Groupes de soutien pour la fibromyalgie et l'EM / SFC
De nombreuses personnes atteintes de FMS ou de ME / CFS sont également déprimées sur le plan clinique, mais même si vous ne l'êtes pas, il est courant de vivre des moments difficiles sur le plan émotionnel. Que vous ayez les amis et la famille les plus solidaires que vous puissiez imaginer ou que vous pensiez que personne ne vous soutient, vous pouvez bénéficier d’un groupe de soutien. (Si vous pensez être déprimé, parlez-en à votre médecin!)
Pourquoi un groupe de soutien?
Peu de gens comprennent ce que c'est que d'avoir une douleur chronique ou d'être épuisé tout le temps. S'ils ne l'ont pas expérimenté eux-mêmes, il leur est difficile de comprendre vraiment la frustration à laquelle vous faites face ces jours où vous ne pouvez tout simplement pas penser correctement et où il est difficile de tenir une simple conversation..Et regardons les choses en face: la plupart des gens ne veulent pas entendre à quel point nous nous sentons horriblement tout le temps. Même s'ils veulent être solidaires, les personnes en bonne santé sont souvent mal à l'aise pour parler de la maladie.
Lorsque vous côtoyez d'autres personnes malades, cependant, la pression sociale pour ne pas parler de maladie a disparu. Lorsque des personnes atteintes de ces conditions rencontrent pour la première fois une personne présentant des symptômes similaires, il peut être un soulagement immense de savoir qu'elles ne sont pas seules. Beaucoup d’entre nous ont aussi plus de facilité à parler ouvertement de ce que nous vivons avec des gens qui l’ont vécu..
Les hauts et les bas émotionnels sont communs chez ceux d'entre nous qui souffrent d'une maladie chronique et potentiellement débilitante. Parfois, il est utile de savoir que vous n'êtes pas seul et que quelqu'un d'autre comprenne vraiment ce que vous dites. De plus, de par leur nature, le FMS et le ME / CFS sont des conditions que vous devez apprendre à gérer. Les personnes qui ont été "passées là-bas" peuvent souvent être les meilleures pour vous aider à trouver ce qui vous aide le plus.
Comment puis-je trouver un groupe?
Vous pouvez trouver une multitude de groupes de soutien en ligne et, en fonction de votre lieu de résidence, vous pourrez également les trouver dans votre communauté..Les groupes en ligne ont de merveilleuses fonctionnalités:
- Ils sont toujours disponibles
- Vous n'êtes pas obligé de vous habiller et de quitter la maison
- Vous pouvez rencontrer des gens de partout
Avant de vous connecter à un groupe en ligne et de commencer à partager des informations personnelles, parcourez les discussions pour voir si le ton est généralement positif ou négatif. Faites attention s'il y a beaucoup de messages de spam et s'il y a un administrateur capable de gérer les problèmes.
Les pages et les groupes de médias sociaux peuvent aussi être formidables, en particulier lorsqu'il s'agit de groupes fermés ou secrets. Ceux-ci sont plus difficiles à trouver, bien que.
N'oubliez pas que tout ce que vous publiez en ligne peut revenir vous hanter. Vous voudrez peut-être envisager un deuxième nom d'écran pour protéger votre vie privée dans le cas où vous êtes recherché par un employeur actuel ou potentiel, dans le cadre d'une procédure judiciaire ou si vous présentez une demande d'invalidité.
Pour trouver un groupe dans votre région, il y a toujours Google. Vous pouvez également demander à votre médecin, consulter les hôpitaux locaux et votre compagnie d’assurance maladie pour vous renseigner sur les ressources et les programmes locaux. Si vous ne trouvez pas de groupe local, vous pouvez en créer un..
Malheureusement, comme ils sont généralement dirigés par une personne atteinte de cette maladie, les groupes de soutien pour nous ont tendance à disparaître presque aussitôt qu'ils ont commencé. S'il n'y a pas de groupe de la fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique près de chez vous et que vous ne voulez pas en commencer un, n'hésitez pas à contacter des groupes de soutien pour d'autres maladies présentant des caractéristiques similaires. Cela pourrait inclure la douleur chronique, l'arthrite, le lupus ou la sclérose en plaques. Ils sont susceptibles de vous accueillir, d'autant plus que certains de leurs membres sont probablement atteints de fibromyalgie qui se chevauchent de toute façon..
