Introduction aux controverses sur l'autisme

L'autisme est extrêmement controversé. Les gens ne sont pas simplement en désaccord sur le meilleur traitement pour le trouble: ils ne sont pas en désaccord sur le point de savoir si l'autisme est ou non un trouble, sur les types d'autisme existants et sur les causes de l'autisme. Ils sont en désaccord sur la manière dont les enfants autistes devraient être éduqués, sur la manière dont les adultes autistes devraient être hébergés et sur le point de savoir si les défenseurs devraient travailler à l'acceptation ou au traitement.
Plusieurs raisons principales expliquent ce niveau de désaccord extraordinaire.

1. Les critères de diagnostic de l'autisme ont radicalement changé au cours des deux dernières décennies. il est donc très difficile de définir qui est (ou était) autiste et combien de personnes ont (ou devraient avoir) un diagnostic d'autisme.
2. Il n'y a pas de test médical ou biologique pour déterminer si une personne est autiste.
3. Les personnes atteintes d'autisme sont extrêmement diverses. il n'y a pas de personne «typique» avec autisme et les symptômes varient radicalement.
4. Il n’existe aucun traitement ou médicament qui traite ou atténue de manière fiable les symptômes fondamentaux chez tout le monde..
5. Bien qu'il existe quelques causes connues et acceptées de l'autisme, la grande majorité des personnes avec autisme ne saura jamais exactement pourquoi elles souffrent de ce trouble..

Voici quelques-uns des désaccords majeurs dans le monde de l’autisme, accompagnés de quelques informations de base sur chacun d’entre eux..

Trouble vs. Différence

À partir de 1908, l'autisme était considéré comme une forme rare et grave de schizophrénie caractérisée par une séparation presque complète de la réalité. Ce n’est qu’en 1980 que l’autisme a été décrit comme un trouble distinct, non lié à la schizophrénie, un trouble du développement plutôt qu’une maladie mentale..
En 1994, le syndrome de Asperger a été ajouté au manuel de diagnostic - et tout à coup, des individus présentant un QI élevé et de fortes compétences verbales ont été diagnostiqués comme présentant un "trouble du spectre autistique".
Aujourd'hui, le spectre de l'autisme regroupe un très grand nombre de personnes, dont certaines sont gravement contestées mais beaucoup sont brillantes et accomplies. Cette étrange évolution a conduit à des désaccords légitimes entre les parents, les auto-représentants et les praticiens qui sont en désaccord sur ce qu'est vraiment l'autisme..
L’autisme devrait-il être célébré comme une différence pouvant conduire à des connaissances extraordinaires? Ceux qui défendent cette perspective affirment que des célébrités historiques telles que Einstein et Mozart auraient pu être diagnostiquées avec l'autisme aujourd'hui. Ou l'autisme devrait-il être traité comme un trouble qui devrait être traité ou, idéalement, guéri? Ceux qui défendent une perspective très différente soulignent le grand nombre d'autistes présentant un QI faible, une langue parlée peu ou pas parlée et une faible capacité de fonctionner en société..

Quelles sont les causes de l'autisme?

Pendant un certain temps, chacun semblait avoir sa propre théorie sur les causes de l'autisme. Beaucoup (encouragés par des célébrités comme Jenny McCarthy) ont estimé qu'une "épidémie" d'autisme était causée par un trop grand nombre de vaccinations effectuées trop tôt. Cette idée n’a en aucun cas disparu, en dépit du fait qu’elle a été étudiée et démystifiée à maintes reprises. La réalité que les enfants vaccinés ne sont pas plus susceptibles d'être autistes que les enfants non vaccinés ne semble pas contenir beaucoup d'eau avec les défenseurs "antivaxx".
Parmi les autres idées sur les causes de l’autisme, on peut citer (entre autres) les traînées d’avion, les poudres anti-puces, les téléphones portables et la télévision par câble. Ces idées particulières sont apparues dans une large mesure car il était possible de comparer une augmentation de leur utilisation à une augmentation du nombre de diagnostics d'autisme. Il est parfaitement vrai que les diagnostics d'autisme ont augmenté à peu près au même rythme que la possession d'un téléphone cellulaire. Ceci, bien sûr, ne prouve rien, mais pour beaucoup de gens, l'idée était "il n'y a pas de fumée sans feu."
Aujourd'hui, beaucoup de gens continuent à poser de nouvelles idées sur les causes de l'autisme. Les vaccins figurent toujours en tête de liste, bien que les chercheurs semblent avoir ciblé une combinaison de problèmes génétiques et environnementaux, tels que l'exposition à certains médicaments prénatals.
8 choses qui ont été contredites pour causer l'autisme

Meilleurs traitements de l'autisme

Il n’existe pas de traitement curatif pour l’autisme, mais il existe une gamme incroyable de traitements et de thérapies pour chaque prix, chaque philosophie et chaque préférence. Certains sont soigneusement recherchés; d'autres volent de nuit; d'autres encore sont quelque part entre les deux. Il existe de nombreux désaccords sur les traitements les plus efficaces, les plus appropriés, les plus humains, les plus respectueux et les plus sûrs..
L'une des divisions les plus importantes dans la théorie du traitement s'est produite dans les années 1990 avec la conviction que les vaccins (et des traces de mercure dans un vaccin particulier) étaient à l'origine de l'apparition de l'autisme. Le résultat: des traitements destinés à "chélater" ou à éliminer les métaux lourds du corps. Ces traitements, généralement utilisés pour l’empoisonnement au plomb, sont généralement dispensés dans un environnement clinique, mais les parents l’ont fait et assurent effectivement la chélation à la maison avec un certain risque de blessure. Parmi les autres traitements à risque et discutables figurent les chambres d'oxygène hyperbare et la thérapie par cellules souches. Il y a même (effrayants) certains qui préconisent une forme de lavement qui contient de l'eau de Javel.
En plus de ces approches plus extrêmes, il existe des divergences d'opinion légitimes sur le point de savoir si une thérapie comportementale (ABA) est plus appropriée que des thérapies de développement telles que le traitement par Floortime ou la thérapie par le jeu. Bien que la thérapie comportementale ait fait l'objet de nombreuses recherches, certains auto-représentants et de nombreux parents estiment qu'elle est au pire cruelle et au mieux inappropriée. En fait, les deux camps se sont beaucoup rapprochés au fil des ans: certaines formes de thérapie comportementale ressemblent maintenant beaucoup aux approches développementales..
Il existe également une controverse importante sur les thérapies alimentaires. Certaines recherches suggèrent que les enfants autistes sont, en effet, plus susceptibles aux problèmes gastro-intestinaux pouvant entraîner des douleurs et des malaises. Cela signifie-t-il que les enfants autistes qui suivent un régime alimentaire spécial peuvent les "soigner"? La réponse est controversée. La plupart des experts disent non, mais une alimentation appropriée peut soulager la douleur et atténuer les symptômes, ce qui laisse supposer que l'aliment était à l'origine de l'autisme..

Education et autisme

La loi IDEA stipule que les enfants handicapés doivent être éduqués dans un environnement "moins restrictif". Mais "moins restrictif" est une cible mouvante. Les parents et les éducateurs ne s'entendent pas sur le point de savoir s'il est judicieux d'inclure un enfant autiste dans un environnement éducatif typique s'il est capable d'apprendre sur le plan scolaire mais présente des problèmes de comportement, ou inversement. Souvent, la controverse sur l'inclusion se transforme en médiation et même en procès alors que parents et représentants du district scolaire se disputent.
D'autres désaccords concernent ce que les enfants autistes devraient apprendre. Si un enfant est capable d'apprendre de manière académique, son objectif principal devrait-il être axé sur les universitaires ou sur les compétences sociales / de communication dont il aura besoin pour naviguer dans la communauté? Les parents et les écoles ne sont pas d'accord, ce qui rend difficile de trouver et de maintenir le bon cadre d'école publique.
De même, certains parents et certaines écoles estiment que les environnements éducatifs exclusivement réservés à l'autisme sont idéaux. Ces paramètres sont physiquement configurés pour réduire les problèmes sensoriels et sont composés d’experts en autisme capables de fournir des programmes spécifiques à l’autisme. Mais bien sûr, de tels contextes empêchent les enfants autistes de participer à leurs propres communautés, de dialoguer avec des pairs typiques ou d'apprendre ce que signifie être un enfant typique..
Options éducatives pour les enfants autistes

Soutien personnel aux adultes

Relativement peu d'adultes autistes, même ceux qui possèdent de fortes compétences intellectuelles, sont capables de vivre complètement seuls sans aucune forme de soutien financier ou personnel. La plupart des adultes autistes ont besoin d’un soutien important, qu’il s’agisse de la gestion de leur argent, des achats, du nettoyage ou de la vie sociale. Les adultes autistes devraient-ils vivre dans la communauté en général? Ou en groupe? Qui devrait payer pour leurs besoins parfois considérables?
Toutes ces questions sont abordées individuellement et par État. Tandis que certains États offrent généreusement pour les adultes autistes, offrant des fonds pour diverses options de logement et d’aides, d’autres ne fournissent presque rien. Les désaccords politiques sur le financement des adultes mènent à des inégalités extrêmes quant à ce qui est disponible, à quelle qualité pour quels individus.
Pour compliquer cette controverse, il est vrai que les "personnes avec autisme" peuvent être des diplômés universitaires ou des personnes incapables de parler, de lire ou d’ajouter des mots. Pourtant, même les adultes bien éduqués sur le spectre de l'autisme ont des problèmes qui peuvent rendre extrêmement difficiles l'emploi à temps plein, la gestion du ménage et les interactions quotidiennes..
En dehors de la communauté de l'autisme, il est difficile d'affirmer qu'un diplômé d'université ne peut pas faire face aux exigences de la vie quotidienne, même si, dans de nombreux cas, il ne s'agit que d'un constat factuel..