Comment être votre propre avocat en tant que patient atteint de cancer

Comment pouvez-vous être votre propre avocat lorsque vous avez un cancer? Si vous avez été en ligne ou avez récemment lu quelque chose sur le cancer, vous avez probablement entendu le jargon. Des expressions telles que "auto-représentation", "être un patient autonome" et "prise de décision partagée" font allusion à un changement de paradigme dans la relation patient-médecin.
Pourtant, comment commencez-vous? Ceux d'entre nous qui sont nés avant la génération Y ont grandi avec une philosophie différente en ce qui concerne le rôle des patients et des fournisseurs de soins de santé dans les soins du cancer. Il existait une relation paternaliste tacite dans laquelle les patients présentaient des symptômes, le médecin établissait un diagnostic et recommandait un traitement, puis le patient suivait ce traitement..
La médecine change. L'expression "médecine participative" fait référence à une relation dans laquelle, au lieu de ce schéma obsolète, les patients travaillent activement avec leur médecin pour choisir le meilleur traitement de traitement du cancer..
Vous pourriez vous demander: "Comment puis-je prendre ces décisions sans aller à la faculté de médecine? Comment puis-je commencer à défendre mes intérêts? Lire la suite pour comprendre pourquoi ces questions sont importantes et découvrir des conseils pour bien commencer.
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Qu'est-ce que cela signifie de plaider votre cause contre le cancer?

Se défendre en tant que patient cancéreux signifie simplement que vous devez jouer un rôle actif dans votre diagnostic et votre plan de traitement. Cela signifie que vous comprenez votre diagnostic, que vous avez pris en compte les risques et les avantages des options de traitement et que vous choisissez le traitement qui vous convient le mieux..
Bien sûr, pour participer à cette prise de décision, il est important de comprendre plus que le patient du passé. Plus tard, nous partagerons des idées sur la façon de le faire.
Si vous pensez au plaidoyer, vous pouvez penser à des personnes qui protestent et se battent pour leurs droits. Cela ne pourrait pas être plus éloigné de la vérité en ce qui concerne la défense de soi contre le cancer. Être votre propre avocat ne signifie pas avoir une relation contradictoire avec votre médecin. En revanche, cela signifie travailler en équipe avec votre médecin afin de vous proposer le meilleur plan de traitement. un plan de traitement plus satisfaisant pour votre médecin car il répondra mieux à vos besoins spécifiques pour les meilleurs soins possibles.
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Importance de l'auto-représentation

Le concept de "self-advocacy" n’est pas simplement une mode passagère, il peut littéralement faire la différence entre la vie et la mort. Des études nous apprennent que les patients (et les proches des patients cancéreux) qui en apprennent davantage sur leur maladie et participent plus activement à leurs soins médicaux ont une meilleure qualité de vie. Certaines études suggèrent même qu'ils pourraient avoir de meilleurs résultats aussi.
Avec les progrès réalisés dans le traitement du cancer, il y a de plus en plus d'options disponibles pour les personnes vivant avec le cancer. Parfois, il existe plusieurs choix en matière de traitement, et vous seul pouvez savoir quelle option vous convient le mieux. Il est vous vivant avec un cancer, et vous seul savez à quel point vous souhaitez être agressif avec un traitement et quels effets secondaires vous êtes prêt à tolérer. Votre oncologue, vos amis et même votre conjoint et vos enfants peuvent décider d'un plan différent s'ils étaient confrontés au cancer. Honorer soi-même signifie non seulement prendre la décision qui convient, mais aussi être capable de faire face aux opinions d'autrui dont les préférences peuvent être différentes.
Parallèlement à l'expansion exponentielle de la recherche, les patients ont désormais un accès quasi illimité à ces informations pour s'instruire. Les bases de données telles que PubMed fournissent des résumés à d'innombrables revues médicales et les sites Web sur les problèmes de santé abondent. Un de mes amis a récemment parlé à une classe d’étudiants en médecine faisant cette déclaration: "Grâce à l’accès aux informations médicales en ligne, associé à la motivation, de nombreux patients en sauront plus sur leur maladie que vous!"
L'auto-représentation vous aide non seulement à choisir vos options et à découvrir de nouveaux traitements, mais réduit également l'anxiété et la peur associées au cancer. Il vous laisse le pouvoir et dans le siège du conducteur.
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En savoir plus sur votre cancer

La première étape pour devenir votre propre avocat consiste à en apprendre le plus possible sur votre cancer. Il y a plusieurs façons de le faire.

Posez des questions-beaucoup de questions.
Envisagez d'obtenir un deuxième avis, idéalement dans un centre de cancérologie qui traite un grand nombre de personnes atteintes d'un cancer de la même manière que le vôtre..
Passez en revue les informations fournies par votre oncologue et d'autres membres de l'équipe de traitement du cancer.
Faites des recherches sur votre cancer en ligne ou à la bibliothèque.
Pensez à rejoindre une communauté de lutte contre le cancer, une organisation de lutte contre le cancer ou un groupe de soutien du cancer en ligne.

Poser des questions

Poser des questions est extrêmement important lorsque vous parlez à votre oncologue. Alors que ces médecins sont habitués à expliquer aux patients les tenants et les aboutissants du cancer, chacun pose un diagnostic de cancer avec des expériences différentes. N'ayez pas peur de répéter les questions jusqu'à ce que vous sachiez que vous avez compris les réponses..
Amener un ami avec vous à vos rendez-vous peut être très utile, car vous essayez plus tard de vous rappeler ce que votre médecin a dit. Certaines personnes trouvent utile de prendre des notes ou de demander à un ami de prendre des notes tout en discutant avec leur médecin. Vous voudrez peut-être aussi apporter avec vous les informations qui vous ont été données par des amis ou trouvées en ligne.
N'ayez pas peur de prendre trop de temps de votre médecin. Les oncologues reconnaissent l’importance de répondre aux questions. Cela peut également vous faire gagner du temps plus tard, ainsi que le mal de tête des appels téléphoniques, pour vous assurer de quitter la salle d'examen avec vos questions répondues.
Gardez un bloc-notes entre les visites et, si les questions ne sont pas urgentes, écrivez-les pour les poser lors de votre prochaine visite..
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Deuxième avis

Vous avez probablement entendu le vieil adage "2 têtes valent mieux qu'un." En médecine, cela sonne vrai également, et il est généralement admis que de nombreuses personnes atteintes de cancer demanderont un deuxième avis..
Il est important de noter qu'un médecin ne peut pas tout savoir sur chaque type et sous-type de chaque cancer. Combinés à cela, les progrès dans les traitements de certains cancers montent en flèche, par exemple, davantage de nouveaux médicaments pour le traitement du cancer du poumon ont été approuvés au cours de la période allant de 2011 à 2015 par rapport aux 40 années précédant 2011. En plus des traitements approuvés, certains oncologues peuvent Familiarisez-vous avec les essais cliniques en cours pour vos essais sur le cancer, qui peuvent être spécifiques au profil moléculaire de votre cancer..
Il a été constaté que les résultats chirurgicaux du cancer peuvent varier en fonction du centre médical. Par exemple, le volume de traitement élevé (en d’autres termes, un grand nombre de chirurgies pratiquées) était fortement lié à la survie des personnes atteintes d’un cancer du poumon. Découvrez ces conseils pour choisir un centre de traitement du cancer.
Un autre facteur parfois négligé est la personnalité de votre médecin. En ce qui concerne le cancer, vous pouvez travailler avec votre médecin pendant une période prolongée. Il est utile de trouver un médecin qui s'intègre parfaitement dans votre personnalité et vous laisse à l'aise et confiant dans vos soins..
Ce que certaines personnes ne réalisent pas, c’est que même si votre deuxième (ou troisième ou quatrième) médecin traitant recommande le même plan de traitement que le premier, vous aurez l’assurance que vous n’avez pas laissé de feuilles découvertes au fur et à mesure que vous avancez. se soucier. La tranquillité d'esprit peut être inestimable.
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Trouver de bonnes informations médicales en ligne

Bien qu’il existe une pléthore d’informations médicales en ligne, il n’existe actuellement aucune réglementation permettant de déterminer qui peut publier ces informations. Par conséquent, il peut être difficile de savoir si les informations qui apparaissent sur une recherche Google sont écrites par un conseil de médecins ou par le fils de 13 ans de votre voisin immédiat..
Que devriez-vous rechercher pour trouver de bonnes informations médicales sur Internet??

Vérifiez l'URL. S'il se termine par .gov, .org ou .edu, il est peut-être plus fiable qu'un site se terminant par .com. Il existe d'excellents sites .com, mais vérifiez d'autres critères pour juger l'information.
Qui est l'écrivain? La personne responsable de l'article est-elle un professionnel de la santé??
L'article est-il examiné par un médecin, un autre fournisseur de soins de santé ou un comité de révision médicale??
Les sources d'informations sont-elles répertoriées? Si tel est le cas, ces informations de qualité sur la référence telles que les études publiées dans des revues médicales à comité de lecture?
Pouvez-vous distinguer clairement les informations discutées des publicités??
Existe-t-il des liens vers des informations complémentaires si vous souhaitez approfondir la recherche sur le sujet??

Connexion avec la communauté du cancer

Comme indiqué précédemment, le contact avec un groupe de soutien contre le cancer, une communauté de lutte contre le cancer en ligne ou un organisme spécialisé dans la lutte contre le cancer peut s'avérer très utile pour vous informer sur le cancer.
Une mise en garde est qu'il est important de garder à l'esprit que les informations contenues dans les forums de discussion et provenant de patients individuels peuvent ne pas vous concerner, voire même être tout à fait erronées. Pourtant, ces communautés peuvent constituer un excellent point de départ, surtout si vous n’êtes pas sûr des questions à poser. Par exemple, pourquoi devriez-vous demander à votre médecin à propos du profilage moléculaire si vous avez un cancer du poumon?
Avant d’envoyer des informations personnelles, consultez ces conseils sur la sécurité des médias sociaux pour les patients atteints de cancer..
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Comment prendre de bonnes décisions médicales

Une fois que vous avez posé des questions et recueilli des informations médicales, comment pouvez-vous prendre une bonne décision médicale concernant vos soins? Contrairement au passé, quand il y avait peu d'options pour le traitement du cancer, il en existe maintenant une multitude, approuvées et disponibles dans les essais cliniques, parmi lesquelles vous pouvez choisir..
Comme beaucoup de décisions que nous prenons dans nos vies, briser le processus peut le rendre un peu plus facile, surtout lorsque vous faites face aux émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer..

Prends ton temps. Les décisions concernant le traitement du cancer ne sont généralement pas urgentes, c’est-à-dire que vous pouvez souvent prendre quelques jours ou quelques semaines pour vous reposer et analyser vos choix..
Parler aux autres. Passez vos choix à vos proches; discutez-en avec votre équipe soignante et envisagez de parler à d'autres personnes via un groupe de soutien du cancer ou une communauté de cancérologie en ligne. Gardez à l'esprit que cette contribution peut être inestimable, mais la décision finale appartient en définitive à vous. Ne vous sentez pas obligé de prendre une décision qui ne vous convient pas personnellement.
Pesez le pour et le contre de vos choix. En plus de comprendre l’efficacité des traitements, vous voudrez également prendre en compte d’autres facteurs tels que les effets secondaires, les risques, les coûts dépassant les limites de votre assurance et des facteurs logistiques tels que la nécessité de voyager pour un traitement, des soins aux enfants et des soins. temps libre.

La prise de décision partagée signifie plus que simplement écouter les conseils de votre médecin ou donner un consentement éclairé. Ce processus, en plus d'évaluer les avantages et les risques des options de traitement, prend en compte vos valeurs, objectifs et priorités personnels comme fondement des choix que vous faites..
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Quand vous vous battez pour être votre propre avocat

Et si vous n'êtes pas très ferme et que vous n'aimez pas la confrontation? Et si vous avez tendance à être timide et que vous n'aimez pas particulièrement poser des questions? J'ai entendu des gens dire qu'ils voulaient être un «bon patient» ou craignaient que s'ils posaient trop de questions ou qu'ils ne vienne pas trop fort, leur médecin ne les apprécierait pas..
D'autres craignent d'apparaître comme un hypocondriaque s'ils se plaignent de trop de symptômes. Par exemple, ils peuvent hésiter à évoquer la douleur, craignant que, s'ils présentent ultérieurement des symptômes encore plus graves, ils soient licenciés..
Si vous vous sentez réticent à plaider vous-même, réfléchissez à la manière dont vous plaideriez pour un ami dans une situation similaire. Que demanderiez-vous? Que dirais-tu? Si vous voulez parler pour un ami, parlez pour vous-même.
Si vous trouvez toujours cela difficile, une option consiste à avoir un avocat ou un être cher à vos côtés. Je l'ai fait personnellement pour des amis atteints d'un cancer. Il sera peut-être plus facile pour vous de faire poser des questions difficiles à quelqu'un d'autre ou de vous suggérer des moyens de ne pas être complètement satisfaits de vos soins. Dans ce contexte, votre ami peut "jouer le méchant" pendant que vous jouez le rôle de "patient gentil".
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Être votre avocat avec une assurance médicale

Vous devrez peut-être faire pression en faveur de votre santé, mais également de votre portefeuille. Avec la grande variété de régimes d'assurance, dont la plupart ont des limites et des niveaux de traitement différents, vos choix pour un plan de traitement peuvent aller au-delà de vos préférences personnelles. Peut-être avez-vous entendu parler d'une approche permettant de traiter votre type de cancer uniquement dans un centre de cancérologie ne relevant pas des fournisseurs privilégiés (premier niveau) de votre régime d'assurance.
Lisez attentivement votre police d'assurance maladie. Les erreurs courantes telles que ne pas négocier le coût des soins hors réseau peuvent être très coûteuses mais sont facilement évitables avec un peu de prévoyance. Discutez avec votre compagnie d’assurance de tous les domaines qui vous rendent douteux et demandez que votre cas soit réexaminé si vous pensez être soumis à une exception à une des règles..
Si vous ne comprenez pas votre facture ou ne voyez pas les frais auxquels vous ne vous attendez pas, ne l'acceptez pas simplement. Faire un appel téléphonique. Parfois, des erreurs stupides peuvent entraîner un refus de réclamation d'assurance, même quelque chose d'aussi simple que de ne pas saisir correctement la date de naissance sur un formulaire de clinique. Découvrez ces conseils sur la façon de lutter contre le refus d'une réclamation d'assurance.
Certaines personnes peuvent envisager d'engager un conseiller en facturation médicale lorsqu'elles sont submergées par l'ensemble du processus d'assurance. Vous ne comprenez peut-être pas vos factures, ne vous laissez pas submerger par celles que votre assurance refuse de payer ou êtes tellement malade que l’idée de trier ces documents est trop épuisant. Vous pouvez hésiter à adopter cette approche car il s’agit d’un service payant (il n’est pas gratuit), mais en fonction de votre situation, il serait peut-être stupide de faire de même. Les factures médicales sont en fait la principale cause de faillite personnelle aux États-Unis.
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Prochaines étapes du plaidoyer

Apprendre à être votre propre défenseur du cancer, c'est comme gravir une montagne. Certaines personnes, ayant réussi à atteindre le sommet, souhaitent partager ce qu'elles ont appris avec d'autres personnes qui commencent leur voyage. un besoin de redonner en quelque sorte.
Certes, le cancer est épuisant et tout le monde ne ressentira pas cela. Pourtant, le soutien et les conseils de ceux qui "ont été là" sont un réconfort pour les autres.
Vous n'avez pas besoin de courir des marathons ni de parler internationalement pour faire la différence. vous n'avez même pas besoin de quitter votre maison. L'utilisation des médias sociaux chez les personnes atteintes de cancer augmente chaque jour; avec de nombreuses communautés, y compris une combinaison de patients, de soignants familiaux, de défenseurs, de chercheurs et de professionnels de la santé. En fait, l'une des plus grandes avancées récentes en matière de gestion du cancer a été la "recherche centrée sur le patient" - des études cliniques et de recherche menées en réponse directe aux suggestions des personnes vivant avec la maladie..
Par exemple, de nombreuses organisations de lutte contre le cancer, telles que LUNGevity et Inspire du cancer du poumon, ou Inspire, regroupent de formidables communautés de personnes à tous les niveaux de leur parcours contre le cancer. Certaines de ces organisations offrent également des services d’appariement (par exemple, LUNGevity Lifeline), où une personne nouvellement diagnostiquée peut être connectée à une personne qui vit avec la maladie depuis un certain temps..
Pour finir, peu importe où vous en êtes dans votre cheminement contre le cancer, il est bon de rester informé. Des recherches sont menées non seulement sur les traitements, mais également sur les moyens possibles de réduire le risque de récidive du cancer..