Comment faire face à la fatigue invalidante dans la maladie de Parkinson

Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la fatigue est un symptôme aussi handicapant et désagréable que le ralentissement moteur ou le tremblement..
La fatigue mine toutes sortes d'activités quotidiennes et de programmes de réadaptation. Cela nourrit nos réactions émotionnelles aux symptômes de Parkinson et les rend d'autant plus difficiles à supporter. Cela mine notre capacité à faire face aux défis que la condition nous présente chaque jour et rend plus difficile la connexion avec les autres. Par conséquent, la fatigue peut parfois accroître notre isolement social, car elle nous enlève l’énergie dont nous avons besoin pour sortir de la porte et pour interagir avec les autres..
Si votre médecin ne vous a pas posé de question sur votre niveau de fatigue mais que vous avez des symptômes ou des questions, veuillez les évoquer..

La fatigue est un symptôme majeur

Voici les faits sur la fatigue dans la maladie de Parkinson:

Il a tendance à se développer tôt dans la maladie et, s'il n'est pas traité, s'aggrave avec le temps..
Il est associé à une activité physique réduite et à une qualité de vie inférieure.
Il peut aggraver la maladie de Parkinson et la dépression.
Ce n'est pas dû au manque de sommeil, bien qu'il puisse être associé à des problèmes de sommeil.
Cela influence souvent l'attention mentale, rendant plus difficile la concentration et l'attention.
À l'heure actuelle, on ignore si la fatigue est plus fréquente chez les hommes et les femmes atteints de la maladie de Parkinson..
Un tiers des patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme l'un des symptômes les plus invalidants, pire que les symptômes moteurs de la maladie..
Cinquante-huit pour cent des patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme l'un de leurs trois symptômes les plus invalidants

Symptômes

La fatigue est généralement ressentie comme un état de fatigue, de fatigue, d’épuisement et d’énergie. Certaines personnes disent avoir l'impression de marcher sous l'eau ou de mélasser - tout est un effort épuisant..
Bien que la fatigue puisse aggraver la dépression, ce n’est pas la même chose que la dépression. Vous pouvez être fatigué sans dépression et la plupart des personnes fatiguées ne sont ni tristes ni autodestructrices.
De même, la fatigue n’est pas la même chose que la somnolence diurne excessive. Bien que la fatigue rend la somnolence diurne pire et plus difficile à supporter, vous pouvez avoir une somnolence diurne mais pas la fatigue. Vous pouvez aussi ressentir le besoin et le besoin de dormir, mais ne vous sentez pas comme si vous marchiez sous l'eau ou dans un champ de mélasse! L'épuisement et la fatigue ne sont pas la même chose que la somnolence.

Diagnostiquer votre fatigue

Si vous vous sentez épuisé et épuisé tout le temps et que vous en parlez à votre médecin, il vous demandera peut-être de remplir un questionnaire pour évaluer vos symptômes. En outre, elle peut effectuer des tests spéciaux sur vous. Par exemple:

La fatigue mentale et physique subjective est évaluée à l'aide de questionnaires d'auto-évaluation tels que l'inventaire de fatigue multidimensionnelle..
La «fatigabilité physique» peut être mesurée en observant votre niveau d’endurance lors de vos exercices physiques..
La "fatigabilité mentale" est évaluée en mesurant l'attention au fil du temps à l'aide d'un outil d'évaluation appelé Test de réseau d'attention. Dans ce test, il vous sera demandé d'appuyer sur un bouton chaque fois que vous verrez un certain "stimulus" ou une icône parmi un groupe d'icônes sur un écran d'ordinateur. Les personnes fatiguées présentent une tendance particulière à la pression ralentie des boutons.

Bien sûr, des tests spéciaux ne sont pas nécessairement nécessaires pour savoir si vous êtes fatigué. Il peut même sembler ridicule que vous remplissiez des questionnaires lorsque vous savez que vous n’avez pas l’énergie dont vous disposiez auparavant. Cependant, ces tests peuvent être utiles pour suivre vos progrès ou pour visualiser des améliorations, même subtiles, au fur et à mesure que vous développez une approche thérapeutique avec votre médecin..

Mesures à prendre pour réduire la fatigue

Si vous vous sentez fatigué et épuisé tout le temps, que pouvez-vous faire à ce sujet?
D'abord et surtout, parlez à votre médecin de la fatigue que vous cause la fatigue. Est-ce que cela mine vos activités quotidiennes? Est-ce qu'il est plus difficile d'assister aux visites à la clinique ou aux rendez-vous de réadaptation? Cela nourrit-il votre vie émotionnelle? Est-ce que cela mine votre capacité d'adaptation? Une fois que vous avez parlé de votre fatigue à votre médecin, votre médecin pourrait également vous recommander les étapes suivantes:

Pratiquez régulièrement des exercices physiques, y compris des poids pour augmenter la force musculaire. Des études montrent que l'exercice physique combat la fatigue physique et mentale.
Pensez à prendre des médicaments antidépresseurs. Bien que la dépression ne soit pas causée par la dépression, celle-ci peut l’aggraver (et inversement). Traiter la dépression, si elle est présente, pourrait vous permettre de vaincre la fatigue avec un exercice ou tout autre traitement..
Essayez d’essayer des stimulants comme le Ritalin (méthylphénidate), prescrit normalement pour traiter le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ou Provigil (modafinil), prescrit pour l'apnée du sommeil, comme adjuvant dans la dépression et comme traitement palliatif en fin de vie. Certains médecins ont rapporté que ces médicaments pourraient aider certains patients atteints de Parkinson.

Comment vivre avec

S'engager dans un programme d'exercice physique peut sembler fastidieux, mais cela peut faire la différence. Vous devrez peut-être vous forcer à commencer mais commencez quelque part. Souvent, les gens trouvent que l’énergie accrue résultant de l’exercice aide à renforcer un programme d’exercice une fois commencé. Avez-vous quelqu'un avec qui vous pouvez faire de l'exercice? Beaucoup de gens trouvent qu'il peut être très utile de devoir rendre des comptes à quelqu'un les jours où vous voulez simplement sauter votre exercice..
Cela dit, la fatigue est presque universelle avec la maladie de Parkinson et, à l'heure actuelle, la plupart des gens continueront à faire face à une certaine fatigue. Vous voudrez peut-être penser à certaines des mesures éprouvées qui ont aidé un peu plus facilement les personnes souffrant d'un certain nombre de conditions à tolérer la fatigue.

Donner la priorité - Certaines personnes trouvent utile d’énoncer ce qui est le plus important à accomplir au cours d’une journée, puis de classer ces éléments du plus important au moins important. Si vous avez au moins rayé les tâches les plus importantes, vous vous sentirez probablement mieux que si vous n'aviez accompli que quelques tâches moins importantes..
Planifiez à l'avance - Lorsque cela est possible, planifiez à l'avance en sachant que vous ne pouvez pas faire autant de choses en une journée..
Déléguer - La délégation de tâches est plus facile à dire qu'à faire. Nous ne voulons pas alourdir les autres et nous aimons être en charge. Pourtant, il y a souvent des gens qui seraient heureux d'assumer une tâche ou deux pour nous. Prenez le temps de vous entraîner à dire "oui" aux offres d'aide.
Organiser - Les gourous de l'organisation nous disent qu'être organisé diminue à la fois le stress et le gain de temps. Existe-t-il un moyen d’organiser votre vie de manière à faciliter le déroulement de vos tâches??
Entraînez-vous - Essayez de faire vos tâches les plus ambitieuses au moment de la journée où vous vous sentez le plus énergique.
Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien - Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Parkinson trouvent trop difficile de se rendre dans un groupe de soutien. Pourtant, vous avez probablement un ordinateur à proximité. Il existe de nombreuses communautés de la maladie de Parkinson merveilleuses à seulement un clic. Le fait de rejoindre une communauté atteinte de la maladie de Parkinson ne va certainement pas soulager votre fatigue par magie. Mais découvrir qu'il existe d'autres personnes, comme vous, qui affrontent les mêmes obstacles peut réduire le stress de souhaiter retrouver votre ancien niveau d'énergie..