5 choses à faire pour une meilleure relation avec un médecin fibromyalgie / ME / CFS

En cas de fibromyalgie ou de syndrome de fatigue chronique, il est important de travailler en étroite collaboration avec votre (vos) médecin (s) pour trouver le schéma de traitement qui vous convient. Malheureusement, beaucoup d’entre nous ont du mal à établir de bonnes relations avec nos médecins.
Pourquoi donc? Il se peut que le médecin ne "croie" pas que ces conditions soient réelles ou n'en sache pas assez sur vous pour vous soigner. Il se peut également que vous ayez eu de mauvaises expériences et que vous ayez pris rendez-vous avec des problèmes..
Bien que vous ne puissiez assumer que 50% de cette relation, si vous pouvez être un meilleur patient, votre médecin pourra aussi être mieux.
Cela ne signifie pas toujours être d'accord avec le médecin et faire exactement ce qu'il / elle dit. C'est plutôt une façon d'aborder vos rendez-vous et la relation elle-même. Les 5 choses à faire dans cet article peuvent vous aider à prendre des rendez-vous plus productifs afin que vous puissiez travailler vers une bonne relation médecin-patient et, plus important encore, des traitements plus efficaces..
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1. Soyez préparé

Les rendez-vous chez le médecin sont souvent courts - 15 minutes ou même moins. Ce n'est souvent pas la faute de votre médecin mais elle est dictée par l'administrateur ou une tentative de répondre à une demande élevée. Il est important de tirer le meilleur parti du temps dont vous disposez.
Pensez à quelques choses avant d'aller à un rendez-vous. Des symptômes se sont-ils améliorés ou aggravés de manière significative? Avez-vous changé quelque chose à votre régime de traitement? Des changements dans votre alimentation ou votre mode de vie ont-ils eu un impact sur votre santé? Vos médicaments provoquent-ils de nouveaux effets secondaires? Y a-t-il un traitement que vous voudriez essayer? Ce sont toutes les choses que votre médecin doit savoir.
Pensez également aux questions que vous pourriez avoir. Puisque nous ne sommes pas connus pour avoir d'excellents souvenirs, dressez une liste et mettez-la dans votre sac à main ou votre portefeuille. De cette façon, vous ne vous en prenez pas sur le chemin du retour parce que vous avez oublié tout ce que vous vouliez demander..
En étant prêt, vous montrerez à votre médecin que vous tenez le bout de votre relation et espérons que le rendez-vous répondra à vos besoins..
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2. Soyez direct

C'est normal d'être un peu intimidé par les diplômes au mur et le manteau blanc. Ne laissez pas cela vous rendre trop timide pour dire ce que vous devez. Tourner autour du pot au sujet de vos symptômes risque de vous faire perdre un temps précieux et éventuellement d'essayer la patience de votre médecin.
Même si le symptôme est embarrassant, essayez d’en parler de manière directe et professionnelle. Parfois, utiliser un terme clinique peut aider - il est plus facile de parler de selles que de caca, par exemple.
Ceci est important lorsque vous demandez quelque chose que votre médecin peut objecter, tel qu'un traitement complémentaire ou alternatif. Rappelez-vous qu’en fin de compte, vous devez prendre les décisions en matière de traitement. Donc, au lieu de dire timidement que vous êtes peut-être un peu intéressé par l’acupuncture ou l’homéopathie, demandez simplement ce que votre médecin pense d’eux. Vous ne demandez pas la permission - vous recherchez des informations et un avis éclairé.
(Si vous décidez d'aller à l'encontre du conseil de votre médecin, assurez-vous toujours d'être honnête à ce sujet! Sinon, vous pourriez faire plus de mal que de bien.)
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3. Ne vous éduquez pas (dans le bon sens!)

Dans la communauté médicale, le terme "googler" est souvent utilisé de manière péjorative pour décrire les patients qui recherchent leurs symptômes et qui pensent être soudainement un expert. Vous ne voulez pas être l'un des ceux patients, mais vous voulez être éduqué.
Tout d'abord, vous souhaitez vous fier à des sites Web réputés pour vos informations médicales. Avant de lire ce qu’un site a à dire, regardez qui le dit et demandez-lui ce qu’il doit gagner. Est-ce un site qui vend des suppléments? Est-ce un site chiropratique à la recherche de patients? Ou est-ce un site qui existe pour vous donner des informations utiles?
Pendant que vous lisez, faites attention à savoir s’il s’agit d’études ou de renseignements anecdotiques. S'ils semblent s'appuyer sur la recherche médicale, établissent-ils un lien vers celle-ci ou fournissent-ils une liste de sources à la fin, afin que vous puissiez voir les preuves vous-même??
Certains sites Web réputés incluent:

Medline Plus, de la US National Library of Medicine;
Centre médical de l'Université du Maryland;
Manuel Merck.

Apprenez quelques notions de base sur votre maladie pour pouvoir préciser vos symptômes et comprendre le fonctionnement des traitements. Vous pouvez commencer avec ça ici:

Terminologie de la douleur pour le syndrome de fatigue chronique / fibromyalgie
Terminologie du système immunitaire pour le syndrome de fatigue chronique
Glossaire Syndrome de fibromyalgie et de fatigue chronique

4. Soyez réaliste

Les médecins sont humains. Le corps est compliqué. La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont difficiles à traiter. Une montagne de recherche médicale est publiée tous les mois. Tenir compte de ces réalités peut vous aider à gérer vos attentes envers votre médecin..
Attendez-vous à de faux départs en matière de traitements. Chacun de nous réagit différemment aux médicaments, aux suppléments, etc., et votre médecin ne peut pas savoir ce qui fonctionnera pour vous dès le départ. Trouver des traitements efficaces prend du temps et des expériences.
Ne vous attendez pas à ce que votre médecin connaisse toutes les études jamais réalisées sur votre maladie, à moins que vous n'ayez la chance de voir un micro-spécialiste. Il y a simplement trop à sortir tout le temps.
Si vous voyez une étude que vous jugez pertinente par rapport à votre état ou à votre traitement, mentionnez-la ou prenez des documents imprimés, mais ne vous attendez pas à ce que votre médecin lâche tout, lise-le et agisse. Les études médicales sont longues, fastidieuses et doivent souvent être répliquées avant que les résultats ne soient utiles dans le monde réel.
L'élimination des fausses attentes peut vous aider à mieux gérer les limitations auxquelles votre médecin est confronté et vous permet de vous concentrer sur ce qui peut être accompli pendant vos rendez-vous..
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5. Avez-vous une bonne auto-efficacité

L'auto-efficacité est votre capacité à faire les choses qui vous aident à vous sentir mieux. Ce n'est pas la même chose que "compliance", ce qui correspond à ce que votre médecin vous a dit. Je n'aime pas le mot compliance - cela suggère que je suis un participant passif au processus de traitement, je fais simplement ce que l'on me dit.
Je préférerais de loin avoir une bonne auto-efficacité en prenant les médicaments qui fonctionnent tel que prescrit, ainsi qu'en gérant mon régime alimentaire, mon niveau d'activité physique, mon stress et mon mode de vie de manière que j'ai déterminé bénéfique. Cela me place au centre de mes soins de santé, c’est là que je dois être.
Cependant, même je dois admettre que la conformité fait partie de l'efficacité personnelle. Si vous ne prenez pas vos médicaments tel que prescrit, vous ne saurez pas si cela fonctionne bien. Si vous n'essayez pas ce que votre médecin vous suggère, vous ne pourrez pas prendre de décision éclairée quant à son adoption ou à son rejet..
En outre, la plupart des médecins ne s'attendent pas à ce que vous soyez conforme si vous devriez commencer à avoir des effets secondaires négatifs, qu'il s'agisse de médicaments sur ordonnance ou de changements diététiques. Le cœur de leur serment est "ne pas faire de mal", après tout.
Ainsi, même si je préfère le terme "efficacité personnelle" à "conforme", à court terme, nous avons besoin de conformité pour prendre les meilleures décisions..
(Bien sûr, il y a une exception extrême, si vous avez un médecin qui ignore votre expérience antérieure avec quelque chose de nocif et veut que vous essayiez à nouveau. Cette situation nécessite d'accepter respectueusement d'être en désaccord.)
En réalité, le médecin ne peut que donner des conseils. Si nous ne le suivons pas, nous ne pouvons espérer aucun avantage.
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Respect mutuel, objectifs communs

Au fond, les relations médecin-patient sont comme les autres. Pour réussir, ils doivent être fondés sur le respect mutuel et des objectifs communs. Dans ce cas, l'objectif est de vous faire sentir mieux.
Si vous ne pensez pas que votre médecin vous respecte ou ne partage pas l'objectif d'améliorer votre santé, il est peut-être temps de trouver, dans la mesure du possible, une personne nouvelle. Ces articles peuvent aider:

Trouver un médecin spécialiste de la fibromyalgie
Trouver un médecin traitant du syndrome de fatigue chronique
Trouver un fournisseur complémentaire / alternatif

Pour plus d'aide, voir:

5 "ne pas faire" pour une meilleure relation avec votre médecin