Pourquoi l'autisme «à haut fonctionnement» est-il si difficile?
Le fait est que la vie avec l'autisme grave est extrêmement difficile. La logique suggérerait que les personnes haut de gamme ont la tâche facile, de même que leurs familles et leurs enseignants. Après tout, les personnes atteintes d'autisme de haut niveau sont souvent très brillantes et peuvent avoir des talents impressionnants. Mais la réalité est bien différente.
Mythe: Les personnes autistes au fonctionnement élevé sont exceptionnellement intelligentes et réussissent
Si l'on en croit les médias, le haut de gamme du spectre de l'autisme est peuplé en grande partie par des génies excentriques - Bill Gates et Albert Einstein sont souvent mentionnés, de même que Dan Aykroyd et Daryl Hannah - qui, dans l'ensemble, s'en tirent très bien, bien qu'ils défilent au rythme de leur propre batteur. La réalité, cependant, est que "autistes au fonctionnement élevé" et "génie", "magnat des affaires" et "vedette hollywoodienne" vont rarement de pair. En réalité:- Les personnes avec un autisme de haut niveau, bien qu’elles puissent ou non être exceptionnellement intelligentes, ont rarement le genre de motivation intense pour le succès public qui envoie un Bill Gates pour trouver des bailleurs de fonds ou un Einstein pour trouver un éditeur..
- Ils peuvent également avoir des problèmes importants qui empêchent de mener une vie confortable, de réussir un travail ou une relation amoureuse, ou de développer leur estime de soi. Ces problèmes sont rendus plus difficiles, en partie, parce qu'ils surprennent et dérangent ceux qui n'anticipent pas de comportements ou réactions étranges de la part de personnes qui «passent pour normales» dans de nombreuses situations..
- Alors que les personnes atteintes d'autisme plus grave ne sont généralement pas censées se contenter de perdre du temps et de traverser des moments difficiles, les personnes haut de gamme doivent faire exactement cela..
- Enfin, les personnes atteintes d'autisme de haut niveau sont généralement très conscientes de leurs propres difficultés et extrêmement sensibles aux réactions négatives des autres..
Fait: l'autisme de haut niveau est très difficile chaque jour
Voici quelques-uns des problèmes qui opposent des personnes très haut placées autour du spectre de l'autisme (y compris celles chez lesquelles le syndrome d'Asperger est maintenant dépassé) et le succès et le bonheur personnels:- Problèmes sensoriels extrêmes. Les personnes du haut du spectre sont tout aussi susceptibles que les personnes du milieu ou du bas du spectre aux dysfonctionnements sensoriels. Ceux-ci incluent une sensibilité légère, moyenne ou extrême au bruit, aux foules, aux lumières vives, aux goûts forts, aux odeurs et au toucher. Cela signifie qu'une personne brillante, verbale et capable peut être incapable d'entrer dans un restaurant bondé, d'assister à un film ou de faire face aux agressions sensorielles associées aux centres commerciaux, stades ou autres lieux..
- Social "cluelessness". Quelle est la différence entre un accueil civil et un signal d'intérêt romantique? Combien fort est trop fort? Quand est-il possible de parler de vos problèmes ou intérêts personnels? Quand est-il important de cesser de faire ce que vous aimez afin de répondre aux besoins d'une autre personne? Ce sont des questions difficiles pour tout le monde, mais pour une personne très haut placée dans le spectre de l'autisme, elles peuvent devenir des obstacles écrasants aux relations sociales, à l'emploi et à la romance..
- Anxiété et dépression. L'anxiété, la dépression et d'autres troubles de l'humeur sont plus fréquents chez les personnes atteintes d'autisme de haut niveau que dans la population en général. Nous ne savons pas si l'autisme est à l'origine des troubles de l'humeur ou si ceux-ci résultent d'un rejet social et d'une frustration - mais quelles qu'en soient les causes, les troubles de l'humeur peuvent être invalidants en eux-mêmes..
- Manque de compétences en planification. Le fonctionnement exécutif décrit les compétences que nous utilisons pour organiser et planifier nos vies. Ils permettent aux adultes types de planifier leurs horaires à l'avance, de constater que le shampooing est à la baisse, ou de créer et de respecter un calendrier afin de mener à bien un projet à long terme. La plupart des personnes atteintes d'autisme de haut niveau ont compromis les compétences de fonctionnement de leurs cadres, rendant très difficile la planification et la gestion d'un ménage, faisant face à des changements mineurs d'horaire à l'école ou au travail, etc..
- Dérèglement émotionnel. Contrairement aux idées reçues, les personnes atteintes d'autisme ont beaucoup d'émotions. En fait, les personnes avec autisme peuvent devenir beaucoup trop émotives dans de mauvaises situations. Imaginez une jeune fille de 16 ans qui éclate en sanglots à cause d'un changement de projet, ou une femme adulte en train de fondre complètement parce que sa voiture ne démarre pas. Tels sont les types de problèmes qui peuvent survenir pour les personnes atteintes d'autisme de haut niveau, qui sont capables de faire beaucoup de choses SEULEMENT lorsque la situation est prévisible et qu'aucun obstacle ne survient.
- Difficulté avec les transitions et le changement. Beaucoup de gens ont du mal à faire face au changement, mais les personnes atteintes d'autisme de haut niveau portent la question à un tout autre niveau. Une fois qu'un modèle est établi et confortable, les personnes atteintes d'autisme (en gros) veulent le conserver pour toujours. Si un groupe d'amis sort les mercredis pour les nachos, l'idée de sortir les jeudis avec des ailes de poulet peut jeter un adulte autiste dans un état d'anxiété ou même de colère..
- Difficulté à suivre une communication verbale. Une personne avec un autisme de haut niveau peut être plus que capable de faire une tâche, mais incapable de suivre les instructions parlées fournies. En d'autres termes, si un policier dit: "Reste dans ta voiture et donne-moi ton permis et ton immatriculation", la personne autiste ne peut traiter que "reste dans ta voiture" ou seulement "donne-moi ton permis". Il en va de même pour les instructions données, par exemple, dans un cours de danse de salon, chez le médecin ou par un responsable dans un bureau. Comme vous pouvez l'imaginer, cela peut poser de nombreux problèmes, allant de problèmes graves avec la police à des erreurs commises par inadvertance au travail..
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