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    Faible endurance musculaire et démarche déprimée au début de la SP

    À la fin de mon adolescence, on m'avait souvent dit que je me "mélangeais" et faisais de petits pas. Je n’ai probablement jamais arrêté, mais j’ai atteint un âge où les gens autour de moi ne se sentaient plus obligés de signaler tous mes défauts. Ensuite, j’ai récemment vu une vidéo de l’année dernière me montrant (très lentement) franchissant la ligne d’arrivée d’une course de 5 km. Quand j'étais à cette ligne d'arrivée, je me sentais comme Atalanta, la déesse des coureurs. Quand j'ai regardé la vidéo, j'ai été choqué de voir que je ressemblais à une personne très âgée et que je me traînais aussi vite que je pouvais pour sortir d'un immeuble en flammes..
    Une petite étude a démontré que les personnes aux tout premiers stades de la sclérose en plaques (MS) ont une endurance musculaire bien inférieure à celle des personnes sans SP, ce qui peut affecter leur démarche..
    En comparant un groupe de 52 personnes atteintes de SP précoce à 28 volontaires en bonne santé, les chercheurs ont découvert que les personnes atteintes de SEP avaient une endurance musculaire inférieure de 40% à celles des personnes non atteintes de SEP..
    En outre, les personnes atteintes de SEP présentaient des anomalies de la démarche spécifiques, notamment:
    • marche avec une base plus large (jambes plus éloignées) pour plus de stabilité
    • marchait plus lentement
    • marchait dans un motif asymétrique
    • a pris des mesures plus courtes
    Les chercheurs affirment qu'une intervention précoce avec thérapie physique et exercice physique peut améliorer notre endurance et éventuellement réduire la fatigue que nous subissons..
    J'ai demandé aux personnes atteintes de SP de leur démarche et de leur endurance musculaire, en particulier si leur démarche avait déjà été évaluée et si elles avaient l'impression que leur endurance musculaire était faible. Voici ce qu'ils avaient à dire: 
    • Une démarche anormale et une ataxie, ainsi que des faiblesses musculaires de la jambe gauche, ont été les symptômes qui m'ont poussé à enquêter sur ma sclérose en plaques l'année dernière. L'IRM a montré de nombreuses lésions dans la moelle épinière pouvant justifier des problèmes de jambe. Maintenant, je fais des séances de physiothérapie deux fois par semaine pour améliorer ma démarche, mon équilibre et ma force musculaire.
    • On m'a diagnostiqué il y a un peu plus d'un an et je constate certainement des changements dans ma marche et une faiblesse croissante des jambes. C'est frustrant car il y a un an et demi, je courais régulièrement cinq milles. Maintenant, j'ai du mal à me rendre au métro pour me rendre au travail. Je cours encore de temps en temps, mais mentalement, je me sens vraiment retenu.
    • On m'a diagnostiqué une SP depuis 28 ans. Mes jambes sont faibles, la droite beaucoup plus faible que la gauche. Je marche avec une boiterie mais pas d'appareil d'assistance. J'étais très conscient de l'exercice pendant deux ans il y a deux ans. J'ai également essayé la stimulation électrique et la thérapie physique. Comme je n’ai jamais remarqué de progrès, j’ai abandonné tout ce qui précède et je n’ai pas connu de baisse. J'ai décidé si les nerfs ne fonctionnaient pas qu'il n'y avait rien qui puisse aider certaines personnes comme moi.
    • Je viens de recevoir un diagnostic de SPPP et suis très intéressé par l'article sur l'endurance musculaire et les problèmes de démarche. Ils sont la raison principale de mon orientation vers un neurologue, ainsi que des picotements dans la langue. Auparavant, il y avait de nombreux voyages chez le médecin, physiothérapeute, chiropraticien sans amélioration. Je vois un nouveau physiothérapeute qui m'a évalué et qui m'a recommandé de travailler sur les exercices d'équilibre et «de base» pour la stabilité. Elle a également suggéré que je bénéficierais peut-être d'une canne, mais c'est assez difficile à accepter. Elle a dit qu'en raison de problèmes d'équilibre, mes muscles travaillent très fort pour me tenir debout et qu'une canne peut effectivement m'aider à être moins fatiguée à mesure que la journée avance. Mon objectif principal est d’essayer de maintenir la fonction que j’ai, mais il semble que mes symptômes augmentent régulièrement. On m'a dit que l'attitude et l'exercice étaient les seules choses que la communauté médicale peut suggérer.
    • J'ai résisté à l'aide d'une canne parce que je me sentais vieux. J'en avais besoin. Maintenant, j'utilise un déambulateur. Tout appareil qui vous aide à sortir en vaut la peine. Je suis dans le PT et nous travaillons à la démarche, à l'équilibre et à la constitution de mon endurance. J'ai la SP depuis 15 ans maintenant. Je ne prends aucun des médicaments à cause des effets secondaires. Je vais bien, j'espère devenir plus fort.
    • J'ai toujours eu une démarche plus large que la normale. Après le diagnostic, ma démarche a été examinée par un spécialiste en analyse de la démarche. Sans lui dire que j'avais la sclérose en plaques, il a commenté ma démarche large et l'instabilité de ma marche. Le spécialiste n'a pas tardé à tout mettre en place.
    • Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis plus de 20 ans et je porte maintenant un corset à la jambe droite. Il est toujours difficile de garder mon équilibre, mais cela aide. Je ne me sors pas autant par peur de trébucher et de tomber. Je suis très lent, mais continuez d'essayer.
    • On m'a diagnostiqué à l'âge de 66 ans après des années de plainte pour faiblesse musculaire et difficulté à marcher. J'ai dit à un neurologue que je marchais comme une vieille dame (j'avais 65 ans à l'époque). Le neurologue a dit que je marchais comme une arthrite âgée de 65 ans. Ce neurologue a raté le diagnostic de SEP, tout comme le radiologue, qui a mal interprété mon IRM. Ma mobilité a continué à diminuer. J'exerce et ai maintenu la force. Malheureusement, mes nerfs endommagés ne stimulent pas mes muscles et je ne peux donc pas soulever mon genou droit et avoir de la difficulté à marcher. Je suis sur «la liste» pour recevoir le Bioness L 300 Plus quand il sera enfin disponible. Le Plus est un brassard de cuisse qui stimule les muscles ischio-jambiers ou les quads pour lever le genou lors de la marche. Cet ajout à la L-300, qui empêche la chute du pied, coordonne miraculeusement tous les aspects de la marche. J'espère que lorsque j'aurai le Plus, je serai capable de marcher avec une meilleure démarche et de pouvoir augmenter mon endurance. Quand j'ai essayé l'appareil en automne dernier, je l'ai trouvé très utile.
    • J'ai eu ma démarche évaluée en 2010 à MS Can Do, mais depuis lors, j'ai eu de multiples problèmes (cheville cassée, opération de réparation). Je pense que la SEP a progressé - ou est-ce que la fatigue s'est aggravée et / ou que mon endurance musculaire est diminuée et / ou que mon équilibre est pire qu'avant? C'est probablement les trois choses.
    • J'ai remarqué que mon pied «giflerait» le sol après avoir parcouru quelques kilomètres de plus qu'il y a une douzaine d'années. C'était jusqu'à ce que j'ai été diagnostiqué par une IRM accidentelle il y a 2 ans…
    • Depuis mon diagnostic, je me suis fait un devoir d'intensifier l'exercice avec le travail de résistance. Cela a fait une différence. Même des années après mes premiers symptômes, je fais beaucoup de progrès.
    • J'ai reçu le Bioness L300 Plus et je suis ravi. J'ai le L300 depuis un peu plus de deux ans. Le Plus a amélioré ma démarche en stimulant les muscles ischio-jambiers. J'essaie de marcher plus pour pouvoir développer mon endurance et diminuer ma fatigue. Depuis peu de temps que j'utilise le Plus, j'ai constaté que je suis plus disposé à sortir et à marcher. J'espère le jour où une promenade dans le quartier fera partie de ma routine du soir.
    • Franchement, je suis fatigué de ma démarche inconsistante. Parfois, ma démarche va bien, puis quelques instants plus tard, j'ai ce truc qui bouge. L'incertitude est énervante. Je n'utilise pas de canne parce que je n'en vois pas l'utilité et j'ai l'air TRES TRES quand je l'utilise.
    • Ma démarche empire lentement. Mon diagnostic était il y a 9 ans, mais je n'ai ressenti le changement de démarche que depuis environ un an. Mon neuro dit que je n'ai pas besoin de plus de thérapie physique, je vais devoir faire de l'exercice seul. J'ai commencé à utiliser un scooter au travail parce que ma marche était très instable. Mon genou gauche me lâche et ma cheville gauche se tord, se boucle et m'a fait tomber plusieurs fois.. 
    Bottom Line: Au cours des nombreuses années qui se sont écoulées depuis mon diagnostic, j’ai acquis une perspective différente de ce qui était lié à mon apparence. En vieillissant avec la sclérose en plaques, je suppose que je suis devenue moins vaine et que je suis simplement heureuse de pouvoir me déplacer de mon propre chef (la plupart des jours) avec une démarche funky ou non. Je constate également une diminution de mon endurance musculaire. J'essaie de rester actif, car j'ai remarqué que plus je suis hésitant à utiliser mes muscles, plus ils s'affaiblissent, plus je suis hésitant à les utiliser, etc.. 
    Sources:
    Kalron A, Achiron A, Dvir Z. Déficiences motrices lors de la présentation d'un syndrome cliniquement isolé évoquant une sclérose en plaques: caractérisation de différents sous-types de maladie. NeuroRéhabilitation. 2012; 31 (2): 147-55.