Gérer les problèmes de respiration et d'alimentation dans la SLA
Nourrir dans la SLA
La SLA prive lentement les gens de la force nécessaire pour bouger. Comme une nutrition adéquate est essentielle au maintien de la force, il est facile d’imaginer l’importance de la nutrition pour une personne atteinte de SLA. Mais manger n'est pas toujours facile, surtout aux stades avancés de la maladie. Les muscles qui aident à avaler peuvent ne pas fonctionner aussi bien. La capacité de tousser si les aliments tombent dans le mauvais tube peut être compromise. Par conséquent, il est important de s’assurer qu’il n’ya aucun signe d’étouffement en mangeant..À un moment donné, les patients atteints de SLA bénéficieront d'une évaluation de leur capacité à avaler, telle qu'une étude sur l'hirondelle au baryum. Ils ne peuvent peut-être que manger et boire des aliments et des liquides d'une certaine consistance, tels que des aliments mous ou des liquides épaissis. À terme, un tube d’endoscopie percutanée (PEG) sera probablement nécessaire pour assurer un niveau de nutrition adéquat. Tandis qu'un PEG améliore probablement la durée de survie en augmentant le niveau de nutrition générale, aucun supplément spécifique en vitamines ou autres n'a prouvé son efficacité pour aider à lutter contre la SLA..
Respiration dans la SLA
Vous n'avez pas besoin d'être un professionnel de la santé pour reconnaître que la respiration est importante ou qu'il faut un effort musculaire pour respirer. Cependant, à mesure que la SLA progresse, le simple geste de respirer peut devenir plus compliqué et même nécessiter une équipe d'experts médicaux. En plus de prolonger la durée de vie des personnes atteintes de SLA, de bons soins respiratoires peuvent également améliorer l'énergie, la vitalité, la somnolence diurne, les difficultés de concentration, la qualité du sommeil, la dépression et la fatigue. Pour ces raisons, il peut être judicieux de faire évaluer votre respiration tôt et souvent, même si vous ne vous sentez pas en difficulté..L'assistance respiratoire peut commencer la nuit avec une méthode de ventilation non invasive telle que la PPC ou la BiPAP. Celles-ci soutiennent les voies respiratoires et garantissent que même lorsque le corps est au repos, il reçoit suffisamment d'oxygène et rejette suffisamment de dioxyde de carbone. À mesure que la SLA progresse, une ventilation non invasive peut être nécessaire pendant le jour et la nuit. À terme, des méthodes plus invasives telles que la ventilation mécanique devront être envisagées. Une autre option est la stimulation diaphragmatique, dans laquelle le muscle responsable de l'expansion des poumons est stimulé rythmiquement avec de l'électricité pour l'aider à se contracter lorsque les motoneurones n'envoient plus ce message. Il est préférable de discuter de toutes ces options avec une équipe comprenant un neurologue, un inhalothérapeute et peut-être un pneumologue..
Protéger les voies respiratoires dans la SLA
En plus de dilater les poumons, la respiration nécessite que toutes les voies respiratoires soient ouvertes, plutôt que bouchées par du mucus, des sécrétions buccales ou de la nourriture. Lorsque nous sommes en bonne santé, nous protégeons nos voies respiratoires en avalant régulièrement, en toussant et en prenant de profondes respirations occasionnelles, le tout sans vraiment y penser. Si nous sommes trop faibles pour avaler ou tousser bien, une aide est nécessaire pour protéger les voies respiratoires..De nombreuses techniques sont disponibles pour aider à garder les poumons ouverts. Dormir la tête légèrement droite peut aider à éviter que les sécrétions ne descendent dans le mauvais tube la nuit. Les inhalothérapeutes peuvent apprendre aux amis et à la famille comment aider manuellement une toux pour la rendre plus efficace. Les options plus avancées sur le plan technologique incluent l'insufflation / exsufflation mécanique (MIE), qui implique un dispositif qui gonfle lentement les poumons, puis modifie rapidement la pression pour simuler une toux. L'oscillation de la paroi thoracique à haute fréquence (HFCWO) consiste en un gilet vibrant qui, lorsqu'il est porté par un patient, aide à casser le mucus dans les poumons afin qu'il puisse être toussé plus facilement. Bien que les premiers rapports sur l'efficacité du HFCWO aient été mitigés, de nombreux patients estiment que cela est utile.
Une autre partie de la protection des voies respiratoires consiste à réduire le nombre de sécrétions produites par le nez et la bouche. Ils peuvent causer de la bave et exposer un patient à un risque accru de respirer ces sécrétions dans les poumons. Une grande variété de médicaments est disponible pour aider à contrôler ces sécrétions..
Planifiez à l'avance dans la SLA
Il n'y a aucun moyen de le contourner. Finalement, nous mourons tous et les personnes atteintes de SLA meurent plus tôt que d’autres. Au moment où bon nombre des options les plus invasives ci-dessus sont nécessaires, les personnes atteintes de SLA vont probablement souffrir de changements dramatiques dans leur capacité à communiquer. Certains souffriront de démence liée à la SLA, tandis que d'autres perdront tout simplement le contrôle de leur bouche, de leur langue et de leurs cordes vocales. À ce stade, les professionnels de la santé qui s’occupent de ce patient devront s’appuyer soit sur des déclarations antérieures de ce que le patient souhaiterait concernant leurs soins, soit sur un mandataire spécial..Dans quelles circonstances voudriez-vous un traitement prolongeant la vie avec ventilation mécanique, tubes d’alimentation, etc., pour arrêter? Ce sont des décisions très personnelles, avec des implications légales, éthiques et religieuses. Il est essentiel de planifier à l'avance en organisant un testament de vie ou une procuration, de sorte que vous puissiez aborder la fin de la vie avec la dignité que vous méritez..
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