Quand l'hospice est-il le bon choix contre le cancer du poumon?
Avec le cancer du poumon, de nombreuses personnes ne bénéficient pas des avantages de l'hospice jusqu'aux derniers jours de leur maladie. Dans le même temps, certaines personnes choisissent l'hospice sans savoir qu'il peut exister des moyens nouveaux et efficaces de traiter leur cancer du poumon à un stade avancé. Que devez-vous savoir pour être habilité à prendre une décision concernant un centre de soins palliatifs? en vous assurant que vous ne "sautez pas le canon" s'il reste des traitements efficaces pouvant prolonger la vie avec peu d'effets secondaires, et en choisissant ce type de soins suffisamment tôt pour pouvoir en bénéficier?
Pourquoi est-il important de parler de soins palliatifs lorsque vous vous sentez bien?
Parmi les personnes atteintes d'un cancer du poumon, nous savons que l'hospice est sous-utilisé. Nous savons également que de nombreuses personnes ne choisissent l'hospice qu'à la toute fin de leur vie - les derniers jours et peut-être des semaines - perdant de nombreux avantages de ce programme..Dans le même temps, le traitement du cancer du poumon a radicalement changé ces dernières années et la gestion des stades avancés de la maladie a changé de paradigme. Les médicaments qui n'existaient pas il y a dix ans permettent maintenant à certaines personnes de vivre beaucoup plus longtemps que par le passé; même avec cancer du poumon au stade 4.
Au milieu de ce changement, comment pouvez-vous savoir s'il est temps de choisir l'hospice? Commençons par parler de ce qu'est exactement l'hospice et de ce que cela pourrait signifier pour vous. Alors parlons de la façon de prendre cette décision douloureuse.
Malheureusement, des études nous disent que de nombreux médecins ne parviennent pas à proposer des soins palliatifs. Cela signifie que vous et votre famille devrez peut-être entamer une discussion avec votre médecin, et de préférence avant que le besoin s'en fasse sentir..
En plus de pouvoir bénéficier des services de soins palliatifs, une étude menée en 2017 a révélé qu'une discussion préliminaire sur les soins palliatifs avec des personnes atteintes d'un cancer du poumon avait abouti à un traitement agressif moins futile en fin de vie. (Il n'y avait pas de différence de taux de survie entre ceux qui avaient un traitement agressif en fin de vie et ceux qui n'en avaient pas.) Dans une autre étude, les membres de la famille des personnes atteintes du cancer du poumon qui avaient été inscrits tôt dans un hospice avaient une meilleure perception de la fin soins de la vie pour leur proche que ceux qui ne l'ont pas fait.
Quel est l'hospice pour le cancer du poumon?
Au lieu d'un «lieu», bien qu'il existe des établissements offrant des soins en hospice, l'hospice est davantage une philosophie. Elle est définie comme une pratique qui fournit des soins humains et compatissants aux personnes en phase terminale d’une maladie incurable, afin qu’elles puissent vivre aussi pleinement et confortablement que possible..Le but de l'hospice est de traiter la personne plutôt que la maladie d'une manière qui ne hâte ni ne retarde la mort.
Beaucoup de gens sont confus entre soins palliatifs et soins palliatifs, car ils se concentrent tous deux sur le soulagement des symptômes et fournissent un soutien physique, émotionnel et spirituel. La principale différence est que les soins palliatifs peuvent être utilisés à tout moment, même en cas de cancer curable, mais les soins palliatifs sont conçus pour les personnes au cours des six derniers mois de leur vie..
Il existe de nombreux mythes sur les soins palliatifs, y compris le mythe selon lequel, en choisissant les soins palliatifs, vous «abandonnez». Ceci est loin de la vérité et, en choisissant les soins palliatifs, les gens prennent souvent la décision consciente de vivre leurs derniers jours dans la dignité et le confort..
Les soins palliatifs ne sont pas tous identiques, et il existe actuellement quatre niveaux différents de soins palliatifs basés sur une définition de Medicare. Ceux-ci inclus:
- Niveau 1: Soins de santé de routine. Ces soins fournissent des services de base allant des soins infirmiers au soutien émotionnel..
- Niveau 2: Soins à domicile continus. Les soins à domicile continus sont généralement une option à court terme utilisée en cas de douleur intense ou d'essoufflement. Les soins sont réévalués chaque jour et une infirmière ou un auxiliaire médical à domicile est présent de 8 à 24 heures par jour..
- Niveau 3: Prise en charge générale des patients hospitalisés. Ce service est similaire aux soins à domicile continus, mais s'adresse plutôt aux personnes qui préfèrent les soins dans un établissement hospitalier..
- Niveau 4: Soins de relève. Les services de relève sont une option temporaire pour les patients en soins palliatifs de niveau 1, mais le stress des soignants est source de difficultés et la famille a besoin d'une courte pause. Il y a généralement une limite de 5 jours pour ces soins.
Quels services sont offerts par l'hospice?
Il est plus facile de comprendre les services offerts par l'hospice si vous comprenez que l'hospice est conçu pour prendre soin d'une personne physiquement, émotionnellement et spirituellement, et pas seulement de la personne en train de mourir, mais de toute la famille. Certains des services fournis par l'hospice incluent:- Contrôle des symptômes: Votre équipe de soins palliatifs s'efforce de fournir des médicaments et du soutien pour soulager des symptômes tels que la douleur, l'essoufflement, les nausées ou les vomissements, ainsi que d'autres symptômes de votre cancer ou les effets secondaires des traitements que vous avez suivis..
- Soins hospitaliers: La plupart des gens peuvent choisir entre les soins palliatifs à domicile ou en hospitalisation. Pour ceux qui choisissent les soins à domicile, des soins de relève en établissement (pour une période allant jusqu'à 5 jours) sont proposés lorsque les membres de la famille sont débordés ou ont besoin d'une pause pour une raison quelconque..
- Soins spirituels: Votre équipe de soins palliatifs comprend des membres du clergé qui peuvent vous aider à résoudre les questions difficiles qui se posent en fin de vie. Ce soin est conçu pour vos besoins spécifiques et ne favorise ni n’exclut une pratique religieuse par rapport à une autre..
- Accès 24/7: Vous pourrez contacter votre équipe de soins palliatifs à toute heure du jour ou de la nuit pour toute question ou préoccupation que vous avez..
- Soutien familial: L’équipe de soins palliatifs est centrée sur la famille et, en plus d’aider votre famille à comprendre ce à quoi vous faites face sur le plan médical, un soutien est fourni pour leurs questions et leurs luttes émotionnelles. Des réunions de famille peuvent également être organisées pour que les membres de la famille puissent partager leurs sentiments et parler de leurs peurs et préoccupations..
- Soins de deuil: L'hospice fournit des services aux membres de la famille survivants pendant une année complète après le décès. Cela peut inclure des consultations ou des membres du clergé en personne ou par téléphone.
Pouvez-vous toujours recevoir un traitement pendant que vous êtes sous soins palliatifs??
Beaucoup de gens ont peur de choisir l'hospice car ils croient que le traitement est complètement arrêté. Ce n'est pas vrai. En choisissant l'hospice, vous prenez la décision de ne pas poursuivre actif traitement de votre cancer du poumon, mais cela ne signifie pas que tous les traitements cesseront. La différence est que les traitements sont axés sur le soulagement des symptômes et l'amélioration de votre qualité de vie plutôt que sur le traitement du cancer.Différents prestataires de soins palliatifs ont des directives différentes sur ce qui constitue un traitement actif. Par exemple, l'utilisation d'une sonde d'alimentation peut ou non être considérée comme des soins palliatifs, selon l'agence de soins palliatifs concernée. En ce qui concerne plus particulièrement le cancer du poumon, les programmes de soins palliatifs peuvent présenter des différences acceptables, telles que la gestion d’un épanchement pleural malin (accumulation de liquide autour des poumons contenant des cellules cancéreuses)..
Certains programmes peuvent envisager de drainer le fluide ou d'installer un shunt; mesures palliatives qui améliorent l’essoufflement. Un autre exemple serait la douleur ou les fractures dues aux métastases osseuses. La radiothérapie (ou agents de modification des os) est parfois utilisée pour réduire la douleur, mais peut être considérée ou non comme une forme de "traitement actif" en fonction de l'organisme de soins palliatifs concerné. Une autre considération peut être l'utilisation de fluides intraveineux si une personne présente des symptômes dus à la déshydratation..
Bien sûr, les traitements qui traitent principalement de la douleur, des difficultés respiratoires et des nausées sont couverts, l'objectif étant de maximiser votre qualité de vie..
Quand faut-il choisir un hospice avec cancer du poumon??
L'hospice est généralement recommandé lorsque les risques et les effets secondaires de traitements ultérieurs l'emportent sur les avantages. Certes, il s'agit d'un équilibre que chaque personne doit peser et la réponse peut varier considérablement d'une personne à l'autre. Il n'y a pas de juste ni de faux sur ce spectre; seulement une décision qui convient le mieux pour vous et votre famille.Il est important de noter qu'avec les progrès réalisés dans le traitement du cancer du poumon au cours des dernières années, même des changements survenus entre 2015 et 2017, la réponse pourrait être très différente de ce qu'elle aurait été il y a quelques années..
Les nouvelles options de traitement à considérer avant de choisir l'hospice
Dans le passé, avec le cancer du poumon inopérable, il n'y avait que peu d'options. La radiothérapie dans le cadre du cancer du poumon avancé est principalement conçue dans le cadre d'un palliatif pour réduire la douleur et la souffrance. Ce qui laissait le plus souvent la chimiothérapie seule comme option susceptible de prolonger la vie; et peser les risques et les avantages des schémas de chimiothérapie était la principale question.Cela a considérablement changé avec les nouvelles options de traitement telles que les thérapies ciblées et l'immunothérapie. Il est important que toutes les personnes atteintes d'un cancer du poumon non à petites cellules subissent un profil moléculaire (test de gène) sur leur tumeur, car toutes les personnes éligibles à ces traitements ne savent pas qu'elles sont disponibles. Si une mutation à cibler telle qu'une mutation d'EGFR, un réarrangement ALK ou un réarrangement du gène ROS1.
L'immunothérapie est une autre option parfois efficace (et dramatiquement chez certaines personnes) avec le cancer du poumon avancé. Ces traitements sont plus susceptibles d'être efficaces si vous avez un test PD-L1 qui révèle des niveaux élevés. Bien que les médicaments d'immunothérapie ne fonctionnent pas pour tout le monde, ils peuvent, pour certaines personnes, entraîner une réponse durable (contrôle de longue date du cancer).
Les thérapies ciblées ainsi que les médicaments d'immunothérapie ne sont pas sans effets secondaires mais sont souvent mieux tolérés que la chimiothérapie traditionnelle.
Il est important de noter que, même si un traitement avec des agents ciblés, une immunothérapie ou une chimiothérapie peut prolonger la vie, certaines personnes choisiront de ne pas poursuivre le traitement. Traiter un traitement contre le cancer, quelle que soit sa forme, n’est facile pour personne, et certaines personnes se sentent simplement trop fatiguées pour poursuivre d’autres traitements. Pour faire votre choix, vous devez respecter vos souhaits et faire le choix qui vous convient le mieux, aussi longtemps que vous le souhaitez. car vous êtes pleinement conscient des options que vous avez. En outre, même si ces traitements peuvent parfois être efficaces, la plupart des traitements cesseront finalement de fonctionner et une décision concernant les soins palliatifs sera prise..
Puisque choisir l'hospice revient essentiellement à arrêter le traitement actif, prenez un moment pour parler à votre famille de ces problèmes à prendre en compte avant d'arrêter le traitement du cancer..
Questions à poser avant de choisir l'hospice
La décision de choisir l'hospice peut être accablante, mais il peut être utile de poser plusieurs questions:- Y a-t-il des options de traitement restantes? En posant cette question, vous voudrez peut-être poser des questions spécifiques sur les options de chimiothérapie, les options de traitement ciblées, les options d'immunothérapie et la possibilité de tout essai clinique qui conviendrait pour vous..
- Quelle est votre qualité de vie aujourd'hui? Que souhaiteriez-vous que votre qualité de vie soit? Est-ce que d'autres traitements réduiraient encore votre qualité de vie?
- Avez-vous eu une consultation en soins palliatifs? Les soins palliatifs sont des soins qui traitent de votre bien-être physique, émotionnel et spirituel, même si votre intention est de guérir..
- Que pense votre famille de votre décision?
- Les soins palliatifs sont-ils couverts par votre assurance médicale ou par les prestations de Medicare??
Comment trouver les meilleurs soins de soins palliatifs
La disponibilité des soins palliatifs varie en fonction de votre lieu de résidence et est souvent plus facile si vous vivez dans une région urbaine plutôt que rurale. La première décision est de décider si vous souhaitez avoir un centre de soins palliatifs à domicile ou si vous souhaitez être dans un centre de soins palliatifs. Il n'y a pas de bon choix, et la meilleure décision est ce que vous et votre famille estimez être la solution.De nombreuses communautés ont plus d'un fournisseur de soins palliatifs, vous devrez donc choisir celui qui répond le mieux à vos besoins. Votre oncologue et votre infirmière en oncologie peuvent vous aider. Si vous êtes impliqué dans un groupe de soutien ou une communauté locale de lutte contre le cancer du poumon, vous pouvez également demander des recommandations à ces personnes. Il existe également des organisations étatiques et nationales, telles que l'organisation de soins palliatifs de votre État, que vous pouvez contacter pour des questions..
Et si vous changez d'avis?
Il est important que quiconque choisit les soins palliatifs sache qu'il est normal de changer d'avis. Si vous décidez de reprendre un traitement actif contre le cancer, ou si un nouveau médicament pour traiter le cancer du poumon est approuvé et une option pour vous, vous pouvez toujours quitter l'hôpital..Un mot de Verywell
Parler de soins palliatifs est une discussion difficile pour les personnes atteintes de cancer et leurs oncologues. Malheureusement, nous savons que trop peu de personnes optent pour l'hospice jusqu'à ce qu'elles soient sur le point de mourir et ne profitent pas de nombreux services merveilleux que l'hospice peut fournir. La décision concernant l'hospice pour le cancer du poumon implique plus de questions et de considérations que par le passé, en raison des avancées dans le traitement du cancer du poumon avancé, telles que les thérapies ciblées et l'immunothérapie..Deux personnes ou deux cancers ne se ressemblent et personne ne peut prendre cette décision importante pour vous. Il est important de comprendre toutes vos options, puis de faire un choix qui tienne compte de vos propres besoins et de ceux de votre famille. Cela dit, plusieurs études ont montré que les familles de personnes atteintes d'un cancer du poumon croient que la qualité de vie de leur proche est bien meilleure lorsque les soins palliatifs sont choisis plus tôt que plus tard aux derniers stades de la maladie..
