Traitement de la maladie coeliaque réfractaire
La bonne nouvelle, toutefois, est que la maladie coeliaque réfractaire est extrêmement rare. Dans la plupart des cas, votre problème n'est pas maladie coeliaque réfractaire - à la place, des quantités microscopiques de gluten dans votre alimentation ou une autre condition médicale sont susceptibles de provoquer la persistance de vos symptômes.
Toutefois, si votre médecin exclut d’autres causes et que votre maladie cœliaque réfractaire vous est diagnostiquée, sachez que les médecins sont en mesure de traiter avec succès la majorité des cas; le traitement dépendra du type de maladie cœliaque réfractaire dont vous souffrez, ainsi que d'autres facteurs liés à vos antécédents médicaux et à votre état.
Type de maladie coeliaque réfractaire détermine les options de traitement
Il existe deux types de maladie coeliaque réfractaire: le type I et le type II. Une fois le diagnostic posé, votre médecin vous dira quel type vous avez. Généralement, le type I est plus commun et plus facile à traiter, mais des études récentes ont rapporté des résultats prometteurs pour le traitement du type II..Dans la plupart des cas, vous serez traité contre la maladie cœliaque réfractaire dans un centre spécialisé dans la maladie cœliaque ayant de l'expérience dans la gestion et la surveillance de la maladie; parce que la maladie coeliaque réfractaire est si rare, de nombreux gastro-entérologues n’ont jamais traité de cas auparavant..
Le traitement peut commencer avec un soutien nutritionnel
La maladie cœliaque réfractaire peut entraîner une perte de poids importante et une malnutrition, même si vous suivez un régime alimentaire sain et équilibré sans gluten. C'est parce que les dommages causés à votre intestin grêle, connu sous le nom d'atrophie villeuse, ne sont pas guéris - malgré votre régime alimentaire minutieux.Ainsi, votre médecin pourra commencer votre traitement en vérifiant le niveau de votre corps en vitamines, minéraux et autres nutriments et en vous prescrivant un soutien nutritionnel pour vous aider à faire reculer votre malnutrition. Pour 60% des patients, ce soutien nutritionnel comprend ce que l'on appelle la nutrition parentérale totale, qui est une solution nutritive délivrée directement dans une veine, en contournant votre tractus gastro-intestinal..
Votre médecin peut également décider d'essayer ce que l'on appelle un régime élémentaire strict - un régime liquide qui fournit des nutriments sous une forme hypoallergénique déjà décomposée en leurs composants de base d'acides aminés. Une petite étude a révélé que huit patients sur 10 atteints d'une maladie réfractaire de type I présentaient une amélioration de leurs villosités intestinales avec un tel régime; six de ceux qui ont également connu une amélioration de leurs symptômes.
Dans quelques cas impliquant une maladie de type I, un soutien nutritionnel et un régime très strict sans gluten peuvent suffire à vous permettre de commencer votre guérison. Mais la plupart des gens reçoivent aussi un traitement pour toxicomanie.
La pharmacothérapie de type I comprend généralement des stéroïdes
À ce jour, le traitement médicamenteux de la maladie coeliaque réfractaire s’est concentré sur des thérapies conçues pour supprimer votre système immunitaire afin de donner à vos intestins une pause contre l’attaque auto-immune implacable. (N'oubliez pas que ce n'est pas le gluten qui cause des dommages intestinaux dans la maladie coeliaque, mais bien la réaction de votre système immunitaire au gluten. Dans la maladie coeliaque réfractaire, votre système immunitaire continue d'attaquer vos intestins, même s'il n'y a plus de gluten dans votre alimentation.)Dans les maladies coeliaques réfractaires de types I et II, le traitement médicamenteux de première intention est généralement une forme de médicament à base de stéroïde appelée glucocorticoïde. Les glucocorticoïdes sont fréquemment utilisés dans le traitement d'autres affections auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde et la maladie inflammatoire de l'intestin..
Un autre médicament pouvant être utilisé dans votre traitement est l'azathioprine, qui agit également en inhibant votre système immunitaire. Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde sévère et les personnes transplantées utilisent l'azathioprine.
Les recherches montrent que la plupart des personnes atteintes de la maladie coeliaque réfractaire de type I entrent en rémission - en d'autres termes, voient leurs symptômes disparaître et leurs intestins commencent à guérir - grâce à l'utilisation de stéroïdes, éventuellement associés à de l'azathioprine..
Maladie coeliaque réfractaire de type II beaucoup plus difficile à traiter
Les patients atteints d'une maladie réfractaire de type II voient souvent un soulagement de leurs symptômes avec ce type de traitement médicamenteux, mais malheureusement, leur muqueuse intestinale n'en guérit pas et cela ne semble pas les protéger contre la forme mortelle de non-Hodgkin. lymphome lié à la maladie coeliaque.D'autres essais cliniques ont testé un médicament appelé cladribine - un puissant médicament de chimiothérapie par voie intraveineuse utilisé contre la leucémie - chez des patients réfractaires de type II. Un essai mené aux Pays-Bas a montré que la cladribine avait suffisamment calmé la maladie pour la remettre en rémission chez 18 des 32 patients. Cependant, malgré le fait que le médicament mette certains patients en rémission, il est à craindre qu'il ne prévienne pas le lymphome à cellules T associé à une entéropathie (AATL): cette forme rare et mortelle de lymphome. EATL affecte les patients de type II de manière disproportionnée.
Néanmoins, certains cliniciens ont commencé à utiliser la cladribine comme traitement de choix pour le traitement de la maladie coeliaque réfractaire de type II et ont découvert qu'ils étaient en mesure de mettre environ la moitié de leurs patients en rémission avec le médicament. Dans le même essai, la survie à cinq ans chez les patients du type II ayant répondu au traitement par la cladribine était de 83%, contre 22% chez ceux qui n'avaient pas obtenu de résultats positifs avec le traitement. Plus important encore, il ne semblait pas y avoir d’augmentation des taux de lymphome. Cependant, ces résultats de traitement n'ont pas encore été dupliqués.
Enfin, pour les patients atteints de maladie cœliaque réfractaire de type II qui ne répondent pas à tous les autres traitements, y compris la cladribine, au moins un centre coeliaque - le même qui a publié les résultats de l’essai sur la cladribine - a testé le greffe de cellules les cellules de votre moelle osseuse sont récoltées, cultivées en laboratoire, puis greffées à nouveau après une chimiothérapie à haute dose. C'est une procédure à risque avec un taux élevé de complications, y compris la mort.
Dans le seul essai médical impliquant une maladie cœliaque réfractaire de type II et une greffe autologue de cellules souches, 11 des symptômes des 13 patients se sont nettement améliorés moins d’un an après la procédure. Une personne est décédée des suites de la procédure de greffe proprement dite et les deux tiers des patients étaient toujours en vie quatre ans plus tard. Un patient a développé EATL.
Votre traitement coeliaque réfractaire peut continuer à long terme
Pour prévenir une rechute de votre maladie cœliaque réfractaire, vous devrez peut-être prendre des stéroïdes indéfiniment. Mais l'utilisation à long terme de stéroïdes présente ses propres risques (notamment une glycémie élevée, un amincissement des os et un risque accru d'infections). En outre, l'utilisation prolongée de stéroïdes augmente votre risque de lymphome - et bien sûr, les patients coeliaques réfractaires présentent déjà un risque beaucoup plus élevé que la normale de contracter cette forme de cancer..Les chercheurs explorent donc d’autres traitements médicamenteux potentiels contre la maladie coeliaque réfractaire, notamment un médicament appelé mésalazine, un anti-inflammatoire actuellement utilisé pour traiter la maladie inflammatoire de l’intestin, qui a été testé chez des patients de type I. D'autres recherches sur cette forme rare de la maladie coeliaque seront probablement publiées dans un proche avenir.
Entre-temps, quel que soit le traitement à long terme qui vous est recommandé, vous devrez rester en contact étroit avec votre médecin et être à l'affût de tout signe (par exemple perte de poids renouvelée et diarrhée) d'une éventuelle maladie coeliaque réfractaire. est en train de sortir de la rémission.
