8 conseils pour faire face et vivre avec la démence à corps de Lewy
1. Éduquer la personne atteinte de démence à corps de Lewy
Un homme a raconté son histoire concernant les premiers symptômes qu’il a connus et son soulagement en lisant et en apprenant tout ce qu’il pouvait sur la démence à corps de Lewy. Il a trouvé encourageant et utile de savoir qu'il n'était pas le seul à être atteint de cette maladie et a appris comment les autres faisaient face aux défis de sa maladie, en particulier les hallucinations..2. Eduquer le soignant
L'un des défis que soulève la démence à corps de Lewy est que c'est beaucoup plus un mystère pour beaucoup que la maladie d'Alzheimer. Savoir à quoi s'attendre est important pour faire face à la démence à corps de Lewy. Vous pouvez en apprendre davantage sur ses symptômes, sa progression typique, son espérance de vie, son traitement, etc..Par exemple, si vous êtes conscient que des épisodes d’évanouissements occasionnels (syncope) ou une perte soudaine de conscience ne sont pas rares dans la démence à corps de Lewy, vous pourrez peut-être ressentir un peu moins de stress lorsque cela se produit, car vous savez déjà que cela est probablement dû. à la démence à corps de Lewy et non à une condition supplémentaire.
3. Focus sur les bons jours
La démence à corps de Lewy se caractérise en partie par ses fluctuations de capacité et de fonctionnement. Contrairement à la maladie d'Alzheimer, qui connaît généralement un déclin lent et régulier, la démence à corps de Lewy peut présenter une variation beaucoup plus importante des bons et des mauvais jours. Chaque jour, vous êtes conscient de la possibilité d’une mauvaise journée, mais l’espoir de passer une bonne journée peut avoir un impact sur votre humeur et vous donner plus d’énergie mentale pour faire face à tout ce que la journée apporte..Ne laissez pas les mauvais jours effacer les bons, à la fois comme vous les vivez aujourd'hui et comme vous vous en souvenez..
4. Prenez soin de l'aidant
C'est souvent l'étape la plus difficile et la plus importante pour faire face avec succès à la démence. Les aidants peuvent avoir l’impression de ne pas avoir la possibilité de bénéficier de services de relève, qu’ils sont obligés de fournir des soins 24 heures sur 24 et que personne ne peut faire des choses comme ils le font pour leur proche. Cependant, il est tout simplement humainement impossible de bien faire le travail de soignant sans prendre de pause de temps en temps..Courir à vide puis tomber malade, perdre courage à cause de l'épuisement et de la frustration de votre proche ou laisser disparaître d'autres relations et tout soutien nuisent à votre capacité de prendre soin de celui-ci de façon excellente..
Passez en revue ces sept signes d'épuisement professionnel. Si cette liste vous décrit, il est temps d'envisager un soutien supplémentaire pour prendre soin de votre proche..
5. Soulignez les capacités qui restent
Au lieu de penser et de parler de toutes les choses qui ont été perdues (qui sont nombreuses), identifiez celles qui sont intactes et donnez-leur la possibilité de les utiliser, même si elles sont modifiées..Par exemple, un homme était architecte, alors sa femme a apporté un album contenant de nombreuses photos des bâtiments qu’il a conçus. Il aime beaucoup regarder ces photos et parler de son travail. Un autre homme était un artiste. Un poste de travail artistique lui a donc été créé pour lui permettre de continuer à créer de l'art et à utiliser ses capacités..
Ces types d'expériences aident les gens à se sentir valorisés et utiles. De manière presque aussi importante, ils peuvent aider les soignants à voir la personne comme une personne douée qui vit avec la démence, au lieu de quelqu'un à qui ils fournissent simplement des soins..
6. Soyez sage dans les batailles que vous choisissez
Les hallucinations sont très courantes dans la démence à corps de Lewy. Comment vous répondez à ces hallucinations peut faire ou défaire la journée. Souvent, cela ne vaut pas la peine de discuter avec la personne de l'inexactitude de ce qu'elle "voit" ou de "l'audience" car pour elle, c'est très réel.7. Soyez intentionnel sur les activités de planification
Surtout si vous vous occupez de votre proche 24h / 24 à la maison, il peut être difficile de faire l'effort de sortir pour faire des choses spéciales. Cependant, aux stades précoce et intermédiaire de la démence à corps de Lewy, avoir quelque chose à espérer - à la fois pour le soignant et la personne atteinte de LBD - peut aider à augmenter le plaisir de vivre.
Judy Towne Jennings, qui a écrit un livre sur les soins à donner aux personnes atteintes de LBD après avoir pris soin de son propre mari, recommande ces sorties spéciales et ces facteurs de qualité de vie et les actions qu’ils ont aidées à fournir à chacun d’eux une raison de «se lever du lit chaque matin». . "
