Faire face à l'épilepsie

Apprendre à faire face à l'épilepsie est tout aussi important que le traiter. L'épilepsie affectera votre vie quotidienne jusqu'à un certain point et la prise de conscience d'éléments tels que son impact émotionnel, ses défis au travail, sa sécurité, etc., peut vous aider à mieux gérer votre condition et votre vie quotidienne. Tout le monde se comporte différemment et peut avoir différents niveaux de besoins. Utilisez ces stratégies pour déterminer ce qui vous convient le mieux et solliciter l’aide d’autres personnes pour les employer..

Émotif

Être diagnostiqué d'épilepsie peut être dévastateur à cause de la modification de la route qui vous attend. Non seulement cette affection vous affecte physiquement par vos convulsions, mais également émotionnellement, entraînant des sentiments de chagrin, de tristesse ou même de colère..
Même s'il peut être tentant d'éviter d'en savoir plus sur votre épilepsie, il peut s'avérer très utile de connaître les causes de votre maladie ainsi que les traitements prescrits par votre fournisseur de soins de santé. Il est également utile de pouvoir séparer les faits des mythes et des idées fausses selon lesquels vous pourriez avoir entendu parler de l'épilepsie. Verywell et le site Web de la Epilepsy Foundation sont d'excellents endroits pour commencer.
Sachez également que la dépression est un problème courant qui touche environ une personne sur trois souffrant d'épilepsie au cours de sa vie. Veillez à surveiller les symptômes de dépression clinique et / ou d'anxiété chez vous ou chez votre enfant atteint d'épilepsie et parlez-en à votre médecin dès que possible si vous pensez qu'il y a un problème..
Le traitement de la dépression peut aider et améliorer considérablement votre qualité de vie. Il peut également être utile de tenir un journal. Écrire vos pensées peut vous aider à faire le tri dans vos sentiments.
L'épilepsie peut être un voyage cahoteux, et il est important que vous ayez un médecin avec qui vous êtes à l'aise et qui comprenne les hauts et les bas de votre émotion..
Si vous ne pouvez pas en dire autant de la vôtre, il serait peut-être temps d'en trouver une nouvelle. Vous allez probablement voir cette personne assez souvent dans un avenir prévisible, alors assurez-vous que c'est une personne à laquelle vous pouvez faire confiance et avec laquelle vous pouvez communiquer ouvertement. Etre capable de discuter de vos préoccupations et de vos progrès avec votre médecin vous aidera à trouver le meilleur traitement pour votre épilepsie et vous permettra de vous sentir plus en confiance..

Guide de discussion du docteur sur l'épilepsie

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Physique

L'épilepsie peut affecter des aspects physiques de votre vie tels que le sommeil et l'exercice. Certaines habitudes peuvent aider à réduire l'impact physique.

Prenez vos médicaments religieusement

Les médicaments que vous prenez pour contrôler vos crises sont essentiels à votre traitement. Il est important de ne jamais oublier une dose, car cela pourrait entraîner une perte de contrôle de vos crises. De même, vous ne devez jamais arrêter complètement de prendre vos médicaments sans l'approbation et la supervision de votre médecin, car cela peut entraîner des complications graves, voire la mort..
Si les effets secondaires de vos médicaments deviennent très gênants ou si votre ordonnance ne permet pas de contrôler complètement vos crises, parlez-en à votre fournisseur de soins de santé. Il ou elle peut décider de modifier votre dose, le médicament ou d’ajouter un autre médicament ou traitement à votre schéma thérapeutique..
Dans la mesure où une stricte observance de votre traitement médicamenteux est une nécessité absolue, il peut être utile de garder ces conseils à l'esprit:

Achetez un pilulier peu coûteux et remplissez-le une semaine à l'avance. Cela vous aidera à voir quand vous aurez besoin de commander une recharge, et vous aidera également si vous ne pouvez pas vous souvenir si vous avez pris vos médicaments. Il peut également être utile de cocher vos médicaments au fur et à mesure que vous les prenez, sur papier ou en utilisant une application. L’important est d’avoir un système qui vous aide à garder une trace.
Réglez une alarme sur votre montre ou votre smartphone pour vous rappeler de prendre votre médicament, ou envisagez d'utiliser une application liée à un médicament. N'ayez pas peur de faire appel à quelqu'un, comme un partenaire ou un ami, pour vous le rappeler également, du moins au début.
Si vous êtes incapable de payer vos médicaments, parlez-en à votre médecin. Certaines sociétés pharmaceutiques offrent des plans de réduction basés sur le revenu. Votre médecin pourra peut-être également vous prescrire un médicament moins coûteux..
Si vous développez des nausées et des vomissements pour une raison qui vous empêche de garder votre médicament, contactez votre médecin immédiatement. Il est parfois nécessaire de prendre des médicaments pour le traitement des crises par voie intraveineuse jusqu'à ce que vous puissiez reprendre les médicaments par voie orale..

Gardez vos recharges à jour. Essayez toujours de renouveler vos médicaments trois à quatre jours à l'avance (et plus longtemps si vous recevez des ordonnances par correspondance). Si vous planifiez un voyage, parlez-en à votre pharmacien à l'avance. il ou elle pourra peut-être collaborer avec votre compagnie d’assurance pour accorder une dérogation pour une recharge anticipée ou pour que votre ordonnance soit exécutée dans une autre pharmacie..

Avoir la chirurgie?

Si vous subissez une intervention chirurgicale et que l'on vous demande de jeûner à l'avance, vous devriez quand même prendre vos médicaments contre les crises convulsives, avec une petite gorgée d'eau, à moins que votre neurologue vous dit le contraire. Assurez-vous que l'équipe chirurgicale est au courant de votre épilepsie et que votre neurologue est au courant de l'opération..

Dormez suffisamment

Pour beaucoup de gens, la privation de sommeil est un facteur déclencheur important des crises. La quantité et la qualité du sommeil que vous obtenez peuvent affecter la durée, la fréquence, le moment et l'occurrence de vos crises. Pour cette raison, il est important de donner la priorité à votre sommeil et de travailler pour qu'il soit de la meilleure qualité possible..
Si vous avez des crises la nuit, elles peuvent vous amener à vous réveiller fréquemment et à ne vous endormir que de façon fragmentée. Cela peut entraîner une somnolence diurne. Parlez-en à votre médecin si vos crises vous causent une perte de sommeil, car cela pourrait entraîner davantage de crises..
Certains médicaments pour prévenir les convulsions peuvent provoquer des effets indésirables tels que somnolence, insomnie, difficultés à s'endormir ou à rester endormi. Assurez-vous également d’en parler à votre médecin si ces troubles du sommeil sont graves ou ne disparaissent pas. Vous pourrez peut-être essayer un autre médicament à la place..

Ne pas exclure les sports et activités

Dans le passé, les personnes atteintes d'épilepsie n'étaient souvent pas autorisées à faire du sport. Toutefois, l’exercice étant bénéfique à l’épilepsie, il est recommandé de rester actif. Le choix judicieux des activités est toutefois important.
À cette fin, la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) a proposé aux personnes de tous âges d’aider les professionnels de la santé qui soignent les personnes atteintes d’épilepsie. Les activités et les sports sont divisés en trois catégories en fonction du risque et des suggestions sont faites quant aux catégories autorisées en ce qui concerne la fréquence et le type de crises..
Discutez avec votre médecin des activités et des sports qui vous conviennent le mieux, ainsi que de votre condition, et assurez-vous d'avoir une conversation ouverte avec les entraîneurs sur votre situation et les mesures de sécurité à prendre, en cas de crise lors de votre participation..

Social

Interagir avec d'autres personnes atteintes d'épilepsie peut non seulement vous aider à faire face à votre épilepsie, mais aussi à la gérer. Obtenir des conseils, des conseils et entendre parler des expériences des autres peut également vous faire sentir moins isolé et seul..
Il y a groupes de soutien qui se rencontrent en face à face, mais il existe également de nombreux forums en ligne spécifiquement dédiés aux personnes souffrant d'épilepsie. La Fondation de l'épilepsie dispose de forums communautaires, d'un forum de discussion et d'un service d'assistance téléphonique disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pour répondre à vos questions. Vous pouvez également contacter votre affilié local Epilepsy Foundation, ce qui est une formidable ressource d’information, de soutien et d’éducation..
Vos proches sont également des alliés importants. Parler de l'épilepsie à vos amis et à votre famille ouvre la voie à la compréhension et à l'acceptation, à la fois pour vous et pour eux. Dites-leur ce qui se passe pendant vos crises, ce qui constitue une urgence et ce que ce diagnostic vous fait ressentir.
Vous voudrez peut-être envisager d'informer vos collègues de votre diagnostic et de la façon de gérer une crise également. Être préparé à une situation dans laquelle vous avez une crise, surtout si elle se transforme en situation d'urgence, vous aidera tous à vous sentir moins anxieux.
Voici une liste générale de ce qu'il faut faire quand une personne a un conseil de saisie que vous pouvez partager avec ceux avec qui vous passez beaucoup de temps:

Restez calme. Les crises peuvent être effrayantes, mais beaucoup de crises sont généralement inoffensives et passent en quelques minutes.
Éloignez la personne de tout ce qui pourrait lui faire du mal si la crise implique une convulsion.
Rouler la personne sur son côté.
Ne mettez rien dans la bouche de la personne.
Chronométrez la saisie le plus fidèlement possible.
Surveillez attentivement pour voir ce qui se passe pendant la crise. Si vous avez l'autorisation de la personne à l'avance, enregistrez-la en vidéo, car cela peut être utile pour le traitement..
Si la saisie dure plus de cinq minutes, est suivie de près par une autre, si la personne ne se réveille pas ou si elle vous a demandé de demander de l'aide chaque fois qu'une crise de quelque nature que ce soit se produit, demandez de l'aide d'urgence..
Si vous ne savez pas si la personne a besoin d'aide d'urgence, appelez quand même. Il vaut mieux être trop prudent.
Restez avec la personne jusqu'à l'arrivée de l'aide.

Prendre soin de quelqu'un qui fait une crise d'épilepsie

Pratique

Il y a toutes sortes d'aspects pratiques à considérer lorsqu'il s'agit de faire face à l'épilepsie.

Temps d'écran

Les jeux vidéo, les ordinateurs, les tablettes et les smartphones font partie intégrante de notre culture. Vous êtes peut-être inquiet à propos des images en mouvement rapide et des lumières clignotantes ou lumineuses provoquant des crises, en particulier si c'est votre enfant qui souffre d'épilepsie..
S'il est vrai que cela peut déclencher des crises, ce n'est que pour environ 3% des personnes atteintes d'épilepsie. Connu sous le nom d'épilepsie photosensible, il est plus courant chez les enfants et les adolescents, en particulier ceux qui souffrent d'épilepsie myoclonique juvénile ou d'épilepsie généralisée, et c'est rare lorsque les enfants deviennent adultes..
Pour les personnes souffrant d'épilepsie photosensible, il faut généralement la bonne combinaison de facteurs spécifiques pour provoquer une crise: un certain niveau de luminosité, la vitesse de clignotement de la lumière, la longueur d'onde de la lumière, la distance de la lumière et le contraste entre l'arrière-plan et la source de lumière.
Éloignez-vous des lumières stroboscopiques, restez assis à au moins deux pieds des écrans de télévision dans une pièce bien éclairée, utilisez un écran d'ordinateur avec protection anti-éblouissement et réduisez la luminosité des écrans. Les médicaments fonctionnent bien pour contrôler de nombreux cas d'épilepsie photosensible.
L'exposition à ces stimuli ne provoque pas d'épilepsie photosensible. Ou quelqu'un a cette sensibilité ou ils ne le font pas.

École

Selon les centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), environ 470 000 enfants américains sont atteints d'épilepsie. Cela signifie qu'un grand nombre de districts scolaires à travers le pays ont ou ont eu des étudiants atteints d'épilepsie inscrits à un moment donné. Cependant, l'épilepsie de chaque personne est différente.
En tant que parent, il vous incombe de défendre les besoins de votre enfant. Pour ce faire, vous devez comprendre quels sont ces besoins et quelles options s'offrent à votre enfant à l'école. La loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) a été écrite pour aider les parents et les élèves à trouver du soutien..
Étant donné que l'épilepsie survient souvent dans des conditions telles que l'autisme, des troubles d'apprentissage ou des troubles de l'humeur, chaque enfant est confronté à des défis uniques. En milieu scolaire, les besoins d'un enfant sont répartis en trois catégories, à savoir:

Médical: Votre enfant pourrait avoir besoin d'aide pour gérer les médicaments contre les crises et / ou un régime alimentaire spécial, ainsi que de quelqu'un pour réagir aux crises si elles se produisaient à l'école. S'il y a une infirmière scolaire, elle sera votre source et devra être tenue au courant de tout ce qui concerne le cas de votre enfant, des effets secondaires potentiels des médicaments aux facteurs de stress susceptibles de déclencher une crise. Les enseignants de votre enfant peuvent également avoir besoin d'être formés à la gestion d'une crise. Parler à la direction de l'école, à l'infirmière scolaire et aux éducateurs de votre enfant d'un plan de réaction aux crises avant le début de l'année scolaire est une bonne idée..
Académique: Même si votre enfant n'a pas de difficultés d'apprentissage, l'épilepsie peut affecter l'attention et la mémoire. Les crises peuvent nuire à la capacité de votre enfant de prendre des notes, de prêter attention ou de participer aux cours, et les médicaments contre les crises peuvent rendre votre enfant endormi ou embué. Ces questions devraient également être discutées avant le début des cours. Votre enfant devra peut-être souscrire à un plan d'éducation individualisé (PEI) ou à un plan 504, tous deux conçus pour répondre à ses besoins spécifiques. Vous pouvez en savoir plus sur les droits de votre enfant de recevoir une large gamme de services et d'assistance à l'école dans un manuel complet et approfondi de la Fondation pour l'épilepsie..

Besoins sociaux: Les enfants atteints d'épilepsie font parfois face à d'importants défis sociaux, soit à cause de l'épilepsie elle-même, soit à cause de conditions coexistantes telles que les troubles de l'humeur ou l'autisme. Les pairs peuvent ne pas comprendre l'épilepsie et en avoir peur. Participer à certaines activités peut ne pas être possible pour des raisons médicales. Les médicaments peuvent avoir des effets secondaires tels que le vertige qui empêche votre enfant d’interagir avec les autres. Un plan IEP ou 504 peut aider à résoudre les problèmes sociaux en mettant en place des aménagements permettant à votre enfant de participer à des activités et à des événements. Travailler sur les compétences sociales peut aussi être bénéfique.

Sécurité à la maison

Lorsque vous souffrez d'épilepsie, surtout si vous avez des difficultés à la gérer, il est important de penser à faire de votre maison un endroit sûr en cas de crise. Le type de modification que vous apporterez dépendra du type de crises que vous avez, de la fréquence à laquelle vous les subissez, du fait qu'elles soient contrôlées ou non, et éventuellement de votre âge..
Voici quelques conseils pour rendre votre maison et vos activités quotidiennes plus sûres:

Prenez des douches au lieu de bains. En raison du risque potentiel de crise épileptique n'importe où et à tout moment, les personnes atteintes d'épilepsie courent un risque beaucoup plus grand de se noyer que les autres lorsqu'elles nagent ou se baignent. Si votre enfant est atteint d'épilepsie et qu'il est trop jeune pour prendre une douche, veillez à rester toujours avec lui pendant l'heure du bain..
Parlez ou chantez pendant que vous êtes sous la douche pour que les gens qui vivent avec vous sachent que tout va bien..
Accrochez la porte à votre salle de bain pour qu’elle se balance. De cette façon, si vous faites une crise alors que vous êtes dans la salle de bain, quelqu'un peut entrer pour vous aider même si vous bloquez la porte..
Au lieu de verrouiller la porte, utilisez un panneau pour indiquer que la salle de bain est occupée.
Utilisez des bandes antidérapantes au fond de votre baignoire.
Placez un rail dans la baignoire ou la douche.
Utilisez un rideau de douche au lieu d'une porte de douche. Cela rend beaucoup plus facile pour quelqu'un d'autre d'entrer pour vous aider si nécessaire.
Si vous avez des crises fréquentes ou si vos crises ont tendance à vous faire tomber, assoyez-vous dans la baignoire ou utilisez une chaise de douche avec pomme de douche amovible..
Débarrassez-vous de l'encombrement autour de votre maison. Plus vous avez de choses à votre disposition, plus vous risquez de vous blesser en cas de crise..

Utilisez un rembourrage de protection ou des couvertures sur les arêtes ou les angles vifs. Ancrez les objets lourds qui pourraient tomber et vous blesser si vous les heurtez, comme la télévision, les ordinateurs et les bibliothèques.
Si vous vivez seul, envisagez un système d'alerte médicale pour pouvoir obtenir de l'aide si vous en avez besoin.
Regardez autour de chaque pièce pour voir ce qui pourrait être dangereux si vous ou votre enfant y faites une crise. Si vous avez besoin d’aide, parlez-en à votre médecin..

Écris le

Les problèmes de mémoire sont très fréquents lorsque vous êtes épileptique. L'épilepsie peut affecter votre capacité d'attention et votre capacité à traiter, stocker et récupérer des informations. Si vous rencontrez des problèmes de mémoire:

Créez une liste de tâches contenant des rappels tels que les délais, les tâches importantes de la journée et les rendez-vous..
Utilisez un calendrier pour vous rappeler les dates importantes, qu'elles soient papier ou numériques.
Gardez un stylo et un morceau de papier à portée de la main ou dans votre poche ou votre sac à main pour noter / rappeler les conversations importantes que vous avez eues ce jour-là, une nouvelle tâche que vous avez pu apprendre au travail ou un numéro de téléphone important. Vous pouvez également utiliser votre smartphone pour cela.

C'est aussi une bonne idée d'écrire tout ce qui a trait à votre épilepsie, des symptômes aux sentiments en passant par les expériences. Cela peut vous aider, ainsi que votre prestataire de soins de santé, à identifier les déclencheurs de crises et à suivre vos progrès..

Le travail est important

Malgré les nombreuses options de traitement disponibles pour aider à gérer les crises, vous pouvez craindre que vous ayez de la difficulté à trouver un emploi ou à le garder, même lorsque vos crises sont bien gérées. Cependant, des études montrent que les personnes atteintes d'épilepsie qui ont un emploi ont une meilleure qualité de vie. Il existe donc une bonne incitation à trouver et à garder un emploi..
C'est un mythe que si vous souffrez d'épilepsie, vous êtes moins capable que les autres en matière de rendement au travail. Les personnes atteintes d'épilepsie obtiennent de bons résultats dans de nombreux domaines, notamment les hautes fonctions. Le juge en chef de la Cour suprême, John Roberts, aurait reçu un diagnostic d'épilepsie à la suite d'une crise convulsive en 2007.
La discrimination: Des lois fédérales et nationales ont été mises en place pour empêcher les employeurs de discriminer les personnes atteintes d'épilepsie. L'une de ces lois, la loi sur les personnes handicapées (Americans with Disabilities Act, ADA), interdit la discrimination à l'égard des personnes atteintes de tout type de handicap..
Par exemple, il est interdit aux employeurs de demander si vous souffrez d'épilepsie ou de tout autre problème de santé avant qu'une offre d'emploi ne soit faite, et vous n'êtes pas obligé de divulguer votre état de santé au cours de ce processus. Les employeurs peuvent poser des questions sur votre état de santé et peuvent même nécessiter un examen médical à la suite d'une offre d'emploi, mais ils doivent traiter tous les candidats de manière égale..
Il existe de bonnes raisons de divulguer votre épilepsie à votre employeur, ainsi que de bonnes raisons de ne pas le faire. C'est une décision personnelle, pas une exigence.
Sachez que votre état peut survenir si vous participez au dépistage de drogues dans l'urine, car certains anticonvulsivants, tels que le phénobarbital, peuvent donner des résultats positifs..
Hébergements spéciaux: Si vous souffrez d'épilepsie, aucune adaptation particulière n'est nécessaire pendant que vous êtes au travail. Cependant, comme pour tout problème de santé chronique, il est crucial de prendre vos médicaments et de prendre soin de vous-même ainsi que de votre état de santé général. Si votre travail est très exigeant et vous oblige à travailler de longues heures ou à des quarts de travail différents, assurez-vous de dormir suffisamment et que vous ne sautez aucune dose de votre médicament..
Sécurité: La sécurité au travail est également importante, surtout si vos crises ne sont pas entièrement maîtrisées. Vous pouvez effectuer de nombreux petits ajustements pour rendre votre environnement de travail plus sûr en cas de crise pendant que vous êtes au travail. Vous pouvez également envisager de travailler à la maison.
Les exigences de sécurité pour les postes où vous devez conduire varient d'un État à l'autre. Si vous souffrez d'épilepsie, certains États peuvent exiger que vous ne souffriez pas de crises pendant un certain temps avant de pouvoir conduire, alors que d'autres peuvent nécessiter l'approbation d'un fournisseur de soins de santé..

Un mot de Verywell

Pendant que vous apprenez à faire face à l'épilepsie, soyez patient avec vous-même. Attendez-vous à vivre des périodes meilleures et pires et sachez que ce que vous vivez est commun et naturel.
Les changements qui semblent difficiles ou impossibles maintenant deviendront finalement une seconde nature. Acceptez de petits changements, un à la fois, et continuez à avancer. Et n'hésitez pas à demander de l'aide, y compris celle d'un professionnel de la santé mentale, si vous en avez besoin.