Faire face au cancer de la bouche
Et tandis que tous ces défis émotionnels, physiques et sociaux se présentent, des questions pratiques allant de la couverture d'assurance au travail en passant par les finances et les responsabilités familiales doivent être intégrées dans un emploi du temps déjà surchargé. Que pouvez-vous faire pour gérer votre cancer et y faire face afin de pouvoir vivre le mieux possible pendant le traitement??
Heureusement, la survie ou «vivre votre meilleure vie avec et après le cancer» est devenue beaucoup plus reconnue au cours des dernières années. Alors que les taux de survie, en particulier des cancers de la tête et du cou liés au VPH, se sont améliorés rapidement, des inquiétudes quant aux besoins à long terme se sont fait jour. Si vous vous sentez découragé où que vous soyez dans votre voyage, surtout lorsque nous examinons ces besoins, gardez à l'esprit qu'il y a également de bonnes nouvelles. Nous avons maintenant des preuves que (comme cela avait été noté auparavant dans d'autres cancers), le fait de subir un cancer modifie également les cancers de la bouche.
Émotif
Nous n'avons besoin de dire à personne que le cancer a un impact énorme sur nous émotionnellement et psychologiquement. Le cancer met en lumière nos peurs les plus profondes, tout en nous obligeant à choisir clairement et objectivement la meilleure voie de traitement possible; tous sans diplôme en oncologie. Nous allons examiner certaines des émotions communes, mais veuillez noter que vous n'avez pas à être courageux. Vous n'êtes pas obligé d'avoir une attitude positive. Vous n'avez pas besoin d'être quoi que ce soit, personne ne dit que vous devriez être.Tout le monde fait face au cancer différemment et la chose la plus importante que vous puissiez faire est de vous honorer et d'être réel. Le cancer n'est pas juste et parfois, comme le disent les adolescents, il est nul.
Bumpy Emotions
C'est un cliché usé, mais comparer un diagnostic de cancer à un tour de montagnes russes est très approprié. Vos émotions peuvent aller de très haut en bas en quelques jours, voire quelques minutes. La frustration est commune, car la plupart d'entre nous vivons une vie très occupée, même sans ajouter le cancer à la combinaison. Bien sûr, nous apportons ces émotions dans notre contact avec les autres (qui sont souvent traumatisés de la même manière par le diagnostic), et les tensions peuvent monter. Premièrement, nous devons dissiper un mythe.
Vous ne devez pas toujours être positif
Il vaut la peine de répéter que vous n’avez pas toujours à adopter une attitude positive. Contrairement aux «conseils» que vous pouvez entendre de personnes souvent bien intentionnées, il n’est tout simplement pas vrai que tout ce dont vous avez besoin pour survivre au cancer est une attitude positive. En fait, aucune étude ne nous dit que la survie est meilleure si les gens marchent tout le temps en souriant. Au lieu de cela, il est important que les gens honorent les véritables émotions qu'ils ressentent. Si vous avez déjà hésité à exprimer des émotions négatives dans le passé, vous avez probablement déjà vu ce qui peut arriver..
Nous avons été conçus pour partager nos vies en communauté en tant que personnes authentiques, pas en tant que mannequins avec un sourire factice. Bien sûr, tout le monde n’est pas à l’aise pour laisser un ami s’exprimer. Mais avec le cancer, il est très utile de trouver un ami non critique qui peut tout partager sur votre cœur. Un ami qui peut simplement écouter et ne ressent pas le besoin de réparer quelque chose qui ne peut pas l'être. Plutôt que de nourrir vos sentiments de colère, de frustration, de ressentiment, etc., parlez à cet ami. Être ouvert est la première étape pour apprendre à laisser aller les parties que vous ne pouvez pas contrôler.
Quand la vie devient difficile
La plupart des personnes atteintes d'un cancer vous diront qu'il y a des moments où cela semble à peine possible. Ces temps peuvent apparaître presque au hasard, et peuvent survenir lorsque vos tests semblent bons ou mauvais.
Nous avons appris qu'environ un tiers des personnes atteintes d'un cancer de la bouche présentaient une détresse psychologique importante tout en suivant un traitement contre la maladie..
Parfois, le conseil peut être très utile, et il a été soutenu que toute personne confrontée au cancer pourrait bénéficier d'au moins une session ou deux. Contrairement à de nombreux domaines de la vie, il n'y a pas de terrain d'entraînement pour vivre avec le cancer. C'est une formation instantanée sur le tas, souvent dans une langue étrangère appelée medicalese. Votre centre de cancérologie peut avoir un conseiller en oncologie qui connaît l'impact psychologique du cancer. En travaillant avec d'autres personnes atteintes du cancer, ces thérapeutes ont souvent des conseils et des idées qui peuvent vous aider à faire face, sans avoir l'impression de repartir à zéro et de réinventer la roue..
Ces dernières années, la technologie a rendu le conseil pour les personnes atteintes de cancer encore plus facile. De nombreux conseillers en oncologie proposent désormais des services de conseil via Skype, par téléphone ou en ligne, pour que vous n'ayez même pas à quitter votre domicile..
Tout le monde ne trouve pas à l'aise de parler à un conseiller, mais il existe encore des stratégies d'adaptation qui peuvent vous aider à faire face à ces temps difficiles. Vous voudrez peut-être commencer à consigner votre parcours du cancer et utiliser un crayon et du papier pour exprimer ce qui se trouve dans votre cœur et qui provoque le plus de découragement et d’angoisse. Grâce à la journalisation, beaucoup de gens sont devenus plus conscients des doublures argentées du cancer et ont commencé à chercher plus. Si vous ne pouvez penser à rien de positif qui soit issu de votre expérience du cancer jusqu'à présent, essayez de penser à une personne que vous aimez et que vous n'auriez pas rencontrée si vous n'aviez pas eu le cancer..
Certaines personnes trouvent que poursuivre une nouvelle passion ou nourrir leur spiritualité aide; tout ce qui peut vous distraire de la vie de tous les jours en tant que cancéreux, même pour un moment.
Physique
Les cancers de la bouche sont l’un des cancers les plus difficiles à affronter physiquement, que vos traitements impliquent une chirurgie, une chimiothérapie, une radiothérapie ou d’autres traitements. Nous partagerons quelques conseils pour faire face aux problèmes physiques les plus courants, mais l’un des meilleurs moyens de maîtriser au mieux vos symptômes physiques consiste à sélectionner avec soin une équipe de traitement du cancer qui porte votre dos..Choisir une équipe de traitement du cancer
Si vous avez récemment reçu un diagnostic, l’une des étapes les plus importantes consiste à trouver une équipe de lutte contre le cancer digne de confiance. Tout comme les plombiers varient dans leur expertise, les médecins varient également. Même les spécialistes dans un domaine tel que l'oreille, le nez et la gorge (ORL) ont souvent des intérêts et des forces particulières.
Il est particulièrement important de trouver un chirurgien spécialisé dans les cancers de la bouche, tels que le cancer de la langue, car l'expérience et les recommandations peuvent varier considérablement. Un chirurgien plus expérimenté sera peut-être en mesure de préserver au mieux la fonction dans la région de votre cancer, réduisant ainsi les difficultés à long terme pouvant survenir lors d'activités telles que parler et manger.
Lorsque vous choisissez un chirurgien, vous pouvez demander combien de ses interventions ont été effectuées..
Guide de discussion du médecin traitant du cancer de la bouche
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Etant donné que beaucoup de gens vont bien et continuent à survivre pendant des années et des décennies, il est impératif de parler à vos médecins non seulement des effets secondaires à court terme, mais également des effets secondaires potentiels à long terme du traitement du cancer..
Plaider pour vous-même
Même si vous êtes quelqu'un de calme ou de timide, apprendre à vous défendre vous-même dans le traitement de votre cancer peut faire une grande différence dans le contrôle que vous sentez sur votre traitement et éventuellement dans les résultats. Si vous avez de la difficulté à vous défendre et à poser des questions, trouvez un ami ou un membre de votre famille qui serait disposé à défendre vos intérêts. Avoir quelqu'un avec vous qui peut prendre des notes et poser des questions n'a pas de prix, car dans l'anxiété du cancer, il est facile d'oublier vos préoccupations les plus pressantes..
Prendre le temps d'apprendre à connaître votre cancer est tout aussi important. Si vous ne savez pas comment commencer à trouver de bonnes informations sur le cancer en ligne, demandez à votre oncologue ou à votre chirurgien ce qu’elle pourrait vous recommander pour en savoir plus..
Manger et boire
Selon votre cancer et les traitements spécifiques que vous subissez, un certain nombre de problèmes peuvent survenir. Certaines personnes ont besoin d'une sonde nasogastrique (sonde NG) ou d'une sonde gastrique (sonde G) pour se nourrir pendant le traitement et la guérison. Même si vous êtes capable de manger, vous pouvez avoir des difficultés à avaler (surtout si vous avez des radiations) et une bouche très sèche. Parler à un nutritionniste en oncologie de votre centre de cancérologie peut s'avérer très utile pour vous aider à surmonter ces symptômes. Elle peut avoir quelques conseils pour vous aider si vous sentez que vous pourriez vous étouffer et peut vous parler de la façon de faire face aux sentiments parfois paniqués que ces sensations peuvent causer..
Votre médecin peut vous recommander une alimentation douce, ainsi que de la salive artificielle pour garder votre bouche humide et confortable..
En raison de la sécheresse et d'autres facteurs, il est très important de pratiquer une bonne hygiène dentaire (même si elle n'est pas toujours confortable). En plus des difficultés à avaler ou à mâcher et à réduire l'appétit, le traitement du cancer de la bouche peut entraîner des problèmes de goût. La chirurgie et la perte de tissu de la langue peuvent conduire à une perte de goût, et la chimiothérapie peut provoquer un sens du goût inconfortable qui a été appelé «bouche en métal». Des changements alimentaires liés au dysfonctionnement du goût peuvent vous aider à faire face à ces deux problèmes..
Perte d'appétit et perte de poids
La perte d'appétit et la perte de poids sont particulièrement préoccupantes, car la combinaison d'une perte de poids non intentionnelle, d'une perte de masse musculaire et d'une perte d'appétit sont les symptômes d'un syndrome appelé cachexie cancéreuse. Non seulement cela peut-il zapper votre énergie, mais cela réduit votre capacité à tolérer les traitements contre le cancer et la capacité de guérir.
Consommer de petits repas fréquents, utiliser des suppléments de protéines en poudre et choisir des aliments riches en calories peut vous aider à maintenir votre poids..
Trachéotomie ou soins de stomie
Pour certaines personnes atteintes d'un cancer de la bouche, une trachéostomie est réalisée. Si cela est fait, une infirmière spécialisée en stomie travaillera avec vous pour vous apprendre à gérer la stomie et à discuter de tout problème potentiel. Une trachéotomie peut souvent être fermée une fois le traitement terminé. Cependant, dans le cas de certains cancers de la bouche, tels que ceux de la boîte vocale, une stomie permanente est nécessaire..
Fatigue
La fatigue est le symptôme le plus courant du cancer et les traitements contre le cancer, et pour de nombreuses personnes, le symptôme le plus frustrant.
La fatigue cancéreuse est différente de la fatigue ordinaire. Ce n'est pas une fatigue à laquelle vous pouvez faire face ou qui s'atténue après une longue nuit de sommeil. Beaucoup de gens sont frustrés de ne pas être capables de faire ce qu’ils faisaient avant le cancer, et cette frustration s’accentue lorsque la famille et les amis ne comprennent pas pourquoi vous avez si peu d’énergie. Voici quelques conseils qui ont aidé les gens à faire face à la fatigue liée au cancer:
- Prioriser: Choisissez les activités que vous devez absolument faire et faites-les en premier. Cela dit, il est beaucoup plus facile de lutter contre le cancer si vous prenez le temps de faire certaines des choses que vous aimiez le plus avant votre diagnostic. Cela pourrait signifier de marcher tranquillement et de simplement laisser le désordre de la cuisine pour un autre jour.
- Déléguer: Beaucoup trop de gens essaient d’être des héros et font tout eux-mêmes pendant le traitement du cancer. Ceci est une configuration pour l'épuisement et plus de frustration. Il peut être difficile de demander et surtout de recevoir de l'aide. Vous devrez peut-être commencer par les mouvements (le faux jusqu'à ce que vous le réalisiez). Mais à long terme, les gens constatent souvent que l’apprentissage de la réception est l’une des meilleures leçons tirées du cancer. Non seulement cela vous est utile, mais cela peut également aider vos proches. L'une des plaintes les plus courantes des proches des personnes atteintes de cancer est le sentiment d'impuissance. Assigner certaines tâches à vos proches peut effectivement les aider à faire face à ce problème.
- Faire un peu d'exercice: C'est un peu contre-intuitif, mais une activité physique modérée peut réduire à la fois la fatigue et la perte de poids chez les personnes aux prises avec un traitement contre le cancer..
Si votre cancer concerne votre langue, vos lèvres, votre boîte vocale ou si plusieurs dents sont retirées, il peut être difficile de parler. Vous n’avez peut-être que de légers problèmes ou devez peut-être faire appel à un orthophoniste pour retrouver un langage normal.
Heureusement, l'orthophonie peut être remarquable pour restaurer la parole. Au cours de la thérapie, beaucoup de personnes sont frustrées d’essayer de communiquer leurs besoins à leurs proches et de prendre part à des conversations. Avoir une conversation ouverte sur cette question est important.
Vous pouvez être frustré par le fait qu'il est difficile de vous exprimer et vos proches, surtout fatigués, peuvent devenir frustrés de ne pas pouvoir vous comprendre. Cette combinaison peut entraîner des conflits et parfois du ressentiment si elle n'est pas traitée. Dans de telles situations, il est très utile pour vous et votre fournisseur de soins de vous impliquer dans une communauté de soutien (voir ci-dessous), où vous pouvez parler à d'autres personnes ayant fait face à des problèmes similaires..
Chirurgie reconstructrice
Parfois, les traitements du cancer de la bouche nécessitent une chirurgie reconstructive supplémentaire, ce qui peut être très difficile. Pour beaucoup de personnes nouvellement diagnostiquées, il y a un sentiment de "je peux le faire" tôt. Cependant, la force que vous ressentez peut-être au début peut rapidement diminuer à mesure que les traitements et les chirurgies reconstructives semblent s'éterniser. Malheureusement, les amis qui sont habitués aux personnes atteintes d'autres types de cancer risquent de ne pas se rendre compte à quel point le processus est long et pénible. Encore une fois, avoir des conversations honnêtes est important.
Social
À propos de la seule chose qui ne change pas socialement ou avec les relations avec le cancer, c'est le changement lui-même. Les liens sociaux sont extrêmement importants lorsque vous faites face au cancer et, avec certains cancers, un réseau social fort est en réalité lié à la survie. Dans le même temps, les relations changent presque inévitablement après le diagnostic.Changements de relation
Beaucoup de gens se sentent frustrés et même trahis lorsque des amis proches semblent disparaître après un diagnostic de cancer. Si vous avez vécu cela, vous n'êtes pas seul. Cela peut être très blessant lorsque ceux que vous auriez pu espérer être proches ne le sont pas. Cela ne signifie pas que ce sont de mauvaises personnes. Au lieu de cela, certaines personnes ne sont tout simplement pas en mesure de bien faire face à un ami qui se bat pour survivre ou qui ont trop de mal à faire face aux nombreuses questions qu'un diagnostic mettant leur vie en danger me fait penser..
En même temps que disparaissent certaines amitiés, vous constaterez probablement que vous devenez plus proches d'amis qui vous connaissaient autrefois, ou même de personnes que vous ne connaissiez pas avant votre diagnostic..
Même si ça fait mal de sentir des amis s’éloigner, essayez de vous concentrer sur les amis et les membres de la famille qui vous montrent qu’ils seront avec vous, même lorsque c’est difficile..
Cicatrices et estime de soi
Les amis peuvent s'éloigner, mais ceux qui font face à un cancer de la bouche peuvent également se séparer inconsciemment à cause des cicatrices et de l'insulte du cancer. Non seulement ces cicatrices affectent l'estime de soi, mais elles peuvent également amener les gens à s'isoler même d'amis qui sont à l'aise avec les changements. Notre apparence influe davantage sur ce que nous pensons que nous ressentons, et si vous avez un cancer qui entraîne des cicatrices visibles, vous vous sentez peut-être en colère, déprimé et sans espoir..
Trouver des façons de vous sentir belle ou belle malgré vos cicatrices peut être une guérison, même si vous devez le forcer et le simuler un peu au début. Si vous êtes suffisamment guéri pour appliquer des produits cosmétiques sur votre peau, le maquillage camouflé peut masquer de nombreuses cicatrices. Trouver de belles écharpes et autres accessoires peut également ajouter une touche spéciale tout en nuisant aux cicatrices visibles. Pour les femmes, le programme Belle et bien dans sa peau offre des cours gratuits de maquillage et des cours de maquillage aux personnes atteintes du cancer.
La stigmatisation
Il existe un stigmate associé au cancer de la bouche, un peu comme celui des personnes atteintes d'un cancer du poumon. Dans le passé, le cancer de la bouche était beaucoup plus fréquent chez les personnes qui fumaient beaucoup et qui buvaient de l'alcool en excès. Mais même si vous fumiez, personne ne méritait le cancer. Maintenant que le virus du papillome humain (VPH) est impliqué dans de nombreux cas de cancer de la bouche, le stigmate d'avoir un cancer causé par un virus sexuellement transmissible peut également être déchirant. Il est important de garder à l'esprit qu'un grand pourcentage d'adultes aux États-Unis ont été infectés par au moins une souche du virus..
Vous ne devriez avoir aucune honte à propos de quoi que ce soit, et vos amis devraient se concentrer sur la façon dont ils peuvent vous soutenir, et non sur les causes possibles de votre cancer..
Groupes de soutien et communauté de soutien
Aussi affectueux et attentionné que puissent être vos amis et votre famille, vous avez la possibilité de parler à quelqu'un qui fait face aux mêmes défis. Il existe un certain nombre de groupes de soutien en ligne et de communautés auxquels vous pouvez participer depuis le confort de votre foyer. Le forum de soutien de la Fondation du cancer de la bouche est un groupe à la fois pour les patients et les soignants de personnes atteintes de cancer de la bouche. Inspire et la communauté de soutien Head and Neck Cancer Alliance constituent une autre communauté active de personnes vivant avec la maladie. Il existe également des groupes Facebook axés sur le cancer de la bouche. Sur Twitter, vous pouvez trouver d'autres personnes qui vivent avec, étudient ou traitent un cancer de la bouche en utilisant les hashtags # cancer oral ou #headandneckcancer..
Passer du temps avec des amis (en dehors des restaurants)
Le soutien social est si important, mais malheureusement, un temps passé social courant consiste à se réunir avec des amis et à sortir déjeuner et dîner. À mesure que vous guérissez de vos traitements, vous pouvez vous sentir très conscient de manger en public. Plutôt que de chercher des excuses pour expliquer pourquoi vous ne voulez pas sortir avec des amis, partagez la vérité. Dites-leur que vous souhaitez passer du temps avec eux, mais préférez que cela ne tourne pas autour d'un repas. Faire une promenade, visiter un jardin botanique ou aller au cinéma serait peut-être une meilleure option..
Questions pratiques
Malheureusement, la plupart des gens ne peuvent tout simplement pas mettre leur vie en suspens quand on leur diagnostique un cancer. Les problèmes d'assurance surgissent immédiatement lorsque vous avez besoin d'un traitement. Les factures continuent d'arriver dans votre boîte aux lettres. Et il y a votre travail et les enfants à penser aussi. Quels sont quelques conseils pour faire face?Carrière / Emploi
Si vous travaillez à l'extérieur de la maison, vous devez décider si vous pourrez ou non vous permettre de prendre un congé. Si votre assurance est fournie par votre employeur, cela peut être plus effrayant. Vous devrez également répondre à la question de savoir combien vous avez l'intention de partager avec votre employeur et / ou vos collègues. Il n’existe pas de bonne réponse sur la quantité à partager ou à quel moment, car ce qui est préférable dépend de nombreux facteurs..
Avant de parler à qui que ce soit, il est utile de revoir vos droits en tant qu'employé. Si vous travaillez pour une entreprise de plus de 50 employés, elle doit vous fournir des aménagements raisonnables. Celles-ci seront différentes pour tout le monde mais peuvent inclure la possibilité de travailler à distance ou de commencer votre journée plus tard en raison de la fatigue.
Pour ceux qui recherchent de l'aide pour prendre des décisions en matière d'emploi, ou souhaitent mieux comprendre les aspects juridiques en jeu, l'organisation Cancer and Careers est une excellente ressource. Ils fournissent des informations détaillées, ainsi qu'un soutien et une défense des intérêts à ceux qui tentent de concilier cancer et travail..
Questions d'assurance
L'assurance maladie a de nombreuses personnes atteintes de cancer qui se sentent anxieuses. Avec le nombre de plans différents disponibles, qui ont tous des réseaux différents, il est utile de prendre un moment pour lire attentivement votre police. En savoir plus sur les services réseau avant de vous retirer accidentellement des soins du réseau. Si le meilleur médecin pour votre cancer particulier est en dehors du réseau, des options sont disponibles. Cela dit, il est important de parler à l'avance avec votre compagnie d'assurance. Une discussion commune parmi les survivants du cancer concerne les erreurs d’assurance maladie qu’ils ont commises en cours de route. Prendre 15 à 20 minutes pour réviser votre plan peut souvent réduire le risque que vous ayez votre propre histoire à partager..
Souvent, si un spécialiste dont vous avez besoin n'est pas dans le réseau, vous pouvez travailler avec votre compagnie d'assurance afin que ces coûts soient couverts au même niveau que les fournisseurs du réseau..
Finances
Pour un grand nombre de personnes, les finances peuvent être un défi qui ajoute considérablement au stress de vivre avec le cancer. Moins de temps de travail dû au traitement, plus de factures médicales, équivaut souvent à l’anxiété de joindre les deux bouts..
Lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, les finances ne seront pas (et ne devraient pas) être votre principale préoccupation, mais quelques mesures peuvent vous aider à long terme. Certaines personnes commencent un cahier et désignent un fichier dans lequel conserver toutes les factures relatives au cancer. En plus de garder une trace des factures médicales, conserver des reçus et dresser un journal de toutes les dépenses peut être rentable en termes de temps d'impôt et déterminer vos déductions fiscales liées au cancer..
Si vous avez des difficultés financières, parlez à un travailleur social de votre centre de cancérologie. Il existe plusieurs options d’aide financière pour les personnes atteintes de cancer, allant de l’aide à la prescription aux subventions pour aider les personnes ayant des enfants. Si vous avez encore du mal à joindre les deux bouts, une option qui a bien fonctionné pour beaucoup de gens est la planification d’une collecte de fonds. Qu'il s'agisse d'une collecte de fonds traditionnelle ou d'un compte en ligne Go Fund me, beaucoup de personnes sont disposées à vous aider à réduire votre anxiété financière pour que vous puissiez vous concentrer sur la guérison..
Pour la famille et les amis
Très peu de gens font face au cancer seul, et les hauts et les bas et les défis affectent la famille et les amis à bien des égards. Le rôle spécial que jouent les aidants naturels a conduit au mot "co-survivants". Nous n'avons pas besoin de souligner le rôle important que vous jouez pour votre proche, mais nous tenons à souligner que vous continuez à prendre soin de vous. L’épuisement professionnel est bien trop courant chez les aidants naturels et se produit généralement lorsque vous essayez d’être tout ce dont votre proche a besoin. S'occuper de soi en tant qu'aidant signifie bien manger et avoir du temps pour soi, mais aussi passer du temps avec les autres afin de pouvoir faire le plein.Une étude de 2017 sur les besoins non satisfaits des aidants naturels a révélé que le besoin de soutien relationnel est le besoin le plus important des co-survivants prenant soin d'un être cher atteint d'un cancer de la bouche..
Si vous venez de commencer votre voyage en tant que soignant / co-survivant, vous pouvez vous demander par où commencer. Le livre pratique et réaliste: Cancer survivant: guide des aidants naturels, des membres de la famille et des amis des adultes vivant avec le cancer, par Katie Brown, OPN-CG, constitue une excellente ressource pour les aidants naturels..
