Faire face au cancer oesophagien
La vie ne s'arrête pas lorsque les gens reçoivent un diagnostic de cancer et que des questions pratiques allant des questions financières aux problèmes d'assurance ajoutent au stress.
Cela dit, de nombreux outils peuvent vous aider à faire face et à recevoir le soutien dont vous avez besoin pour faire face à cette maladie..
Émotif
Que vous ayez un cancer de l'œsophage au stade précoce ou une tumeur métastatique avancée, le diagnostic est le même. C'est un choc qui bouleverse votre vie. Beaucoup de gens disent qu'ils commencent à regarder leur vie comme "BC" et "AC", se référant à "avant le cancer" et "après le cancer".Cela ne signifie pas que vous n'aurez pas de moments de joie, ni même un sentiment de gratitude et d'appréciation pour la vie que vous n'auriez pas pu imaginer auparavant. Celui qui a fait le commentaire "il faut faire l'expérience des bas de la vie pour bien apprécier les hauts" peut avoir fait face à quelque chose comme vous êtes maintenant.
Les émotions du tableau
Avoir une ou deux personnes dans votre vie avec qui vous pouvez être sincère et honnête peut être inestimable pour faire face au cancer.
Le cancer est une montagne russe de hauts et de bas et une gamme complète d’émotions. La plupart du temps, ces sentiments ne se produisent pas selon un schéma prédéfini et vous pouvez passer de sentiment joyeux et optimiste à déprimé et submergé, en une journée ou même en une minute. Il est tout à fait normal de ressentir de la colère, de la peur, de la frustration et du ressentiment. Après tout, vous venez de recevoir un diagnostic que personne ne mérite et il n'est pas juste.
Il est important, et vous honorez réellement, de parler de ces sentiments avec une autre personne. Avant de le faire, cependant, pensez à ceux que vous connaissez dans votre vie, qui ne portent pas de jugement et qui peuvent simplement écouter. Beaucoup de gens essaient de "réparer" les choses même si ce ne sont pas des choses qui ne peuvent pas être réparées. Mais ce n'est pas parce qu'un ami n'a pas la solution que vous ne voulez pas aérer vos sentiments.
N'oubliez pas que vous ne devez pas avoir une attitude positive face au cancer tout le temps. Même si vous entendez souvent ce commentaire, nous n'avons aucune étude nous indiquant que rester positif améliore les résultats.
Exprimer des émotions négatives telles que vos peurs, votre colère, votre ressentiment et vos frustrations peut réduire le stress ainsi que les hormones inflammatoires produites par notre corps en cas de stress..
Ressources pour faire face
De nombreux centres de cancérologie offrent désormais des services de conseil aux personnes atteintes et à leurs proches. Non seulement cela peut aider les familles à communiquer et aider les personnes atteintes de cancer à faire face, mais certaines études ont montré que cela pouvait même avoir un impact sur la survie (au moins chez les personnes atteintes du cancer du sein)..
Pour ceux qui ont du mal à voir un "thérapeute", vous pouvez le voir comme une prévention ou comme une assurance contre certains des facteurs de stress auxquels vous ferez inévitablement face lors de votre voyage..
Doublure en argent
Nous ne voulons certainement pas discréditer les véritables défis et ne suggérons jamais à une personne d’empêcher d’exprimer les craintes et la colère bien réelles que suscite le cancer. Mais pour ceux qui luttent, il peut être utile de savoir que la recherche nous dit que le cancer a un impact positif sur les gens et sur les expériences évidentes que vous avez vécues. De nombreuses personnes atteintes de cancer notent une nouvelle appréciation de la vie, plus de compassion pour les autres, plus de force interne et un approfondissement des bonnes relations dans la vie..
Si vous avez du mal à trouver la doublure en argent, certaines survivantes ont constaté qu'il était utile de tenir un journal de gratitude. Dans le journal, vous pouvez écrire trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant chaque jour. Certains jours, vous ne pourrez peut-être écrire que «aucune des ampoules de notre maison n’est allumée aujourd’hui». Pourtant, beaucoup de gens ont trouvé cela utile.
Une autre technique qui a aidé beaucoup de survivants à faire face est le "recadrage". Recadrer, c'est essentiellement vivre la même situation mais l'interpréter sous un angle différent.
Par exemple, plutôt que de pleurer vos cheveux clairsemés par la chimiothérapie, vous pouvez peut-être profiter de la pause du rasage.
Physique
Le cancer de l'œsophage est l'un des cancers les plus difficiles sur le plan physique, car il interfère avec une activité quotidienne que la plupart d'entre nous prenons pour acquis: manger et avaler des aliments. La perte d'appétit, la perte de poids et la fatigue sont également presque universelles et peuvent affecter davantage la façon dont vous vous sentez physiquement et émotionnellement..Heureusement, les oncologues accordent maintenant beaucoup plus d'importance à la qualité de vie pendant le traitement et il y a beaucoup à faire. N'hésitez pas à mentionner un symptôme.
C'est en fait un acte de courage que de partager vos préoccupations avec votre médecin et de demander de l'aide. Les problèmes physiques courants incluent les suivants.
Difficulté à avaler
Lorsque le cancer de l'œsophage est diagnostiqué, de nombreuses personnes ont déjà modifié leur régime alimentaire et ont éliminé des aliments tels que la viande et les légumes crus. Souvent, l'œsophage est rétréci à 10% de son calibre au moment du diagnostic. Mais il y a beaucoup de choses qui peuvent être faites.
Votre oncologue peut vous demander de travailler avec un orthophoniste pour apprendre à avaler sans étouffer. Elle vous fera peut-être consulter un nutritionniste en oncologie qui pourra vous guider vers les aliments que vous serez le mieux en mesure de tolérer. La douleur peut être traitée avec des médicaments.
Il existe un certain nombre de procédures différentes qui peuvent être effectuées pour ouvrir l’œsophage, allant de la radiothérapie et des traitements au laser à la pose d’un stent, etc. Si vous avez des difficultés à vous nourrir convenablement, elle peut vous recommander une sonde d'alimentation..
Perte de poids et perte d'appétit
La perte de poids peut également être difficile et beaucoup de gens ont perdu au moins quelques kilos au moment où ils sont diagnostiqués. Nous apprenons que la cachexie du cancer, une constellation de symptômes qui comprend une perte de poids, une perte de masse musculaire et une perte d'appétit, non seulement réduit la qualité de vie, mais est également une cause importante de mortalité.
En plus de parler à un nutritionniste en oncologie, votre oncologue peut vous recommander des suppléments. Certains médicaments peuvent également être utilisés pour améliorer l'appétit..
Fatigue
La fatigue est presque universelle et peut également avoir une incidence sur le bien-être émotionnel. Vous pourriez être frustré de ne pas pouvoir participer aux activités que vous avez faites auparavant. Ceux autour de vous qui ne comprennent pas la différence entre fatigue du cancer et fatigue normale peuvent ne pas comprendre, ce qui peut aggraver votre frustration. La fatigue qui accompagne le cancer ne peut pas être facilement éliminée avec une bonne nuit de sommeil..
Voici quelques conseils qui ont aidé certaines personnes à faire face à la fatigue liée au cancer:
- Apprendre à demander et à recevoir de l'aide: Accepter de l'aide peut être difficile si vous avez toujours été indépendant. Une façon de penser à cela, cependant, est de penser à ceux qui offrent leur aide. Les êtres chers disent souvent que le sentiment d'impuissance est l'une des choses les plus difficiles auxquelles ils ont été confrontés lorsqu'un patient a le cancer. En acceptant de l'aide, vous vous aiderez non seulement vous-même, mais vous aiderez votre bien-aimé à faire face à ce sentiment très difficile.
- Prioriser votre journée: Planifiez des activités qui nécessitent le plus d’énergie au moment de la journée où vous vous sentez le mieux.
- Obtenir une quantité modérée d'exercice: Cela peut sembler contre-intuitif, mais un exercice modéré peut aider à la fois à réduire la fatigue et à réduire la perte de poids..
- Se calmer: Donnez-vous la permission de prendre plus de temps pour faire des activités. Il est très utile de prendre le temps nécessaire pour se reposer pendant la journée plutôt que d'essayer d'accomplir trop de tâches en même temps..
Une fois le diagnostic posé, il est important que vous en appreniez le plus possible sur votre cancer. La recherche sur votre cancer vous aide non seulement à maîtriser votre situation et à prendre des décisions, mais dans certains cas, elle a même eu une incidence positive sur les résultats..
Si vous avez du mal à être votre propre avocat, cela pourrait être un rôle que l'un de vos proches peut jouer. Encore une fois, les proches se sentent souvent impuissants et vous soutiennent en vous rendant à vos rendez-vous, en posant des questions à votre médecin, en traitant de problèmes d'assurance, et plus encore peuvent souvent répondre à un besoin de votre proche tout en vous aidant à faire face à la maladie..
Guide de discussion avec le médecin traitant du cancer de l'oesophage
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Social
En même temps que nous savons à quel point le diagnostic de cancer peut être isolé, nous apprenons que les liens sociaux sont essentiels pour optimiser la qualité de vie des personnes atteintes de cancer. Comment un diagnostic d'œsophage affecte-t-il les gens socialement et que pouvez-vous faire??Changements de relation
Les relations peuvent changer radicalement. Vous constaterez peut-être que des amis de longue date dont vous vous attendez à être votre plus grand soutien disparaissent soudainement. Cela ne signifie pas que ce sont de mauvaises personnes. Tout le monde ne peut pas gérer l'incertitude et la peur associées au diagnostic de cancer..
Dans le même temps, vous constaterez peut-être que des connaissances plus éloignées, voire des nouveaux amis, jouent un rôle beaucoup plus important dans votre vie. Si vous avez trouvé certains des changements déchirants, vous n'êtes pas seul.
Au sein de la famille, votre rôle peut également changer. En fonction de votre rôle précédent, cela peut être l’une des difficultés auxquelles vous êtes confronté. Si vous vous sentez contrarié parce que vous êtes passé au rôle de «nécessiteux», rappelez-vous qu'il existe souvent des avantages qui n'apparaissent pas immédiatement..
Apprendre à recevoir peut être autant un acte d'amour que de donner, et certains couples ont constaté que ce changement de rôle face au cancer avait approfondi leur relation d'une manière très particulière..
Communautés de soutien
Les groupes de soutien peuvent être inestimables dans la mesure où ils offrent la possibilité de parler avec d'autres personnes confrontées à de nombreux défis similaires et sont également un moyen d'entendre parler des dernières recherches sur le cancer de l'œsophage. Pourquoi? Parce que les personnes atteintes de la maladie sont très motivées pour apprendre.
Cependant, tout le monde n'aime pas les groupes et il se peut qu'il n'y ait pas de groupe de soutien oesophagien dans votre communauté. Même s'il existe un groupe de soutien général contre le cancer, il est possible que vous ne vous identifiiez pas à d'autres personnes atteintes de cancers différents. La fatigue associée au traitement peut également limiter votre capacité à vous rendre à une réunion..
Heureusement, Internet offre maintenant aux gens un moyen de se connecter avec d'autres personnes atteintes du même cancer partout dans le monde. Vous n'êtes pas obligé de quitter le confort de votre maison. Il existe des communautés de soutien en ligne (telles qu'Inspire et d'autres) et plusieurs groupes Facebook spécialement conçus pour les personnes atteintes d'un cancer de l'œsophage. Si vous êtes une personne privée, ces groupes peuvent vous donner une manière anonyme de participer, si vous le souhaitez, à une communauté..
Faire face à la stigmatisation
Le cancer de l'œsophage, comme le cancer du poumon, est considéré comme une "maladie du fumeur", bien que la forme la plus courante de cancer de l'œsophage ne soit pas du tout liée au tabagisme. Pourtant, même avec les cancers à cellules squameuses, personne ne devrait avoir à traiter de la question "Avez-vous fumé?" et toutes les personnes atteintes du cancer méritent le même soutien et les mêmes soins.
Si vous vous débattez avec certains des commentaires insensibles des gens, il peut être utile de comprendre que cette question sous-jacente suscite bien des inquiétudes, et beaucoup de gens espèrent que vous direz oui, pensant que cela les rendra moins à risque.
Mais toute personne qui a un œsophage peut avoir un cancer de l'œsophage, qu'elle ait fumé ou non.
Pratique
Il semble que tout le monde soit extrêmement occupé ces jours-ci, sans cancer. Mettre le cancer au sommet de votre liste de choses à faire peut sembler être la dernière goutte sur le dos du chameau. Quelles sont certaines de ces préoccupations?Emploi
Ceux qui travaillent au moment du diagnostic doivent faire face non seulement à leur cancer, mais aussi aux mesures à prendre pour leur travail. Les traitements du cancer de l'œsophage, en particulier en cas de chirurgie, font souvent de la prise en charge de votre cancer un travail à temps plein.
Avant de parler à votre patron ou à vos collègues, il peut être utile d’examiner de près vos options. La loi sur les personnes handicapées d'Amérique exige des employeurs qu'ils fournissent des "aménagements raisonnables" aux personnes atteintes d'un cancer. Cela peut inclure le travail à distance, la flexibilité des horaires de travail, etc. Cancers and Careers, une organisation à but non lucratif, offre des informations et une assistance de grande qualité lorsque vous naviguez dans les différentes tâches à accomplir..
Pourtant, même avec des logements, beaucoup de gens trouvent qu'il est impossible de travailler. Même si vous n'en avez pas encore besoin, il est utile de vérifier le programme d'invalidité que vous avez au travail ou un programme d'invalidité individuel que vous pourriez avoir. Demander une invalidité de la sécurité sociale est également une option, mais peut prendre du temps. Les assistantes sociales en oncologie recommandent souvent de le faire dès que vous pensez que cela peut être une nécessité..
Problèmes financiers
Les préoccupations financières sont importantes pour beaucoup de personnes confrontées au cancer. Vivre avec les effets secondaires du cancer lui-même et les traitements contre le cancer rendent souvent le travail impossible, alors que les factures s'accumulent.
L'achat d'un ordinateur portable peu coûteux au moment du diagnostic et la conservation de tous vos reçus dans un seul dossier peuvent être utiles pour garder une trace de vos frais médicaux. Cela peut vous aider lorsque vous commencez à traiter des factures et est essentiel si vous envisagez d'inclure des déductions médicales sur vos impôts. Les déductions fiscales pour les personnes atteintes de cancer peuvent inclure tout, des factures de votre médecin au kilométrage parcouru pour traitement..
Si vous avez des problèmes avec le coût du traitement, un travailleur social de votre centre de cancérologie peut vous faire des suggestions..
Il existe également certaines options d’aide financière pour les personnes atteintes du cancer, qui peuvent couvrir les coûts allant des frais de déplacement au coût des médicaments sur ordonnance..
Une autre option consiste à collecter une partie de l'argent vous-même. Des comptes Go Fund Me à la planification d’une collecte de fonds, il existe un certain nombre d’idées originales pour faire face à la tourmente financière du cancer..
Problèmes de fin de vie
Personne n'aime parler de ce qui peut arriver si ou quand le traitement cesse de fonctionner et nous avons appris que ces conversations importantes sont souvent laissées à la dernière minute, privant ainsi les gens de tout le soutien et des ressources qu'ils auraient pu recevoir..
Se préparer à la fin de la vie n’est pas quelque chose que l’on souhaite faire, mais peut aider à faire en sorte que vos souhaits soient honorés si votre cancer progresse. Faire face au cancer en phase terminale n’est pas quelque chose que chacun peut faire seul. Si vous êtes réticent à engager ces conversations, n'oubliez pas que vos proches ressentent probablement la même chose et se retiennent pour ne pas être dérangés. vous dérangé.
Pour les amis et la famille
Peu de personnes vivent seules du cancer, tandis que leurs amis et leur famille vivent le même éventail d’émotions et de nombreuses difficultés tout au long de leur parcours. À certains égards, le sentiment d'impuissance en tant qu'aidant est encore plus difficile.Donner du soutien
Vous pouvez soutenir un être cher atteint de cancer de nombreuses façons, mais le plus important est simplement d'écouter. Beaucoup de gens veulent «réparer» les choses, mais souvent les personnes atteintes du cancer veulent juste être entendues.
Plutôt que de se concentrer sur ce que vous pouvez faire pour votre bien-aimé, pensez à ce que vous pouvez être pour eux. La plus grande peur de nombreuses personnes atteintes de cancer est de mourir seul.
Rappelez souvent à votre proche que vous êtes là et que vous n'allez nulle part.
Obtenir de l'aide
Nous parlons beaucoup de la façon de soigner une personne atteinte de cancer, mais prendre soin de vous en tant que soignant est tout aussi important. Il est important de contacter votre propre système de support.
Ce n'est pas de négliger votre proche ou d'être égoïste de prendre du temps pour vous-même. Au contraire, de bons «soins personnels» sont essentiels si vous souhaitez fournir à votre proche les soins qu’il mérite..
Nous entendons aussi beaucoup parler de groupes de soutien et de communautés de soutien pour les personnes vivant avec le cancer. Certaines organisations de lutte contre le cancer, telles que CancerCare, reconnaissent les besoins des aidants naturels et offrent des groupes de soutien et des communautés spécifiquement pour les aidants naturels..
