Comment être un avocat de lupus
Votre objectif en tant que défenseur du lupus est d'obtenir ce dont vous avez besoin de la part de quelqu'un qui a le pouvoir de vous donner ce dont vous avez besoin. Cela pourrait signifier parler pour vous-même à votre médecin ou naviguer dans le monde de l'assurance maladie ou d'autres avantages. Cela pourrait signifier utiliser votre voix pour attirer l’attention des organisations locales qui ont besoin d’approfondir leurs connaissances sur le lupus. Cela pourrait aussi signifier une collaboration avec des représentants du gouvernement aux niveaux local, régional et fédéral pour obtenir un soutien pour le financement ou les politiques liées à la santé..
Parler pour soi et plaider au niveau personnel
Vous pouvez vous défendre de plusieurs manières. En fait, vous l’êtes probablement déjà. Communiquer efficacement avec votre médecin, par exemple, est l’un des moyens par lequel vous défendez vous-même: vous posez des questions. Vous êtes sûr de vous-même lorsque vous devez le faire en évitant de craindre vos médicaments ou vos traitements..Évitez le piège du syndrome du bon patient. Le syndrome du bon patient, c'est quand une personne croit qu'elle obtiendra de meilleurs soins de santé si elle le souhaite. Ils croient que s'exprimer eux-mêmes fera en sorte que leur médecin leur ressemble moins. Et si leur médecin les aime moins, leur médecin leur fournira des soins de santé de moindre qualité. Ce n'est pas vrai.
Vous augmenterez vos chances d'obtenir les meilleurs soins de santé en pratiquant de bonnes compétences de communication avec vos médecins, notamment en posant des questions, en précisant vos préoccupations et en communiquant vos besoins..
Parfois, se défendre signifie chercher de l’aide et trouver une personne qui peut, à son tour, défendre les intérêts de vous à un niveau différent. Par exemple, vous pouvez contacter votre organisation lupique locale si vous avez besoin de trouver de l’aide sur ordonnance pour payer vos médicaments. Vous pouvez parler à la travailleuse sociale de votre hôpital si vous avez besoin d'aide pour comprendre les factures médicales, surtout si vous avez besoin qu'elles vous enseignent comment contester efficacement une accusation ou obtenir une aide financière de l'hôpital. Vous pouvez demander l'aide d'un organisme local qui vous aide à souscrire une assurance maladie ou à acheter des coupons alimentaires..
Sensibilisation accrue au lupus et plaidoyer au niveau communautaire
Sensibiliser au lupus est important pour plusieurs raisons. Plus important encore, plus les professionnels de la santé et les patients connaissent le lupus, plus vite une personne peut recevoir un diagnostic précis. Plus il y aura de sensibilisation sur le lupus, plus il y aura de recherche et de services sur le lupus. Avec la sensibilisation au lupus, plus il y aura de compréhension sur la maladie et plus les personnes isolées et incompris comprendront.Impliquez-vous auprès de votre organisation locale pour le lupus. Les organisations de lutte contre le lupus font beaucoup de travail pour organiser des marches de sensibilisation, des activités d’éducation et de collecte de fonds locales et des campagnes de sensibilisation aux médias sociaux. Ils demandent souvent l'aide de volontaires. Contactez votre organisation locale pour le lupus afin qu'elle assiste à ses événements éducatifs sur le lupus afin de pouvoir vous tenir au courant de l'évolution du lupus. Cela vous aidera à être un avocat informé. Mais contactez-les également pour savoir comment vous pouvez les aider dans leur travail. Ils pourraient avoir besoin d’aide pour recruter des foires de la santé ou leurs marches annuelles, par exemple.
Partager des informations avec d'autres sur le lupus. Si vous leur demandez, les organisations de lutte contre le lupus vous fourniront souvent du matériel éducatif sur le lupus que vous pourrez donner aux gens. Vous pouvez en laisser des piles dans des endroits tels qu'une bibliothèque locale, un salon de coiffure, un cabinet de médecin, un lieu de culte, un bureau du gouvernement ou un café. Les gens vont les voir, les prendre, les lire et en apprendre davantage sur le lupus. Cela aidera également les gens à prendre conscience qu’il existe une organisation locale du lupus qui offre un soutien et des ressources..
N'oubliez pas d'éduquer vos médecins. Tous les médecins ne connaissent pas grand chose au sujet du lupus, surtout s’ils ne travaillent pas en rhumatologie. C'est pourquoi des efforts comme The Lupus Initiative existent. Leur site Web explique: "Ces ressources éducatives [qu’ils fournissent aux professionnels de la santé, aux patients et à leurs supporters] sont d’augmenter le nombre de professionnels de la santé possédant des connaissances et une expertise en matière de diagnostic et de traitement du lupus, afin de réduire les erreurs de diagnostic et les erreurs de diagnostic. , améliorer la communication en vue d’une plus grande adhésion des patients au traitement, et augmenter le nombre de patients qui jouent un rôle actif dans la gestion de leur maladie. "
Si vous souhaitez obtenir des informations sur la manière de connecter les professionnels de la santé de votre équipe de soins avec ces ressources gratuites, contactez The Lupus Initiative..
Organisez une présentation sur le lupus dans votre communauté. Les personnes atteintes de lupus et leurs proches organisent parfois leurs propres manifestations d’éducation au lupus. Celles-ci sont plus faciles à faire lorsqu'il y a un public intégré, comme lors d'une réunion sur le lieu de travail, pendant un cours, ou pendant ou après un service dans un lieu de culte. Il est souvent utile que les informations sur le lupus soient associées à l'histoire personnelle de quelqu'un. Les symptômes du lupus peuvent être difficiles à comprendre, c'est pourquoi entendre quelqu'un parler de ses expériences personnelles peut rendre la maladie plus facile à comprendre..
Sensibiliser sur internet. Internet, en particulier les médias sociaux, est un puissant outil de sensibilisation au lupus. Les gens partagent leurs expériences personnelles sur leurs blogs ou en tant que mises à jour de statut sur des sites de médias sociaux tels que Facebook. Les sites de partage d'images comme Instagram permettent de partager des photos de la vie avec le lupus. Les sites de projets photographiques sur le lupus, tels que Lupus à travers l'objectif, offrent également de puissants exemples photographiques d'une vie avec le lupus en images. Des discussions sur Twitter et Facebook sont organisées pour mettre en relation les personnes atteintes de lupus ou des professionnels de la santé. Des hashtags apparentés au lupus #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help people trouver des articles sur le lupus et les maladies chroniques.
Le partage sur Internet vous permet de partager vos expériences, sans avoir à utiliser votre vrai nom. L’anonymat pourrait aider les gens à partager plus honnêtement sans craindre de retrouver ce qu’ils disaient. Ceci est particulièrement important s'ils ne disent pas aux gens de leur vie qu'ils ont le lupus, comme leurs collègues et leurs employeurs..
Écrire et partager sur le lupus peut être thérapeutique, ce qui est utile pour les personnes qui lisent vos publications. Les lecteurs peuvent se sentir moins isolés s’ils s’identifient à quelque chose que vous dites ou mieux comprendre l’expérience d’une autre personne puisque l’expérience de chacun n’est pas identique. Cette information aide également les personnes sans lupus à mieux comprendre la maladie.
Participer à une promenade contre le lupus. Les marches contre le lupus collectent généralement des fonds pour la recherche sur le lupus, ce qui est important. Mais ils aident également à sensibiliser sur le lupus. Les promenades peuvent réunir un groupe de personnes qui ne participeraient normalement pas à un événement lié au lupus. Ils ne savaient peut-être pas grand-chose du lupus auparavant. Les promenades sont un excellent moyen de garder vos proches impliqués dans la communauté du lupus. Lors d’une marche, vous pouvez marcher autant ou aussi peu que vous le souhaitez. Les promenades sont également d'excellents moyens de s'impliquer ou de faire du bénévolat auprès de votre organisation lupus locale. Si vous le souhaitez, demandez-leur comment vous pouvez aider leurs promenades..
Devenir un défenseur de la politique et du financement des soins de santé
Restez connecté avec les organisations de lupus. Les organisations de lutte contre le lupus sont souvent au courant des opportunités de défense des intérêts aux niveaux local, régional et fédéral. Contactez vos organisations nationales du lupus, telles que la Lupus Research Alliance ou la Lupus Foundation of America, pour connaître les possibilités de défense qu’elles offrent. Si vous vous inscrivez à leur newsletter, vous pourriez recevoir des campagnes par courrier électronique vous demandant de prendre des mesures. Une action pourrait consister à contacter des représentants de votre gouvernement. Contactez également votre organisation lupique locale. Ils pourraient également être impliqués dans le plaidoyer. Les campagnes de sensibilisation au lupus pourraient être liées aux politiques de santé ou au financement des soins de santé.L'Organisation mondiale de la santé définit la politique de la santé comme "des décisions, des plans et des actions qui sont entrepris pour atteindre des objectifs de soins de santé spécifiques dans une société". L’Affordable Care Act (ACA, également appelé «Obamacare»), entré en vigueur en 2010, est un exemple majeur de politique en matière de soins de santé. En outre, il existe un élément clé qui interdit aux sociétés d’assurance maladie de refuser assurer des personnes avec des conditions préexistantes.
Les conditions préexistantes sont des conditions de santé qui existaient avant le jour de votre demande d’assurance maladie. Dans certains États, il était difficile pour les personnes atteintes de lupus de souscrire une assurance maladie, car le lupus est une maladie préexistante. Pourtant, bénéficier d'une couverture maladie et avoir accès à des services médicaux est essentiel pour les personnes atteintes de lupus. Comme vous pouvez le constater, les politiques de santé peuvent avoir un impact négatif ou positif sur la santé des personnes, raison pour laquelle ces politiques sont importantes..
Un exemple de plaidoyer en faveur du financement des soins de santé serait de vous rendre à Washington avec votre organisation lupus locale pour rencontrer vos représentants. Lors de ces réunions, vous leur demanderiez de soutenir une augmentation du financement de la recherche en santé. Ce financement pourrait concerner des recherches soutenues par les National Institutes of Health afin de permettre la poursuite de recherches biomédicales et liées à la santé sur des maladies telles que le lupus..
Plaidoyer pour des soins centrés sur le patient
Pousser pour la médecine participative. Selon la Society for Participatory Medicine, «la médecine participative est un modèle de soins de santé coopératif qui vise à impliquer activement les patients, les professionnels, les aidants naturels et d’autres personnes dans l’ensemble du continuum de soins sur toutes les questions liées à la santé d’un individu. une approche éthique des soins qui promet également d’améliorer les résultats, de réduire les erreurs médicales, d’augmenter la satisfaction des patients et d’augmenter le coût des soins. "Un aspect important de la médecine participative est que les patients et les médecins doivent être considérés comme des partenaires, en particulier lorsqu'il s'agit de prendre des décisions en matière de soins de santé. Avoir accès aux dossiers de santé électroniques, comprendre et protéger vos droits en matière de confidentialité des informations de santé liées à la Loi sur la transférabilité et la responsabilité des régimes d'assurance-maladie (HIPAA) sont deux moyens de promouvoir la médecine participative.
Participer à la recherche centrée sur le patient. Traditionnellement, la recherche médicale et liée à la santé est menée par des médecins et des scientifiques. Auparavant, les patients ne pouvaient participer à la recherche qu'en participant à un essai clinique. Désormais, avec des organisations telles que l’Institut de recherche sur les résultats axés sur le patient (PCORI), les patients peuvent faire partie de l’autre volet de la recherche: les patients peuvent proposer des questions de recherche et participer à chaque étape du processus de recherche. Les patients peuvent également demander à faire partie des groupes consultatifs de PCORI.
Dernières pensées
Être un avocat pour vous-même est la forme la plus fondamentale et la plus nécessaire de plaidoyer. Toute personne atteinte de lupus ou de tout état de santé devrait pratiquer ce type de plaidoyer. Si vous ne faites rien d'autre, faites ceci: pratiquez de bonnes techniques de communication avec votre médecin, ce qui vous permettra de vous assurer que vous recevez les meilleurs soins possibles..Il y a beaucoup d'options pour s'impliquer dans le plaidoyer à d'autres niveaux. Si vous êtes intéressé par le plaidoyer, choisissez ce qui fonctionne le mieux pour vous et votre mode de vie. Bien que cela puisse être tentant, essayez de ne pas en prendre trop à la fois. Sinon, vous serez submergé. La gestion de l’énergie et de la fatigue s’applique également à votre travail de plaidoyer en faveur du lupus.
Toutes les activités de plaidoyer sont importantes, du partage d'un message sur les lupus sur les médias sociaux au voyage à Washington, DC pour parler à des représentants de votre gouvernement. Tous les niveaux de contribution sont importants. Rien n’est trop petit, alors faites ce qui convient le mieux à votre style de vie, à vos capacités et à votre niveau d’énergie. Votre voix compte!
