5 grandes communautés en ligne pour les patients atteints de maladies

Les soins de santé évoluent constamment et s'adaptent aux tendances actuelles. Les nouvelles formes de communication numérique ont eu une influence majeure sur la compréhension de nombreuses conditions. Des plates-formes Web librement disponibles ont déclenché une sorte de révolution sociale qui modifie la façon dont les patients interagissent et interagissent les uns avec les autres. Katherine Chrétien et Terry Kind, dans un article, les médias sociaux sont en train de devenir un outil médical valable.

Communautés en ligne pour les patients souffrant de troubles médicaux

Les soins de santé entre homologues attirent un nombre croissant d'internautes qui recherchent des informations et un soutien. De nombreuses personnes rapportent recevoir davantage de soutien émotionnel de la part de leurs patients, de leurs amis et des membres de leur famille que des professionnels de la santé. Un sondage téléphonique national réalisé par le Pew Research Center a montré que 18% des internautes consultent en ligne des personnes présentant des problèmes médicaux similaires. Les patients atteints de maladies chroniques sont particulièrement intéressés par les connexions via Internet. Vingt-trois pour cent d'entre eux ont déclaré s'intéresser aux communautés en ligne de personnes atteintes du même problème que le leur..
Les chercheurs commencent à explorer le phénomène de la participation des patients en ligne. Ils découvrent de multiples avantages d'une telle activité de mise en réseau. Une étude récente dirigée par le professeur Eivor Oborn de la Warwick Business School a révélé que les patients peuvent être pris en charge et gérés plus efficacement en dehors du système de santé traditionnel. Les liens qu’ils établissent dans différentes communautés en ligne peuvent jouer un rôle déterminant dans la gestion de leur maladie.. 
Les patients peuvent désormais rejoindre une multitude de réseaux sociaux ciblant des conditions ou des maladies spécifiques, offrant des informations sur la recherche et les nouvelles tendances médicales, ainsi que des conseils et des histoires personnelles d'autres membres..

CureDiva

CureDiva a été fondée par un groupe de femmes chez qui un cancer du sein avait été diagnostiqué. Le site associe une communauté en ligne et un réseau de boutiques stylé. Conçue pour répondre aux divers besoins des patientes atteintes d'un cancer du sein, des personnes récemment diagnostiquées aux survivantes à long terme, cette plateforme offre un soutien par les pairs et des solutions pratiques. Le site traite à la fois de questions médicales et non médicales et insiste sur le facteur de féminité que de nombreuses femmes pourraient craindre de perdre pendant leur traitement. Le répertoire de produits de CureDiva va des produits essentiels tels que les robes et soutiens-gorge d'hôpital aux lotions pour le corps et aux livres. Le site propose également une grande variété d'informations sur les différentes phases et types de traitement, et son blog est rempli d'histoires personnalisées et de discussions enrichissantes..

Vie connectée

Connected Living est spécialisé dans la mise en réseau des seniors. Son programme innovant fournit aux personnes âgées la technologie mobile et leur apprend à s'en servir. Cela leur permet de se connecter avec leurs amis et les membres de leur famille et favorise également le dialogue intergénérationnel. Le logiciel Connected Living est utilisé par de nombreuses résidences pour aider les sites à dialoguer avec leurs clients et à leur fournir des signaux visuels et une stimulation susceptibles de contribuer à leur bien-être. Les groupes de discussion de Connected Living intègrent des thèmes tels que la musique, les vidéos et des anecdotes qui peuvent susciter des conversations et nouer de meilleures relations entre des personnes de tous âges..

Koko 

Koko a commencé comme projet de réseau social Panoply. Panoply a été conçu pour lutter contre la dépression et a été développé dans le cadre d’une thèse de doctorat du MIT. projet de Robert Morris, également titulaire d’un diplôme de premier cycle en psychologie. Morris aspirait à rendre les services de santé mentale accessibles à tous et a créé Panoply, une plate-forme sociale expérimentale destinée aux personnes déprimées. Le projet visait à informatiser la thérapie cognitivo-comportementale de manière encourageante et empathique. Les utilisateurs ont été encouragés à s’aider mutuellement à réinterpréter la réalité de manière plus positive et à modifier leurs pensées. Morris a ensuite utilisé les idées de Panoply pour développer une application iPhone appelée Koko. Cette application utilise l'intelligence collective pour promouvoir le bien-être. L'application a déjà fait l'objet d'essais contrôlés randomisés et prétend surperformer les autres logiciels conçus pour la dépression. En août 2016, Koko a lancé une nouvelle expérience de discussion en ligne appelée KokoBot. Lorsque les utilisateurs partagent leurs expériences stressantes, la boîte de discussion sélectionne un homologue approprié pour eux afin d'obtenir une aide immédiate..
Tout le contenu est modéré par le logiciel pour s'assurer que les utilisateurs sont exposés aux principes de la thérapie cognitive. KokoBot est maintenant accessible sur Kik. Télégramme et Facebook Messenger. 

Phoenix Helix 

Phoenix Helix est produit par Eileen Laird. Ce site Web attire les patients qui ont décidé de gérer leurs maladies auto-immunes en utilisant une approche holistique qui inclut un régime paleo auto-immun (AIP) et des changements de mode de vie. Eileen, qui a elle-même reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, partage ses expériences et relie la communauté à d'autres sites et blogs similaires. Elle partage des histoires, des recettes AIP, répond à des questions et produit régulièrement des podcasts couvrant divers sujets relatifs aux maladies auto-immunes. La principale force du site réside dans son approche réaliste et réaliste ainsi que dans la richesse des informations factuelles rassemblées au même endroit..

Santé débloqué

HealthUnlocked ne couvre pas une seule condition. Il offre aux personnes du monde entier l’occasion de comparer leurs diagnostics et leurs traitements. Il relie des personnes présentant des symptômes similaires, qui peuvent poser des questions, discuter des résultats de leurs tests et apprendre les unes des autres. Le site Web comprend plus de 500 communautés différentes que les utilisateurs peuvent rejoindre après avoir créé un profil. Ces communautés sont souvent gérées en partenariat avec des organisations médicales et des organisations caritatives, telles que la Multiple Sclerosis Association of America et COPD Friends. En mars de cette année, le site a lancé sa première application pour iPhone, gratuite. Cependant, il n'est actuellement disponible qu'au Royaume-Uni..

Un mot de Verywell

Comme avec tous les référentiels d'informations ouverts, ces sites peuvent contenir des informations allant à l'encontre de ce que l'on pourrait considérer comme la sagesse médicale dominante. Les visiteurs du site et les contributeurs doivent comprendre qu'ils auront probablement accès à de nombreuses informations qualifiées, mais également à de nombreuses informations non qualifiées. Néanmoins, ces types de plates-formes sociales - celles qui permettent aux personnes confrontées à des situations similaires de se connecter - ont leur place et se sont révélées précieuses pour les communautés qu'elles desservent..