Pourquoi l'autisme de haut niveau est difficile à définir

L'autisme de haut niveau (HFA) n'est ni un diagnostic officiel, ni une définition convenue de la signification du terme. Dans le sens le plus large du terme, un autisme de haut niveau peut signifier:

Une personne présentant des symptômes relativement légers qui, malgré leur légèreté, sont suffisamment importants pour mériter un diagnostic du spectre autistique.
Une personne avec autisme dont le QI est supérieur à 70
Une personne autiste qui navigue avec succès dans une école ou un environnement de travail typique
Une personne qui est capable de masquer les symptômes de l’autisme avec succès de manière attendue et qui peut «passer» pour une neurotypie
Une personne qui, à un moment donné, avait un diagnostic de syndrome d'Asperger

Le fait que de nombreuses personnes atteintes d'autisme puissent être brillantes et accomplies tout en présentant des symptômes graves (tels que l'anxiété et le dysfonctionnement sensoriel) qui ont un impact significatif sur leur fonctionnement quotidien s'ajoute à la confusion..

Syndrome HFA vs. Asperger

Jusqu'en 2013, on diagnostiquait le syndrome d'Asperger ou le TDP-NS (trouble envahissant du développement non spécifié) chez de nombreuses personnes pouvant être considérées comme atteintes d'autisme de haut niveau. Mais il existe des différences qui distinguent les deux diagnostics:

Le syndrome d'Asperger était un diagnostic distinct qui décrivait une personne d'intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne et possédant des compétences linguistiques adaptées à l'âge, mais également aux prises avec des problèmes sociaux et de communication importants..
PDD-NOS était un diagnostic fourre-tout. Souvent compris comme signifiant "autiste à haut niveau de fonctionnement", il a réellement incorporé des individus à tous les niveaux fonctionnels dont les symptômes n'étaient pas totalement corrélés avec l'autisme classique.

Peut-être plus important encore, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger semblent partager certaines caractéristiques personnelles qui ne sont pas partagées par toutes les personnes atteintes d'un QI élevé et atteintes d'autisme. Par exemple, l’anxiété est souvent un symptôme du syndrome d’Asperger, mais pas un symptôme commun à tous ceux qui pourraient être décrits comme ayant une HFA..
À partir de 2013, avec la publication du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5), ni le PDD-NOS ni le syndrome d’Asperger n’est une catégorie diagnostique officielle aux États-Unis.

HFA et niveau 1 autisme

Avec la sortie du DSM-5, au lieu de diagnostics séparés, un seul grand groupe de personnes a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA)
Mais les personnes atteintes d'autisme sont encore très différentes les unes des autres. Donc, pour clarifier ces différences, le DSM-5 inclut également des niveaux fonctionnels. Les personnes brillantes et verbales reçoivent généralement le diagnostic de TSA de niveau 1.
Néanmoins, la distinction ne permet pas de définir clairement ce qu'est un ASD de niveau 1. Par exemple:

Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent montrer de l'affection, effectuer des tâches quotidiennes et utiliser des compétences linguistiques, de lecture et de calcul adaptées à leur âge. Par contre, ils ne peuvent pas regarder dans les yeux, maintenir une conversation, jouer à un jeu ou capter des indices sociaux.
Les personnes ayant un TSA de niveau 1 peuvent avoir d'importants retards de langage et de parole, mais peuvent participer à un programme académique inclusif en raison de leurs compétences académiques adaptées à leur âge..
Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent avoir des retards de parole et des problèmes sociaux relativement légers, mais elles ont de graves problèmes sensoriels qui les empêchent de participer à un programme académique inclusif..
Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent souffrir d'anxiété grave, de troubles d'apprentissage et de problèmes sensoriels, mais ont un langage adapté à leur âge et des capacités exceptionnelles en musique, en mathématiques et en ingénierie..

Avec un diagnostic de TSA de niveau 1, les combinaisons possibles de forces et de défis sont presque infinies. Cela rend non seulement difficile la caractérisation des comportements, mais peut aussi vous laisser perplexe quant au niveau de soutien qualifié nécessaire..

Déterminer le soutien approprié

Si peu de personnes atteintes d'autisme de haut niveau ont besoin d'aide pour aller aux toilettes ou à des mesures d'hygiène de base, elles peuvent toutefois avoir besoin de beaucoup d'assistance dans d'autres contextes. Par exemple, une personne très brillante qui souffre de graves problèmes sensoriels, d'anxiété et de persévérance pourrait en réalité vivre plus de difficultés au travail qu'une personne moins intelligente, moins anxieuse et moins sensorielle..
De plus, un individu «de bas niveau» pourrait passer la majeure partie de sa journée dans un environnement assisté où la possibilité d'interactions dangereuses est presque nulle. Pendant ce temps, la personne qui fonctionne bien peut avoir besoin de naviguer dans un monde plein de situations complexes et dangereuses.
Bien qu'il soit raisonnable de penser que les personnes atteintes d'autisme de haut niveau ont besoin de moins de soutien, elles sont souvent confrontées à des défis plus importants dans un contexte réel, par rapport à des personnes moins performantes en institution..

Naviguer dans les défis

L'autisme est un casse-tête, non pas parce que les personnes autistes sont si énigmatiques, mais parce que les définitions de l'autisme changent constamment, ce qui signifie que nous ne pouvons pas parvenir à une conclusion finale..
Et non seulement les définitions changent, mais les attentes sociales qui rendent l'autisme extrêmement performant si difficile. Dans le passé, la communication face à face était la clé du succès personnel. aujourd'hui, beaucoup de personnes aux prises avec des difficultés sociales sont plus que capables d'interagir avec d'autres personnes en ligne, de se faire des amis grâce aux médias sociaux et même de garder un emploi à distance.
Certaines entreprises, comme Google, recrutent des personnes autistes de haut niveau en raison de leurs capacités uniques, alors que d'autres ne peuvent imaginer engager une personne dont les aptitudes sociales sont compromises..
Si cela vous laisse le sentiment que la définition de l'autisme de haut niveau est claire comme de la boue, vous n'êtes pas seul. Au moins maintenant, cependant, vous comprenez pourquoi le terme est si difficile à définir et vous savez que vous êtes en bonne compagnie..
Comparaison de l'autisme à haut et bas fonctionnement