symptômes de la fibrose kystique tels que la malnutrition ou une détresse respiratoire. Il est important de noter que le test actuellement effectué sur les nouveau-nés est un test de dépistage uniquement; des tests supplémentaires sont nécessaires pour les bébés dont le test est positif afin de déterminer s'ils souffrent ou non de fibrose kystique.
5. Alice Martineau
Alice Martineau était une chanteuse pop britannique. Elle a obtenu un diplôme de première classe du King's College de Londres et a eu une carrière relativement réussie de mannequinat et de chanteuse. Martineau a souvent écrit et parlé de son état et de l'attente d'une triple greffe (cœur, foie et poumon). Elle est décédée en 2003 des suites de complications liées à la mucoviscidose à l'âge de 30 ans. Heureusement, même après le décès de sa mort, des progrès significatifs ont été accomplis dans le traitement de la fibrose kystique..6. Travis Flores
Travis Flores, né en 1991 et atteint de mucoviscidose à l'âge de quatre mois, a écrit un livre pour enfants intitulé "L'araignée qui n'a jamais abandonné" avec l'aide de la fondation Make-A-Wish. Il a utilisé une partie des ventes de son livre pour faire un don à la Fondation ainsi qu’aux organisations et à la recherche des FC. Il a recueilli plus d'un million de dollars pour la Fondation de la fibrose kystique et est un conférencier et un porte-parole fréquent de l'organisation. Il a obtenu un BA en interprétation du Marymount Manhattan College et une maîtrise de l'Université de New York (NYU). Il réside actuellement à Los Angeles, en Californie..7. Nathan Charles
Nathan Charles, né en 1989, est un joueur de rugby australien réputé. Il a reçu un diagnostic de FK lorsqu'il était enfant. Les médecins ont dit à la famille de Charles qu'il ne vivrait pas plus de dix ans. Presque deux décennies plus tard, Charles occupe le poste de talonneur et a remporté plusieurs championnats. On pense qu'il est la seule personne atteinte de FK à pratiquer un sport de contact de manière professionnelle. Charles est maintenant ambassadeur de la fibrose kystique en Australie.Un mot de Verywell
Comme il ressort de l’apprentissage de ces survivants et de ceux qui survivent à la fibrose kystique, de nombreuses personnes sont désormais capables de mener une vie remplie et remarquable avec la maladie. Il y a beaucoup d'autres personnes qui, sans être célèbres, mènent une vie profondément significative grâce aux énormes progrès réalisés en matière de traitement au cours des dernières décennies. Actuellement, l’espérance de vie de la maladie est proche de 40 ans, avec l’espoir que de nouvelles améliorations l’augmenteront encore davantage..Guide de discussion avec le médecin traitant de la fibrose kystique
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