Comment faire face au mieux aux symptômes invisibles de la SP

Les symptômes de la sclérose en plaques peuvent varier selon le type et la gravité et ne correspondent pas nécessairement à l'apparence extérieure de la personne..
En d'autres termes, l'apparence physique d'une personne peut sembler saine, mais ce qui se passe dans le cerveau et la moelle épinière d'une personne atteinte de SP est souvent destructeur, mais pas visible de l'extérieur..
Examinons de plus près certains de ces symptômes «invisibles» et débilitants de la sclérose en plaques et comment vous pouvez les gérer au mieux, en particulier lorsque d'autres doutent de leur véracité..

Fatigue dans la sclérose en plaques

Compréhension
La fatigue est l’un des symptômes les plus invalidants de la sclérose en plaques et a été décrite de différentes manières - depuis le sentiment que vous avez la grippe jusqu’à l’extrême faiblesse musculaire et la lourdeur. En plus de la nature physiquement épuisante de la fatigue liée à la SP, d'autres décrivent souvent un «brouillard cérébral», qui peut entraîner des difficultés pour la réflexion et le traitement de l'information, ainsi qu'un état d'esprit déprimé..
La fatigue peut provenir de la maladie elle-même (pensez à la façon dont vos signaux nerveux doivent consommer plus d'énergie pour contourner intelligemment les circuits endommagés et détruits dans le cerveau et la moelle épinière), mais la fatigue liée à la SP peut également être causée par d'autres manifestations liées à la SP, comme la dépression, les médicaments et les troubles du sommeil, pour n'en nommer que quelques-uns.
C'est pourquoi la gestion de votre fatigue est souvent un processus complexe, qui nécessite une approche réfléchie et unique pour chaque personne..
Faire face
Après avoir déterminé le "pourquoi" de votre fatigue, votre médecin traitera d'abord ces causes secondaires. Par exemple, traiter votre dépression avec un antidépresseur et une thérapie par la parole peut soulager un peu votre fatigue..
De même, un bon coup d'oeil sur votre liste de médicaments peut révéler un coupable de fatigue, comme ce relaxant musculaire que vous prenez peut-être pour votre spasticité liée à la SP. Bien que vous ayez très bien besoin d'un médicament contre votre spasticité, votre médecin pourra vous recommander de changer de médicament, de réduire la dose ou de la prendre à une heure différente de la journée afin de soulager votre fatigue..
Après avoir consulté votre médecin, si votre fatigue est considérée comme étant principalement liée à la SP (processus de la maladie elle-même), votre médecin peut vous recommander des stratégies comportementales telles que:

S'engager dans des exercices quotidiens ou du yoga
Mettre en place de bonnes habitudes d'hygiène du sommeil
Voir un ergothérapeute pour élaborer des stratégies de conservation de l'énergie
Gérez mieux votre stress (envisagez de consulter un thérapeute cognitivo-comportemental pour cette stratégie)
Faire une sieste ou effectuer une méditation matinale

En outre, votre médecin peut également vous recommander des médicaments pour vous aider à passer la journée. Certains médicaments utilisés pour soulager la fatigue liée à la SEP incluent:

Symmetrel (amantadine)
Provigil (modafinil)
Ritalin (méthylphénidate)

En fin de compte, la fatigue peut être un symptôme incroyablement frustrant, d'autant plus que d'autres personnes ne peuvent pas voir votre souffrance de manière visible. L’invisibilité de la fatigue liée à la SP peut amener les autres à la remettre en question ou à l’ignorer, ce qui peut être extrêmement isolant et bouleversant..
Discutez avec votre médecin ou envisagez de consulter un thérapeute qui pourra vous aider à gérer ces situations délicates. Peut-être, pendant les épisodes de fatigue, évitez-vous les personnes qui ne vous soutiennent pas et ne comprennent pas comment vous vous sentez.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul. Votre neurologue et les autres membres de la communauté des personnes atteintes de sclérose en plaques comprennent très bien votre fatigue, ce qui peut, espérons-le, vous rassurer..

Problèmes cognitifs liés à la sclérose en plaques

Compréhension
Au moins la moitié des personnes atteintes de SP ont des problèmes cognitifs, tels que le traitement de nouvelles informations, la résolution de problèmes, la mémorisation de noms et d'heures de rendez-vous, et la concentration sur des conversations ou des activités telles que la lecture ou la projection de films..
Contrairement à la marche, aux problèmes d'élocution ou à d'autres symptômes «visibles», le dysfonctionnement cognitif dans la SEP est souvent assez subtil. En fait, les difficultés cognitives d'une personne ne sont souvent pas remarquées par les autres, mais cela ne signifie pas qu'elles ne sont ni gênantes ni débilitantes pour la personne touchée. Certaines personnes cessent d'interagir avec les autres ou quittent même leur emploi en raison d'un dysfonctionnement cognitif, ce qui peut déclencher une dépression et de l'anxiété..
Plus encore, d'autres (même leurs proches) peuvent être bouleversés ou offensés par les problèmes cognitifs d'une personne si, par exemple, une visite sociale ou une date limite sont manquées à cause d'un trouble de la mémoire. Il peut être extrêmement frustrant et épuisant d’essayer d’expliquer aux autres que vous n’êtes pas impoli ou méprisant; vous avez simplement oublié à cause de vos problèmes de mémoire liés à la SP.
Faire face
La bonne nouvelle est que les problèmes cognitifs liés à la sclérose en plaques sont rarement graves, comme c'est le cas chez les personnes atteintes de démence, comme la maladie d'Alzheimer. Néanmoins, ils peuvent être suffisamment invalidants pour conduire au chômage ou à l'isolement social.
Souvent, les gens adoptent naturellement et sainement des techniques compensatoires pour surmonter leurs problèmes cognitifs, ce qui signifie utiliser une compétence de substitution pour surmonter la fonction altérée..
Un exemple de technique compensatoire simple consiste à utiliser un enregistreur vocal numérique pour dicter les heures de rendez-vous, les noms ou autres rappels amicaux. D'autres personnes utilisent chez elles un grand calendrier "maître" où elles enregistrent tous les détails, des visites chez le médecin aux numéros de téléphone des pharmacies..
Si vous constatez que vos problèmes cognitifs nuisent à votre qualité de vie ou à votre fonctionnement quotidien, parlez-en à votre neurologue. Vous pouvez bénéficier d'une rééducation cognitive qui vous aidera non seulement à concevoir des techniques de compensation, mais également à vous engager dans des exercices d'apprentissage et de mémorisation..
Il est également important de noter que vos problèmes cognitifs ne découlent peut-être pas directement de la SP, mais des conséquences de la SP, comme un manque de sommeil, une dépression ou une fatigue intense. Il peut être difficile de tout cerner et de poser des problèmes en soi. C'est pourquoi une évaluation cognitive professionnelle peut être utile..
En fait, certaines personnes découvrent que la dépression est la cause fondamentale de leur ralentissement mental et qu'en traitant leur dépression (avec un antidépresseur et / ou une thérapie de la conversation), leurs difficultés cognitives sont inversées. De même, traiter votre fatigue intense avec un stimulant comme le Ritalin (méthylphénidate) peut également améliorer votre cognition, en particulier votre attention et votre concentration..

Douleur dans la sclérose en plaques

Compréhension
Il est difficile de croire que la SP était considérée comme une maladie indolore; En fait, si une personne décrivait de la douleur, les médecins rédigeaient la liste des diagnostics potentiels de sclérose en plaques. Nous savons maintenant que la SP est douloureuse et que la grande majorité des personnes atteintes de SP (environ 80%) ressentent de la douleur à un moment donné de l'évolution de leur maladie..
La douleur dans la SEP provient souvent de la maladie elle-même car, avec la SEP, votre système immunitaire attaque la gaine de myéline (une couche protectrice autour des fibres nerveuses) et ce processus (appelé démyélinisation) provoque la transmission des signaux nerveux aux récepteurs de la douleur à proximité. Cela signifie que les signaux de douleur sont envoyés au cerveau quand ils ne devraient pas être.
La douleur résultant de lésions nerveuses est appelée douleur neuropathique. Des exemples spécifiques de douleur neuropathique dans la SEP incluent:

La névralgie du trijumeau
MS Hug
Troubles sensoriels tels qu'engourdissement, fourmillements ou sensation de brûlure
Névrite optique

Outre la douleur neuropathique, il existe une douleur musculo-squelettique dans la SP. En fait, les spasmes musculaires et la raideur, les douleurs articulaires et les maux de dos sont fréquents dans la SEP et résultent de la spasticité et de problèmes de marche et d’équilibre..
Un troisième type de douleur (appelé douleur paroxystique) se manifeste soudainement et dure généralement très peu de temps, mais peut être grave. Le signe de Lhermitte est un exemple classique de douleur paroxystique dans la sclérose en plaques. Il provoque une sensation de choc électrique qui vous descend sur la colonne vertébrale lorsque vous touchez votre menton contre votre poitrine..
Faire face
Puisque votre douleur peut provenir de la SEP elle-même ou des conséquences de la SEP (par exemple, un mal de dos causé par l'utilisation d'un appareil d'aide à la mobilité), son traitement implique souvent une approche aux multiples facettes..
Par exemple, vous pouvez prendre un médicament comme Neurontin (gabapentine) lorsque la douleur neuropathique s’aggrave. Mais pour les douleurs liées à la spasticité, votre traitement peut être plus compliqué: chaleur, massage, thérapie physique et prise d'un relaxant musculaire. Il peut également être utile d'éviter les facteurs déclencheurs de votre douleur, tels que la chaleur, un exercice intense, des vêtements serrés ou une vessie pleine..
Cela dit, à l'instar d'autres symptômes de la SP, la douleur peut survenir lorsque vous vous y attendez le moins. Cela signifie que vous ne pourrez peut-être pas aller au match de basket de votre enfant ni à la célébration de l'anniversaire de votre partenaire, comme prévu. La tension de votre douleur et la culpabilité d'avoir à «laisser tomber les autres» peuvent être accablantes.
En conséquence, vous pouvez vous isoler et refuser les invitations à l'avenir, de sorte que vous n'ayez jamais à annuler. De même, vous pouvez vous forcer à aller à la partie de basket-ball ou à une fête - ce n’est en fait pas toujours une mauvaise idée, selon la gravité de votre douleur. Néanmoins, vous forcer à faire quelque chose lorsque vous ne vous sentez pas bien peut entraîner une gêne inutile, voire du ressentiment..
Lorsque vous naviguez dans ces situations difficiles et uniques, il est préférable de demander conseil à un professionnel de la santé mentale, comme un thérapeute ayant déjà travaillé avec des personnes atteintes d'une maladie chronique. Les groupes de soutien, qu'ils se trouvent dans votre communauté ou en ligne, peuvent également fournir des conseils sur des scénarios similaires..
Enfin, un dialogue franc et ouvert avec vos proches peut être extrêmement utile et thérapeutique. La plupart des gens ne comprennent tout simplement pas votre douleur (et vous ne pouvez pas les blâmer), mais ils se sentiront probablement honorés que vous partagiez vos vulnérabilités - et cela peut être un point de départ pour une belle relation empathique..

Un mot de Verywell

Outre la fatigue, le dysfonctionnement cognitif et la douleur, il existe de nombreux autres symptômes invisibles de la SP, tels que des problèmes de vessie et d'intestin, des problèmes d'équilibre, une vision floue et des faiblesses..
Quoi qu'il en soit, la solution à vos symptômes invisibles consiste à les communiquer à votre médecin et à vos proches. La guérison et la compréhension ne peuvent commencer tant que les faits ne sont pas révélés.
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