Qu'est-ce que l'ataxie au gluten?
Ces dommages peuvent potentiellement causer des problèmes de démarche et de motricité globale, entraînant une perte de coordination et éventuellement une invalidité progressive et importante dans certains cas. Cependant, comme l’ataxie au gluten est relativement nouvelle et que tous les médecins ne sont pas d’accord pour dire qu’elle existe, il n’existe pour l’instant aucun moyen accepté de la tester ou de la diagnostiquer..
Mais cela pourrait changer: un groupe de chercheurs de haut niveau dans le domaine de la maladie coeliaque et de la sensibilité au gluten non coeliaque a publié une déclaration de consensus sur la manière dont les praticiens peuvent diagnostiquer toutes les affections liées au gluten, y compris l'ataxie du gluten..
Dans l'ataxie du gluten, des anticorps attaquent le cervelet
Lorsque vous avez une ataxie au gluten, les anticorps que votre corps produit en réponse à l'ingestion de gluten attaquent par erreur votre cervelet, la partie de votre cerveau responsable de l'équilibre, du contrôle moteur et du tonus musculaire. La maladie est de nature auto-immune, ce qui signifie qu’elle implique une attaque erronée de la part de vos propres globules blancs combattant la maladie, stimulée par l’ingestion de gluten, par opposition à une attaque directe sur le cerveau par la protéine de gluten elle-même..Si elle n'est pas contrôlée, cette attaque auto-immune progresse généralement lentement, mais les problèmes qui en résultent en termes d'équilibre et de contrôle moteur sont finalement irréversibles en raison de lésions cérébrales..
Jusqu'à 60% des patients atteints d'ataxie au gluten présentent des signes d'atrophie cérébelleuse - littéralement, un rétrécissement de cette partie de leur cerveau - lorsqu'ils sont examinés avec la technologie d'imagerie par résonance magnétique (IRM). Chez certaines personnes, une IRM révélera également des points blancs brillants sur le cerveau qui indiquent des dommages.
Combien de personnes souffrent d'ataxie au gluten?
Comme l'ataxie au gluten est une maladie récemment définie et que tous les médecins ne l'acceptent pas encore, on ne sait pas combien de personnes pourraient en souffrir..Le docteur Marios Hadjivassiliou, neurologue consultant des hôpitaux universitaires de Sheffield au Royaume-Uni et neurologue qui a décrit pour la première fois l'ataxie au gluten, affirme qu'environ 41% des personnes atteintes d'ataxie sans cause connue pourraient en fait être atteintes d'ataxie au gluten. D'autres estimations ont placé ces chiffres plus bas - quelque part dans la fourchette de 11,5% à 36%.
Étant donné que l’ataxie elle-même est une affection rare - n’atteignant que 8,4 personnes sur 100 000 aux États-Unis, cela signifie que moins de personnes souffrent encore d’ataxie au gluten. Les estimations sont beaucoup plus élevées pour le nombre de personnes atteintes de la maladie coeliaque et sensibles au gluten qui présentent des symptômes neurologiques.
Ataxie au gluten: problèmes neurologiques induits par le gluten
Les symptômes de l’ataxie au gluten ne peuvent être distingués des symptômes des autres formes d’ataxie. Si vous avez une ataxie au gluten, vos symptômes peuvent commencer par de légers problèmes d'équilibre - vous pouvez être instable sur vos pieds ou avoir de la difficulté à bouger vos jambes..À mesure que les symptômes progressent, certaines personnes disent qu'elles marchent ou même parlent comme si elles étaient ivres. Au fur et à mesure que les lésions auto-immunes de votre cervelet progressent, vos yeux seront probablement impliqués, pouvant aller et venir rapidement et involontairement..
De plus, votre motricité fine peut en souffrir, rendant plus difficile votre travail avec des instruments d'écriture, des fermetures à glissière ou des boutons sur vos vêtements..
Le diagnostic n'est pas simple pour l'ataxie au gluten
Étant donné que tous les médecins n'acceptent pas l'ataxie au gluten comme diagnostic valable, ils ne vous demanderont pas toujours de vérifier si vous présentez des symptômes. En outre, les experts dans le domaine des maladies induites par le gluten n’ont développé que récemment un consensus sur la manière de tester l’ataxie du gluten..Le diagnostic de l'ataxie au gluten implique l'utilisation de tests sanguins spécifiques de la maladie cœliaque, mais pas les tests considérés comme les plus précis pour la recherche de la maladie cœliaque. Si l'un de ces tests donne un résultat positif, le médecin doit alors prescrire un régime strict sans gluten..
Si les symptômes de l’ataxie stabilisent ou améliorent le régime alimentaire, cela est considéré comme une indication forte que l’ataxie est induite par le gluten, selon la déclaration de consensus..
Le traitement de l'ataxie au gluten implique un régime strict sans gluten
Si on vous diagnostique une ataxie au gluten, vous devez suivre un traitement très stricte régime sans gluten, sans tricherie absolue, selon le Dr Hadjivassiliou.Il y a une raison à cela: les symptômes neurologiques provoqués par l'ingestion de gluten semblent prendre plus longtemps que les symptômes gastro-intestinaux et semblent être plus sensibles aux quantités moindres de traces de gluten dans votre alimentation, explique le Dr Hadjivassiliou. Par conséquent, il est possible que vous subissiez plus de dommages si vous continuez à ingérer de petites quantités de gluten..
Bien entendu, tous les médecins ne sont pas d'accord avec cette évaluation, ni même nécessairement avec le conseil de manger sans gluten si vous avez une ataxie inexpliquée et des niveaux élevés d'anticorps au gluten. Cependant, il semble être corroboré par des rapports anecdotiques de personnes atteintes d'une ataxie au gluten diagnostiquée et de personnes souffrant de problèmes neurologiques graves associés à la maladie coeliaque: ces personnes disent que la résolution des symptômes neurologiques prend beaucoup plus de temps; tandis que certains se stabilisent mais ne s'améliorent jamais.
Un mot de Verywell
Le nombre de personnes souffrant d'ataxie au gluten est très faible par rapport au nombre de personnes atteintes de la maladie cœliaque, et il est également faible par rapport aux estimations du nombre de personnes sensibles au gluten..Cependant, de nombreuses personnes atteintes de la maladie coeliaque et sensibles au gluten souffrent également de symptômes neurologiques, qui incluent souvent une neuropathie périphérique et une migraine liées au gluten. Certains se plaignent également de problèmes d'équilibre qui semblent se résoudre une fois qu'ils sont sans gluten..
Il est possible que, à mesure que davantage d’études soient menées sur l’ataxie du gluten, les chercheurs découvrent des liens encore plus étroits entre cette affection, la maladie coeliaque et la sensibilité au gluten. En attendant, si vous présentez des symptômes similaires à ceux de l’ataxie au gluten, parlez-en à votre médecin. Vous aurez peut-être besoin de tests pour déterminer si vous avez une autre condition qui peut causer des symptômes similaires.