La vie et la maladie de Lorenzo Odone

Lorenzo Odone est né le 29 mai 1978 à Michaela et Augusto Odone. Lorsqu'il a atteint l'âge scolaire, il a commencé à présenter des symptômes de troubles du système nerveux. À l'âge de 6 ans, en 1984, il a été diagnostiqué avec la forme cérébrale d'adrénoleucodystrophie (ALD), un trouble dégénératif progressif de la myéline, ce qui signifie que la myéline, "isolation" autour des nerfs, se dégrade avec le temps. Dans le cas de Lorenzo, les nerfs du cerveau étaient progressivement détruits. Habituellement, les garçons atteints de cette maladie deviennent totalement invalides entre 6 mois et 2 ans et meurent quelque temps après.

Recherche d'un remède

Michaela et Augusto, dévastés par le diagnostic de Lorenzo, ont décidé de mener une recherche sur l'ALD, même s'ils n'avaient pas de formation scientifique ou médicale. Ils ont finalement appris que l'ALD laisse le corps incapable de décomposer les grosses molécules de graisse, qu'il s'agisse de molécules que le corps fabrique lui-même ou de molécules entrant dans le corps par la nourriture. Après beaucoup de travail, ils ont aidé à développer une huile à base d'olive et de colza, qu'ils ont baptisée "Huile de Lorenzo". L'huile, si elle a commencé tôt chez les garçons atteints d'ALD mais ne présente aucun symptôme, est maintenant connue pour avoir un effet bénéfique dans la prévention de la forme d'ALD que Lorenzo avait subie..

Film basé sur les odones

En 1992, le réalisateur George Miller a tourné l’histoire des Odones et leur lutte pour trouver un traitement curatif à ALD dans le film "Lorenzo's Oil" mettant en vedette Susan Sarandon et Nick Nolte. Sarandon a reçu une nomination aux Oscars de la meilleure actrice pour son rôle de Michaela Odone.

Lorenzo's vie et maladie

Malheureusement, Lorenzo était alité et incapable de communiquer à l'âge de 7 ans. Les infirmières et ses parents s’occupaient de lui 24 heures sur 24. Il a été traité avec de l'huile de Lorenzo alors que sa maladie avait déjà progressé. Il a largement survécu à son pronostic et a survécu jusqu'à l'âge de 30 ans. Il est décédé le 30 mai 2008, un jour après ses 30 ans. Son père Augusto et son ami de longue date, Oumouri Hassane, étaient à ses côtés lors de son décès. (Sa mère est décédée d'un cancer du poumon en 2002.)