Comment construire la résilience dans la sclérose en plaques
En tant que maladie chronique invalidante, la sclérose en plaques (SEP) est sans aucun doute une difficulté, provoquant une détresse émotionnelle et sociale, ainsi que des symptômes débilitants comme la fatigue, des problèmes de mobilité et la douleur. Mais en utilisant la résilience pour s’adapter à la SP, vous pouvez améliorer votre qualité de vie ainsi que votre fonctionnement quotidien dans les activités et les rôles de la vie..
Obstacles à la résilience dans la sclérose en plaques
Selon une étude menée par des chercheurs de la faculté de médecine de l'Université de Washington, la résilience se heurte à de nombreux obstacles. Certains de ces obstacles comprennent:Isolement social et solitude
Vous pouvez vous sentir isolé de vos amis et / ou des membres de votre famille parce que vous pensez qu'ils ne comprennent pas votre SP. Dans ce cas, vous pouvez vous distancer en refusant les engagements sociaux. D'un autre côté, vous pouvez vous sentir exclu à cause de votre SP.
Des symptômes de SEP tels que des problèmes de marche ou d'équilibre peuvent également limiter les interactions sociales. Outre les limitations physiques, de nombreuses personnes atteintes de SEP ont des problèmes cognitifs et des incapacités émotionnelles telles que la dépression et l'anxiété, qui peuvent perpétuer l'isolement social..
L’imprévisibilité de votre SEP joue probablement aussi un rôle - vous pouvez dire «non» aux activités sociales par crainte de craindre de ne pas vous sentir bien.
Stigmate
Bien que les informations sur la SEP soient plus visibles et partagées que jamais (principalement parce que les personnes sont diagnostiquées plus tôt et que de nouveaux traitements ont vu le jour au cours de la dernière décennie), il existe encore de nombreuses idées fausses sur la maladie..
Par exemple, beaucoup de gens pensent que si vous avez la SP, vous aurez automatiquement besoin d'un appareil d'assistance à la mobilité. D'autres pensent que la rémission de la SP signifie que vous vous sentez "normal et bien". Ce n'est généralement pas le cas, cependant. Pour la plupart des personnes atteintes de SEP, même lorsqu'elles ne connaissent pas de rechute aiguë, elles souffrent de symptômes souvent invisibles aux yeux des autres, tels que problèmes de réflexion, fatigue, dépression et douleur..
Pensées et sentiments négatifs
Les recherches suggèrent que certaines personnes atteintes de SEP peuvent avoir une faible estime de soi et se concentrer sur la perte de leurs capacités ou sur la vie qu’elles ont vécue. Cette façon de penser négative va à l’encontre du concept de résilience, qui implique d’adopter des rôles nouveaux ou modifiés dans la vie et de rechercher des activités significatives face à l’adversité..
Fatigue
Bien que tout symptôme associé à la SEP puisse constituer un obstacle à la résilience, la fatigue semble être un problème important. Alors que la fatigue est décrite uniquement par les personnes atteintes de SEP (par exemple, "brouillard cérébral", "pseudo-grippal" ou "faiblesse"), son dénominateur commun est son débilitation accablante, souvent à la fois mentale et physique. Cette nature drainante de la fatigue peut constituer un obstacle majeur à l’adoption de stratégies d’adaptation positives..
Comment optimiser votre résilience
Si vous sentez que votre réservoir de résilience est presque vide, il existe des stratégies pour renforcer votre esprit et vous aider à rebondir plus facilement des défis liés à la sclérose en plaques..La résilience peut être apprise ou améliorée - ce n'est pas simplement un trait que vous avez ou que vous n'avez pas. Voici quelques stratégies à prendre en compte lorsque vous améliorez votre propre résilience:
Trouver du sens
Une stratégie est assez simple: vous engager dans des activités significatives, celles qui vous donnent un but, un sentiment d'accomplissement, ou remplissent votre âme.
Ces activités seront différentes pour chaque personne, mais voici quelques exemples pour vous faire réfléchir:
- Prendre un café ou dîner avec un ami proche ou un être cher
- Faire du bénévolat
- Planifiez une gâterie pour vous-même: recevez un massage ou commandez des billets pour votre comédie musicale préférée ou pour une pièce de théâtre
- Apprendre un nouveau passe-temps comme le point de croix ou la photographie
- Faire une promenade ou conduire dans la nature
- Pratiquer le yoga ou la méditation de pleine conscience
- Consigner vos pensées et vos émotions les plus profondes
- Aller à l'église ou planifier une visite avec un conseiller spirituel
Une autre stratégie pour améliorer votre résilience consiste à vous renseigner sur la psychologie positive en ligne ou par le biais d'un groupe de soutien, d'un cours universitaire, d'un professionnel de la santé mentale ou d'un livre..
Vous serez peut-être surpris d'apprendre que la recherche soutient l'utilisation de la psychologie positive pour renforcer la résilience face à la SP. Par exemple, un cours de psychologie positive de six semaines intitulé "Everyday Matters" (mis au point par la National Society Society) a permis d'accroître de 20% la résilience des personnes atteintes de SP..
Le cours était dispensé par téléconférence et comprenait des réunions de groupe téléphoniques chaque semaine, ainsi que des vidéos et des lectures. Les personnes qui n'ont pas participé à la conférence n'ont pas changé de résilience.
Si vous choisissez de faire appel à un professionnel en matière de psychologie positive, voici des exemples de facteurs qui seront probablement traités:
- Développer des relations fortes, compatissantes et de confiance avec les autres
- Fixer des objectifs réalistes et suivre les étapes pour les atteindre
- Être flexible en cas de stress
- Développer la confiance en soi et identifier ses forces personnelles
- Affiner vos compétences en communication et en résolution de problèmes
- Changer votre façon de penser en cas de crise
- Apprendre des façons saines de gérer ses émotions et son comportement
- Se sentir optimiste et développer une vision positive de la vie
Une petite étude a examiné le rôle de l'ergothérapie dans l'amélioration de la résilience chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Dans cette étude, les participants ont rempli l’échelle de résilience avant et après une intervention de huit semaines en ergothérapie..
L'échelle de résilience est une échelle de 25 éléments basée sur cinq caractéristiques de résilience:
- Autosuffisance (par exemple, "Lorsque je me trouve dans une situation difficile, je peux généralement trouver mon chemin.")
- Signification (p. Ex., "Il est important pour moi de rester intéressé par les choses".)
- Équanimité (p. Ex., "Je prends généralement les choses comme il se doit")
- Persévérance (par exemple, "Parfois je me fais faire des choses que je le veuille ou non.")
- Solitude existentielle (par exemple, "je peux être seul si je dois le faire")
L'étude a révélé qu'en tant que groupe, les personnes qui ont terminé l'intervention en ergothérapie ont eu une amélioration significative de leur résilience. Un petit groupe de participants (de leur propre chef) n'a pas participé à l'intervention, mais a néanmoins rempli l'échelle de résilience au début et à la fin de l'étude. Ils n'ont pas montré une amélioration significative de la résilience.
Obtenir un traitement pour la dépression et l'anxiété
Suivre un traitement pour vos problèmes d'humeur peut renforcer la résilience.
Une étude portant sur près de 130 personnes nouvellement diagnostiquées de sclérose en plaques a établi un lien entre dépression, anxiété et résilience. Bien sûr, un lien n'implique pas que l'un cause l'autre, ce qui signifie que la dépression ne provoque pas nécessairement une résilience médiocre ni l'inverse. Un lien implique plutôt une connexion ou une relation.
Avec cette constatation, il est possible que le traitement de la dépression et / ou de l'anxiété optimise la résilience d'une personne. D'un autre côté, la mise en œuvre de stratégies visant à améliorer votre résilience (comme celles mentionnées ci-dessus) peut vous aider à gérer vos symptômes de dépression et d'anxiété..
En fin de compte, si vous présentez des symptômes de dépression (ou d’anxiété), veuillez consulter votre médecin. Vous méritez de vous sentir bien et pouvez avec l'aide de médicaments et / ou de thérapie de conversation.
Un mot de Verywell
Tandis que le stress quotidien et quotidien de la vie peut déconforter quiconque de temps en temps, relever le défi supplémentaire de vivre avec la SP peut rendre le retour à la vie (résilience) encore plus difficile.En fin de compte, développer la résilience n’est pas une tâche facile, et vous allez probablement ressentir un malaise émotionnel alors que vous triez vos obstacles personnels..
Mais tu peux le faire. En fait, vous serez peut-être surpris de constater à quel point vous êtes fort et que vous pouvez vivre de manière positive et heureuse face à la SP..
