Mon enfant autiste mènera-t-il une vie normale?
Non seulement cette question préoccupe les parents, mais elle peut également devenir un mantra pour les grands-parents, les amis et la famille élargie. "Quand va-t-il arrêter d'agir de cette façon?" "Pourra-t-il jamais vivre seul?"
Pire encore, ces types de questions sont inévitables car elles sont intégrées aux évaluations de l'autisme, à la planification de la transition, aux demandes adressées aux organismes fédéraux et aux agences, et aux discussions avec les conseillers en orientation et les planificateurs financiers..
Frustrement, les questions sur les capacités et les besoins à long terme d'un enfant autiste commencent bien avant que la planification réelle puisse commencer. Et, bien sûr, ils sont rarement appliqués aux enfants en développement typique. Les enfants typiques, pour des raisons qui ne sont pas très proches de la réalité, sont présumés se diriger vers l'âge adulte indépendant, compétent et en couple.
Qui demande au parent d'un enfant typique de 10 ans "va-t-il se marier? Garder un emploi?" Qui demande au parent d'un enfant de 14 ans en développement typique de faire passer à son enfant une série d'évaluations pour "habiletés d'adaptation adaptatives" afin de déterminer la capacité de son jeune adolescent à faire la lessive, à préparer le dîner ou à gérer son argent? Combien de fois les lycéens et leurs parents sont-ils supposés créer un plan à long terme pour la formation scolaire ou professionnelle, le logement et la vie autonome? La réponse à ces questions est, bien sûr, rarement ou jamais.
Alors, étant donné qu'en tant que parent d'un enfant autiste, on vous posera ces questions (et que vous pourrez les poser vous-même, même si vous ne les parlez pas à voix haute), comment répondez-vous? Voici trois suggestions.
Qu'entendez-vous par normal??
Étrangement, de nos jours, beaucoup de gens pensent encore que l'âge adulte «normal» implique un emploi à temps plein avec une pension, un mariage hétérosexuel, 2,5 enfants et une maison hypothéquée en banlieue..De plus en plus de gens vivent de cette façon, car le monde a radicalement changé depuis les années cinquante. Les jeunes adultes, même ceux qui ont fait des études universitaires, rentrent à la maison avec leur père et leur père et restent pendant des années. Les adultes plus âgés emménagent avec leurs enfants. Le mariage homosexuel est maintenant la loi du pays. Beaucoup de couples vivent ensemble sans mariage. Les emplois ne sont pas garantis et les pensions sont presque éteintes. Les emplois virtuels, les emplois temporaires, les emplois contractuels et les travaux à la commission sont de plus en plus courants.
Alors… quelle forme de «normal» pourrait être bon pour votre enfant autiste?
Qu'entendez-vous par grandir??
Dans la tradition juive, un enfant est considéré comme un adulte à l'âge de 13 ans. De nombreuses opportunités s'offrent aux adolescents à l'âge de 16 ans. Les jeunes adultes peuvent rejoindre l'armée à 18 ans. La consommation d'alcool est légale à 21 ans. L'IDEA fournit des services aux jeunes adultes autistes jusqu'à leur 22e anniversaire. Pourtant, beaucoup de jeunes Américains, même ceux qui n'ont pas de problèmes particuliers, comptent sur leurs parents pour obtenir des fonds, un logement et un soutien moral jusqu'à l'âge de 20 ans ou même plus longtemps..Les personnes atteintes d'autisme ont, par définition, un retard de développement. Dans de nombreux cas, ils ne "rattraperont" jamais. Dans d’autres cas, cependant, le temps fait une réelle différence dans la capacité fonctionnelle.
Un adulte autiste est-il "adulte" à 21 ou 22 ans? Ou faut-il attendre à une date beaucoup plus tardive l'attente de l'âge adulte indépendant (comme c'est le cas pour de nombreux adultes typiques)? Pour la plupart des autistes, l'acquisition des compétences de communication sociale nécessaires à l'autonomie peut prendre plus de temps..
Qu'entendez-vous par indépendance??
Les Américains sont convaincus que les individus adultes devraient être capables de gérer tous les détails de leur vie seuls, sans soutien. Cela signifie travailler à temps plein, créer et maintenir une vie sociale et récréative dynamique, louer ou acheter, entretenir et nettoyer une maison, faire les magasins, cuisiner, payer les factures et les taxes, gérer les problèmes de santé et les assurances de toutes sortes ... la liste s'allonge encore et encore.Bien sûr, très peu de personnes gèrent elles-mêmes toutes ces «compétences de vie autonome». Les personnes mariées partagent le fardeau. Les personnes qui ont de l'argent engagent d'autres personnes pour effectuer une bonne partie du travail. Les célibataires demandent de l'aide à leurs amis et à leur famille. Beaucoup de personnes en développement ne parviennent pas à gérer l'énorme liste de choses à faire et finissent par s'endetter, vivre dans un dépotoir ou ne pas s'occuper de leurs propres besoins en matière de santé..
Attendons-nous (ou VOULONS-nous même) que les adultes autistes deviennent absolument indépendants? Ou devrions-nous supposer qu’ils auront besoin, comme tout le monde, de conseils et de soutien?
