Vivre avec la sclérose en plaques
Vous pouvez apprendre à faire face à toutes ces situations au mieux de vos capacités. La clé ne consiste pas à tout aborder en même temps. Concentrez-vous sur un problème ou sur un ensemble de problèmes liés à la fois, et vous verrez votre vie s'améliorer petit à petit.
Émotif
Si vous avez la SP, il peut arriver que vous vous sentiez très mal et ayez du mal à trouver de quoi vous réjouir. C'est naturel. Vous êtes autorisé à avoir ces sentiments. La clé est de ne pas rester coincé dedans.Reconnaître quand les choses sont difficiles
Parfois, la meilleure chose à faire est de vous permettre de vous sentir triste ou en colère. Essayer de vous forcer à être heureux peut être source de frustration, voire de désespoir.Plutôt que de vous livrer à des pensées négatives, surmontez-les en vous rappelant que ces mauvais sentiments sont temporaires. Vous pouvez ne pas le croire au début, mais continuez à vous le dire.
Conseils pour gérer les mauvais jours avec la SP
Reconnaître quand vous êtes heureux
Combattre constamment les symptômes de la SP peut prendre tellement de temps que lorsque faire Faites une pause, vous oublierez peut-être les aspects positifs de votre vie. Pire encore, lorsque vos symptômes sont moins graves, vous pourriez passer une grande partie de votre temps à vous inquiéter de leur retour..Vérifiez avec vous quelques fois par jour et voyez si vous pouvez trouver des moments où vous êtes heureux. Passez un peu de temps à réfléchir aux meilleurs moments de votre vie. Vous pouvez également trouver utile de commencer un journal de gratitude..
Ne vous comparez pas aux autres
Les gens peuvent penser qu'ils sont utiles quand ils disent des choses comme: "D'autres personnes sont tellement pires que vous. Pensez-y et vous vous rendrez compte que votre vie n'est pas si mauvaise." Bien sûr, ce n'est souvent pas utile du tout.Vous pourriez également vous sentir moins bien de penser à la dureté de la vie des autres ou de vous sentir coupable de vous plaindre..
Faites de votre mieux pour éviter de suivre la voie de la comparaison. Rappelez-vous que la douleur de quelqu'un d'autre n'invalide pas la vôtre.
Construisez votre résilience
La résilience est une capacité à gérer les problèmes et à s'y adapter de manière saine. Il s'agit d'une chose importante à avoir lorsque vous vivez avec une maladie chronique..Vous êtes probablement confronté à des obstacles à la résilience dus à votre SP. Plusieurs d’entre elles ont été identifiées par une étude publiée dans Handicap et Réhabilitation. Ils comprennent:
- Isolement social et solitude
- Stigmate
- Pensées et sentiments négatifs
- Fatigue
Si vous pensez avoir besoin d’aide pour améliorer votre résilience, envisagez de faire appel à un psychologue..
Des moyens simples pour améliorer votre bien-être psychologique
Agir de manière saine
La colère est un problème courant dans la SP. C’est non seulement une conséquence naturelle de la maladie chronique, mais les lésions cérébrales causées par la SP peuvent également déclencher la colère, tout comme elles peuvent brouiller votre vision ou vous rendre maladroit..Une étude publiée dans la revue Sclérose en plaque suggère que le maintien de la colère en bouteille peut nuire à la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie.
Que vous soyez aux prises avec de la colère ou d’autres émotions, il est impératif de trouver des moyens sains de faire face. Ce qui vous sera le plus utile sera très personnel, mais c'est une bonne idée de parler à un thérapeute qui peut vous aider à mettre un nom sur ce que vous ressentez et à vous fournir les stratégies qui vous conviennent le mieux..
Vous pouvez également trouver utile de parler et d'entendre d'autres personnes atteintes de SP qui comprennent très bien l'expérience de cette maladie. Vous pouvez rechercher un groupe de soutien dans votre région en visitant le site Web de la National Multiple Sclerosis Society..
Une note spéciale sur l'alcool
Utiliser de l'alcool pour "engourdir" les sentiments n'est jamais une bonne solution pour personne. Et si la dépendance à l'alcool peut être suffisamment préjudiciable, boire peut aggraver temporairement les symptômes de la SP. Certains médicaments contre la SP peuvent également avoir des interactions dangereuses avec l'alcool.En outre, les personnes atteintes de SEP, car elles sont plus susceptibles de consommer de l'alcool en raison d'une dépression pouvant résulter de la vie avec un problème de santé chronique souvent limité.
Portez une attention particulière à la quantité d’alcool que vous consommez, à sa fréquence et à la manière dont elle vous affecte. Et si vous constatez que ce sont vos sentiments qui vous poussent à boire, discutez avec un thérapeute des moyens de faire face sans alcool.
Physique
La SP provoque de nombreux symptômes physiques pouvant nuire à votre fonctionnalité et à votre qualité de vie. Il est important que vous continuiez à travailler avec votre médecin pour trouver des traitements qui efficacement gérer vos symptômes physiques.Les symptômes invisibles de la SP sont souvent les plus difficiles à gérer. Pour beaucoup de gens, les principaux sont la douleur, la fatigue et le dysfonctionnement cognitif.
Douleur
La douleur est une réalité pour environ 80% des personnes atteintes de SP. Cela se produit parce que la démyélinisation entraîne une mauvaise orientation des signaux nerveux vers les récepteurs de la douleur, qui à leur tour envoient des signaux de douleur au cerveau. Lorsque votre cerveau reçoit un signal de douleur, vous ressentez de la douleur, même s'il semble n'y avoir aucune raison de vous faire mal.La douleur liée aux lésions nerveuses s'appelle neuropathie ou douleur neuropathique. Dans la SEP, les types de douleur neuropathique peuvent inclure une sensation de brûlure, des picotements ou un engourdissement; névralgie du trijumeau, étreinte de la SP et névrite optique.
La SEP implique également quelque chose appelé douleur paroxystique - des sensations souvent extrêmement douloureuses qui se manifestent soudainement et disparaissent rapidement. Les problèmes de spasticité et de démarche de la SEP peuvent entraîner des douleurs articulaires et musculaires.
Un ensemble complexe de symptômes douloureux nécessite une approche complexe. Votre médecin peut vous aider à trouver des médicaments qui atténuent votre douleur. Vous pouvez également bénéficier de massages, de thérapies physiques ou de traitements à domicile tels que la chaleur ou des analgésiques topiques..
MS: indolore?
Auparavant, les médecins étaient tellement convaincus que la SP était une "maladie indolore" que des plaintes liées à la douleur leur ont valu de réduire la liste des diagnostics possibles. Heureusement, ce n'est plus le cas.Fatigue
La fatigue est l’un des symptômes les plus débilitants de la SP. Elle peut résulter de la maladie elle-même, ainsi que des médicaments contre la SP, de la dépression, du stress et des troubles du sommeil qui se chevauchent.Il est important de travailler avec votre médecin afin de déterminer la ou les causes de votre cas et de trouver des traitements efficaces. Cela peut impliquer de changer de médicament, de changer l'heure de la journée, de traiter les troubles du sommeil et d'améliorer votre hygiène de sommeil. La thérapie cognitivo-comportementale peut également vous aider à gérer votre stress..
En outre, vous pouvez essayer des siestes quotidiennes, la méditation, le yoga ou tout autre exercice doux.
Comment combattre la fatigue liée à la SP
Dysfonctionnement cognitif
Les problèmes cognitifs touchent au moins 50% des personnes atteintes de SP. Généralement, cela implique des problèmes tels que ne pas se souvenir de noms, difficulté à traiter de nouvelles informations ou à résoudre des problèmes, et incapacité à se concentrer, entre autres choses. La dépression, le manque de sommeil et certains médicaments ne peuvent qu'aggraver ces problèmes.Ces symptômes peuvent être frustrants et même gênants. Lorsqu'elles sont sévères, elles peuvent devenir une raison majeure pour quitter un emploi ou opter pour l'isolement plutôt que pour des événements sociaux..
Vous réussirez peut-être à trouver des moyens de compenser, par exemple en tenant un calendrier très organisé ou en configurant des alertes sur votre téléphone pour vous rappeler des rendez-vous..
Mais si les problèmes cognitifs ont un impact significatif sur votre vie, discutez avec votre médecin de la réadaptation cognitive, qui peut vous aider à améliorer votre mémoire et votre capacité à faire face à ces problèmes. Vous pouvez également envisager des médicaments tels que le Ritalin (méthylphénidate), qui peuvent améliorer la concentration et l'attention.
Social
Cet aspect du traitement de la SP prend beaucoup de gens par surprise. Les relations peuvent être affectées de nombreuses manières qu'il est important de connaître. Voici un aperçu des défis sociaux courants de la SP..Dire aux gens
Quoi dire aux gens sur votre santé, et quand, est unique dans presque toutes les situations. Les conversations que vous avez avec votre famille et vos amis proches, par exemple, seront probablement très différentes de celles que vous avez avec, par exemple, votre patron ou une personne avec qui vous sortez récemment..Dans certains cas, il peut être très utile d'avoir une conversation tôt. Par exemple, si votre responsable ne sait pas que vous avez une maladie chronique, elle risque de ne pas comprendre les problèmes tels que le manque de travail ou les erreurs. La divulgation de votre état de santé au travail vous donne également droit à des aménagements raisonnables, ce qui peut faciliter votre travail..
D'un autre côté, ce n'est pas parce qu'il est illégal de discriminer un employé en raison de son handicap que cela ne se produit jamais. Certaines personnes craignent à juste titre d'être laissées pour des promotions ou autrement pénalisées au travail à cause de leur SP.
En fin de compte, vous êtes le seul à pouvoir décider quand informer les gens de votre maladie et de la quantité à partager..
Parler de la sclérose en plaques à d'autres
Lorsque vous décidez de divulguer le fait que vous avez la SP, prenez en compte les éléments suivants:- Votre niveau de confort avec la personne
- Le niveau de proximité émotionnelle dans la relation
- À quel point vous parlez de votre condition
- Combien ils doivent savoir pour comprendre ce qui peut arriver, comme annuler un plan, appeler un malade au travail ou réagir à une douleur soudaine et intense
- Conséquences négatives potentielles de leur dire maintenant par rapport à plus tard
La parentalité
La SP peut être un défi pour tous les membres de la famille et vous inquiéter du type de parent que vous pouvez être..Il est important de se rappeler que beaucoup de personnes atteintes de SP et d’autres maladies débilitantes ont élevé des enfants en bonne santé, heureux et bien équilibrés. L'amour et le soutien peuvent aller très loin.
Les experts estiment qu'il est préférable d'être ouvert avec votre enfant dès le début. Les enfants savent souvent que quelque chose ne va pas, même quand on ne leur dit pas, et cela peut leur causer beaucoup d'inquiétude et de stress. La recherche suggère que les enfants qui ont une compréhension de la SP adaptée à leur âge peuvent mieux la gérer.
Les enfants peuvent avoir différentes réactions à votre maladie, au début et même des années après votre diagnostic. S'ils réagissent avec colère ou frustration, rappelez-vous qu'ils sont jeunes et aux prises avec quelque chose de difficile. Essayez de ne pas le prendre personnellement, même si la façon dont ils l'expriment est personnelle.
Si votre enfant a beaucoup de problèmes, vous voudrez peut-être envisager un counseling ou une thérapie familiale. Parlez à votre pédiatre et à votre propre équipe soignante pour obtenir des conseils..
Avoir un parent atteint d'une maladie chronique peut même avoir un avantage. De nombreux enfants de parents atteints de SEP disent avoir plus d'empathie et une meilleure perspective de ce qui est important dans la vie. Cela peut aussi aider à renforcer leur capacité à faire face.
Relations intimes
Bien que le sexe soit un acte physique, il joue un rôle important dans un mariage ou dans une autre relation intime. Il est important que votre partenaire et vous-même parliez ouvertement de l'impact potentiel de la SP sur cette partie de votre vie. La consultation des couples peut vous aider à exprimer vos sentiments et à trouver des moyens de restaurer votre intimité..Ces conversations peuvent être difficiles à avoir. Quand tu fais:
- Soyez honnête avec votre partenaire sur ce que vous êtes et ce que vous ne ressentez pas. Aidez-les à comprendre ce que vous vivez afin qu'ils puissent trouver des solutions.
- Rassurez votre partenaire que vous le désirez toujours. Ne présumez pas qu'ils "savent déjà" ou pensent que vous leur en montrez assez. Dis-le.
- Ne créez pas de fausses attentes. Concentrez-vous sur de petits changements et voyez ce qui se passe.
Vous pourriez également envisager…
- Expérimenter de nouvelles positions sexuelles, si certaines sont douloureuses.
- Utiliser un lubrifiant vaginal à base d'eau pour soulager l'inconfort pendant les rapports sexuels.
- Exploration de l'utilisation de vibrateurs, en particulier si vous ressentez un engourdissement ou une sensation altérée.
Il serait bon que vous discutiez avec votre médecin de la manière dont votre SP pourrait avoir une incidence sur votre vie sexuelle. Des facteurs physiques, tels que le dysfonctionnement sexuel, la perte de libido et une sensibilité génitale réduite, peuvent certainement aggraver les facteurs psychologiques qui interfèrent avec le sexe, et il peut exister des solutions simples pouvant aider.
Les médicaments prescrits pour la SEP peuvent également causer un dysfonctionnement sexuel. Dans la plupart des cas, cela peut être amélioré en ajustant le moment de la dose. Dans d'autres cas, un médicament similaire peut avoir un risque moindre de cet effet secondaire.
Voici quelques exemples de la façon dont les médicaments peuvent être gérés:
- Si vous avez reçu un anticholinergique pour traiter un problème de contrôle de la vessie, prenez-le 30 minutes avant le rapport sexuel pour minimiser les contractions de la vessie et prévenir les fuites urinaires pendant les rapports sexuels..
- Si vous prenez des médicaments modificateurs de la maladie injectables, coordonnez le moment des injections de sorte que les effets indésirables soient moins susceptibles de nuire aux rapports sexuels.
- Si vous prenez un antidépresseur et que votre libido est basse, parlez-en à votre médecin. Les antidépresseurs sont couramment associés à une déficience sexuelle. Il est possible qu'un simple changement de drogue soit tout ce dont vous avez besoin pour améliorer votre état.
- Si vous prenez des médicaments pour lutter contre la fatigue, prenez-les une heure avant les rapports sexuels afin que votre niveau d'énergie atteigne son maximum au bon moment..
- Si vous prenez un médicament qui vous fatigue, ne le prenez pas après le rapport sexuel.
Pratique
Pour bien vivre avec sa maladie, il est essentiel de reconnaître et d’accepter ses limites. Les combattre prend trop de votre énergie limitée et, comme vous l'avez probablement déjà découvert, cela n'aide pas votre situation..Prenant soin de vous
Une étape cruciale de la gestion pratique de vos symptômes consiste à apprendre à écouter votre corps. Faites attention aux signaux que vous surchargez vous-même. Apprenez ce qui peut déclencher des rechutes et ce qui vous aide à atteindre et à maintenir votre état de rémission.Quelque chose de particulièrement important est d'apprendre à dire «non». Pendant que techniquement pourrait assistez à un dîner pour lequel vous vous êtes engagé, par exemple, vous serez mieux en mesure de gérer votre maladie si vous reculez et obtenez le repos dont vous avez besoin un jour où vous vous sentez particulièrement épuisé.
Cela peut être difficile et peut prendre un certain temps de votre part. Et lorsque vous vous ajustez, ceux qui vous entourent doivent aussi. Même si vous ne répondez peut-être pas à leurs attentes avec les décisions que vous prenez, vous ferez ce qui est le mieux pour vous - et la plupart des gens qui s’intéressent à vous, se soucieront de cela, même s'ils ne semblent pas avoir l'air premier.
Prioriser vos besoins. Dites «non» et soyez ferme à ce sujet, avec vous-même et avec les autres. Et mettez votre énergie en engagements quand vous en avez à donner.
Voyage
Voyager peut être stressant et physiquement difficile lorsque vous avez la SP. Toutefois, si vous vous préparez bien pour votre voyage, vous pouvez éviter certains pièges courants:- Transporter des médicaments: Surtout si vous voyagez à l'étranger, il est judicieux d'emporter l'ordonnance originale et une lettre de votre médecin indiquant que ces médicaments sont des "médicaments contre les maladies chroniques administrés par injection pour usage personnel". Cela vous aidera si vous êtes interrogé par la sécurité..
- Garder les médicaments au froid: Si vous devez garder les médicaments au froid, une petite glacière est une bonne option. Si vous prenez l'avion, assurez-vous qu'il soit approuvé comme bagage à main afin d'éviter de le vérifier et de risquer de le perdre. Appelez également à l’avance votre hôtel et demandez-lui si un mini-réfrigérateur peut être placé dans votre chambre. (Remarque: certains médicaments contre le rhume peuvent être conservés à la température ambiante pendant une courte période. Demandez à votre pharmacien si cela s'applique à ceux que vous prenez.)
- Demander de l'aide en vol: Vérifiez à l'avance la distance qui sépare vos portes des vols de correspondance. Si c'est très loin, appelez à l'avance pour organiser une assistance en fauteuil roulant ou une balade en charrette électrique. Renseignez-vous sur les autres services d'accessibilité proposés par l'aéroport pour faciliter la sécurité et l'enregistrement avant le vol..
- Voyager légèrement: Tout ce que vous emportez doit être emporté à un moment ou à un autre. Limitez ce que vous emportez à l'essentiel et aux vêtements que vous pouvez mélanger et assortir. Profitez des services de blanchisserie de l'hôtel.
- Restez hydraté: Cela peut aider à prévenir la constipation, à atténuer certains des effets négatifs du décalage horaire (notamment la fatigue, l'irritabilité et le manque de concentration) et à réduire le risque d'infection aéroportée..
Occasions spéciales
Les événements spéciaux peuvent vraiment décourager vos efforts de gestion de vos symptômes. N'oubliez pas que vous n'avez pas besoin de suivre tout le monde et que vous pouvez (et devriez) choisir ce que vous ferez, contribuez et participez. Participer et rester pendant une courte période est une bonne stratégie si vous sentez que c'est tout ce que vous pouvez gérer.Pour vous attaquer aux difficultés associées à la SP et à la socialisation, prenez en compte:
- Éviter les soirées où vous ne connaissez pas beaucoup de monde, vous n'êtes donc pas stressé d'apprendre des noms (utile en cas de dysfonctionnement cognitif)
- Trouver des coins tranquilles où vous pouvez avoir des conversations plus intimes
- Se faire vacciner contre la grippe saisonnière et la grippe H1N1 et éviter de rencontrer des personnes malades
- Manger avant d'aller à une réunion pour pouvoir socialiser sans causer de problèmes de déglutition
- S'habiller en couches pour pouvoir enlever ou ajouter des vêtements pour compenser la sensibilité à la température
- Soyez aussi strict que possible avec votre heure de coucher et vos siestes
- Faites vos achats avant la saison ou, encore mieux, achetez en ligne
- Planifiez tous les menus longtemps à l'avance et faites livrer vos courses
- Limitez le nombre d'invitations de vacances que vous accepterez
- Utilisez des places de stationnement pour personnes handicapées si vous avez un permis
- Déléguer autant que possible
