Informations de base sur les maladies rares

Une maladie rare survient chez moins de 200 000 personnes aux États-Unis et moins de 5 personnes sur 10 000 dans l'Union européenne. Comme vous pouvez le deviner, certaines maladies ne touchent qu'un petit nombre d'individus dans le monde. Et il existe certaines maladies vraiment uniques, généralement dues à un défaut génétique. Certaines maladies sont répandues dans certaines parties du monde mais rares dans d’autres. On estime qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares connues dans le monde..

Je veux savoir si une maladie particulière est considérée comme rare.

Le Bureau américain des maladies rares a une liste de plus de 6 000 maladies considérées comme rares aux États-Unis..

J'ai besoin d'informations sur une maladie rare.

Vous pouvez rechercher les informations alphabétiquement par nom de maladie. Si vous ne connaissez pas le nom ou comment l'épeler, vous pouvez consulter la page des types de maladies de ce site pour des listes groupées par type (par exemple, troubles neurologiques, troubles cutanés, etc.)..

J'ai besoin d'informations sur une maladie rare qui ne figure pas encore sur votre site.

Si vous ne trouvez pas ce dont vous avez besoin, consultez ces sites:

• Aux États-Unis: le centre d'information sur les maladies rares et génétiques, où vous pouvez contacter une personne vivante avec des questions spécifiques sur votre maladie.
• Au Royaume-Uni: contacter un index familial d'affections spécifiques et de maladies rares
• En Europe: Orphanet - accessible en 6 langues: anglais, français, allemand, italien, espagnol et portugais.

Comment puis-je trouver un groupe de soutien pour une maladie ou un trouble particulier?

Tout d’abord, recherchez un article sur le désordre sur le site. Si vous ne connaissez pas le nom de la maladie, vous pouvez consulter la page Types de maladies sur ce site. L'article contiendra un lien pour soutenir des groupes. S'il n'y a pas encore d'article sur le trouble, consultez la page des ressources pour les groupes de soutien, qui contient des liens vers divers groupes de soutien américains et internationaux pour les maladies rares..