Critères concurrents du syndrome de fatigue chronique

Lorsque vous étudiez le syndrome de fatigue chronique (ME / CFS), vous rencontrerez forcément des références à des critères tels que Fukuda, les critères d’Oxford et la définition empirique. Si vous ne savez pas ce que cela signifie ou son contexte, cela peut être très déroutant.
Vous avez probablement déjà été témoin de nombreuses controverses. C'est une affaire complexe qui remonte à plusieurs décennies. Des livres entiers ont été écrits à ce sujet.
Cependant, le fait de comprendre quelques points clés peut vous aider à déchiffrer les choses que vous lisez et à replacer l’information dans son contexte..

Les cinq définitions en concurrence

La communauté médicale a eu tant de difficultés à comprendre ME / CFS que cinq définitions différentes sont actuellement en jeu. Différents chercheurs utilisent différentes définitions, différents médecins utilisent différents critères de diagnostic et franchir la frontière d'un pays peut parfois signifier rencontrer une définition et un ensemble de critères différents de ceux auxquels vous êtes habitués..
Une partie du problème tient au fait que nous avons deux camps distincts quant à la façon dont les chercheurs voient et étudient cette maladie. Quel camp ils tombent dans les influences quelle définition ils utilisent.
Le camp physiologique: Les chercheurs de ce groupe considèrent l'EM / SFC comme une maladie physiologique impliquant des anomalies biologiques complexes. Ils recherchent des sujets tels que l'infection, les toxines environnementales et d'autres causes de stress physiologique.
Lorsqu'ils sélectionnent les participants à l'étude, ils peuvent utiliser l'une de ces trois définitions:

1. Fukuda
   1. En 1994, le CDC a adopté les critères mis en avant par le groupe d'étude international sur le syndrome de fatigue chronique. Le document a été rédigé par Keiji Fukuda. Son nom est devenu le nom de marque auquel de nombreuses personnes se réfèrent.
2. Critères canadiens
   1. Mis en avant en 2010, ces critères sont considérés comme plus rigoureux et spécifiques que Fukuda. Ils nécessitent davantage de symptômes physiques (y compris un malaise post-effort) et excluent les personnes présentant des symptômes de maladie mentale..
3. Critères de consensus international
   1. Cette définition utilise le nom d'encéphalomyélite myalgique (EM), remplace "fatigue" par "épuisement neuro-immunitaire post-effort" et nécessite plusieurs symptômes physiologiques autres que ceux de Fukuda..

Un rapport de 2015 de l'Institute of Medicine proposait de nouveaux critères de diagnostic pour l'EM / SFC et suggérait de changer le nom de la maladie d'intolérance systémique à l'effort (SEID.) Il reste à voir quel impact cela aura sur la recherche. Cependant, les mots "systémique" et "maladie" montrent clairement l'affirmation du rapport selon laquelle il s'agit d'une maladie physiologique.
Le camp psychologique / comportemental: Les chercheurs de ce groupe mettent l'accent sur le traitement des aspects mentaux, émotionnels et sociaux de l'EM / SFC. Ses détracteurs y voient souvent une approche biopsychosociale..
Lorsque ces chercheurs sélectionnent les participants à l’étude, ils choisissent généralement l’une de ces trois définitions:

1. Fukuda (voir n ° 1 ci-dessus)
2. Critères d'Oxford
   1. Ces critères de 1991 incluent la fatigue chronique d'origine inconnue plus le syndrome de fatigue post-infection.
3. CDC Définition empirique
   1. En 2005, le responsable de la recherche sur le syndrome de fatigue chronique du CDC avait alors révisé Fukuda.

Alors, qu'est-ce que cela signifie pour la recherche??

Avec cinq définitions en cours d'utilisation, nous sommes confrontés à de réels problèmes pour en savoir plus sur cette maladie et sur la façon de la traiter..
Il est assez courant qu'une étude médicale en contredit une autre; Cependant, en ce qui concerne l'EM / SFC, les résultats seront encore plus contradictoires. Il devient plus difficile d'examiner plusieurs études et de tirer des conclusions valables..
ME / CFS est compliqué peu importe la définition que vous utilisez. La recherche est nettement sous-financée si on la compare à d'autres maladies qui touchent un nombre similaire de personnes. Toutes les différentes définitions servent à ralentir les progrès et à garder les eaux boueuses.

Qu'est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes d'EM / SFC?

Pour les personnes atteintes de cette maladie, cela pourrait signifier attendre des années plus longtemps pour des traitements efficaces. (Après tout, nous n'avons toujours pas un seul médicament approuvé par la FDA pour l'EM / SFC.)
Cela peut également signifier que votre médecin est moins en mesure de vous aider car il ou elle ne peut pas pointer du doigt un ensemble de recherches aux conclusions claires. La confusion contribue probablement aux doutes persistants que certains médecins ont à savoir si l'EM / SFC est même une "vraie" condition..
À l’heure actuelle, le traitement d’un traitement appelé thérapie cognitivo-comportementale (TCC) fait l’objet de vives discussions. Les deux camps sont en désaccord sur son utilité dans l'EM / SFC, le deuxième camp considérant la TCC comme un traitement de première intention. Il ne faut pas longtemps pour trouver des patients en ligne qui disent qu'on leur a refusé d'autres traitements basés sur cette conviction, même si la TCC ne les a pas aidés.

Que réserve l'avenir?

Il semble que les chercheurs en physiologie utilisent plus souvent le nom d'encéphalomyélite myalgique, soit en association avec le syndrome de fatigue chronique, soit en remplacement de celui-ci. Si cette tendance se maintient, je pense que nous finirons par nous retrouver avec deux maladies différentes portant des noms différents. Avec l’émergence de SEID, les chercheurs ont certainement des éléments à prendre en compte..
En attendant, les chercheurs, les médecins et les patients auront encore du mal à se faire une tête-à-tête avec cette maladie. La bonne nouvelle est que, lentement, nous progressons malgré tout..