Histoire vraie d'Alicia Springgate, une femme atteinte de lupus
À propos de Lupus, nous espérons offrir notre soutien de toutes les manières possibles. C'est pourquoi nous espérons qu'en mettant en lumière des femmes et des hommes courageux atteints de lupus, nous donnerons à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué, qui a un moment difficile avec sa maladie ou qui veut peut-être simplement savoir qu'il y a quelqu'un d'autre qui comprend ce qu'ils traversent, l'ascenseur dont ils ont besoin.
Alicia Springgate, originaire de l’État de Washington et originaire de Las Vegas, peut être aidée à cette maladie. On lui a diagnostiqué un lupus à la suite de crises de pleurésie (inflammation des membranes pulmonaires), d’épanchements pulmonaires et d’insuffisance cardiaque congestive..
J'ai parlé avec Springgate de ses expériences.
À propos du lupus (LUP): Comment avez-vous été diagnostiqué??
Alicia Springgate (AS): Une fois que j'ai été placé aux soins intensifs, mon pneumologue a réalisé que mes symptômes actuels et ceux que j'avais déjà ressentis étaient probablement dus au lupus érythémateux systémique (SLE). Tous les tests sont positifs pour le lupus. Après le diagnostic, j'ai été immédiatement traitée aux stéroïdes, ce qui a amélioré mon état assez rapidement..
LUP: Qu'est-ce qui vous a traversé l'esprit quand vous avez découvert?
COMME: Personne ne me disait ce qu'était le lupus ou à quoi s'attendre, alors j'ai eu très peur et je savais que ça devait être mauvais. Ensuite, j'ai fait mes propres recherches et les résultats m'ont effrayée: j'ai réalisé que j'avais 9 des 11 symptômes utilisés pour diagnostiquer la maladie. J'ai découvert plus tard que j'avais une forme très grave de la maladie, qui menaçait ma vie..
LUP: Quel genre d'options vous ont été proposées, médicalement, concernant le traitement?
COMME: Initialement, stéroïdes, anti-inflammatoires et, éventuellement, médicaments de chimiothérapie, y compris Imuran (azathioprine) et maintenant CellCept (mycophénolate mofétil).
LUP: Quel genre de traitement avez-vous suivi?
COMME: Tout ce qui était fourni. J'ai finalement eu tellement d'effets secondaires que j'ai dû augmenter mes médicaments pour lutter contre ces effets secondaires. [Je suis allé] sur des choses comme des pilules pour le coeur, des médicaments pour la tension artérielle, des médicaments contre la douleur, des médicaments contre les crises. Maintenant, la liste est d'environ 28 médicaments par jour.
LUP: Qu'est-ce qui vous a le plus surpris à propos du lupus?
COMME: Que c'est une maladie si dévastatrice qui affecte toutes les parties de votre vie.
LUP: Avez-vous trouvé un soutien utile dans votre communauté ou en ligne? Si oui, comment cela vous a-t-il aidé?
COMME: La Lupus Foundation of America (LFA) a été d'une aide précieuse, car elle m'a permis de me tenir au courant des recherches en cours, des options que je pourrais avoir pour le traitement, de ce que vivent d'autres personnes et de la façon dont je pourrais aider les autres..
LUP: Votre famille est-elle au courant de votre diagnostic? En quoi ont-ils été utiles?
COMME: Ma famille a été extrêmement utile, depuis le jour où j'ai été diagnostiqué. Ils sont allés en ligne, ont mené leurs propres recherches et ont acheté mes médicaments alors que je ne pouvais pas les acheter. Ils m'ont conduit en Californie afin que je puisse être soigné dans les meilleurs hôpitaux disponibles et sont mes gardiens depuis trois ans. Ils sont ma bouée de sauvetage.
(Note de la rédaction: la mère d'Alicia décrit ce que c'est que d'être le membre de la famille d'une personne atteinte de lupus à la page 2.)
LUP: Quel conseil donneriez-vous à quelqu'un qui vient d'apprendre qu'il a le lupus??
COMME: Armez-vous de toutes les recherches que vous pouvez rassembler et des traitements les plus récents proposés. Faire des recherches, m'éduquer, était ma grâce salvatrice - jusqu'à ce que je trouve un médecin honnête et compatissant. Il n'avait également pas peur de poser des questions à d'autres experts médicaux lorsque quelque chose concernant ma maladie se présentait et qu'il ne le connaissait pas..
Trouvez également un soutien émotionnel, que ce soit par l’intermédiaire d’un thérapeute agréé, d’un groupe de soutien de l’église ou d’un groupe de soutien local. Je ne pense pas que j'aurais réussi à passer au travers sans ce soutien.
Alicia a eu la chance de bénéficier du soutien de sa famille, dirigée par sa mère, Linda Springgate. Nous avons demandé à Linda quelle était son expérience lorsqu'elle a découvert que sa fille était atteinte de lupus..
LUP: Comment avez-vous découvert que votre fille avait le lupus??
Linda Springgate (LS): Elle m'a dit alors qu'elle était à l'hôpital en traitement pour insuffisance cardiaque congestive.
LUP: Quelle a été ta réaction?
LS: Au début, tout était logique une fois que nous avons étudié la maladie.
LUP: Qu'est-ce qui vous a le plus surpris à propos du lupus d'Alicia?
LS: A quel point cela a été dévastateur pour toute notre famille et à quel point cela nous a rapprochés.
LUP: De quelles manières penses-tu avoir été la plus utile pour elle?? LS: Nous la soutenons depuis le début, la conduisant vers des spécialistes en dehors de l'État, la soutenant financièrement et, finalement, prenant soin d'elle et de son fils adolescent au cours des 3 dernières années..
LUP: Sur quels domaines de soutien allez-vous vous concentrer à l'avenir??
LS: Rester à ses côtés tout au long des visites à l'hôpital et l'aider à traverser les hauts et les bas émotionnels de cette maladie.
