Une journée dans la vie d'une personne atteinte de MII
Chacun traite les MII à sa manière. Ces dernières années, de plus en plus de personnes bloguent au sujet de leurs expériences et fondent même de nouveaux groupes de soutien, en ligne et en personne. Même dans ce cas, la personne moyenne ayant une MII légère à modérée essaie probablement de traverser les mauvais jours sans perdre son emploi ni se retrouver à l’hôpital. L’espoir est que ce sera une lecture éducative pour les personnes qui ne sont pas atteintes d’une MII: amis, parents, voire médecins.
Ceci est un compte rendu de ce qui pourrait être considéré comme un mauvais jour de MII.
Matin
Vous vous réveillez ce matin sans vous sentir reposé, car il vous est difficile de bien dormir la nuit - il y a trop de choses pour vous tenir éveillé.Alors que vous êtes allongé et que vous êtes prêt à mobiliser l’énergie nécessaire pour vous lever du lit, vous vous faites une idée mentale de la nécessité de changer vos draps ce soir à votre retour à la maison. L'un des problèmes qui vous ont empêché de dormir la nuit dernière était les sueurs nocturnes. Vous vous êtes réveillé plusieurs fois avec des sueurs froides. Vous dormez habituellement sur une serviette. Ainsi, lorsque vous vous réveillez en sueur, vous pouvez simplement retirer la serviette, puis vous allonger sur les draps secs ci-dessous. Mais ce n'est pas confortable de dormir sur une serviette - il y a une raison pour laquelle les draps ne font pas la sieste. Hier soir, tu as complètement oublié ton tour de serviette. Peut-être espériez-vous que cette nuit serait différente.
Vous appuyez à nouveau sur votre bouton snooze.
Tu étais épuisé quand tu es rentré du travail la nuit dernière. Parfois, vous êtes si fatigué et vous sentez malade et fiévreux comme si vous aviez la grippe. Tu n'as pas la grippe, mais tu te prépares une soupe et tu te mets au lit aussitôt que tu le peux. Vous ne faites pas de tâches ménagères et vous ne pouvez pas aller dîner ou boire un verre avec des amis. Vous êtes à peine en mesure de vous débrouiller assez pour manger votre soupe et trouver la télécommande afin de pouvoir au moins regarder la télévision en attendant votre sommeil..
Mais dormir prend du temps, même à cause de l'épuisement, parce que vous allez à la salle de bain encore et encore. Vous essayez de le retarder. Vous vous couchez là-bas, en souhaitant que ça finisse, en voulant simplement dormir. Vous voulez rester dans votre lit où il fait chaud et confortable. Chaque fois que vous allez à la salle de bain, vous frissonnez et vous frissonnez. C'est toujours pareil: plus de diarrhée. Vous vous demandez comment aller aux toilettes si souvent sans manger beaucoup au cours de la journée. Vos mains sont sèches et douloureuses après chaque visite aux salles de bain. Vos fesses sont également douloureuses et vous devez vous rappeler d’acheter des lingettes humides lorsque vous êtes au magasin. Si vous utilisiez du papier toilette, vos fesses seraient brutes, ce qui rendrait presque impossible de vous asseoir.
Il y a du sang dans les toilettes et sur le papier. C'est seulement une petite quantité (cette fois), alors vous ne pensez pas que cela provient de votre côlon. Vous pensez vaguement qu'il s'agit d'une hémorroïde, ce qui n'est pas étonnant compte tenu de la diarrhée constante et de l'essuyage qui s'ensuit. Au moins, vous espérez certainement que ce n'est qu'une hémorroïde ou deux. Vous utiliseriez une crème topique pour hémorroïdes, mais essuyez-la chaque fois que vous allez à la salle de bain. Mieux vaut attendre de l'utiliser à un moment où vous n'allez pas tant à la salle de bain.
Vous réalisez que vous devez cesser de frapper votre sieste et vous lever du lit en fait. Vous devez vous préparer pour le travail. Au moins, vous ne vous êtes pas réveillé avec un besoin urgent d'aller aux toilettes. Plusieurs fois, vous vous réveillez de nouveau dans le besoin des toilettes. En fait, vous êtes souvent debout avant votre réveil, même si vous vous reposez souvent dans votre lit pendant quelques minutes, le temps que votre réveil sonne..
Parfois, vous avez même des rêves de salles de bains. Vous êtes sûr que les personnes qui ne sont pas atteintes d'une MII ont aussi ces rêves, mais ils sont particulièrement agaçants pour vous. Ils ressemblent presque à des cauchemars, dans lesquels il est impossible de trouver une salle de bain quand on en a besoin. Parfois, vous avez aussi des rêves de dents qui tombent ou sont tellement malades que vous ne pouvez plus bouger. Vous ne pouvez pas échapper à la MICI même dans vos rêves. Vous pensez vaguement à la loi sur l'accès aux toilettes qui a été adoptée dans certains États (mais pas la vôtre), et que vous avez lue sur les médias sociaux et les blogs. Si cela se passait dans votre état, cela ferait-il une différence dans votre vie? Vous songez à vous impliquer davantage dans la défense des intérêts des MII lorsque vous vous sentez mieux.
Une douche est céleste, et vous réfléchissez à quoi prendre pour le petit déjeuner. Vous n'êtes pas vraiment affamé, parce que vous en avez assez de penser à votre propre système digestif, mais vous devez avoir quelque chose à manger pour bien passer la journée et éviter que votre estomac ne grogne. Le choix le plus sûr semble être le pain grillé et l'eau. Peut-être que vous mettrez de la confiture ou du beurre sur votre pain grillé, ou peut-être du beurre de cacahuète, ce qui vous donnerait un bon morceau de graisse et d'énergie.
D'autres personnes envient parfois votre monture mince, mais celle-ci a un prix avantageux. Vous ne vous amusez pas comme le ferait une personne en bonne santé. Vous n’avez ni la confiance ni l’énergie nécessaires pour porter les dernières tendances et vous rendre dans les clubs. Une grande partie de votre argent va aux médicaments et aux visites chez le médecin. Vous craignez qu'un jour, vous aurez une dépense importante, telle qu'une visite à la salle d'urgence ou à la chirurgie, et que vous essayez d'être frugal. Vous gagnez de l'argent au travail, bien sûr, mais vous craignez également que votre capacité à faire progresser votre carrière et à augmenter votre potentiel de revenus soit limitée en raison de votre santé.
Vous ne prenez pas de congés de maladie très souvent. En fait, vous prenez probablement moins de jours de maladie que les personnes beaucoup plus saines que vous. Vous vivez dans la peur que votre employeur découvre votre maladie et vous congédie en raison du coût potentiel de vos futurs soins médicaux et de ce que cela ferait sur leurs primes d'assurance. Vous êtes très malade, en effet, si vous appelez au travail ou si vous prenez le temps d'aller chez le médecin.
Rendez-vous du docteur. Vous ne voyez pas assez souvent votre gastro-entérologue. Vous savez que vous devez subir régulièrement des coloscopies, mais il est difficile de vous rendre chez le médecin, puis à l'hôpital ou à la clinique pour des tests. Si vous vous sentez bien, cela ne semble pas être une priorité. Mais lorsque les symptômes réapparaissent, vous téléphonez pour prendre un rendez-vous gastro. Vous vous êtes résigné à la réalité de votre maladie: ça va et vient.
Cette fois, cependant, vous devriez probablement appeler. Vous avez vu du sang dans les toilettes et, bien que vous soyez raisonnablement certain qu'il s'agit d'une hémorroïde, votre médecin voudra probablement faire un examen rectal pour en être sûr. Vous devez également évoquer la fièvre et la diarrhée car il est peut-être temps de changer de médicament ou d'augmenter la dose de médicament que vous prenez..
Travail
Vous vous traînez dans le travail et mettez un sourire sur votre visage. Vous voulez être un membre de la société productif et en bonne santé, avec des amis et une vie sociale, mais il est très difficile de faire plus que le strict minimum..Heureusement, vous avez un travail où vous pouvez aller aux toilettes quand vous en avez besoin. Parfois, si vous êtes en réunion, vous simulez une toux ou un éternuement pour vous échapper et vous rendre à la salle de bain. Vous êtes sûr que personne ne s'en soucie vraiment beaucoup, mais vous préféreriez qu'ils ne sachent pas la vraie raison pour laquelle vous devez soudainement partir. Certaines personnes sont très douées pour prévoir des "pauses biologiques" dans leur calendrier de réunions, mais d'autres semblent avoir des vessies en acier et ne prennent pas en compte le fait que d'autres personnes doivent aller aux toilettes..
Aujourd'hui, il n'y a pas de réunion et, heureusement, pas de déjeuner ou de dîner d'affaires. Vous savez que vous êtes probablement hypersensible à cette maladie, mais plus d'une fois, vos choix alimentaires au travail ont été remis en question. Pourquoi commandez-vous le plat le plus simple du menu et ne buvez-vous que de l'eau ou peut-être du soda au gingembre? Vous en avez l'habitude, vous dites que vous n'êtes pas aventureux, vous ne mangez que des aliments que vous pouvez identifier ou que vous surveillez votre poids. Vous savez que vos collègues ne veulent pas être insensibles; ils ne savent pas que vous vivez avec une maladie et que manger de nouveaux aliments dans un restaurant inconnu peut être catastrophique pour vous.
Soir
Vous terminez votre journée et partez pour rentrer à la maison. Vous ne vous précipitez pas à cinq heures, encore une fois, car vous ne voulez pas paraître comme si vous comptiez les heures qui vous séparent avant de pouvoir rentrer chez vous et vous détendre dans votre lit. Vous vous souvenez des jours de lycée et de collège où vous frappiez une horloge et ne pouviez aller aux toilettes qu'à la pause. Ce furent des moments très difficiles remplis d'anxiété.Vous vous inquiétez de trop vous inquiéter. Vous devriez probablement rendre visite à un professionnel de la santé mentale pour parler de votre anxiété et de la façon dont vivre avec une MII a affecté votre personnalité et vos pensées. Vous vous souvenez de votre état d'avant le diagnostic: vous ne pensiez pas à l'emplacement des salles de bain. La vérité est que, à ce stade, vous ne pouvez même pas vous souvenir d'avoir des selles "normales". Cela a dû être une partie si peu importante de votre vie à la fois. Vous ne vous rappelez jamais avoir pensé à votre tube digestif avant que celui-ci ne commence à vous trahir. Un jour, vous aurez le courage de demander à votre gastro-entérologue d’être référé à un professionnel de la santé mentale ayant l’expérience de personnes atteintes d’une MII. Vous savez que votre médecin a trop beau spectacle - vous devriez probablement le laisser voir à quel point vous êtes effrayé et vulnérable. Mais vous êtes habitué à avoir un visage courageux et c'est pourquoi il n'a aucune raison de penser que vous êtes souvent inquiet ou inquiet..
Lorsque vous remontez dans votre lit avec votre soupe (oh, ça alors vous devez changer les draps avant de vous endormir), vous pensez à ce pour quoi vous êtes reconnaissant. Vous avez un travail, vous avez une maison. Vous pouvez aller sur Internet à tout moment du jour ou de la nuit et parler avec vos amis atteints de MII. Vous n'avez jamais rencontré la plupart de ces personnes en personne, mais vous ne leur parlez que par le biais de forums et de médias sociaux. Vous êtes nombreux à avoir le même type de problèmes et même si vous êtes un peu partout dans le monde (bien qu'au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Australie principalement), vous pouvez vous entraider pour faire face aux difficultés rencontrées par les MICI. apporte. Et parfois, vous ne partagez que les dernières blagues, car après tout, rien n'est plus drôle qu'une bonne blague de merde.
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