Vivre avec quelqu'un qui a la fibromyalgie ou ME / CFS

Vivre avec une personne atteinte de fibromyalgie (FMS) ou de syndrome de fatigue chronique (ME / CFS) peut être difficile, que cette personne soit complètement invalide, qu'elle soit fonctionnelle à 50% ou qu'elle subisse des poussées occasionnelles. Selon toute vraisemblance, le fait d’avoir une personne malade chronique dans votre ménage aura un impact sur votre vie.
Vous pouvez toutefois prendre des mesures pour vous faciliter la tâche. Vous sentez-vous coupable de vouloir cela? Vous n'êtes pas seul. Beaucoup de personnes dans votre situation estiment qu'elles devraient être inquiètes pour la personne malade et non pour elles-mêmes. Votre première étape consiste à accepter que vivre avec une personne atteinte de maladie invalidante ne signifie pas que vous perdez votre droit à des sentiments personnels..
Soyons tout à fait honnêtes ici: ceux d'entre nous qui souffrent de FMS ou de ME / CFS peuvent parfois être difficiles à gérer. Lorsque vous vous sentez particulièrement accablé par les tâches ménagères, les questions financières et les soins, une langue tranchante ou un regard vide ne vous aide pas du tout. Vous ne pourrez peut-être pas discuter de vos sentiments avec la personne malade dans votre vie, car elle pourrait ne pas être en position d'accepter que vos sentiments soient dirigés vers la situation et non contre elle. C’est une bonne idée de trouver du soutien auprès d’autres endroits pour vous aider à traverser cette épreuve..

Sentant la perte de "comment les choses étaient"

Vous et votre proche devrez faire face aux changements de votre vie. FMS et ME / CFS sont des affections chroniques, ce qui signifie que votre vie ne sera probablement plus jamais comme avant. C'est une chose difficile à accepter, et chacun de vous doit être accepté à sa manière et dans son temps..
Essentiellement, vous devez faire le deuil de ce que vous avez perdu. Les étapes du deuil sont:

Déni - Un refus d'accepter ce qui se passe.
Colère - Se sentir comme si ce n'était pas juste ou être en colère en général.
Négociation - Promettre quelque chose comme être une meilleure personne si la situation s'en va.
Dépression - Abandonner, ne pas se soucier de ce qui se passe.
Acceptation - Accepter la situation et être prêt à aller de l'avant.

Où en êtes-vous dans le processus de deuil? Identifiez-le maintenant et examinez ce que les prochaines étapes sont susceptibles d’apporter. Si vous sentez que vous êtes coincé dans une étape, trouvez quelqu'un à qui en parler. Si vous sentez que vous avez besoin d'un conseiller professionnel pour vous aider, n'ayez pas honte de cela et parlez-en à votre médecin. Si vous êtes cliniquement déprimé ou si vous ne pouvez tout simplement pas accepter votre nouvelle situation, vous ne ferez aucun bien à vous-même ou à quiconque autour de vous..

Gérer vos attentes: trois étapes

Une partie de l'acceptation de la situation est la gestion de vos attentes. Par exemple, disons que vous faisiez du vélo, que vous faisiez de la randonnée, peut-être que vous preniez un canoë sur la rivière. Vous devrez changer vos attentes quant à la manière dont vous allez passer votre temps libre ensemble. Si la personne malade doit également quitter son emploi, cela pourrait également entraîner des attentes changeantes quant à votre avenir financier..

Étape 1

La première étape pour gérer vos attentes consiste à examiner honnêtement votre situation et à vous demander: "Que sais-je des circonstances?" Prendre un peu de temps pour comprendre et comprendre la maladie vous aidera à faire face à la réalité qu'elle crée.
Que savez-vous de la maladie de votre bien-aimé? Le comprenez-vous vraiment? Voici des ressources qui peuvent aider:

Une explication simple de la fibromyalgie
Comprendre le syndrome de fatigue chronique

Étape 2

Deuxièmement, jetez un regard à long terme sur les choses. Réfléchissez: "Si les choses restent telles qu’elles sont aujourd’hui pendant un an ou plus, quelles en seront les conséquences pour moi, ma famille et la personne malade?" Cela peut être une question accablante lorsque vous prenez en compte des problèmes financiers, émotionnels et sociaux. Abordez-les l'un après l'autre et essayez de rester logiques.
Une fois que vous avez identifié ce qui est susceptible de changer, permettez-vous de faire le deuil des choses qui doivent échouer (au moins pour le moment) et laissez-les partir. Puis concentrez-vous sur les domaines dans lesquels vous prévoyez de gros problèmes et cherchez des solutions réalistes..

Étape 3

Ne vous sentez pas seul à trouver des solutions. Impliquez votre bien-aimé malade autant que possible. Faites appel à des amis, à votre famille, à des médecins, au clergé, aux services sociaux, à votre compagnie d'assurance et à toute autre personne connaissant des ressources ou pouvant vous aider à trouver le moyen de surmonter ce problème..

Un mot de Verywell

Une fois que vous avez traversé les étapes du deuil et les étapes décrites ci-dessus pour changer vos attentes, vous serez probablement mieux armé pour avancer dans votre vie et soutenir la personne malade qui vous est chère Au nom de cette personne, merci d'avoir pris le temps de vous en occuper.