S'adapter après une greffe d'organe

Le destinataire moyen passe des mois voire des années à anticiper une greffe d'organe, à attendre et à espérer une journée qui offrira une deuxième chance à une vie saine..
Par nécessité, les patients doivent se concentrer sur le traitement de leur maladie potentiellement mortelle et espérer une intervention chirurgicale plutôt que sur l'acquisition de compétences leur permettant de faire face à une greffe qui pourrait ne pas se produire. En mettant l'accent sur le maintien de la santé et l'espoir en préopératoire, de nombreux patients ne sont pas préparés aux changements de leur vie et de leur santé après la greffe..
Faire face à ces changements nécessite du soutien, de la diligence et la volonté de donner la priorité à un mode de vie sain et au maintien d'un organe en bonne santé..

Problèmes émotionnels

Il existe des problèmes propres à la transplantation d'organe que le patient moyen soumis à une chirurgie ne subit pas. Dans la majorité des cas, un patient qui attend un organe sait que pour qu'un organe soit disponible, un donneur approprié doit mourir.
Il existe une lutte émotionnelle entre le maintien de l'espoir d'une greffe et la crainte, sachant qu'un étranger mourra avant que cela devienne possible. Les greffés reconnaissent souvent qu’ils ressentent la culpabilité de la survivante après avoir bénéficié du décès d’un autre.
Il est important que les receveurs se souviennent que les membres de la famille des donneurs déclarent avoir le sentiment que pouvoir donner des organes était la seule chose positive à faire pendant une période déchirante. La correspondance qu'ils reçoivent de receveurs d'organes peut contribuer au sentiment de perte totale après le décès d'un être cher.
Pouvoir établir une relation avec une famille de donneurs, même par courrier uniquement, peut apporter un sentiment de paix. Pour la famille du donneur, une partie de leur proche vit toujours. Certaines familles et les bénéficiaires choisissent de se rencontrer après avoir correspondu, ce qui leur permet de tisser un lien avec leur expérience commune.

Dépendance et dépression

Les semaines et les mois qui suivent immédiatement la chirurgie peuvent être très stressants pour un receveur d'organe, ce qui rend particulièrement difficile le maintien de la sobriété pour ceux qui luttent contre la dépendance..
L'alcool, le tabac et les drogues sont systématiquement testés lorsque les patients attendent une greffe, l'abstinence étant une condition préalable à l'inscription sur la liste d'attente dans la plupart des centres de transplantation, mais une fois la chirurgie effectuée, la tentation de reprendre des comportements anciens peut être accablante..
Il est essentiel que les receveurs maintiennent leurs saines habitudes, car ces médicaments peuvent être toxiques pour les nouveaux organes. Il existe de nombreux programmes en 12 étapes pour les patients aux prises avec une dépendance et leur famille, les programmes de traitement hospitaliers et ambulatoires et les groupes de soutien..
Les fumeurs peuvent discuter des prescriptions anti-tabac avec leur chirurgien et de nombreux autres types de traitements pour arrêter de fumer sont disponibles en vente libre..
La dépression après la chirurgie n’est pas isolée des personnes aux attentes irréalistes, elle est fréquente dans les cas de maladies chroniques et de chirurgies majeures. Si beaucoup ont tendance à nier l'existence d'un problème, il est essentiel de lutter contre la dépression et de rechercher un traitement pour rester en bonne santé..
Les patients déprimés sont plus susceptibles de reprendre des comportements addictifs et moins susceptibles de jouer un rôle actif dans leur rétablissement et leur santé à long terme.

Problèmes liés aux greffes d'organes de donneurs

Une minorité de receveurs d'organes ont un segment de foie ou un rein donné par un membre de la famille ou un ami en vie, ce qui pose des problèmes totalement différents de ceux d'un donneur anonyme. Un donneur vivant peut avoir une période de récupération importante après la chirurgie, avec du temps supplémentaire à récupérer à la maison.
Alors que les factures d'opération sont payées par l'assurance du destinataire, les salaires perdus, la douleur et la souffrance ne le sont pas et peuvent causer de la tristesse parmi les membres de la famille. L’assurance invalidité peut offrir un soulagement financier, mais il peut y avoir des problèmes après la libération du donneur en ce qui concerne la personne dont l’assurance paie pour les médicaments qui font partie du suivi..
Le sentiment de «devoir» à un ami ou à un membre de la famille qui est un donneur n’est pas rare. Il y a aussi des donneurs qui ont des complications après la chirurgie. Des membres de la famille «malades» sont transplantés et sortent de l'hôpital avant le donneur «en puits».
Certaines personnes souffrent également de dépression après un don, un grave grave après l’euphorie qu’elles ont contribué à sauver des vies. Des complications chirurgicales ou des problèmes psychologiques après le don peuvent amener le destinataire à se sentir coupable d’avoir «causé» ces problèmes.
Idéalement, une conversation sur toutes les questions liées au don devrait avoir lieu avant la chirurgie et devrait inclure les aspects financiers et émotionnels du don, en plus des problèmes physiques. La discussion devrait également inclure les attentes de toutes les personnes impliquées et déterminer si ces attentes sont réalistes ou non..
Lorsque cette conversation a lieu après la chirurgie, une discussion franche peut être nécessaire pour déterminer ce qui est une attente réaliste et ce qui ne l’est pas. Un donneur d'organes peut avoir des attentes de la part du receveur qui vont au-delà des problèmes financiers mais qui sont tout aussi importantes en ce qui concerne la santé et le bien-être du receveur..
Un donneur qui donne une partie de son foie à un membre de sa famille qui en avait besoin après avoir consommé de l'alcool peut être très sensible au fait de voir cette personne boire du lait de poule à Noël alors que cela n'avait jamais été un problème auparavant..
Le donneur a changé son investissement affectif dans la santé du receveur, et le fait d'abuser de l'organe peut sembler une gifle. Ces questions doivent être discutées de manière honnête et ouverte, sans jugement, pour avoir une relation saine et continue.

Préoccupations concernant le retour de la maladie

Les préoccupations concernant le rejet d'organes ou la nécessité d'une autre greffe sont également courantes chez les personnes ayant subi une greffe. Après la longue attente pour la chirurgie, la crainte d'un retour sur la liste d'attente et d'une mauvaise santé est une préoccupation naturelle.
Le fait de jouer un rôle actif dans le maintien de la santé, de suivre les instructions du médecin et d’être proactif en matière d’exercice et de régime, aide les destinataires à sentir qu’ils contrôlent leur santé au lieu d’être à la merci de leur corps..

Retour au travail

Il existe des problèmes qui ne sont pas propres aux greffés mais qui doivent encore être traités après la chirurgie. L’assurance maladie et la capacité de payer des médicaments anti-rejet sont un problème, en particulier lorsque le patient était trop malade pour travailler avant la chirurgie. Les difficultés financières sont fréquentes chez les personnes atteintes de maladies chroniques, et les greffés ne font pas exception.
Si le retour au travail est réalisable, il peut être essentiel à la survie financière de toute la famille, en particulier si le patient était la principale source de revenus. L'obtention, voire la conservation, d'une assurance maladie est une priorité compte tenu du coût élevé des médicaments sur ordonnance et des visites chez le médecin..
Pour les patients qui ne sont pas assez bien pour retourner au travail, il est essentiel de trouver des ressources pour aider à couvrir les coûts des soins. Le centre de transplantation devrait pouvoir renvoyer tout patient dans le besoin vers des sources d'assistance, que ce soit des services sociaux, des programmes de médicaments à faible coût ou des tarifs dégressifs..

Grossesse

Les patientes plus jeunes qui sont capables de retrouver une vie active et bien remplie peuvent avoir des inquiétudes quant à la grossesse, à leur capacité de devenir enceinte et aux effets anti-rejet sur le fœtus.
Dans certains cas, le chirurgien peut recommander de ne pas concevoir, car le corps peut ne pas tolérer le stress supplémentaire causé par la grossesse et l'accouchement. Dans ces cas, les patients peuvent bénéficier d'un groupe de soutien dédié à l'infertilité ou d'un groupe de soutien aux greffés..
Pour les femmes qui ont l'approbation d'un médecin pour concevoir, des discussions à la fois avec le chirurgien de transplantation de la patiente et le potentiel obstétricien peuvent permettre de répondre aux questions et d'atténuer les problèmes éventuels..
Les chirurgiens en transplantation constituent une excellente source de référence pour un obstétricien expérimenté dans la prise en charge de receveurs d'organes enceintes..

Receveurs de greffes d'organes pédiatriques

Les greffés pédiatriques, ou les patients de moins de 18 ans, présentent souvent un ensemble unique de problèmes que les récipiendaires adultes. Les parents indiquent qu'après avoir failli perdre un enfant, il est difficile de fixer des limites et d'établir des limites pour leurs comportements..
Les frères et sœurs peuvent se sentir négligés et commencer à passer à l'acte lorsqu'un enfant malade a besoin de plus de temps et de soins, ce qui nécessite l'attention de ses parents.
Après une greffe réussie, un enfant peut avoir besoin de plus de limites qu'auparavant et devenir difficile à gérer s'il ne comprend pas ces nouvelles règles. Les amis et les parents qui ne comprennent pas les règles peuvent ne pas les appliquer lors du gardiennage, ce qui crée des difficultés et des frictions entre les adultes.
L'établissement d'une routine et de règles respectées, quel que soit le fournisseur de soins, peut atténuer le conflit entre les adultes et aider à définir un modèle cohérent pour l'enfant..
Des livres et des groupes de soutien sont à la disposition des parents d’enfants malades ou d’anciens malades, afin de les aider à résoudre les problèmes liés à l’éducation parentale d’un enfant atteint d’une maladie chronique ou grave. La plupart soulignent que les parents doivent envoyer le même message en agissant en équipe et en appliquant les règles de la même manière. Les parents ne peuvent saper l'autorité des autres en omettant de sanctionner les mauvais comportements, en désaccord sur les punitions et en omettant d'agir.

Rétablissement des relations

Les relations peuvent être tendues par des maladies de longue durée, mais au fil du temps, les familles apprennent à faire face à un être cher qui est désespérément malade. Les membres de la famille et les amis s'habituent à intervenir et à fournir des soins et un soutien au patient, mais éprouvent souvent des difficultés lorsque la situation est rapidement inversée.
Une femme qui a pris l'habitude d'aider son mari à prendre un bain et à préparer des repas peut se sentir complètement exaltée, mais impuissante, lorsque son épouse travaille soudainement dans la cour.
Le patient peut être frustré quand il se sent comme son ancien moi, mais sa famille continue d'essayer de tout faire pour lui. Les enfants qui sont habitués à demander de l'aide à leur père pour faire leurs devoirs ou à obtenir une permission peuvent négliger par inadvertance de donner à leur mère la même courtoisie lorsqu'elle est prête à jouer un rôle plus actif dans l'éducation des enfants..
Le montant de l'aide nécessaire doit être déterminé par la façon dont le destinataire se sent, et non par les routines établies avant l'opération de greffe. Trop, trop tôt n'est pas une bonne chose et peut prolonger la reprise, mais l'indépendance doit être encouragée autant que possible..
La situation n'est pas sans ressembler à celle d'un adolescent qui souhaite l'indépendance et d'un parent qui souhaite que son enfant soit en sécurité et qui s'efforce de trouver un juste milieu où ils puissent vivre tous les deux..

Attentes

Une bonne santé peut sembler un miracle après des années de maladie, mais la greffe ne permet pas de guérir tout. Les problèmes financiers ne disparaissent pas après la chirurgie, pas plus que les problèmes de dépendance ou conjugaux.
La transplantation est un traitement curatif pour certains patients, mais des attentes irréalistes peuvent amener le destinataire à se sentir déprimé et dépassé. Un organe en bonne santé ne provoque pas l'immunité aux problèmes normaux auxquels les gens sont confrontés chaque jour; il offre une chance de faire face aux défis de la vie en tant que personne en bonne santé.

Changements physiques

Après la chirurgie, les transplantés sont confrontés à des changements physiques qui vont au-delà de la période de rétablissement immédiat. De nombreux patients doivent faire face à un gain de poids et à une rétention hydrique, réaction normale aux médicaments anti-rejet nécessaires après une greffe..
Avec un visage plus rond, ces médicaments peuvent provoquer des sautes d'humeur et des changements émotionnels difficiles à prévoir et à gérer. Les symptômes diminuent généralement une fois que la posologie appropriée est déterminée, mais le fait de savoir que cela fait partie du traitement aide les patients à tolérer les effets à court terme..

Groupes de soutien et bénévolat

En raison de la nature unique de la transplantation, de nombreux patients sont attirés par d'autres dans les mêmes circonstances. Les groupes de soutien sont un excellent moyen de trouver d'autres personnes qui ont vécu les mêmes expériences et ont connu les mêmes défis que les receveurs d'organes. Les groupes sont disponibles au niveau national, avec des réunions en ligne et des groupes locaux aux centres de transplantation pour adultes et patients pédiatriques.
Il existe également des sites Web consacrés à la communauté des greffés, permettant aux patients et à leurs familles de discuter de tous les aspects du don et de la transplantation..
De nombreuses familles de receveurs et de donneurs estiment que le bénévolat auprès d'organismes d'approvisionnement en organes et de services de greffe est une expérience enrichissante et un excellent moyen de rester impliqué dans la communauté des greffés..
L'avantage supplémentaire du bénévolat est que la plupart des bénévoles ont un lien personnel avec la transplantation et sont heureux de partager leurs expériences. Il existe des groupes de bénévoles pour les mères de donneurs, les familles de receveurs et diverses autres personnes touchées par les dons..