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    13 dilemmes éthiques dans la maladie d'Alzheimer et autres démences

    Étant donné que la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence influent sur la capacité du cerveau à prendre des décisions et à mémoriser des informations, elles présentent souvent divers dilemmes éthiques aux membres de la famille et aux soignants. Ceux-ci incluent les suivants:

    1. Informer et expliquer le diagnostic de démence à la personne

    Certaines recherches ont révélé que plus de la moitié des personnes atteintes de démence ne sont pas informées de leur diagnostic de démence. Les médecins peuvent s'inquiéter de la réaction de la personne et, ne voulant pas déclencher de détresse émotionnelle chez leur patient, ils peuvent simplement éviter de discuter du diagnostic ou minimiser l'impact en disant: «Vous avez un petit problème avec votre mémoire. 
    Bien que le désir d'éviter de bouleverser le patient et sa famille soit compréhensible, nous ne négligeons pas de dire à la personne atteinte de cancer qu'elle a une tumeur maligne et que celle-ci pourrait ne pas fonctionner. Dans les cas de démence, les premières étapes offrent la possibilité de s’occuper des questions juridiques et financières pour l’avenir et de discuter des préférences médicales avec la famille..
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    2. décisions de conduite

    Pour beaucoup d'entre nous, la conduite est un signe certain d'indépendance. Nous pouvons arriver où nous devons aller et le faire chaque fois que nous en avons besoin ou que nous voulons. Cependant, dans la démence, il arrive un moment où la conduite n'est plus sûre.
    Quand décidez-vous que c'est trop dangereux? Si vous enlevez cette capacité et cette indépendance, vous en retirerez beaucoup à cette personne. Mais si vous hésitez trop longtemps et que votre proche finit par tuer quelqu'un parce qu'elle a fait le mauvais choix en conduisant, les résultats sont clairement dévastateurs pour toutes les personnes impliquées..

    3. Sécurité à la maison

    Votre proche peut exiger de continuer à vivre à la maison, mais est-il toujours en sécurité? Il existe plusieurs précautions à prendre pour améliorer la sécurité à la maison et vous pouvez également faire appel à d’autres personnes pour les aider à la maison..
    Vous avez peut-être décidé qu'elle serait en sécurité si elle porte un localisateur GPS ou si vous avez un appareil photo à la maison. Ou peut-être utilisez-vous un distributeur de médicaments programmé électroniquement pour l’aider à prendre ses médicaments en toute sécurité.
    À quel moment remplacez-vous son désir de vivre chez elle dans votre tentative de la protéger??
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    4. Adoption de la procuration

    L'autonomie implique le droit de prendre ses propres décisions. Nous le voulons tous et, dans le cas des soins centrés sur la personne, nous voulons aussi favoriser et protéger cela chez les autres. Cependant, à mesure que la démence progresse, cette capacité s'estompe et il devient temps d'envisager de promulguer (ou d'activer) la procuration. Cela signifie que les décisions médicales de la personne sont transmises à la personne identifiée sur le document de procuration.. 
    En règle générale, un médecin et un psychologue, ou deux médecins, doivent déterminer que la personne est incapable de participer aux décisions médicales. Le moment choisi pour prendre cette décision et la ligne tracée par les médecins et les psychologues varient d'une personne à l'autre, certains médecins préservant le droit de prendre des décisions plus longtemps que d'autres.

    5. Consentement au traitement et aux essais cliniques

    Au début de la démence, un membre de votre famille peut probablement comprendre les risques et les avantages d'un traitement. Mais, à mesure que sa mémoire et son fonctionnement exécutif déclinent, cette capacité s'estompe. Assurez-vous qu'il comprend vraiment ces problèmes avant de signer un formulaire de permission..

    6. Cacher les médicaments dans les aliments

    Aux stades intermédiaires de la démence, il est possible que la démence rende la personne résistante à la prise de médicaments. Certains soignants ont tenté d'éliminer cette bataille en dissimulant des pilules et en les cachant dans de la nourriture. Les recherches suggèrent que cette pratique - appelée "administration secrète" - était assez courante et certains estiment qu'elle est nécessaire au bien-être de la personne. D'autres soutiennent que c'est éthiquement inapproprié parce que c'est "tromper" la personne pour qu'elle prenne le médicament.
    Ce problème a évolué au fil des ans, car les capsules de médicaments peuvent être ouvertes et le médicament aspergé dans les aliments ou les boissons de la personne atteinte de démence. Il existe également des patchs qui délivrent des médicaments et même des lotions sur ordonnance que l'on frotte sur la peau. Par exemple, une dose topique d'Ativan peut être administrée en la frottant simplement sur le cou de la personne..
    D'autres soutiennent que si la procuration a été activée (ce qui la rend essentiellement incapable de consentir aux médicaments) et que la personne désignée comme procuration a déjà consenti à l'utilisation du médicament, le fait de placer le médicament dans un aliment peut être plus facile. pour l'administrer.

    7. Activité sexuelle

    La question de savoir quand une personne est capable de consentir à une activité sexuelle quand elle est atteinte de démence a été publiée dans les kiosques à journaux en 2015. Un homme a été accusé d'avoir eu des relations sexuelles avec sa femme atteinte de la maladie d'Alzheimer et a finalement été déclaré non coupable.. 
    Mais, cette question du consentement dans la démence reste pour beaucoup. Un simple diagnostic de démence n'empêche pas une personne de pouvoir donner son consentement et beaucoup soutiennent que l'activité sexuelle est un facteur extrêmement important pour le maintien de la qualité de vie. Le défi consiste à savoir comment protéger le droit de se livrer à une activité sexuelle significative tout en évitant que quelqu'un en profite..

    8. Le mensonge thérapeutique

    Est-ce que mentir à votre proche est acceptable quand la vérité lui ferait de la peine? Il y a des professionnels des deux côtés de la question. En règle générale, il est préférable d’utiliser d’autres techniques, telles que la distraction provoquée par un changement de sujet ou une activité significative, ou d’essayer un traitement de validation. Par exemple, si quelqu'un demande où se trouve sa mère (et qu'elle est décédée il y a de nombreuses années), un traitement de validation vous suggèrerait de lui demander de vous en dire plus sur sa mère ou de lui demander ce qu'elle aimait d'elle..

    9. Tests génétiques sur le gène de l'apolipoprotéine E (APOE)

    Les tests génétiques peuvent susciter de nombreuses questions éthiques. Celles-ci incluent les destinataires des résultats, les prochaines étapes à suivre si vous portez le gène APOE et la gestion de ces informations. Les résultats n'indiquent pas nécessairement si la personne développera une démence; ils indiquent simplement la présence du gène qui présente un risque accru. En raison du grand nombre de considérations éthiques relatives aux tests génétiques et du fait que les résultats ne sont pas directement liés aux résultats, l'Association Alzheimer ne recommande pas de tests génétiques du gène APOE de manière régulière à l'heure actuelle..

    10. Analyses sanguines prédictives du développement de la maladie d'Alzheimer's

    Des analyses de sang en cours de développement et de recherche ont été signalées comme potentiellement très précises pour prédire, des années à l'avance, qui développera ou ne développera pas de démence. Semblables au test du gène APOE, ces tests posent des questions sur l'utilisation de cette information..

    11. Administration de médicaments antipsychotiques

    Les médicaments antipsychotiques, lorsqu'ils sont utilisés conformément à l'approbation de la Federal Drug Administration, peuvent traiter efficacement la psychose, la paranoïa et les hallucinations, réduisant ainsi la détresse émotionnelle et le potentiel d'automutilation de la personne. Lorsqu'ils sont utilisés dans la démence, ces médicaments peuvent parfois être utiles pour réduire la paranoïa et les hallucinations. Cependant, ils présentent également un risque accru d'effets secondaires négatifs, y compris la mort, lorsqu'ils sont utilisés dans la démence. L'utilisation d'antipsychotiques ne devrait jamais être la première option pour déterminer comment mieux réagir aux comportements difficiles de la démence et réduire ceux-ci..

    12. Arrêt des médicaments contre la démence

    Les médicaments pour la démence sont prescrits dans l'espoir de ralentir la progression de la maladie. L'efficacité varie, certains subissant un changement notable au début de ces médicaments, alors qu'il est difficile de constater un impact sur les autres. Il est difficile de savoir dans quelle mesure ce type de médicament aide et quand il faut l’arrêter, car personne ne sait si la personne atteinte de démence risque d’être bien pire sans le médicament. Si le traitement est interrompu, la crainte est que la personne puisse décliner de manière soudaine et significative. D'autres demandent s'ils paient simplement de l'argent inutilement aux compagnies pharmaceutiques, étant donné que le délai d'efficacité de la drogue est généralement limité..

    13. Décisions de fin de vie

    En tant que personnes atteintes de démence vers la fin de leur vie, plusieurs décisions doivent être prises par leurs proches. Certains ont été très clairs sur leurs préférences bien avant le développement de la démence, ce qui peut considérablement faciliter le processus. D'autres, cependant, n'ont pas indiqué ce qu'ils voulaient ou ne voulaient pas en matière de traitement médical, ce qui laisse les décideurs deviner ce qu'ils pensent que la personne voudrait. Les décisions en fin de vie incluent des options telles que le code complet (faire la RCP et placer sur le ventilateur) ou ne pas réanimer, répondre aux souhaits de la sonde et aux perfusions par voie intraveineuse pour une hydratation ou des antibiotiques.