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    Plus de la moitié des personnes atteintes d'Alzheimer ne sont pas informées de leur diagnostic

    Selon un rapport publié en 2015 par l'Association Alzheimer, seules 45% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer déclarent avoir été informées de leur diagnostic et seulement 50% des personnes interrogées par procuration (un membre de la famille ou un fournisseur de soins, tel qu'une procuration de la santé) été informé du diagnostic de leur proche. 

    L'étude

    Ces chiffres ont été compilés à partir d'une étude portant sur plus de 16 000 bénéficiaires de Medicare chaque année, entre 2008, 2009 et 2010. Les participants ont été interrogés sur le fait qu'on leur avait déjà dit qu'ils étaient atteints de la maladie d'Alzheimer. S'ils avaient d'autres diagnostics, on leur poserait également des questions sur différents types de cancer, l'hypertension, l'arthrite, la maladie de Parkinson, etc..

    Les resultats

    Les participants déclarent avoir été informés de leurs diagnostics spécifiques aux taux suivants:
    • Cancer du sein: 96%
    • Cancer colorectal: 91%
    • Cancer de la prostate: 92%
    • Cancer du poumon: 84%
    • Maladie cardiovasculaire autre qu'un accident vasculaire cérébral: 90%
    • Hypertension artérielle: 84%
    • Arthrite: 81%
    • Maladie de Parkinson: 72%
    • Diabète: 70%
    • Taux de cholestérol élevé: 72%
    • AVC: 48%
    • Maladie d'Alzheimer: 45%
    • Autres démences: 27%
    Il est à noter que les participants qui présentaient des problèmes plus fréquents avec les activités de la vie quotidienne telles que se laver, se vêtir, se toiletter, etc. altéré.

    Ont-ils été racontés et ont-ils oublié?

    Bonne question, et celle de l'Association Alzheimer également. Il est possible que certaines personnes aient été informées de leur diagnostic et aient oublié, bien que le taux de mandataires rapportant avoir été informé ne soit que légèrement supérieur.
    À l'appui de cette possibilité, des recherches ont été menées précédemment pour démontrer que certaines personnes (à la fois les patients et leurs mandataires) qui se font dire que le diagnostic est la maladie d'Alzheimer ne la comprennent pas toujours ou ne la reçoivent pas correctement. Ainsi, il est possible que le diagnostic ait été mentionné (peut-être en passant?) À certains de ces participants à l’étude et n’ait pas été entièrement reçu. Cependant, même si cette possibilité existe pour certaines personnes, le pourcentage de participants informés reste nettement faible et indique un problème..
    Dans ma pratique clinique, j'ai parlé à plusieurs personnes où il semble que leurs médecins leur ont peut-être dit gentiment et gentiment qu'elles avaient "des problèmes de mémoire" ou "un peu de démence". Ces membres de la famille et ces patients m'ont dit: "Oh, le médecin a dit qu'il souffrait d'une petite démence. Au moins, ça n'a rien à voir avec la maladie d'Alzheimer!" Pourtant, lorsque je consulte leurs dossiers médicaux, je constate souvent un diagnostic clair de maladie d'Alzheimer ou de démence. Bien qu'un diagnostic de démence ne signifie pas nécessairement que quelqu'un est atteint de la maladie d'Alzheimer (la maladie d'Alzheimer est un type spécifique de démence), la démence peut causer des problèmes cognitifs et comportementaux importants et irréversibles. Sur la base de ces observations, il apparaît que certaines personnes pourraient avoir été informées de la "démence" et ne pas nécessairement comprendre ses symptômes et son impact sur la personne..
    Pourquoi les gens pourraient-ils ne pas être informés de leur diagnostic?
    Beaucoup de membres de la famille et de médecins craignent de bouleverser la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Ils ne veulent pas provoquer de sentiment de dépression ni contribuer au risque de suicide, bien que des recherches indiquent que ces deux risques sont faibles en ce qui concerne la divulgation du diagnostic de la maladie d'Alzheimer..
    Un diagnostic de maladie d'Alzheimer nécessite également un peu plus de temps pour s'expliquer, et les visites chez le médecin sont souvent assez limitées dans le temps..

    Pourquoi les gens devraient-ils être informés de leur diagnostic??

    Nous avons tous le droit d'être informés de nos diagnostics. J'ai déjà décrit 12 avantages de la détection précoce de la démence, mais je n'en soulignerai que quelques-uns ici..
    Un: Une discussion ouverte sur un diagnostic probable de la maladie d'Alzheimer permet de poser des questions et de proposer des options de traitement. Cela pourrait aussi ouvrir la porte à une discussion plus approfondie des symptômes de la personne et à la possibilité d’autres causes potentiellement réversibles de perte de mémoire qui pourraient autrement être balayées..
    Et deuxièmement: un diagnostic clair offre à la personne et à sa famille la possibilité de planifier l’avenir et a également un impact sur leurs décisions actuelles quant à la manière de dépenser temps et énergie..