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    Les médicaments et les approches non médicamenteuses utilisés pour traiter la maladie de Huntington

    La MH présente un large éventail de symptômes, dont certains peuvent être gérés avec succès par des médicaments et des approches non médicamenteuses. Avant de plonger dans les traitements, comprendre les symptômes dans le cadre de la maladie peut également aider à y faire face et à jouer un rôle plus actif dans les soins que vous prodiguez vous-même ou à un membre de votre famille..

    Types de symptômes

    En tant que trouble neurologique, Huntington provoque des symptômes qui appartiennent généralement à l'une des trois catégories suivantes: changements physiques / liés aux mouvements, changements cognitifs et changements affectifs / comportementaux. La MH est également l’une des nombreuses causes de la démence..
    Les symptômes apparaissent le plus souvent entre 30 et 50 ans. Cependant, certaines personnes de moins de 20 ans développent un type de maladie de Huntington appelé maladie de Huntington juvénile. 
    Changements physiques
    La chorée est l’un des symptômes caractéristiques de la MH. La chorée fait référence à la perte de capacité à contrôler les mouvements physiques. Il produit des mouvements involontaires, saccadés et soudains. Ces mouvements se produisent souvent dans la partie supérieure du corps et incluent la partie supérieure des bras, le tronc, la tête, le cou et le visage. Ils peuvent également se produire dans les jambes. La chorée est présente chez environ 90% des personnes atteintes de MH et fait partie des symptômes souvent ciblés par les médicaments..
    Parmi les autres signes physiques de la maladie de Huntington, on note une diminution du nombre de personnes qui marchent et parlent, un manque de coordination, une difficulté à avaler des aliments et des liquides et, par conséquent, une perte de poids importante. En raison de ces symptômes, le risque de chute est élevé chez les personnes atteintes de MH, mais le fait de travailler avec des spécialistes peut aider à réduire le risque..
    Changements cognitifs
    La MH est le résultat de changements dans le cerveau. Il est donc compréhensible que les capacités cognitives soient affectées. Bien que la mémoire puisse être affectée, d'autres domaines de la cognition le sont également. Celles-ci incluent une altération du fonctionnement de l'exécutif (telle que la capacité de planifier et de prendre des décisions), une concentration médiocre, un manque de concentration, un manque de jugement et un manque de perspicacité dans vos propres comportements. Un manque d'inhibitions peut également se développer. Par exemple, si vous avez la HD, vous pourriez faire quelque chose que vous ne jugez pas normalement approprié car votre contrôle des impulsions est diminué.
    Changements émotionnels et comportementaux
    Les symptômes de la MH comprennent plusieurs changements d'humeur et de comportement. Vous pouvez ressentir une irritabilité et une colère extrêmes, ainsi que des sautes d'humeur imprévisibles. Une agression verbale et physique peut également se développer. En fait, certaines recherches concluent que 22 à 66% des personnes atteintes de MH feront preuve d'agressivité, souvent aux premiers stades de la maladie..
    Comme avec d'autres types de démence, l'apathie est courante dans la MH. La dépression (qui s'apparente à l'apathie mais implique généralement des sentiments de tristesse et de désespoir) peut être particulièrement significative et est un puissant prédicteur de la réflexion sur le suicide. Les recherches indiquent qu'il existe un risque élevé de pensées suicidaires chez les personnes atteintes de MH, certaines études indiquant la présence d'idées suicidaires chez environ 19% des participants à la recherche..
    Des sentiments d'anxiété accompagnent souvent la dépression. Des études montrent que 34 à 61% des personnes atteintes de la MH éprouvent un sentiment d'anxiété..
    La persévération, où vous êtes "coincé" sur un mot, une pensée ou une action, n'est pas rare. Cela peut se combiner avec des obsessions et des compulsions et rendre difficile le passage à une nouvelle tâche. Cela peut également entraîner des comportements socialement inappropriés qui empêchent les autres de savoir comment passer du temps avec la personne atteinte de MH..

    Aperçu du traitement

    Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la MH, il existe quelques médicaments et approches complémentaires qui peuvent aider à soulager certains symptômes pendant un certain temps. N'oubliez pas que vous ne devez pas prendre de substances complémentaires ou supplémentaires sans consulter votre médecin, car certaines d'entre elles peuvent avoir des effets secondaires négatifs importants ou des interactions médicamenteuses avec vos autres médicaments..
    En l'absence de traitement curatif, l'objectif du traitement de la MH est d'améliorer la qualité de vie et de rester fonctionnel le plus longtemps possible..

    Médicaments

    Xenazine (tétrabénazine)
    La Xenazine a été approuvée en 2008 par la FDA (Food and Drug Administration) des États-Unis pour traiter la chorée en haute définition. Il a été prouvé que ce médicament aide à réduire les mouvements involontaires et est généralement considéré comme l’un des moyens les plus courants et les plus efficaces de traiter la MH..
    Cependant, Xenazine contient un avertissement concernant son utilisation chez les personnes déprimées, car il semble augmenter la dépression et les idées suicidaires. Les effets secondaires peuvent également inclure la somnolence et l'insomnie.
    Austedo (deutétrabénazine)
    Austedo a été approuvé par la FDA en 2017. Il est également prescrit pour traiter les mouvements involontaires (chorée) dans la maladie de Huntington..
    Austedo est chimiquement similaire à la xenazine mais son efficacité dure plus longtemps. Par conséquent, Austedo doit généralement être pris une ou deux fois par jour, tandis que Xenazine doit être pris trois fois par jour..
    Austedo a démontré son efficacité pour réduire les symptômes de la chorée, mais comme Xenazine, ce médicament est accompagné d'un avertissement fort-formulé indiquant qu'il ne doit pas être utilisé chez les personnes atteintes de MH qui éprouvent des sentiments de dépression ou de pensées suicidaires, car cela pourrait augmenter ces sentiments..
    Médicaments antipsychotiques
    Les médicaments antipsychotiques, également appelés neuroleptiques, sont parfois prescrits pour traiter la chorée. Ceci est une utilisation non indiquée du médicament, ce qui signifie que la FDA n'a pas approuvé ces médicaments spécifiquement à cette fin. cependant, certains d’entre eux ont démontré certains avantages dans ce domaine.
    Les résultats de la recherche varient, mais les antipsychotiques atypiques qui sont souvent utilisés pour traiter la MH comprennent Zyprexa (olanzapine), Risperdal (rispéridone) et Seroquel (quétiapine). Les antipsychotiques plus anciens tels que Haldol (halopéridol) et Clozaril (clozapine) sont également prescrits, mais ont des effets secondaires potentiels de tremblements et de dyskinésie tardive, qui entraînent d’autres mouvements involontaires et peuvent donc être contre-productifs..
    En outre, certains médicaments antipsychotiques tels que Abilify (aripiprazole) ont montré une efficacité certaine dans la réduction des symptômes de la dépression chez les personnes atteintes de la MH, ainsi que dans l'amélioration de la cognition..
    Les antipsychotiques sont également parfois utilisés dans le but de réduire les comportements difficiles (tels que l'agressivité) susceptibles de se développer pendant la MH; Cependant, l'utilisation d'antipsychotiques peut entraîner plusieurs effets secondaires, il faut donc faire preuve de prudence..
    Symmetrel
    Les recherches sur l'efficacité de Symmetrel (amantadine) ont montré des résultats contradictoires. Symmetrel est un médicament antiviral qui est utilisé pour traiter les tremblements involontaires qui se produisent parfois dans la maladie de Parkinson. Par conséquent, sa cible dans la MH est le symptôme de la chorée. Il semble bénéfique pour certaines personnes atteintes de MH.
    ISRS
    Les antidépresseurs inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) sont parfois prescrits pour traiter la dépression ainsi que les obsessions et les compulsions parfois ressenties par les personnes atteintes de MH. Comme avec les autres médicaments, l'efficacité varie.
    Stabilisateurs d'humeur
    Des stabilisateurs de l'humeur tels que Depakote (divalproex) peuvent être utilisés pour faire face à la grande variation des émotions pouvant accompagner la MH, ainsi qu'à l'agressivité, à l'impulsivité et aux symptômes obsessionnels compulsifs..
    Autres médicaments
    En réponse aux divers symptômes signalés par un patient à son médecin, d'autres médicaments peuvent également être prescrits pour traiter ces problèmes spécifiques. Par exemple, si l'insomnie et l'anxiété sont les principales préoccupations de la MH, le médecin vous prescrira souvent un médicament pour les cibler. Il est donc important d’être ouvert avec votre équipe soignante et de lui faire savoir tout ce qui vous dérange. Ils peuvent avoir une option qui va améliorer votre situation.

    Approches non médicamenteuses

    Étant donné que les médicaments se limitent actuellement à tenter de gérer des symptômes spécifiques de la maladie de Huntington, d'autres approches complémentaires non médicamenteuses sont recommandées..
    Orthophonie
    Un orthophoniste peut travailler avec vous pour vous aider à communiquer vos besoins et vos préférences. Certains exercices peuvent vous aider à renforcer vos muscles de la langue et de la bouche pour maintenir votre fonctionnement le plus longtemps possible..
    Les orthophonistes peuvent également évaluer votre capacité à avaler et déterminer quels équipements ou interventions seront les plus utiles pour vous. Cela peut être important car, à mesure que la maladie progresse, il peut devenir plus difficile d'avaler de la nourriture ou de l'eau sans étouffer.
    Physiothérapie et ergothérapie
    La physiothérapie et l'ergothérapie peuvent vous aider de plusieurs manières. Aux premiers stades de la MH, la thérapie physique peut aider à améliorer et à maintenir la force et le fonctionnement globaux. À mesure que la HD progresse, l'équipement peut être commandé et adapté à vos besoins spécifiques, et un programme d'exercices à domicile peut être conçu pour optimiser la santé physique..
    Un ergothérapeute peut travailler avec vous pour déterminer la meilleure façon d’exécuter des activités de la vie quotidienne, telles que se doucher et s’habiller. Les ergothérapeutes peuvent également identifier des exercices mentaux, dans le but de maintenir votre fonctionnement cognitif.
    Les thérapeutes peuvent également travailler avec vos soignants à mesure que la maladie progresse pour les aider à savoir comment prendre soin de vous au mieux..
    Exercice physique
    L'exercice physique est fortement corrélé aux capacités cognitives stables, voire améliorées, dans de nombreuses maladies qui causent la démence, et cela est également vrai dans le cas de la MH. La recherche a démontré que des niveaux plus élevés d’activité physique permettent de prédire de meilleurs résultats aux tests cognitifs et un fonctionnement quotidien amélioré.
    Psychothérapie / counseling de soutien
    Parler à un travailleur social ou à un psychologue clinicien peut être très important pour s'adapter aux changements apportés par la HD et pour déterminer vos propres stratégies d'adaptation. La thérapie par la parole peut également être très bénéfique pour les conjoints ou les partenaires, ainsi que pour les enfants et les familles..
    La HD apporte des changements importants à votre niveau de fonctionnement et peut susciter l'inquiétude des membres de la famille quant à leur propre risque de développer la HD étant donné qu'elle est transmise génétiquement à des enfants. Un thérapeute peut vous aider, vous et votre famille, à faire face aux changements en cours, au risque génétique de la MH, et vous mettre en contact avec des ressources de votre communauté et de votre maison..
    Thérapies Créatives
    D'autres approches sont également susceptibles de bénéficier aux personnes vivant avec la HD. Par exemple, la musique, l'art et l'art dramatique ont tous été utilisés. Bien qu'ils ne modifient pas les symptômes physiques de la MH, ils peuvent influer sur le bien-être général et améliorer la qualité de vie..
    Services de diététiste
    Manger sainement est important pour nous tous, et encore plus lorsque vous faites face à la MH. S'assurer que votre corps reçoit les bons nutriments dont il a besoin peut vous aider à maintenir votre force. Cela peut être difficile, surtout à mesure que la MH progresse, vous pouvez donc bénéficier de l'aide d'un diététicien..
    Un mot de Verywell
    Plus important encore, les personnes atteintes de MH et leurs familles risquent l'isolement. Sachez qu’il existe des ressources et du soutien pour vous encourager et vous aider à déterminer vos prochaines étapes. Si vous ne savez pas quoi faire ou si vous avez besoin d'aide, la Société Huntington's Disease Society of America a des sections locales ainsi que des groupes de soutien en ligne qui peuvent vous encourager, répondre à vos questions, marcher avec vous ou simplement être à l'écoute de votre vie haute définition.