Soutenir les communautés dédiées aux personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique
En plus du soutien, une bonne communauté de soutien peut être un moyen de connaître les dernières options de traitement disponibles pour votre cancer. Nous sommes arrivés à un moment et à un endroit où les membres d'une communauté de soutien sont peut-être plus au courant des essais cliniques portant sur de nouveaux traitements de votre maladie que certains oncologues de la communauté..
Groupes uniques
De nombreuses personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique trouvent utile de faire partie d'un groupe composé uniquement de personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique. Les types de problèmes rencontrés par les femmes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce diffèrent souvent de ceux affectant un cancer du sein métastatique, et être confrontés à ces différences peut être très douloureux..Par exemple, avec le cancer du sein métastatique, vous pouvez ne pas vous soucier de préserver votre fertilité ni de révisions de votre chirurgie de reconstruction mammaire. Au lieu de cela, vous pouvez avoir de nombreuses préoccupations liées au fait d'avoir une maladie incurable que certaines personnes atteintes d'un cancer du sein au stade précoce n'ont pas pris en compte au même degré. En fait, vous avez peut-être l'impression que vous avez plus en commun avec les personnes atteintes d'un autre type de cancer, stade 4, qu'avec les personnes atteintes d'un cancer du sein au stade précoce..
Heureusement, il existe maintenant des communautés de cancer du sein spécialement conçues pour les personnes atteintes de métastases. Les exemples comprennent:
- Metavivor est une communauté de soutien conçue spécifiquement pour les personnes atteintes de maladie métastatique
- Le réseau de cancer du sein métastatique (MBCN) offre des informations sur la façon de vivre avec le cancer du sein métastatique, a un chercheur d'essais cliniques, et bien plus encore
Soutien aux hommes
La plupart des communautés ne disposent pas de groupes de soutien du cancer du sein spécialement conçus pour les hommes, et de nombreux hommes peuvent penser que leur groupe de soutien de quartier ne répond pas vraiment à leurs besoins..La beauté d'Internet réside dans le fait que beaucoup de gens peuvent trouver une communauté concentrée sur des conditions assez rares, comme le cancer du sein chez l'homme..
Il existe de nombreuses différences entre le cancer du sein chez l'homme et le cancer du sein chez la femme, allant des types de cancer aux meilleurs traitements, en passant par l'incidence d'une prédisposition génétique. La possibilité de parler avec d'autres hommes peut être particulièrement utile lorsque vous parlez de symptômes propres à l'homme..
Soutien aux jeunes femmes
Tout comme les hommes atteints du cancer du sein ont des besoins particuliers, les jeunes femmes atteintes du cancer du sein sont confrontées à un certain nombre de problèmes uniques à ces femmes. Et comme chez les hommes, la maladie peut être différente de nombreuses façons..Les jeunes femmes sont plus susceptibles d'avoir des tumeurs agressives, négatives pour les récepteurs hormonaux et dont le pronostic est globalement plus sombre. Les traitements, à leur tour, diffèrent souvent, des options telles que la chimiothérapie jouant un rôle plus important dans le cancer du sein métastatique que chez les femmes plus âgées atteintes de la maladie.
Trouver une communauté de soutien avec d'autres jeunes peut être très utile. Certaines options incluent:
- Young Survival Coalition est une organisation dédiée aux femmes de 40 ans ou moins atteintes du cancer du sein..
- Le cancer stupide est un groupe de jeunes adultes (âgés de 15 à 39 ans) atteints de tout type de cancer et qui s'emploie très activement à soutenir les personnes ayant des besoins spécifiques aux jeunes survivants..
Soutien aux aidants naturels
Prendre soin d'un être cher atteint d'un cancer du sein métastatique pose ses propres défis. Bien que nous pensions le plus souvent aux personnes vivant avec le cancer pour soutenir les communautés, ces réseaux sont tout aussi importants pour les amis et la famille. À certains égards, le soutien peut être encore plus important, car vous ne pouvez pas vous appuyer sur votre proche atteint du cancer..Heureusement, les groupes de soutien pour les aidants deviennent de plus en plus courants. L'organisation CancerCare fournit des informations ainsi que du soutien aux aidants naturels et aux préoccupations uniques auxquelles ils sont confrontés.
Sécurité en ligne
Les communautés de cancérologues en ligne peuvent apporter un soutien immense aux personnes atteintes du cancer du sein métastatique, mais une mise en garde s'impose. Nous avons tous entendu parler du partage d'informations privées en ligne et votre diagnostic ne fait pas exception. Partager votre histoire avec les autres en détail permet aux autres de vraiment vous soutenir, alors comment pouvez-vous le faire en toute sécurité?Beaucoup de groupes en ligne pour le cancer du sein métastatique sont protégés par un mot de passe. Avant de vous inscrire, assurez-vous de connaître leurs politiques de confidentialité.
Sur tout site de réseau social, veillez à bien renseigner vos préférences de confidentialité avant de partager quoi que ce soit. Ces paramètres sur des sites tels que Facebook permettent uniquement à certaines personnes de voir ce que vous avez partagé et pas à d'autres..
Familiarisez-vous avec les problèmes de confidentialité sur Internet avant de poster quoi que ce soit. Vous voulez que votre message posté à l'hôpital indique que vous avez besoin de soutien et de prières, mais que personne n'est à la maison chez vous.
Comment trouver d'autres personnes avec MBC
L'autre difficulté peut être de trouver d'autres personnes confrontées au cancer du sein métastatique. Sur Twitter, vous pouvez utiliser le hashtag #bcsm, qui désigne les médias sociaux sur le cancer du sein. La recherche avec ce hashtag peut vous présenter les dernières nouvelles issues des conférences (souvent avant même que les études ne soient publiées), souvent avec des images de diapositives. Pour vous concentrer sur le cancer du sein métastatique, vous pouvez essayer le hashtag #metastaticBC ou le cancer métastatique. Certaines personnes postent également en utilisant la combinaison # métastatique et # cancer du sein. Des discussions sur Twitter sont également organisées toutes les deux semaines au cours desquelles les patients, les soignants, les avocats, les oncologues, les chirurgiens, les chercheurs, etc. communiquent au même niveau..Note sur le plaidoyer
Cela vaut la peine de faire quelques commentaires sur le plaidoyer. Il est très probable qu'à un moment donné de votre parcours, il vous sera demandé de devenir un défenseur du cancer du sein..Être un avocat est un élément important de la sensibilisation et du financement de la recherche. Les gens réagissent à des visages et à des histoires, pas à des statistiques, et partager votre histoire peut être un moyen précieux de faire la différence..
Pourtant, ne vous sentez pas obligé de devenir un avocat. Beaucoup de gens trouvent que faire face aux symptômes de leur maladie et disposer de suffisamment de temps pour passer du temps avec leurs proches rend trop difficile la participation à tout type de travail de plaidoyer. Si tel est votre cas, ne vous sentez pas coupable, s'il vous plaît, et ne vous en faites pas.
Au lieu de cela, il appartient à celles d'entre nous qui ne souffrent pas de cancer du sein métastatique de générer un soutien. Le rôle le plus important que vous ayez actuellement est de guérir le plus possible et de passer le temps avec les êtres chers dont vous avez besoin.
