Approches pour résoudre une maladie ou une condition non diagnostiquée

Beaucoup de patients sont frustrés par le fait qu'ils n'arrivent pas à obtenir un diagnostic, un nom pour leur problème médical. Ils éprouvent des symptômes, accumulent les résultats des tests, ne trouvent pas de soulagement et se mettent souvent en colère car il est évident que leur santé est gênée, mais personne ne peut donner de nom à leur problème. C'est un mystère.
Si vous n’avez pas été diagnostiqué pendant une période donnée, voici quelques idées et approches pouvant vous aider, ainsi que votre médecin, à établir un diagnostic..

Conseils pour diagnostiquer une maladie non diagnostiquée

Quelques notions de base à garder à l’esprit avant de commencer:

1. Tous les symptômes ne sont pas diagnostiqués.
2. Certains diagnostics sont si nouveaux que certains médecins ne savent pas encore comment les diagnostiquer..
3. Votre travail de diagnostic nécessite que vous utilisiez tous ces outils utiles et efficaces du patient: posez beaucoup de questions, recevez des copies de tous vos dossiers médicaux, respectez les décisions que vous et votre médecin prenez ensemble, et plus encore..

Une fois que vous avez compris ces bases, essayez les approches suivantes pour résoudre votre dilemme de diagnostic.
1

Obtenir une seconde opinion

L’approche la plus importante, mais aussi la plus évidente, pour obtenir votre diagnostic consiste à demander un deuxième avis (voire un troisième ou un quatrième avis)..
Assurez-vous d'inclure les opinions de médecins de différentes spécialités. Tous les spécialistes ne comprennent pas les systèmes du corps ou des maladies en dehors de leurs propres. Le cancer de l'ovaire peut se présenter comme un problème gastro-intestinal, de sorte que les problèmes gastro-intestinaux non diagnostiqués peuvent nécessiter un gynécologue. Le SOPK peut se présenter comme lié à la thyroïde.
Vos avis devraient également provenir de diverses ressources. En particulier, évitez les médecins qui exercent ensemble ou qui peuvent être amis en dehors du bureau ou de l'hôpital. Amis et collègues risquent moins de se contredire ou de se contredire.
Les professionnels qui travaillent dans des centres médicaux universitaires (hôpitaux universitaires) peuvent être de bonnes sources pour résoudre votre dilemme de diagnostic, car leurs objectifs professionnels personnels sont parfois mieux adaptés à vos besoins..
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Utiliser le diagnostic différentiel

En utilisant le processus de diagnostic différentiel, recherchez des alternatives. Commencez par le symptôme le moins commun que vous rencontrez et examinez toutes les possibilités que votre symptôme le moins commun pourrait suggérer. Si aucune des solutions de cette liste ne s'avère être la bonne réponse, essayez alors le même processus avec votre prochain symptôme le moins fréquent, et ainsi de suite..
Comment développer votre diagnostic différentiel? Votre médecin pourra vous aider à déterminer vos différences pour chaque symptôme, ou vous pourrez également effectuer des recherches sur Internet pour les déterminer. Vous voudrez peut-être aussi consulter des personnes de vos groupes de soutien..
Assurez-vous également que vous examinez les diagnostics que votre médecin n’en sait peut-être pas beaucoup, mais qui pourraient avoir un sens si vous en soulevez la Par exemple, la dysautonomie est parfois considérée comme un diagnostic et parfois comme une grappe de symptômes, mais elle peut aider à expliquer de nombreux problèmes et peut fournir des idées de traitement..
3

Tenir un journal des symptômes et des déclencheurs

Si vous pouvez déterminer quand vos symptômes ont commencé à apparaître, notez-le. Si vous pouvez déterminer ce qui déclenche leur apparence, suivez-le. Si vous pouvez déterminer quelque chose que vous pouvez faire pour les soulager, écrivez-le aussi.
Vos symptômes sont-ils affectés par ce que vous mangez ou buvez? Sont-ils plus problématiques par différents types de temps ou lorsque vous participez à des types d'activités spécifiques? Ont-ils seulement apparaître avec d'autres symptômes, aussi? Êtes-vous particulièrement stressé ou fatigué quand ils apparaissent? Pensez également à suivre votre poids, car des fluctuations de poids peuvent parfois affecter les symptômes..
Même si cela ne semble pas plausible, vous aurez envie de suivre chaque bouchée de nourriture que vous prenez ou de boisson que vous buvez. Exemple: votre suivi pourrait révéler des sensibilités au gluten ou des allergies alimentaires, et ces deux problèmes peuvent provoquer des symptômes étranges..
Suivez également toute substance que vous appliquez sur votre peau. Lotions pour la peau, savons, crème solaire - lorsque vous les appliquez sur votre peau, vous touchez le plus grand organe de votre corps et ils absorbent les organes internes et les parties du corps. Il pourrait y avoir des ingrédients qui affectent votre santé.
Si vous ne savez pas si vous devez suivre quelque chose, vous devez le suivre. Mieux vaut pécher par excès d’information que par insuffisance. Faites confiance à votre intuition pour vous dire si un symptôme est effectivement un symptôme.
Partagez votre journal avec votre médecin et discutez d'autres aspects possibles de vos symptômes qui pourraient également fournir des informations supplémentaires..
4

Identifier les conflits de drogue

Assurez-vous de suivre chaque médicament que vous prenez, y compris les suppléments que vous avalez ou appliquez. Les conflits et les interactions médicamenteuses peuvent provoquer des symptômes ou masquer les autres.
Il est possible que votre médecin ait exclu un diagnostic parce que vous n'en présentez pas le symptôme classique - mais votre symptôme classique est en réalité masqué par un médicament que vous prenez. En savoir plus sur les conflits et les interactions liés à la drogue.
5

Déterminer les sources environnementales possibles

Vos symptômes peuvent être causés par votre environnement. Essayez de suivre vos symptômes contre d’autres personnes qui vivent à proximité. Expliquez vos problèmes à vos voisins et demandez-leur s'ils connaissent d'autres personnes qui ont des problèmes similaires. Regardez en ligne pour voir si votre journal local a un journaliste spécialisé dans la santé qui pourrait créer un lieu local lié à la santé pour partager des informations..
Parmi les informations à suivre (voir l’étape 4), vous pouvez citer des modifications de vos symptômes si vous vous rendez dans un lieu où l’environnement change. Si vous voyagez, déterminez si vos symptômes s’améliorent ou s’aggravent ou si rien ne change. Incluez cette information dans votre journal ou journal.
6

Coordonner la communication

Pour aller au fond de votre diagnostic, vos divers médecins et autres doivent se coordonner en matière de communication et de prise de décision..
Cette coordination des soins devient de plus en plus difficile car les médecins sont de plus en plus pressés. Si vos médecins ne communiquent pas entre eux, vous voudrez voir si vous pouvez les convaincre de le faire..
7

Considérer les maladies rares

Le simple fait qu'il vous ait fallu si longtemps pour obtenir un diagnostic précis indique la possibilité que vous ayez une maladie rare.
Tous les noms de maladies rares n'apparaîtront pas, pas même pendant que vous travaillerez sur votre diagnostic différentiel, car, malheureusement, il est peut-être si rare qu'elle n'ait même pas encore de nom. Ou bien, il peut s'agir simplement d'un diagnostic que votre médecin ignore beaucoup. Il ne le mentionnera donc pas car il ne peut pas répondre aux questions à ce sujet..
Les meilleures informations sur les maladies rares peuvent provenir de la section sur les maladies rares des National Institutes of Health..
8

Considérons le programme de diagnostic mystère des NIH

Aux États-Unis, les instituts nationaux de la santé, en collaboration avec le Bureau de la recherche sur les maladies rares, acceptent de 50 à 100 patients par an pour étudier leurs maladies mystérieuses. Votre médecin doit suivre certaines règles spécifiques pour vous diriger vers le programme..
Il n'y a aucune promesse de diagnostic, mais les informations produites peuvent vous aider à vous rapprocher.
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Consulter des ressources alternatives

Trois ressources alternatives pourraient vous donner un coup de main:
Défenseurs des patients professionnels Les défenseurs des patients professionnels peuvent vous aider de deux manières: premièrement, ils vous aident à coordonner vos efforts, en veillant à ce que toutes les personnes concernées aient connaissance de tous les coins de la découverte qui sont importants. Deuxièmement, ils ont une connaissance des ressources et des professionnels que vous n’avez pas, et peuvent souvent faire des suggestions auxquelles vous n’avez pas pensé..
Ils sont à votre charge, ce qui signifie qu'ils ne sont pas limités par les autorisations de votre compagnie d'assurance.. 
Autres patients D'autres patients peuvent présenter tout ou partie de vos symptômes et discuter de leurs expériences en ligne..
Les groupes de soutien en ligne, les communautés de patients et d'autres ressources en ligne ne sont pas difficiles à trouver et peuvent être d'une utilité infinie.
Chercheurs Il se peut que des experts recherchent des ensembles de symptômes qui n'ont même pas encore de nom. Si vous consultez en ligne des revues professionnelles ou des références dans PubMed, par exemple, et que vous rencontrez le nom d’un médecin ou d’un chercheur qui semble travailler sur des idées liées à votre maladie mystérieuse, recherchez une adresse e-mail pour cette personne et contactez les directement.
Lorsque vous écrivez, soyez concis - pas plus de deux ou trois paragraphes très brefs pour commencer. S'ils sont intéressés et pensent pouvoir vous aider, ils vous répondront et vous pourrez partager plus d'informations à ce moment-là..