Une journée dans ma vie avec la fibromyalgie
Pour vous aider à comprendre ce que cela signifie d’adapter votre vie à la fibromyalgie, j’ai écrit sur ma journée type. Mes changements de mode de vie ont été apportés pour faire face à mes symptômes et situations spécifiques. Ce ne sont pas les bonnes adaptations pour tout le monde, mais ils peuvent vous donner une idée des types de changements que vous pourriez être en mesure d'apporter..
Voici comment j'ai traversé une journée typique de février.
Une journée dans la vie: gérer la fibromyalgie
Mon réveil sonne à 7h45. Je l'éteins, fier de moi pour ne pas avoir appuyé sur le bouton snooze, puis j'éteins la machine PPC (pression positive continue) dont j'ai besoin pour l'apnée obstructive du sommeil. Je retire ensuite mon masque de CPAP et l'attelle que je porte sur mes dents la nuit pour ne pas les broyer et ne pas aggraver mon ATM (dysfonctionnement de l'articulation temporo-mandibulaire).Ma hanche gauche et mon cou hurlent de douleur. Avant de me lever, je fais une évaluation mentale du reste de mon corps. Mes mains sont raides mais pas trop douloureuses pour changer. Les épaules et les genoux semblent bien. Pieds? Gonflé et raide, et encore douloureux de la marche que j'ai faite hier. Ces premiers pas vont faire mal.
Toujours allongé, je m'étire légèrement sur les hanches, le cou et les bras. Je m'assieds ensuite lentement pour ne pas m'étourdir et faire quelques étirements supplémentaires. Ce sont une combinaison de yoga, de thérapie physique et de choses que j'ai rencontrées au fil des ans qui m'aident à me détendre..
Je baisse les yeux à côté du lit pour voir si je me souvenais d'y mettre mes pantoufles. Je sais que mes pieds seront plus heureux si mes premiers pas sont amortis plutôt que sur le sol, mais hélas, je ne les ai pas placés là où je devrais avoir. Je me tiens lentement, mes hanches gémissant et grinçant, et fais deux pas douloureux vers le placard. La moquette ressemble à du papier sablé et la pression du sol me fait mal aux pieds. Je récupère mes pantoufles et les mets. C'est un peu mieux.
Je réveille mes enfants pour qu'ils soient prêts pour l'école. Ensuite, je mets des vêtements chauds et m'assoupis sur le canapé jusqu'à ce qu'il soit temps de les y conduire. Heureusement, nous habitons à proximité de l'école et ne dure que quinze minutes. De retour à la maison, j'ai enlevé les couches supplémentaires et me suis frotté les mains pour essayer de les réchauffer. Ils ont toujours froid, peu importe ce que je fais.
Comme j'ai une horrible insomnie et que je n'ai pas encore trouvé de traitement efficace, je n'ai dormi qu'environ quatre heures. Je rince mon attelle TMJ et le remets en place, attache le masque CPAP en place et me rendors. Ou du moins, j'essaye. Je fais surtout beaucoup de retournement.
Vers midi, je me lève et recommence le processus d’auto-vérification et d’étirement. Je suis heureux de voir que mes pieds vont un peu mieux. Il fait quand même un peu froid, alors je remets les pantoufles, ainsi que ma robe de chambre en tissu éponge très douce. Il se ferme sur le devant parce que je ne peux pas tolérer une cravate autour de la taille.
Je lave mon attelle TMJ et mon masque CPAP et les mets de côté pour les laisser sécher à l'air afin qu'ils soient prêts pour ce soir. Je fais ensuite mon thé du matin. J'ai abandonné le café parce que cela me dérange l'estomac et aggrave mes tremblements. Je suis reconnaissant que la caféine dans le thé n'ait pas d'impact négatif sur mes symptômes de fibromyalgie. (J'ai longuement expérimenté pour en être sûr!)
J'ouvre mon trieur de pilules et jette une vingtaine de pilules, dont la plupart sont des suppléments. Je les sépare en quatre groupes et les lave avec du jus de canneberge. (Je préfère un jus à saveur forte pour masquer leur goût. Sinon, je suis coincé avec du poisson et des racines. Bleh.) J'utilise ensuite un spray salin pour le nez, je mets mes vitamines B sublinguales sous ma langue et je mange mes probiotiques gommeuses.
Mon estomac est un peu troublé aujourd'hui, alors j'ai un bagel à grains entiers et du fromage à la crème pour le petit déjeuner.
Maintenant c'est l'heure du travail. C’est le plus important changement de mode de vie que j’ai apporté en raison de ma maladie: j’étais producteur de nouvelles à la télévision et travaillais environ 50 heures par semaine dans un environnement chaotique, bruyant et stressant. Maintenant, je travaille à la maison, dans mon bureau silencieux, et je programme mon temps de travail en fonction de ma vie et de mes symptômes. (J'utilise vaguement le terme "horaire". Je travaille quand je suis réveillé et que je ne souffre pas trop.)
Je chauffe le toucher légèrement pour ne pas me laisser refroidir et je m'installe dans mon fauteuil ergonomique correct devant mon poste de travail informatique conçu de manière ergonomique. J'ouvre mon ordinateur portable et commence.
Après environ deux heures et demie, mon mari rentre à la maison et je me rends compte que je suis resté trop longtemps dans une position. J'étire mes mains et mes bras, puis me lève, lentement! Et m'excuse pour le bas de mon dos. Malgré mes efforts, j'ai eu assez froid.
Je dois bientôt aller chercher mes enfants à l'école, alors je cours un bain et verse du sel d'Epsom. Je trempe dans l'eau chaude aussi longtemps que je peux et je sors au chaud. Mes muscles se sont un peu relâchés aussi.
En m'habillant, je me rends compte que je l'ai trop fait sur la chaleur. Mon front n'arrête pas de transpirer. Puisque je vais bientôt sortir dans le froid, la chaleur supplémentaire en vaudra la peine.
De retour à la maison avec les enfants, il est temps de commencer à préparer le dîner. Je commence à couper des restes de poulet et à protester contre mes mains, alors demandez à mon mari de le faire pour moi. Je prépare une simple salade de poulet pendant que les enfants mettent la table.
Après le dîner, pendant que les enfants nettoient la cuisine, je fais quelques brassées de linge avec l'aide de mon mari. Puis, après que nous ayons tous regardé une émission ensemble, il est temps pour tout le monde sauf moi d'aller au lit.
La maison étant à nouveau calme, il est temps de faire un peu plus de travail. La chaise de bureau n'est pas confortable, alors je m'installe dans un fauteuil inclinable et utilise un bureau sous-abdominale ainsi que des oreillers derrière le dos pour la rendre aussi ergonomique que possible. Je pose mon unité TENS sur mes hanches, puis plus tard, je le déplace vers mon cou, puis mes épaules, puis ma jambe gauche avant de le ranger..
Vers minuit, je termine mon travail, puis j'allume la télévision et passe du temps à consulter mes courriels et nos médias sociaux. Mon cerveau est un peu brumeux, alors je dois rembobiner la série plusieurs fois parce que j'ai raté ce qui se passait alors que l'ordinateur me distrayait.
Après une sortie à la cuisine pour prendre mes pilules nocturnes et faire un thé à base de plantes apaisant, je me suis allongé sur le canapé et j'ai commencé un autre spectacle en espérant que je serais bientôt assez fatigué pour dormir. Je m'assoupis sur le canapé vers 15h45.
Lorsque mon mari se lève pour le travail une heure plus tard, il me réveille. J'attrape mon masque CPAP et mon attelle TMJ et la tête au lit, étirant un peu mes hanches et m'assurant que mon réveil est réglé sur 07h45. En moins de trois heures, tout recommencera.
