Faire face au cancer de la vessie

Où que vous soyez sur le chemin du patient (un cancer de la vessie récemment diagnostiqué, un traitement contre ce cancer ou une surveillance pour une récidive), vous présentez probablement une certaine anxiété et un sentiment de malaise. Pour vous rassurer, voici quelques conseils qui vous guideront tout au long de votre parcours contre le cancer de la vessie..

Éduquez-vous

La connaissance, c'est le pouvoir, et il n'y a pas d'exception pour comprendre votre diagnostic de cancer de la vessie. Cela dit, le cancer de la vessie est une maladie particulièrement complexe. Il peut donc sembler accablant de lire des informations à ce sujet. C'est normal, il y a beaucoup d'informations à digérer.
Si vous vous perdez dans les nuances, prenez du recul et notez vos questions ou sources de confusion..
Assurez-vous d'apporter ces questions ou préoccupations lors de votre prochaine visite chez le médecin ou demandez à votre médecin s'il est possible de les contacter par courrier électronique ou via un portail de santé..
En fin de compte, vous devriez acquérir des connaissances à votre satisfaction. Votre objectif premier est d’être un patient informé pour pouvoir faire les bons choix et non pour devenir un expert..

Guide de discussion avec le médecin spécialiste du cancer de la vessie

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Se préparer aux rendez-vous

La planification de vos nombreuses visites chez le médecin et de vos tests est essentielle. Suivez ces étapes pour que vos rendez-vous se passent bien:

Enregistrez tous vos rendez-vous, tests et dates de chirurgie dans un calendrier.
Arrivez à l'heure à vos rendez-vous et amenez un partenaire ou un proche de confiance.
Apportez une liste de tous vos médicaments (y compris vitamines ou suppléments en vente libre), allergies, problèmes médicaux et antécédents familiaux à chaque visite médicale..
Emportez avec vous un cahier de questions et de préoccupations et écrivez-le régulièrement lorsqu'une autre pensée vous vient à l'esprit. N'oubliez pas que tout se passe ici: chaque question ou souci est valable.
Étudiez les problèmes financiers liés à vos soins de santé afin de pouvoir budgéter correctement.

En outre, faites de votre mieux pour ne pas vous sentir dépassé par le nombre considérable de médecins que vous verrez. Voici une ventilation rapide afin que vous puissiez mieux comprendre le rôle unique de chaque médecin dans vos soins:

Urologue: chirurgien qui prélève votre cancer de la vessie et vous surveille par cystoscopie..
Oncologue médical: un médecin qui traite le cancer avec des médicaments, comme la chimiothérapie.
Radio-oncologue: un médecin qui fournit une radiothérapie.
Pathologiste: Un médecin qui examine vos cellules cancéreuses au microscope. Ces résultats aident à dicter votre plan de traitement. (Vous ne rencontrerez probablement pas votre pathologiste.)

Les autres membres de votre équipe comprendront probablement une infirmière praticienne, une assistante médicale, un psychologue, un coordinateur financier et / ou un travailleur social..

Partagez votre histoire

Comment et quand vous parlez aux autres de votre diagnostic et / ou de vos expériences, vous le décidez-vous. Par exemple, certaines personnes peuvent choisir de détailler leurs rendez-vous chez le médecin et leurs traitements contre le cancer dans un blog afin que les gens puissent les lire. D'autres peuvent écrire dans un journal personnel ou parler régulièrement avec un ami proche. Certains encore peuvent éviter les questions bien intentionnées de leurs amis, de leur famille et / ou de leurs collègues, préférant garder le diagnostic confidentiel..
Tout cela est OK, le cancer de la vessie étant diagnostiqué, c'est un gros problème. Dire aux autres peut être une affaire délicate et délicate, surtout lorsqu'il s'agit de divulguer votre diagnostic aux membres de votre famille..
Vos enfants ou d’autres personnes qui vous sont chères voudront peut-être vous protéger et occuper une place prépondérante dans vos soins, qui sont souvent bien intentionnés, mais peuvent aussi être éprouvants et stressants pour vous..
Bien qu'il soit bon de classer leurs opinions, faites confiance à votre instinct et à vos propres recherches diligentes..
Allez de l'avant avec l'équipe de soins de santé avec laquelle vous êtes le plus à l'aise. Bien sûr, demander un deuxième avis est souvent une bonne idée et ne peut pas nuire.

Trouver du support

Les conséquences physiques et émotionnelles des traitements pour le cancer de la vessie - chirurgie, chimiothérapie et rendez-vous de suivi - peuvent être épuisantes, intensives et prennent beaucoup de temps. Tout le monde a besoin d'aide et de soutien.
Soyez ouvert à l'idée de créer un groupe de soutien, une communauté en ligne, telle que MyLifeLine.org ou un réseau de survivants du cancer, ou un groupe de votre propre communauté..
Un autre moyen de soutien consiste à consulter un conseiller professionnel expérimenté dans le traitement des personnes atteintes du cancer. En fait, il est parfois plus facile de parler à un étranger que de parler à un ami ou à un membre de la famille..

Discuter des problèmes de qualité de vie

Pour le cancer de la vessie invasif sur le muscle, le traitement standard consiste en une cystectomie radicale avec reconstruction urinaire. Bien que le traitement du cancer soit l’objectif principal du médecin, il est important de s’attaquer aux problèmes de qualité de vie qui se poseront après la chirurgie, les deux plus courants étant:

Problèmes sexuels
Problèmes urinaires

La dysfonction érectile est un effet secondaire de la cystectomie radicale chez l’homme, car les nerfs impliqués dans l’érection de l’homme sont situés à la base de la prostate, qui est retirée lors d’une cystectomie radicale..
Chez les femmes, l'atteinte de l'orgasme peut être affectée si les faisceaux nerveux qui tapissent le vagin sont endommagés. L'excitation sexuelle chez les femmes peut également être affectée si le clitoris perd une partie de son apport sanguin pendant la chirurgie.
Il est important de discuter des inquiétudes de votre chirurgien, car certaines techniques peuvent aider à éviter ou à atténuer certains problèmes..
Selon le type de détournement urinaire que votre chirurgien décide de faire après une cystectomie radicale, plusieurs problèmes de qualité de vie peuvent survenir, notamment:

Stress de prendre soin de la peau autour de votre stomie
Vider votre poche d'urostomie, une petite poche de collecte située à l'extérieur du corps ou mettre un cathéter dans votre stomie
Fonctionnement sexuel avec une poche d'urostomie
Problèmes médicaux résultant d'une reconstruction urinaire, de fuites ou de bouchons d'urine

La bonne nouvelle est que toutes ces questions peuvent être résolues, mais que vous devrez peut-être faire preuve de patience et de résilience. Une solution consiste à faire appel à une infirmière en thérapie entéropostomale, qui peut vous apprendre à bien prendre soin de votre stomie et de la peau environnante..
Prendre soin de quelqu'un avec le cancer de la vessie