Traitements et soutien des anticancéreux

Si vous avez des antécédents familiaux de cancer, vous avez peut-être entendu parler du terme «prévivor». Si vous avez une prédisposition génétique au cancer et que vous n'avez pas entendu le terme, vous pourrez trouver qu'il aide à décrire ce qui est difficile à définir et à trouver du soutien..
Jetons un coup d'œil à la définition de «previvor», aux options de traitement disponibles, aux émotions particulières et à la peur qui peuvent accompagner les résultats, et quels types de soutien sont disponibles.

Définition

Le terme "previvor" a été inventé par l'organisation FORCE et désigne survivre à une prédisposition au cancer. Certains cancers permettent de prendre des mesures préventives pour réduire les risques, mais contrairement à ceux qui ont reçu un diagnostic de cancer, il existe moins d'informations sur la façon de commencer. Que devez-vous savoir pour devenir un préviveur ou pour apprendre si vous êtes un préviveur??
Pour certains cancers, il existe des tests de dépistage qui peuvent aider à la détection précoce. Avec d'autres, des chirurgies ou des médicaments peuvent réduire le risque de développer un cancer..
Par exemple, si une personne a, par exemple, une mutation du gène BRCA1 avec un risque élevé de cancer du sein ou de l’ovaire, vous pouvez commencer un dépistage précoce par mammographie ou IRM du sein. Les personnes à risque de cancer du côlon héréditaire peuvent commencer le dépistage par coloscopie à un jeune âge. Des approches préventives peuvent également exister, comme ce fut le choix d’Angelina Jolie avec ses mastectomies prophylactiques..

Raisons pour lesquelles quelqu'un peut être un Previvor

Il y a plusieurs raisons pour lesquelles quelqu'un peut être considéré comme un préviveur. Ils comprennent:

Les personnes ayant une mutation génétique connue qui augmente le risque de cancer, telles que les mutations BRCA1 et BRCA2.
Ceux qui ont de forts antécédents familiaux de cancer. Plusieurs membres de la famille atteints d'un type de cancer ou des personnes présentant certaines combinaisons de cancers (tels que le cancer du sein chez certains membres et le pancréas chez d'autres) sont plus préoccupants que d'autres.
Avoir un facteur de risque de cancer qui augmente votre risque, par exemple, avoir des antécédents de maladie inflammatoire de l'intestin pouvant augmenter votre risque de cancer du côlon.

Découvrir si vous en êtes un

La plupart des personnes qui sont des "préviveurs" ignorent probablement que le terme convient. Les tests génétiques pour le cancer ne sont qu'un phénomène récent et notre conscience du risque de cancer s'améliore chaque jour. Il est important que chacun comprenne l'histoire de sa famille et son empreinte génétique, ainsi que le cancer héréditaire et les tests génétiques, le cas échéant..
Puisque la compréhension du cancer héréditaire en est à ses balbutiements, il existe également de nombreuses informations inexactes. Il n’existe pas de simple test sanguin pouvant vous indiquer les cancers que vous êtes susceptible de développer, pas plus que leurs recommandations valables pour la majorité des scénarios possibles..
Une compréhension de base des statistiques est également importante lorsque vous étudiez les risques génétiques pour éviter les peurs inutiles. Par exemple, vous pouvez entendre que le fait d'avoir un gène particulier double votre risque de cancer. Des statistiques comme celle-ci peuvent être trompeuses. S'il s'agit d'un cancer tel que le cancer du sein, un cancer qui touche une femme sur huit, il s'agit d'une découverte importante. Si vous doublez le risque, le risque de développer la maladie serait de 1/4. En revanche, si un cancer rare ne survient que chez 1 personne sur 100 000, entendre le double du risque encouru pourrait être effrayant. Pourtant, cela signifierait seulement que votre risque est maintenant de 1 sur 50 000.
Si vous avez hésité à demander aux membres de votre famille quelles sont les conditions dans votre famille, vous n'êtes pas seul. Ce peut être une discussion délicate à entamer. Vous voudrez peut-être consulter quelques idées sur la façon d’avoir une discussion sur l’histoire familiale du cancer..

Défis

Nous aborderons certaines des options de traitement si vous êtes un préviveur, des considérations en matière de planification familiale et comment faire face aux émotions, mais il est important de commencer par expliquer pourquoi être un préviveur peut être un tel défi. Après tout, certaines personnes peuvent faire des commentaires bien intentionnés mais blessants, tels que "au moins tu n’as pas le cancer!"
Ceux qui ont survécu au cancer risquent de ne pas reconnaître les défis liés à la survie, comme indiqué dans ce dernier commentaire. Vous pensez peut-être que les préviveurs devraient obtenir un soutien utile de ceux qui ont déjà été diagnostiqués, mais ce n'est pas toujours le cas. Malheureusement, il y a beaucoup moins de soutien pour les préviveurs que pour les survivants. En tant que préviveur, vous pouvez vous sentir isolé et seul.
Être un préviveur est source d'anxiété et, à certains égards, cette anxiété peut être pire que celle des survivants. Pourquoi? Si on vous diagnostique un cancer, vous pouvez élaborer un plan de traitement. Vous pouvez faire quelque chose. Au lieu de cela, en tant que préviveur, les gens font face à la peur de l'inconnu et à l'incertitude de l'avenir.
Une autre différence réside dans la planification du traitement. Les lignes directrices sont présentes pour la plupart des cancers et la plupart des oncologues les connaissent bien. Que devez-vous faire en tant que préviveur pour réduire votre risque ou pour aider au dépistage précoce du cancer? Ce n'est pas toujours clair. La technologie utilisée pour détecter une prédisposition (notamment les tests génétiques) est bien en retard sur la prise de conscience de l'existence possible d'une prédisposition. La même chose peut être vraie du traitement mais elle est plus chargée émotionnellement. Pensez à une double mastectomie chez une jeune femme sans cancer.
Dans une étude portant sur les services de conseil en matière de procréation menés chez les personnes qui ont prévalu, il a été constaté que moins de la moitié des professionnels de la santé interrogés connaissaient bien la gestion. Et, parmi ceux qui étaient familiers, la plupart ont déclaré que leur connaissance était faible ou modérée.
mutations du gène non-BRCA qui augmentent le risque de cancer du sein

Cancer héréditaire vs mutations géniques spécifiques

Pour illustrer certains des problèmes liés à la compréhension du cancer du sein héréditaire, il est utile de parler de ce que l’on entend par cancer du sein héréditaire. Vous avez probablement entendu parler de mutations du gène BRCA, mais celles-ci représentent un maximum de 29% des cancers du sein héréditaires. On pense que les mutations BRCA sont un facteur dans 5 à 10% des cancers du sein.
Il existe plus de 72 mutations génétiques liées au cancer du sein, dont certaines présentent un risque élevé et d'autres, un risque faible. En plus de cela, il y en a probablement plusieurs que nous n'avons pas encore découvertes. Des tests sont disponibles pour les mutations BRCA, ainsi que plusieurs mutations du gène non BRCA qui augmentent le risque de cancer du sein, mais la plupart du temps, les femmes qui développent un cancer du sein héréditaire ignorent leur risque. C'est pourquoi il est important de prendre en compte les antécédents familiaux et de ne pas se limiter aux tests génétiques. En fait, certains médecins estiment que toute personne qui subit des tests génétiques devrait également consulter un conseiller en génétique. Un conseiller en génétique peut sentir qu'il existe un risque en examinant vos antécédents familiaux, même si vos tests sont normaux..

Gérer vos risques

La gestion de votre prédisposition au cancer dépendra de plusieurs facteurs, notamment le type de cancer, le risque relatif de développer un cancer, votre âge et bien plus encore. Chaque personne est différente et l'approche peut varier d'une personne à l'autre en fonction de leur situation dans la vie. Si vous souhaitez avoir une famille, le retrait de vos ovaires ne serait pas une bonne option, mais si vous avez complété votre famille et êtes porteur d'une mutation du gène BRCA, il se peut que.
Regardons quelques exemples de dépistage (pour aider à la détection précoce) et de traitements (pour réduire le risque) qui pourraient être envisagés.
Voici des exemples d'options de traitement:

Mastectomies pour mutations géniques à incidence élevée de cancer du sein (BRCA1 ou BRCA2).
Ablation des ovaires et des trompes de Fallope chez les femmes présentant des mutations du gène BRCA.

Les options de filtrage sont les seulement option pour certains cancers. Par exemple, si une personne a une prédisposition héréditaire au cancer du poumon, elle ne peut pas simplement demander un prélèvement double poumon. Dans ce cas, un dépistage précoce ou plus fréquent peut être envisagé. Les exemples comprennent:

Dépistage précoce et / ou IRM du cancer du sein.
Examens GYN et échographies ovariennes pour détecter le cancer de l'ovaire.
Coloscopie pour dépister le cancer du côlon (avec certains syndromes héréditaires tels que le syndrome de Lynch, cela peut être commencé à la fin de l'enfance).
PSA et autres tests chez les hommes porteurs d'une mutation du gène BRCA. (Avec une mutation BRCA, il est possible que les hommes ne développent pas un cancer de la prostate, mais un cancer de la prostate plus agressif. Le taux de survie à 5 ans des hommes atteints du cancer de la prostate est maintenant de 99%, alors que le taux de une mutation de BRCA est de 50%).
Examens dermatologiques réguliers avec antécédents familiaux de mélanome.

Faire face aux émotions

Si vous avez appris que vous êtes un previvor, vous vous sentez probablement à la fois anxieux et frustré. Inquiet à cause de l'incertitude et frustré parce que les lignes directrices, si elles existent, ne sont pas claires.
En même temps, vous pouvez ou non ressentir la compassion que vous méritez. Le commentaire mentionné ci-dessus, "au moins vous n'avez pas de cancer", est parlé beaucoup trop souvent. Ce que nous avons appris avec les survivants du cancer, c’est que la profondeur des émotions ressenties est semblable, qu’une personne ait reçu un diagnostic de cancer à un stade très curable ou un cancer à un stade avancé ou final..
Si on vous dit que vous êtes un préviveur, c'est effrayant et vous avez besoin du type de soutien que vous auriez si vous étiez atteint d'un cancer, et peut-être même plus. Avoir un diagnostic définitif, même s'il est mauvais, est parfois plus facile que de faire face à l'inconnu.

Trouver du soutien

Trouver du soutien est essentiel si vous êtes un préviveur. Nous entendons beaucoup parler de l’importance du soutien apporté à ceux qui ont reçu un diagnostic de cancer. Le soutien a même été lié à la survie dans quelques études! Les personnes impliquées dans des groupes de soutien contre le cancer remarquent souvent à quel point ces liens sont inestimables, même s'ils ont une famille et des amis favorables. C'est valider de parler à quelqu'un qui "comprend" et comprend vraiment ce que vous vivez.
Il en va de même pour les préviveurs, qui peuvent se sentir isolés de ceux qui ne sont pas prédisposés et de ceux qui ont le cancer. Des organisations telles que FORCE (Faire face à notre risque de cancer auto-propulsé) existent. Des groupes Facebook apparaissent et certaines personnes sont actives sur d'autres plateformes sociales. Si vous souhaitez rechercher de l'aide sur les médias sociaux, le hashtag est #previvor.

Conseils

Quelques astuces pour les previvors sont en ordre, bien que tout le monde soit différent.

En savoir plus sur votre prédisposition. C'est une situation dans laquelle la connaissance est vraiment le pouvoir.
Accepter le fait que tout le monde ne comprend pas la peur et l'incertitude associées à la prédisposition au cancer.
Trouver un médecin qui comprend la génétique du cancer et qui a un intérêt et une expérience dans la réduction des risques et la détection précoce.
Avoir un avocat parmi votre famille et vos amis qui peut vous défendre si vous êtes critiqué pour n'importe quelle approche que vous prenez.
Mettez en pratique des méthodes pour rediriger les conversations dans lesquelles les gens vous disent ce que vous devez faire. Si vous parlez ouvertement d’être un préviveur, il se peut que des amis bien intentionnés recommandent tout, du régime uniquement au jus de carotte au dernier pied trouvé en Amazonie. Gardez à l'esprit que les gens ont souvent beaucoup de conseils et d'opinions sur la façon de gérer le cancer ou une prédisposition, seulement pour changer d'avis si on leur diagnostique eux-mêmes.
Trouver du soutien.

Un mot de Verywell

Si vous avez appris que vous avez une prédisposition au cancer, vous pouvez vous sentir anxieux. Ce n'est que depuis quelques années que des tests génétiques sont disponibles, voire connus pour certaines prédispositions. Cela peut vous laisser frustré.
Il est très utile d’apprendre autant que possible sur votre prédisposition et de mettre les risques en perspective. Il est indispensable de trouver des professionnels de la santé intéressés et motivés à vous aider, mais il est inestimable de compter sur le soutien de tiers.