Vivre avec le lupus à partir du diagnostic
Vivre avec le lupus
Les personnes nouvellement diagnostiquées avec le lupus (lupus érythémateux systémique) peuvent se trouver d'abord choquées, peut-être soulagées si elles avaient imaginé quelque chose de terrible et, finalement, confuses. Non seulement le diagnostic pose problème - avec de nombreuses personnes initialement mal diagnostiquées -, mais les traitements varient considérablement d'une personne à l'autre. Le lupus a été qualifié de "flocon de neige", décrivant comment deux personnes atteintes ne sont pas pareilles. Où commencez-vous et quelles sont les prochaines étapes à suivre si vous avez reçu un diagnostic de lupus?Nouvellement diagnostiqué avec le lupus
«J'ai quoi?» Est la réaction initiale de nombreuses personnes chez lesquelles on a diagnostiqué un lupus. Et comme la population en général connaît peu la maladie, ce n’est pas une surprise. La plupart des gens savent seulement qu'ils souffrent de signes et de symptômes de lupus vagues et douloureux, qui vont et viennent, sans schéma prédéfini de prévisibilité. Étrangement, la plupart des poussées de lupus sont déclenchées par quelque chose (même si les causes varient) et suivent parfois un schéma. Comprendre ce qui déclenche les poussées, et éventuellement pouvoir les atténuer ou les empêcher, est une clé majeure pour vivre avec cette maladie et maintenir une haute qualité de vie.Trouver un médecin pour traiter le lupus
Une fois le diagnostic posé, ou même si vous êtes toujours en cours d’évaluation, il est important de trouver un médecin qui s’occupe des personnes atteintes de lupus, généralement un rhumatologue. Comme le lupus est relativement rare, de nombreux médecins n'ont vu que très peu de personnes - ou n'ont peut-être jamais vu - une personne atteinte de lupus. Tout comme vous choisiriez un peintre en bâtiment qui avait peint des dizaines de maisons par rapport à un peintre pour la première fois, il est important de trouver un médecin passionné de traitement des personnes atteintes de lupus..Si vous en êtes à ce stade de votre parcours, nous avons quelques conseils supplémentaires pour trouver un rhumatologue qui s’occupe de vous avec le lupus. Choisis sagement. Vous voudrez un médecin qui non seulement vous accompagnera dans les frustrations inévitables de la maladie, mais aussi un médecin qui pourra vous aider à coordonner vos soins avec les autres spécialistes et thérapeutes que vous verrez..
Stratégies initiales après votre diagnostic de lupus
Au début, il peut être difficile de réaliser que vous avez affaire à une maladie chronique; un qui n'a pas de causes absolues ou des remèdes. Comme pour les autres maladies chroniques, le simple fait d'être diagnostiqué peut être un grand soulagement. Au moins, vous pouvez nommer vos symptômes et faire quelque chose à leur sujet..Votre médecin vous parlera des options de traitement disponibles. Il est utile de comprendre que le "traitement" est un processus continu. En savoir plus sur tous les traitements disponibles peut sembler accablant, mais vous n’avez pas à tout apprendre en même temps. Au début, vous voudrez peut-être connaître immédiatement les traitements dont vous avez besoin et les symptômes qui devraient vous inciter à appeler votre médecin..
Adopter des stratégies de bien-être
Vous pensez peut-être que tout ce sur quoi vous voulez vous concentrer est votre traitement initial, mais lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois (ou même à tout moment), c'est un bon moment pour commencer à développer des stratégies pour le mieux-être. À certains égards, le diagnostic d'une maladie chronique est un "moment propice à l'apprentissage" et de nombreuses personnes se trouvent plus consciencieuses à propos du mieux-être qu'elles ne l'avaient été auparavant..Les stratégies de bien-être incluent la gestion du stress (par la méditation, la prière, la sophrologie ou tout ce qui vous convient), un programme d'exercices et le fait de manger une variété d'aliments sains sont un bon début. Il est important de continuer à profiter de vos activités habituelles autant que vous le pouvez.
Certains aliments semblent améliorer ou aggraver les symptômes du lupus, bien que des études soient en cours d’enfance. Puisque chaque personne atteinte de lupus est différente, les meilleurs aliments pour vous, même après étude, pourraient être très différents. Si vous pensez que votre régime alimentaire peut avoir un effet sur votre maladie, la meilleure approche consiste probablement à tenir un journal alimentaire (comme ceux tenus par des personnes essayant de déterminer si elles sont allergiques à un aliment spécifique).
Trouver de l'aide avec le lupus
Favoriser les amitiés est essentiel pour créer une base de soutien qui vous aidera à faire face à la maladie. En plus de rester près d'amis de longue date, le fait de trouver d'autres personnes atteintes de lupus est un avantage certain. L'année 2017 nous indique que ceux qui bénéficient d'un bon soutien social sont moins vulnérables et risquent, en fin de compte, de souffrir moins de détresse psychologique et de "charge de morbidité" liée au lupus que ceux qui bénéficient d'un soutien moindre.Nous ne pouvons pas en dire assez sur la recherche de personnes qui font face aux mêmes défis. Vous pouvez avoir un groupe de soutien dans votre communauté, mais vous n'avez même pas besoin de quitter votre domicile. Il existe plusieurs communautés actives de soutien en ligne pour le lupus qui vous accueilleraient facilement. Trouvez d'autres moyens de renforcer votre réseau social également, que ce soit en soutenant une cause commune, un groupe religieux ou d'autres groupes communautaires. En savoir plus sur la recherche d'un soutien pour faire face au lupus.
Soins réguliers contre le lupus
Vous devrez consulter votre rhumatologue régulièrement, pas seulement lorsque vos symptômes s'aggravent. En fait, lorsque les choses vont bien, ces visites sont un bon moment pour en apprendre davantage sur votre condition et pour parler des dernières recherches. Votre médecin peut vous aider à reconnaître les signes avant-coureurs d'une fusée éclairante en fonction des tendances observées avec votre maladie. Celles-ci peuvent être différentes pour tout le monde. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de lupus sont confrontées à une fatigue accrue, des vertiges, des maux de tête, des douleurs, des éruptions cutanées, des raideurs, des douleurs abdominales ou de la fièvre juste avant une poussée. Votre médecin pourra peut-être également vous aider à prévoir les éruptions cutanées en vous basant sur des analyses de sang et des examens de sang.En plus des soins médicaux réguliers, beaucoup de personnes trouvent qu'une approche intégrative fonctionne très bien. Il existe plusieurs alternatives et traitements complémentaires pour le lupus qui peuvent aider à résoudre des problèmes allant de la gestion de la douleur à la dépression, au gonflement, au stress..
Médecine préventive contre le lupus
Il est facile de placer les soins préventifs au second plan lorsque vous êtes diagnostiqué avec une maladie chronique telle que le lupus. Ce n’est pas seulement imprudent en général, mais étant donné que le lupus a un impact sur votre système immunitaire, des soins préventifs réguliers sont encore plus importants. Des soins tels que des examens gynécologiques réguliers, des mammographies et des immunisations doivent être inclus dans votre plan de traitement..En savoir plus sur votre lupus
Comme nous l'avons mentionné précédemment, il est très important d'apprendre à connaître votre lupus. En tant que patient, vous apprendrez à connaître votre maladie et vous réduirez votre anxiété, mais vous pourrez faire une différence dans l'évolution de votre maladie. Qu'il s'agisse de reconnaître les signes avant-coureurs d'une poussée, d'attirer l'attention d'un médecin sur les complications, il est indispensable de s'informer sur votre maladie..Être votre propre avocat avec le lupus
Des études nous disent que ceux qui prennent un rôle plus actif dans leurs soins contre le lupus ont moins de douleur, ont moins de maladies nécessitant une intervention médicale et restent plus actifs.Sur le lieu de travail et à l’école, être votre propre défenseur est tout aussi important qu’à la maison ou à la clinique. Le lupus pouvant être une maladie "invisible" ou "silencieuse", il a été constaté que les personnes atteintes de lupus souffrent parfois inutilement. Les aménagements, que ce soit sur le lieu de travail ou sur le campus de votre collège, peuvent faire une différence significative et de nombreuses options existent. Cependant, comme la maladie n’est pas visible comme d’autres maladies, vous devrez peut-être lancer le processus et chercher de l’aide vous-même..
