Fondation de Crohn & Colitis
Les fondateurs du Crohn'Fondation s et colite
La Fondation a été créée en 1967 sous le nom de Fondation nationale pour l'iléite et la colite. Il a été initialement créé par Irwin M. et Suzanne Rosenthal, William D. et Shelby Modell et Henry D. Janowitz, MD. («Ileitis», qui est maintenant considéré comme un terme dépassé, a été utilisé parce que, à l'époque, c'était ce qui était utilisé pour décrire la maladie de Crohn.) Suzanne Rosenthal a reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 1955. Elle, avec son mari Irwin, Modells et le Dr Janowitz ont formé le premier organisme à but non lucratif voué à aider les personnes atteintes d'une MII et leurs familles..Suzanne a développé le modèle pour les groupes de soutien en personne pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, avant de la diffuser aux sections locales de la Fondation Crohn & Colitis à travers le pays. La Fondation a été rebaptisée Fondation Crohn's and Colitis of America, qui a ensuite été mise à jour à la Fondation Crohn's & Colitis en 2017, ce qui incluait l'utilisation d'un nouveau logo et l'instauration d'une direction différente pour le groupe..
Comment les dollars de collecte de fonds sont dépensés
La Fondation Crohn's & Colitis ne reçoit aucun financement du gouvernement, mais est entièrement soutenue par ses 50 000 membres appartenant à l'une des 40 sections locales aux États-Unis et par des subventions de l'industrie. Les fonds sont collectés dans le cadre de divers événements locaux et nationaux, notamment les populaires événements Marche et Course Défis d'équipe et Défis d'équipe. La Fondation indique que 82% de tous les dons reçus sont consacrés à "la recherche, à l'éducation et au soutien". En 2011, la Crohn's & Colitis Foundation avait dépensé 43,5 millions de dollars pour des services essentiels à la mission, répartis comme suit:- Services de programme: 81,8%
- Collecte de fonds: 8.0%
- Administratif: 10,2%
Crohn'Publications de la Fondation s & Colitis
La Fondation Crohn & Colitis produit plusieurs publications, dont la revue médicale à comité de lecture Maladies Inflammatoires De L'intestin, qui a un tirage de 2500 professionnels de la santé qui sont impliqués dans le traitement des personnes vivant avec une MII. Les deux autres publications principales comprennent Prendre en charge, qui est publié deux fois par an à 50 000 exemplaires et Sous le microscope, qui est publié deux fois par an à un tirage de 80 000 exemplaires.Crohn'Produits numériques s & Colitis Foundation
GI Buddy. L'une des offres que la Fondation propose gratuitement aux patients est l'application GI Buddy. GI Buddy est un moyen pour les patients de suivre leurs traitements, leurs symptômes et leurs repas, et de générer un journal et quelques rapports..Partenaires CCFA. Cet outil en ligne est utilisé par plus de 14 000 utilisateurs possédant une forme de PCI. Les utilisateurs des partenaires CCFA peuvent saisir des informations de base sur leurs symptômes et leur bien-être. Ils reçoivent en retour des tableaux et des graphiques pour déterminer où se situe leur situation personnelle par rapport aux autres utilisateurs qui ont participé à l'enquête correspondante. Les participants peuvent également suggérer des domaines de recherche qui sont ensuite soumis au vote d'autres utilisateurs qui sont également intéressés par l'intégration de ces idées dans une étude de recherche. Les scientifiques participant au programme peuvent ensuite utiliser les suggestions pour concevoir des études de recherche..
Crohn'Fondation s & colite en chiffres
Certaines des statistiques les plus importantes sur la Fondation Crohn & Colitis sont:- Chaque mois, le site Web de l'organisation, http://www.crohnscolitisfoundation.org, accueille 80 000 visiteurs et dessert 400 000 pages vues..
- Aux États-Unis, environ 37% des gastro-entérologues sont membres de la Crohn's & Colitis Foundation.
- Sur les quelque 1,6 million de personnes atteintes d'une MII aux États-Unis, 1 sur 17 est membre de la Crohn's & Colitis Foundation..
- En 2011, plus de 10 000 personnes ont participé à 265 groupes de soutien différents de la Fondation Crohn & Colitis à travers le pays..
- Chaque année, la Fondation Crohn & Colitis organise une expérience de camp d'été pour 1 200 enfants atteints de MII (y compris ceux atteints de stries et de stomies) dans les sites de Camp Oasis aux États-Unis..
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